デュピクセント（デュピルマブ）を語る6
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>>490
酒飲むしかやること無いのか 悲しい奴だな〜（笑） >>489
どうやらまちまちっぽい。行こうかなと思ったところは初回はだめ。高価なのが災いしてるんだと思う。ストック置きたくないから注射が決まってから仕入れ。 頭から汁が出たあと乾くと２センチ角の皮膚が剥がれて、毛穴が無数に空いててすげえと見入ってたよw全身ガサガサだけどベリベリ剥がれるのはなぜか頭だけなんだよな >>494
頭にこられると辛いでしょ。かさぶためくりというかかさぶた剥くのはは確かに面白いけど。
黄色い汁が出て固まってちょっとだけ回復してしゃんぷーした後に出来るやつ 過去レス見てると止めたらすぐに元に戻ったとか
再開してもあんまり効かなくなるとか書いてあったけど
結局これって何年も使い続けることになるようなもんなの？ >>497
あまり適当な事書かないほうがいいよ。
過去レスならどの過去レスなのかソースをあげてかきましょう。 >>497
そういう心配があるって日本で解禁された当初は噂みたいになってたけど、半年経って中止する人も出てきて、ツイッターなんかでみてると、やめても維持して調子いいって人が結構いるよ。
むしろ、戻ってしまった人は今のところ見かけてない。 治験のひとは、止めたら半年くらいかけてジワジワもとに戻ったって言ってた気がする 根治するわけじゃないしね
個人差はあっても薬の効き目なくなったら徐々には戻るだろうなとは思ってる >>505
希望すれば続けられそうな感じ
ただお金の負担がでかいってのと、止めて効果がどれくらいもつのか確認してみたいってのがある おれは絶対中止はいやだけどなぁ。
再開できるとしても、効かなく可能性を少しでも下げたいわ 数種類の新薬が出てほしいね。
そうすれば、デュピが万一ダメな場合でも
他で対応できる可能性が高いしね。
まだ５年くらいはかかるのかな。 昼寝しすぎて眠れずにボストンストロングという映画を見てた。 突発的に普段無いストレスかかるとデュピでも抑えられんね。
身内が危篤で色々奔走してたら晩にステ塗ってないところが真っ赤になって蕁麻疹みたいになったわ。 >>478
官民癒着
製薬会社「うちの儲け頭をつぶす気ですか」
に何も言えなくなる ちなみに6月から打ってるけど、顔とかアトピーでてきた！ 11回め
とんでもないレベルの湿疹と水ぶくれが出来て終わったと思ったら
帯状疱疹でした←デュピ関係ねえじゃん >>521
医者は見て見ぬふりみたいな感じ、前よりはキレイだから効いてるって。 >>524
すげーわかるww
ただの仲介ってかんじだよね。 クリニックでも結局３分診療なんだよな
服脱いで着たらおわり
言いたいこといっぱいあるのに うちの先生とは気が合うのか気が付いたら話し込んでたりしていかんいかん仕事中だってなことがよくある >>510
開発、研究中も含めたらかなり新薬候補はあるみたい。ただ市場に出てくるのはどれくらいになるのかわからんが今から5年前後には数種類の新薬は出てくるのは間違いないけど、ウパとファイザーの
JAKに期待したい。 デュピもどうなるかね、注射という事で保存と使用時の問題で後発新薬にどれだけシェア奪われるか。喘息にも承認申請してるものの、あっちももう薬はあるし、価格競争でもしない限りシェアとれそうにはない。 >>530
デュピと薬効が一緒かそれ以上が前提になるけど経口薬系の新薬が出てくるとデュピも厳しくなるんじゃないかな。注射は身体の負担もあるし飲み薬ならそうゆう事も無いだろうから。今、デュピ治療してる人も乗り換える率が高くなるような気がする。 >>531
利益にらみつつ薬価安くして保険負担減らして寛解中止ならないようになればな
開発費回収もあるだろうからそう上手くは行かないか >>532
期待は余り出来ないけど薬価が下がれば状況は変わってくるだろうね。いずれにしてもデュピに変わる新薬が続々と出てこないと薬価も含めて現状に変化が出ないから早く発売をして欲しいよ。 メーカーに聞いたら乾癬は何種類も出されていてなかなか売れないとのこと。病院だと新しい薬を入れるには既存の薬を減らさないとダメ、というルールのところが多いので何種類も発売されると病院での採用薬に入りづらくなるのが問題 普段見えないとこに観戦があるひとは、高い金払って治療しようと思わんてことかね 似た高い注射の喘息薬ヌーカラを打って四本目を打ってだいたい四か月の者ですが先生が聴診器で「まだ喘息の音ですねえ」
だって
というわけでデュピクセントが承認から発売となったらそっちにしましょうよって先生に言ってみる >>537
追記
ヌーカラは四週間に一本です、今日四本目を打ってきました
> ヌーカラを打って四本目を打ってだいたい四か月の者ですが
って文章めちゃくちゃですんませんでした >>539
アトピーは苔癬化した部分が薄いピンクの皮になった、痒みはあまり変わらない
掌蹠膿疱症はあきらかによくなった、プラスチック板を掌、足の裏に張り付けてパキパキ割ったようなのがなくなりざらざらしてきてバキっと割れることはなくなった
血液検査では好酸球の値が2になった
IGEは8万台から5万台
TARCは5000台から3000台 前にも書いたけどストレスって怖いな。
デュピ打って10回でかなり安定してたけど、甚大なストレス受けてステ塗ってない所が真っ赤になってかゆいわ。
しかもいままでアトピーになったこと無い所まで。まあ甚大なストレスって親の危篤だけどね。仕事のストレスは大丈夫なんだけどな。不安ってのはバカにできんな。 >>541
ＩＧＥはかるのはview39でよかったっけ？
>>542
たいした事言えないがここしばらく踏ん張って このスレやTwitterでもデュピ治療に踏み切る人が増えてきた印象だなぁ。やっぱりアトピー辛いもんね。治療したいけど治療費がなぁ〜、超ネックだわ。 >>543
view39やったけど、igeの値は出てなかったよ 3回目接種
腹への注射が一番痛くないと聞いてたがクソ痛かったな
注射後も数時間痛かった
やはり腕が一番マシ
痒みは引いてるが乾燥してやはり痒い
色素沈着は15%くらい良くなったかな
まぁ、あまり変わらない
痒みが治まっただけマシだけどさ 三回目までものすごい効いてくれたが、そのあと、首と顔が赤くなってしまったよ。
すこし甘いものたべたりしたのは確かだが、中和抗体できたかもと思うと恐ろしい、、 時期的に乾燥するから油断してると出るよ
最近風邪ひいたけど慢性的に鼻水出るんで
発熱や喉が痛くなるまで判断できなかったので気をつけたほうがいい >>542
俺も大したこと言えんが、身体をいたわりつつ。。な。
>>547
腹でもへその周辺とか柔らかい部分は割と痛くないんだけど。。
腹でも皮というか、肉が硬い部位への注射は「ぐへっ」と声が出るくらい痛かった。
9回〜10回目以降の間隔を3週間にしたけど今のところ違和感なし。。あと1週間どうなるのか。。
気候に左右されるところが大きいなぁ。。 避け飲んだり、食生活乱れてもデュピクセントしてれば大丈夫なひとっているのかね >>551
接種するまでは痒い痒い痒いーーーって家で叫ぶくらい痒ったが、接種後は痒い、痒いなぁくらい
こんな自分もアトピーのせいで感染症になり入院した時、体中に蕁麻疹が出来て、気が狂うくらいの痒みを感じた
マジで気が狂うかと思ったよ この前5回目打ってきた。体の赤み痒みはかなり無くなったけど、首から上はプロトピックサボると赤くなったり痒みが出てくるなあ。
TARCは年末4000越え→1200まで減ったので、生活改善と合わせて700以下を目指す。 >>553
8回目の4日目にしこたま酒飲んだけど、10時間後ぐらいに無性に痒くなったよ。
数時間寝て起きたら痒みなくなってたけど。。
酒自体は4日ぐらい残ってたわ。。
その話を皮膚科で話ししたら医師が興味深く聞いてたよ。
まーアトピーだと酒はダメよね。。
>>554
20数年標準治療とひどくなる時期（夏季）に汗かいたらすぐシャワーで乗り切ってきたけど、手術受けた傷が元で全身に熱を帯びたような痒みでて。。部分的に滲出液もでてきたりと。。ホントヤバかった
間が良くデュピ解禁となって助かった。。 おっはー(^-^)
酒がアレルゲンでないアトピーなら問題ないのでは？ ステロイド内服よりデュピクセントのほうが
副作用は少ないと考えていいですか？
主治医からデュピクセント、勧められています。 ステロイド内服するレベルなら完全にデュピクセントの適応でしょうし、副作用的にはステロイド内服の方がはるかに危険だと思います。 今の所は副作用面だとステロイド＞デュピといった感じでは？
デュピだと結膜炎報告がいくつかある。 >>543
>>552
ありがとうやで！
週末に１１回目のデュピやけど回復したらいいなあ。デュピ独特の副作用なのか、ストレスで
症状が悪化してデュピで抑えきれなくなったのかいまいち分からん。 途中送信ごめんなさい
主治医もステロイドの量も限界が有るしとのことで
内服しようかデュピクセントに移行しようかまよっていました もっとデータがたまれば、人によって入れる量がかわったりするのかなぁ 今年、猛暑だったせいかアトピーがめちゃめちゃ酷くなった。もう40歳後半になるのに免疫が衰える年だと思うけど全然良くならない。もうデュピしかないかなぁ。私くらいの年からデュピ治療してる人いますかね？ ネオーラル内服するくらい酷かったけど、デュピ4ヶ月やってほとんど痒みもない生活。イライラした時だけ痒くなるくらい。
我慢してたスイーツ食べても痒くない。普通の人みたいな生活ができて嬉しい。
お酒は元々飲んでないです。
ステロイド外用剤も部分的にしつこい痒疹に塗るだけです。
20年以上標準治療やってきて、良くなったり悪くなったりを繰り返して振り回されてきた人生なので、本当に嬉しい。
自分は運良く結婚もして子どももいるけど、アトピーのせいで踏み出せない人もたくさんいると思う。
これで苦しんで人生楽しむのを諦めてしまう人たちが減ったらいいな。 >>563
8回目以降の間隔も2週ですか？
16週8回目終了時に次回からは好きな間隔で〜と担当医から告げられるよね。
あと5枚程度のアンケートも渡された。一文が長くて意味わからんかったw
>>570
俺今年歳男ですよ。
ほんと今年の猛暑の中デュピの効果で助かりましたよ。
前スレだったかな。。同じぐらいの年齢の方で諦めたようなこと書いてたの見たけど。。
その年齢ごとにいいことはあると思うので、受けてみるのもいいのではないかな。。と個人的には >570
私もアラフィフ。人生こんなに痒くないのって初めてという感じ。
定期で報告している10回打って中止している人です。
やめて9週間強たってますがまだ調子を保っています。
ステロイドも時々塗るけどほぼ使わなくても良いくらい。 しかし、何で時間あいても寛解状態が続くのか不思議だね >>570
主治医に勧められている自分は50代てす
本当に衰えるどころか暴走しています
うまれてから今が一番アトピーがひどいです >>575
30代で一度免疫が落ち着いてかなり良かった時期があったけど。。50手前で一気に進んだ感じ。
変な言い方になってしまうけど。。ひどくなったのとデュピ解禁になったのがタイミング良かったと思って、治療始めてみるのもいいんでないかい？
ほんとあの身体の中心から湧き上がるような熱を帯びた痒みはやばい。。 免疫書き換えの技術が開発されればＳＬＥもアレルギーもリュウマチもいっぺんに解決しそうなんだけどな。 寧ろ年取って酷くなったな
言っても若いと油あるやん
それがどんどん無くなって、もうカッサカサで掻いて湿疹悪化する 570です。
同年代や年が近い方から意見を頂いて同志から励まされた感じで感慨深く涙が出そうです。ありがとうございます。
もう今年も終わりなんで来年を目処にデュピ治療を真剣に検討してみます！皆さんも治療頑張って健康維持してください！ 今日、主治医からこの治療を勧められました
高額な治療代に尻込みした反面、これで治るなら安いから悩んでます
一番ネックなのが元々アレルギー性結膜炎なので悪化してしまわないかという事なのですが
主治医は「目薬でコントロールすれば大丈夫」との事
主治医が良い事しか言わないのでここのログも見ましたが
良くなった人も実際いるみたいで更に悩んでます 高額医療費制度って一医療機関につき計算するのだが船橋市だと同じ診療所の先生が書いた処方箋を持って薬局に行くと薬代が別医療機関ではなく同一機関として扱ってもらえる >>581
大幅に改善するけど完治するわけじゃないよ
現在重症なら日々の生活は大幅に楽になる
結膜炎は悪化するだろうけど点眼薬使えばいいし皮膚炎で辛いのに比べたら楽なもんだよ
注射も痛いがその場限りだし財布のほうが痛いレベル >>583
サンキューです。
>>584
デュピ打ってる医院の処方箋なら外の調剤薬局でも支払いは無しだった気が。ただ外の薬局で支払いなし（実際は薬局が保険請求）は、なんかおかしな気分だよね。
薬局は何処でもいいのかしら。いっそも薬もセットでお願いしたい。 年取ったら免疫下がってアトピーが良くなる説は完全に嘘だよ。
ガンの発生を抑えたりする免疫のT h1は年取ったら下がっていくから、そのバランスを取ってるアレルギーに関するTh2は逆に上がっていくことになるんだよ。
身体弱っていく上に、アレルギーも酷くなるって最悪だよ。 デュピクセント初回２本打って今日で４日
打つ前から結膜炎だったが黙っていた
結果は目ヤニがまったく
出なくなり感覚的には完治
首から上のかゆみなくなり
頭皮のかゆみはゼロ
首より下のかゆみは変わらず強いが
かゆみで落ちる粉・かさぶたが異常に少ない
明日から ムヒＡＺ錠 で対応しようと思う。 ＞＞588
けど年寄りのアトピーって見たことないんだよな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
