マルファン症候群について

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 12:08:56

マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。

**病弱名無しさん** · 2016/01/23(土) 16:51:47.78

血管の手術した病院ではよく見るんだが

**病弱名無しさん** · 2016/02/18(木) 17:22:53.40

中学生で175cmくらいの54kgなんだが持久走ですごく疲れる...受験終わって病院でマルファンかどうかの検査するわ...先の事が心配でたまらない

**病弱名無しさん** · 2016/02/18(木) 22:49:43.48

>>650
君はマルファンじゃないと断言できるわ

**病弱名無しさん** · 2016/02/19(金) 16:34:36.07

>>651
でも鳩胸です...

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 07:36:30.44

男　171cm 43kg
マルファンだろうか？
生まれてから一度も50Kg台にいったことがない

**病弱名無しさん** · 2016/02/26(金) 08:10:08.94

>>650
鳩胸で持久走疲れるって単に運動不足だろ。気にするな。

**病弱名無しさん** · 2016/02/26(金) 11:02:42.44

こんなところで診断できるか。
ちゃんとそれなりの病院行って検査してもらえ。
それが将来のため。
マルファンじゃないから太るわけでもないし、マルファンだから絶望することでもない。

**病弱名無しさん** · 2016/02/26(金) 19:44:36.28

ここで自己診断でマルファン疑惑抱いてる奴はほぼ100%が健康体
とりあえずなんでも病気のせいにして逃げ道探してるだけ

**長身は病気です！！** · 2016/02/27(土) 14:30:03.35

長身は、本当は欠陥体型であり有害なだけなのです！病気です！ホルモン奇形。
短命、暑さに弱い、スタミナがない、息が荒い、大食いで食費がかかる、病気や癌だらけ、日本家屋で窮屈、
不器用、足・腰・肩・膝を傷めやすい、老後は寝たきり、介護は地獄、臭い、トロい、ゴツい顔でキモい、早老、
上から目線、威圧的、怖い、木偶の坊で知恵が回らない・・・

歳を取ると急激に劣化し老後は寝たきりで短命な高身長が頼りになるでしょうか？
介護制度は今後ますます厳しくなり費用も掛かりますよ？年取った奥さんは高身長の巨体を介護できるのでしょうか？
高身長が頼りになる？いいえ、そんなのは事実と正反対の嘘っぱちですよ。

高身長は30代までです。
低身長に比べると、高身長は40代以降は頼りになるどころか、巨体と高負担で周囲に迷惑を掛け続ける、頼りない存在でしかないのです。
古来より日本では寓話や諺などで高身長になることを戒めてきました。

人は物心もつかない幼少期から高身長な人間ばかり見せられ、
「はい長身の方がイケメンでしょ？長身の方がイケメンでしょ？」と連呼されればそのように洗脳されて当たり前なのです。
しかし、その価値観自体が「反日勢力が牛耳るマスゴミによって人工的に作られたもの」なのです！

Webサイトや2ｃｈで暗躍する工作員に気をつけましょう！！ 2ｃｈの運営者もグルです！悪質な婚活業者の長身洗脳にも騙されないように！！
1から必ず全部読んでください！↓↓↓↓↓↓↓↓
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/sousai/1456477969/1-84

日本そのものが長身カルトの反日勢力に牛耳られています！
そもそも身長身長と連呼する社会そのものが管理されていることに気付いてください！
在日2chの洗脳に騙されず、本当のことは自分で考えましょう！！

**病弱名無しさん** · 2016/02/29(月) 01:16:32.67

今まで結構たいへんだった事
ロ－ト胸→矯正手術
大動脈弁閉鎖不全症→人工弁
僧帽弁逸脱症→人工弁
大動脈解離→低体温温存療法
大動脈瘤→ステントグラフト
大動脈基部拡張症→人工血管
弓部大動脈瘤→人工血管
あとは「脳動脈瘤」早期発見を心がけようっと。

**病弱名無しさん** · 2016/02/29(月) 19:35:52.02

上には上がいるね、仕事どうしてるの？

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 13:09:12.86

ステントグラフトいけるのか
マルファンには禁忌とか書いてあったりするから

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 18:33:06.54

>>660
同意だわ
脆い血管にステントでは無意味だとか

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 20:21:32.91

みんな大変なんですね…
私は骨格以外大した症状もなく気胸も解離もなにもなく普通に40年生きててなんか申し訳ない…

**病弱名無しさん** · 2016/03/04(金) 13:00:10.49

>>662
それはそれで大変やろ
いつか来るかもと気に病むのも辛いで

**病弱名無しさん** · 2016/03/15(火) 21:03:32.51

この間風邪で病院行って身長と体重測ったら188cmの39kgだったわ(うろ覚え)
身長はいいから体重をください

**病弱名無しさん** · 2016/03/16(水) 23:29:36.61

>>664
そこまで軽いと医者にいろいろと突っ込まれない？
つーか風で飛ばされたり日常生活に支障ないの？

**病弱名無しさん** · 2016/03/17(木) 07:17:32.93

>>665
医者からはたまに言われるかな。何もいってこない医者は見ただけでわかるんじゃないかな？

凄い強風だとちょっと危ないときがある

**病弱名無しさん** · 2016/03/17(木) 09:18:19.12

>>664
どんな感じか見てみたいわ

**病弱名無しさん** · 2016/03/19(土) 19:02:40.05

解離した。結構衝撃が来るのね

**ゆらこー** · 2016/03/23(水) 12:45:06.75

きっつ
昨日この障害も自分が罹患してるのも知ったわ
34歳だよ、178cm,65kgだよ、手足長いよ、漏斗胸で餓鬼体型だよ、発達障害で社会不安障害だよ、異常にほっぺたがやわらかくて伸びるよ、手首細いよ、親指の第一間接逆に曲がるよ、顎関節症だよ…

大動脈解離ってめちゃくちゃ痛いみたいじゃん
これはなりたくないってオモッテタやつじゃん
突然くるって怖すぎじゃん
一日中何するにしても動脈裂けないかビクビクしてんじゃん

**病弱名無しさん** · 2016/03/23(水) 18:19:23.77

>>668
来るよね～

**病弱名無しさん** · 2016/03/23(水) 20:40:40.57

>>668 >>670
衝撃ってことはじんわりじゃなく一気にくるんですか？
いまだ解離童貞なもので…

**病弱名無しさん** · 2016/03/23(水) 20:49:59.96

>>671
自分はいきなり来たような
鈍いから前兆の痛みや違和感を逃したのかもしれないが

**病弱名無しさん** · 2016/03/23(水) 20:55:39.10

解離って絶対なるもんなの？まだなったことないし解離がなんなのかもわからない

**病弱名無しさん** · 2016/03/24(木) 08:42:12.98

>>673
いいや、人それぞれ
そこが他人にはわかってもらいにくいとこやね
人より確率は高いけどなるかどうかは不明なんて素直に説明してもねえ

**ゆらこー** · 2016/03/24(木) 09:18:54.25

どのくらい痛い？
加藤茶はホテルでなったけど仕事があるから半月くらい病院行かなかったみたいね
その間大動脈から血が氾濫し続けてたのか？
ちなみに俺もかなり我慢強いほうだ
コミュ障だから他人に自分の声聞かれたくないし、具合悪そうなのを察知されるのが恥ずかしい
仕事中とか街中で大動脈破裂して阿鼻叫喚してるショッキングな姿を見られたくないな

**病弱名無しさん** · 2016/03/27(日) 22:58:24.42

親がマルファンの人も多いよね。
ここ見てる人のなかに長生きしたマルファンの親を持つ人もいる？
ちなみにうちは30代後半から入院続きで40そこそこで亡くなった。

**病弱名無しさん** · 2016/03/28(月) 06:06:22.75

>>676
親からの遺伝の方が多いんじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2016/03/28(月) 20:34:27.71

生みの親知らんから遺伝かどうかわからん
しかし親に捨てられマルファンという難病背負ってるのに
犯罪にも走らずそれなりに真っ当に生きてるもんだと我ながら感心する…

**病弱名無しさん** · 2016/03/29(火) 08:03:54.47

>>678
自分を誉めるのも良いと思うよ
本当めんどくさい病気やからなあ

**病弱名無しさん** · 2016/03/30(水) 21:13:46.73

>>669
病院で診断出た？

**病弱名無しさん** · 2016/03/30(水) 23:28:35.19

>>676
母がマルファンで解離したけど手術成功して現在55歳。手術したのが約30年前で本当に奇跡的な成功だったみたい。その手術が原因でC型肝炎になってるけど。

**病弱名無しさん** · 2016/04/05(火) 14:29:40.31

176.3cmの49.0kg　漏斗胸の心雑音持ち
腕広げた長さは身長と同じくらい、指の長さは22年間無敗に等しい
だけど視力は昔から1.5（遠視？らしい）
マルファンではないよね？？

**病弱名無しさん** · 2016/04/05(火) 17:20:32.80

>>65
これ丸っきり俺じゃん
俺はこれ＋首長＋側彎
見た目がキモい以外は何の問題もないが生涯独身は確定だろう
こんな惨めな人生なんだから障害者手帳の一つくらいくれったていいだろうに

**病弱名無しさん** · 2016/04/14(木) 08:05:35.34

>>682
まず病院行けよ
ここで言ってても無意味だよ、マルファンは見た目だけで決めつけられんほど人それぞれ

**病弱名無しさん** · 2016/04/22(金) 07:31:15.59

最近ちょくちょく背中が痛むけど解離の予兆だったりするんですかね？

**病弱名無しさん** · 2016/04/22(金) 19:05:01.11

>>685
早く病院に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/23(土) 02:57:10.77

>>685
今考えるとおれの場合の予兆は
ピリッっと超短い痛みが背中に走った。
半年ぐらい前から2ケ月いっぺん有るかないか位だった。

**病弱名無しさん** · 2016/04/25(月) 14:16:08.94

もう大動脈弁輪50ミリオーバーしてるけど手術待機中。あと2カ月もつのか心配で夜も眠れんから安定剤食って凌いでる。解離怖い

**病弱名無しさん** · 2016/04/25(月) 19:16:12.54

>>688
まあ、いざというときの駆け込み先は把握してあとはリラックスしてて

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 13:56:19.10

>>689
ありがとう
ストレスってやっぱり影響あるのかね
循環器内科の医者にストレス大敵だって言われて安定剤服用するようになったんだが

**病弱名無しさん** · 2016/04/26(火) 20:02:19.96

>>690
ストレスで血圧上がるって言うしね
あとは直接の繋り知らんけど

**病弱名無しさん** · 2016/04/29(金) 11:53:57.72

水晶体脱臼すると視界はどうなるんですか？
脱臼すると痛むの？

**病弱名無しさん** · 2016/05/02(月) 14:31:00.78

>>690
ストレスと怒ったりは血圧上がるよ
B型解離して入院した時に同室の人にイチャモンつけられて
ムカついたのとそんなんと同室な事のストレスで
血圧計ってたのあからさまに数値上昇してビビったわ
安静期に死ぬかと思った。

水晶体あ脱臼は痛くない。
もしレンズ落ちて見えなくなったら
慌てずに病院来てねって言われたよ。

**病弱名無しさん** · 2016/05/05(木) 01:38:03.47

☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。

**病弱名無しさん** · 2016/05/09(月) 00:12:13.16

185cm50kg弱、さすがにみすぼらしいので食事の量を増やしみたが
やっぱりいっこうに太る気配がない。
胃下垂と漏斗胸を治療すれば少しは改善されるのだろうか。。

**病弱名無しさん** · 2016/05/09(月) 07:50:31.63

あんまり結果でないだろうね

**病弱名無しさん** · 2016/05/09(月) 12:44:32.83

>>695
漏斗胃下垂で身長体重も似たような感じだけど何やっても無理だった
無理に食い過ぎて逆流性食道炎発症して余計食えなくなった、薬も増えた
激しい筋トレも出来ないし厄介だね

昔から馬鹿にしてくるやつ多いけど体型に関してはもう諦めるしかないのかなと思ってる
心中お察しします

**病弱名無しさん** · 2016/05/09(月) 18:16:29.91

逆にスーツなんかオーダーして着ればモデル並だよな
ちょっと胸板ないのは辛いが

**病弱名無しさん** · 2016/05/09(月) 23:05:32.82

てか太れないって何なの？
マルファンなのにデブなんだけど…本当個人差凄いな。因みに身長はでかいからまじで巨人。

**病弱名無しさん** · 2016/05/09(月) 23:20:01.79

太ってる人もいるんだ。なんでマルファンってわかったの？
体型に出ないとなかなか診断おりなそう。
実際自分は親がマルファンだから検査はうけてたけど、ずっとグレー

**病弱名無しさん** · 2016/05/10(火) 02:07:54.53

>>700
親がマルファンで幼少期に水晶体亜脱臼したしデブなとこ以外は完全にマルファンだからね。因みに親もデブ。

**病弱名無しさん** · 2016/05/10(火) 07:46:10.23

>>699
マジかよ。
羨ましいような、いや太ってるとマルファンの場合だとマイナスになるのか。
個人差ありすぎだな。

**病弱名無しさん** · 2016/05/11(水) 08:52:04.91

私は187の67で太ってはいないけど医者にマルファンにしてはガッシリしてるとよく言われます

**病弱名無しさん** · 2016/05/11(水) 08:56:56.94

自分は197センチで57キロしかない。
大動脈乖離手術後いろいろやばかったせいで64キロあった体重が１年半経っても戻らない(汗)

**病弱名無しさん** · 2016/05/12(木) 01:23:32.45

>>702
太ってると血圧高くなるからな。
親と自分しか症例知らなかったからマルファンは痩せてるってネットで知って驚いた

**病弱名無しさん** · 2016/05/12(木) 19:15:24.29

>>705
太らなくて苦労してるのに(汗)羨ましいような辛そうなような

**病弱名無しさん** · 2016/05/13(金) 14:21:58.97

>>706
手術が大変になるそうだからやっぱり痩せてるほうがどちらかといえばいいと思うよ
太れない辛さもあるとは思うけど、激しい運動とかできないからなかなか痩せられなくて辛い

**病弱名無しさん** · 2016/05/18(水) 14:35:41.48

今手術待機中だから背中が痛むたび不安。
側弯で凝って痛むことよくあるからそのたびに落ち込んでる
本当に解離したらこんな痛みじゃないんだろうけどな

**病弱名無しさん** · 2016/05/18(水) 18:02:09.20

>>708
むっちゃ痛いから間違えないよ
気を失わないよう精一杯強気でいよう

**病弱名無しさん** · 2016/05/19(木) 23:43:54.01

>>676
ばあちゃんがマルファン
解離して数ヶ月後亡くなったけど79歳
平均寿命よりはやはり短いけどまあ長いほうか…

**病弱名無しさん** · 2016/05/20(金) 20:32:39.81

>>708
同じく待機中です！血圧下げるのに必死な日々。弁輪拡張は何センチですか？

**708** · 2016/05/20(金) 23:01:11.67

>>709
前にも手術待ちの人を励ましてたのと同じ人かな
優しいね

>>711
50mm
手術も不安だが解離はもっと不安だ

**病弱名無しさん** · 2016/05/20(金) 23:09:18.78

>>704
結婚とかしてるん？

**病弱名無しさん** · 2016/05/20(金) 23:35:09.64

>>712
こちら53ミリ
不安わかります。9月予定なのでまだまだ先だし…

**病弱名無しさん** · 2016/05/21(土) 08:09:31.79

>>713
それ美味しいの？って感じ
もはや他人事のような気分だよ、子供作ったら遺伝する可能性五分五分って言われたらねえ
そうでなくとも甲斐性なしでヨメさんなんて無理だけど

**病弱名無しさん** · 2016/06/07(火) 23:22:48.62

うちの家系は100%遺伝しているんだけど…

**病弱名無しさん** · 2016/06/09(木) 11:01:36.43

>>716
家系100％って両親祖父母兄弟もマルファンなの？

**715** · 2016/06/09(木) 17:16:27.95

>>716
うちも母から姉と自分両方遺伝した。姉は乖離で亡くなった。こうなると自分も子供作ったら遺伝するだろうなと。そういうのもあってね。結婚は相手が子供望まない人以外無理だは(汗)

**病弱名無しさん** · 2016/06/12(日) 07:29:19.36

俺は術前検査50ミリ超えて待機手術だったけど
開けてみて実際は60ミリだったわ
40ミリで解離する人も居るし人それぞれだねえ

**715** · 2016/06/12(日) 16:20:43.20

なかなかなハンディを背負ってるね俺ら

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 02:04:12.36

本当に太れない
32歳
今まで生きてて47Kg以上になったことがない（最高で46kg）
身長は171cm
色白で脊柱側湾症、近眼、何もしてないのに息切れする

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 02:10:11.68

書き忘れた
男です

**715** · 2016/06/16(木) 06:11:12.57

>>721
ちっちゃいな(マルファン的に)

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 20:24:48.27

指定難病になって何が得になったんでしたっけ？

**715** · 2016/06/16(木) 20:56:44.01

医療費補助くらい

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 11:03:10.65

指定難病補助の申請て、
乖離しちゃってても申請していいのかしら･･･

まだ30代前半だし、子供小さいし
少しでも補助出るならしといた方がいいかな？

この補助ってこれからの乖離の経過観察とか
今後手術とかになった場合でも適用だよね？

**病弱名無しさん** · 2016/06/18(土) 17:11:02.31

乖離関係なしに病名ついてたら適応される、
嫁、子供もいるなら少しでも負担減らしたほうがいいよ
子供の遺伝は大丈夫なの？

**病弱名無しさん** · 2016/06/18(土) 21:46:03.96

この病気サイアク！！

**715** · 2016/06/18(土) 21:51:14.50

何が最悪なのか、そこを書かねばただのグチ

**病弱名無しさん** · 2016/06/18(土) 22:22:45.43

>>727
なるほど、ありがとう。
因みに嫁の方です。
子は２人。
上の子は遺伝したんじゃないかなぁ･･･て感じの体型です。
まだ小学校前なので様子見です。
下の子はまだ乳児。
下の子産んだ後、まだ産褥期

**病弱名無しさん** · 2016/06/18(土) 22:34:22.82

途中で書き込んでしまった･･･

下の子産んで、まだ産褥期に乖離して大変でした･･･
乖離したのが子がお腹の中にいる時や、
出産中とかじゃなくて良かったと思って過ごしてます。
妊娠中に心臓チェックして貰った時には大丈夫だったし、
血圧も100あるかないかの低血圧だったのにな･･･

やっぱり出産て負担かかるんですね･･･。
小さい頃から子ども産むの場合は大変になるとは言われつつ
二人とも問題なく自然分娩出来たから
マルファン的にはかなり軽度だったんだけど･･･

今度検診に行った時にでも担当の先生に
難病指定関係聞いてみようと思います。

**715** · 2016/06/19(日) 07:08:31.93

>>731
うーん、わかってて産んだんだから覚悟の上なんでしょうが、大変でしたね。

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 20:37:32.33

マルファンでガリガリなせいで精神的にも病んじゃって人と接するのが怖くなってしまった

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 12:42:06.76

難病指定の申請は、毎月の医療費が高い人しか無理なのでは？
マルファンで解離して薬を服用してるけど、3ヶ月に1度しか病院に行かなくて、あまり医療費がかからなくても申請が通るのか知りたいです

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 16:02:02.98

申請するとどうなんの？

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 18:53:36.73

大動脈基部の拡大がある程度あれば申請は可能だろ。
でも医療費が限度額に満たないのに申請する必要あるのか？市町村の手当が欲しいとか？

**病弱名無しさん** · 2016/06/22(水) 13:13:23.71

>>719
これ地味に怖いんだけど
心臓CTの結果も当てにならんってこと？

**731** · 2016/06/24(金) 10:55:49.58

734
同じ状態ですねー
今のところ血圧、脈を下げる薬飲んで、三ヶ月に一回検診です。

確かに今は三ヶ月に1度の検診で服薬のみだけど、
再乖離や手術になってからの申請じゃ遅い･･･というか、
そうなってからじゃ自力で手続きとか出来ないだろうし。

窓口行って聞けばいいのかな？
検診の時に担当医に聞いてもわかんないよね？

**病弱名無しさん** · 2016/06/25(土) 23:24:15.09

マルファンで難病申請した人いませんか？
申請して良かった人の体験談を聞きたいです
私が思うには手術前に申請して、入院手術代が少し安くなる程度だと思うけど。

**715** · 2016/06/26(日) 07:27:22.43

正直それくらいの恩恵なら身障者に認定してもらった方が助かる。ただ人工弁じゃないから対象じゃない(汗)

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 17:15:23.91

みなさん、眼は大丈夫ですか？
私は、強度近視のため将来が不安です。

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 19:33:53.00

緑内障です

**病弱名無しさん** · 2016/07/03(日) 15:14:05.50

亜脱臼で毎回免許更新のたびにメガネ作り直してるけど次は駄目そう。

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 06:29:15.70

>>741
高1の時両目網膜はく離になったよ
勿論強度近視
ひぶんしょうもめっちゃ酷い

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 18:41:53.79

いまのところかなりの弱視と視神経乳頭陥凹のみ

**病弱名無しさん** · 2016/07/13(水) 10:01:23.40

オススメの病院（眼科）ありますか？
循環器と違い、眼科はどこでも同じようなレベルなのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/19(火) 09:44:54.96

難病申請は普通通らないよ
身内が乖離からの下半身付随になってやっと通ったけどギリギリだって言われた

**病弱名無しさん** · 2016/07/19(火) 18:40:15.33

症状でた後の、術後みたいな基準あるの？

**病弱名無しさん** · 2016/07/22(金) 11:05:05.04

当たり前でしょ。金出るんだからそんな甘くねーよ