【難病】膠原病全般　その8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 17:55:50.66

ちなみに筋炎で腕立て伏せって出来たりするものかな
自分は筋力自体は落ちてるけどまだ二桁は出来ることは出来る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 21:28:05.35

筋トレはやったらおけないと思ってやってない病気ならなくてもたぶんやってないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 23:54:41.06

>>143
そんなに体力があって羨ましい
ステロイドの副作用はあまり強くないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 08:09:11.65

一度しゃがんだら立てなくなるくらい筋力よわってたが
リハビリでは腹筋チャリ漕ぎ階段上りおりしてた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 13:28:10.68

>>144
CKが低いから筋トレOKと言われてはいるが筋トレすると筋肉痛？はあって
実際筋トレしていいのかなと迷う

>>145
筋炎はそれほどひどく無いんだよね。
皮膚にはそれなりに症状出てるけど。

>>146
リハビリではそれなりにするんだね。
リハビリ開始の判断はCKなんだろうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 13:47:59.65

>>147
横だけどCKが標準範囲におさまってからリハビリだったよ
筋肉痛になるような運動はダメと言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 13:51:05.66

そうなんだ。腕は筋肉痛になるけど不思議と足は全然ならないんだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 14:14:22.20

去年皮膚筋炎になってから癌検査、腸カメラ以外はやったわ
胃カメラは静脈麻酔でラク
癌になる確率高くなったから毎年やらないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 16:40:14.22

難病板だけど指定難病の認定もらってる人どれくらいいるんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 19:08:11.10

>>150
Mi2抗体だったら癌も間質性肺炎もあんまりならないみたいだね
皮膚筋炎の中では確実に一番羨ましい抗体

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 20:24:00.53

私ARS抗体
皮膚症状はほとんどないんだけどしっかり間質性肺炎
筋炎再燃して肺炎進行して、を繰り返してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 20:56:59.52

>>153
ARSってまた細かくあるみたいだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 21:51:30.60

何年前かにシェーグレン症候群って診断されて、その時に指定難病の認定受けるためにちゃんとガムテストや唇の裏の組織取ったり決まった検査もして、上限内で数年治療してた（治療っていってもシェーグレンだから対処療法の服薬）。でもそんなに薬飲むほどしんどくないから飲まない日も多かった。

自分、潰瘍性大腸炎も持病にあって久しぶりにそこの病院で詳細に血液検査とかしてもらったらあなた明らかにシェーグレンじゃないよ？って言われたんだけど、どういうことだと思う？完治する病気じゃないよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 22:15:27.87

自分もARS、正確には抗ARS抗体陽性間質性肺炎だけど同じ人に初めて会った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 01:55:29.86

自分は自己抗体陰性の皮膚筋炎
とりあえず癌検査は毎年やろうと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 09:54:16.48

>>156
私もARSでjo1陽性　間質性肺炎が主であとはほとんど症状なし
肺炎に関しては息切れするのと咳が時々。ステロイドは2とプログラフ3飲んでる
今まだステロイド減量中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 13:47:37.39

みんな陽性って一つだけなの？
自分は結構な抗体で陽性が出てる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 14:25:23.05

それは１つの病気に対しての抗体数？
それとも複数の病気の抗体がいくつも陽性って意味？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 14:35:22.91

どっちもかな。自分は皮膚筋炎の抗体が2つ陽性で
その他の自己免疫抗体はかなり陽性が多い。
皮膚筋炎の特異抗体が2つ陽性ってすごく稀らしいが
そもそも皮膚筋炎の特異抗体が1つ陽性なだけでも稀なんだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 15:08:20.71

進行が早くて日に日に体が動かなくなっていく
辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 18:41:29.86

じぶんはMi2とティフワンガンマいったりきたりなのかな癌はいや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 19:28:47.13

>>155
自分も同様のケースです
ガム噛みながらの唾液量と口の中切り取って調べてシェーグレン確定
その後、担当医が転院して後任の担当医にしばらく診てもらい
症状が安定しているので地元の町医者に変わることになり
町医者に封筒に入ったDVD診断書？（開封してはいけないやつ）を持って行った
そしたら、町医者がシェーグレンじゃないって書いてあることを教えてくれた
前任が認定したから自分も仕方なく診断書を書いてるとからしい
でも、町医者も診断書は今まで通り書いてくれてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 19:36:58.52

>>164
レスありがとう
あなたはまだ何か治療はしてるってこと？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 20:07:35.19

>>162
わかりみ
CK値下がる曲線より、筋力落ちる曲線の角度がエグいｗ
一気に落ちる時期なのか、前日とは言わないが、3日前と比べると
明らかに筋力が落ちてるといえるレベルのスピードだ
退院までに寝たきりになりそうｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 23:56:40.87

>>166
もしかしてステロイドミオパチー？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 07:50:12.82

>>162
入院中なの？薬はどれくらい飲んでるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 13:55:46.22

みんな
死ぬ前に一度ご飯でも食べに行こ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 14:41:55.29

行けたら行きたいが免疫力下がってるので
感染症などの病気をもらう可能性も
病気をあげる可能性もあるのが辛い
年配の方と会うときは自分が風邪ひいてると思って接してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 14:46:39.26

>>169
ご飯いきたい
車椅子でもいい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 14:56:00.14

行きたくはないかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 15:20:10.75

5のオフ会は危険な上スレチ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 16:34:49.06

>>170
新型コロナ感染で抗核抗体やら自己免疫抗体が上がるって言うしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 18:02:00.72

>>171
いいよもちろん同じような病気同士いろいろ話ししよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 22:43:34.04

>>167
皮膚筋炎やね。ステロイドミオパチーも入ってるのかもしれない。
入院してから筋力の衰えスピードがハリウッドレベルになりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 06:03:58.37

自分は一度しゃがんでしまったら立てなかった
スマホ落とした時は看護師さんよんでた腕は直角くらいまで上げるのがやっとでしたほんとに泣けるほどつらかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 08:09:40.77

ステロイドミオパチーか
入院してステロイドパルス治療したあと
足が上げにくかったことがあった
運動できなかったので筋力が低下したと思ってたけど
ステロイドの影響もあったのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 09:57:08.69

ステロイドミオパチーはめちゃくちゃつらいよ
筋肉が落ちてしまった状態なので、体が思うように動かないし、何をするにも物凄く疲れる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 17:03:20.08

見た目が普通だから家族にもなかなか理解してもらえないよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 19:54:16.80

筋肉落ちたら、回復には落ちたスピードの2倍かかるそうだ
ゆっくりと筋力回復するしかないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/17(金) 21:34:59.20

皮膚筋炎なんだけど余命って先生言うの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 08:05:57.63

ステロイドパルスしたらいままで立てなかったのに急に立ててビビった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 12:34:05.12

>>183
ステロイドパルスは凄いね
今まで立てなかった分、よくなってよかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 13:11:28.09

そのかわり、と言ってはなんだが大腿骨骨頭壊死症になった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 13:16:23.70

>>185
早いな
自分はステロイドパルスして、何年もステロイド内服してだけど。
両肩、両股関節大腿骨骨頭壊死
ちな手術ずみ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 13:29:33.77

>>186
それぞれ何年目くらい？
自分はステロイド5年目でステロイドパルスは2回やってる
2回目で副作用の確率上がるなあと思ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 22:19:13.80

ごめんなさい
答えにくい質問だったと思いますので取り消します
スルーしてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 07:44:17.08

>>182
入院するとき余命申告は受ける、受けない、家族のみ受けるとか
選んで提出したやで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 09:35:41.31

そんなのあったような
自分はいって欲しいな
皮膚筋炎で死ぬことはないだろうど
悪性腫瘍や間質性肺炎とかで弱ることはあるからそうならないように治療していくのでまあ、お互いがんばってもう少し生きよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 11:02:11.05

死因の表現を細かく分けるか分けないかの違いなだけで
癌や膠原病はその病気が起因の合併症や多臓器不全で死ぬのがほとんどなんじゃないかな

膠原病のAって病気の症状に間質性肺炎があった場合、Aの闘病中間質性肺炎を発症して悪化して死亡したら
「Aで亡くなりました」「間質性肺炎で亡くなりました」「Aの合併症で亡くなりました」どれも表現できちゃうし
どこまで細かく伝えるかの違いになるけど元を辿れば起因はAみたいなイメージ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 11:05:47.75

医療歯薬看介福祉

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 13:11:13.82

余命について先生に聞いたけど
自分の場合（間質性肺炎）はそんなに心配しなくても良いと言われたが
感染症には気をつけてマスクうがい消毒をしてとコロナ前から言われた
インフルエンザなどの急性増悪で肺の機能が落ちるからと
ステロイド飲んでると平均して5年寿命が短いってのも見たかな
実はコロナ禍でどうしても移動する理由があって
4年間で移動距離的に地球2周くらいしてるけど
新幹線や飛行機は空いて逆に安心できた
そして今の移動はもっぱら車になってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 13:18:00.12

ちなみに理由を聞いたらステロイドでコントロールしやすいし
肺も蜂の巣状にはならないとのことだったが
先の急性増悪や薬の副作用からの他の病気については
説明を受けてるので楽観視はしていない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 13:19:10.87

なおるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 18:27:00.36

死ぬことが身近に感じるようになったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 23:16:26.66

マスクみんなとりはじめて私浮いてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 02:57:21.54

寝て起きたら喉が痛い
咳は出ないし熱もない
なんだこれ……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 04:13:36.56

マスク外さない
周りとか気にしてない
自分は自分、人は人
浮いてようが気にしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 09:42:09.81

マスクと服をカラーコーディネートして、マスクもファッションの一部として楽しんでると思えば気持ちも違うかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 12:35:56.10

浮いてるこれから一生マスクマン

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 12:43:33.16

周り意識し過ぎ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 15:13:16.01

マスクは感染対策にならないし雑菌の温床になるだけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 16:12:43.23

飛沫をもろに受けなくて済む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 16:52:37.49

マスクが良いか悪いかは別にしても感染症は確実に死へ近づくんだろうね
自分はコロナになって発症したから
感染前に戻りたいと言う気持ちが強い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 17:48:03.39

コロナはほぼ100%の人がマスクしてる時の方が陽性者多かった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 17:52:12.31

それは初期の型の方が感染力強いからかと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:43:14.38

コロナで膠原病悪化したとか発症したって実際どれくらいいるんだろうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:08:45.24

>>207
逆だね
ウイルスは弱毒化して感染力は強くなるのが普通
後付けで適当なこと言わない方がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:59:10.82

ワクチンでしょ闘お

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:10:29.07

コロナ罹った人よりワクチン打った人の方が多い訳だから先に疑うべきはワクチンだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:47:57.40

ただコロナにしろワクチンにしろ膠原病の素因のない人は影響ないんだろうな
CRPみたいな炎症の数値は上がるんだろうけど、抗核抗体あたりは不変なんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:57:57.00

ワクチン後遺症の症状は多岐にわたるからそれはわからんでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 21:44:54.21

多分、ワクチンなんて関係ないで。
ただ運が悪かっただけだと自分は思うし、現実はそんなもんだ。
まぁ、即死する系じゃなくて良かったと思うことにしてる。
癌とか肺炎とかに気よ付ける事や、今後の人生に後悔ないように
やりたいことは早くやらなきゃと思えたと思えばプラスもある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 06:07:51.82

ワクチン打ってない
コロナなってない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 07:05:38.31

膠原病って遺伝？
50代でいとこが膠原病で亡くなってる
爺さんも50代で死んでるがおそらく膠原病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 07:18:41.08

身内に誰一人として膠原病いない
私が初

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 12:32:06.08

皆さん親にこの病気に罹患したこと話ましたか？（特に膠原病に罹患した人が身内にいない人）
うちは父が昨年他界して母一人になりショック受けるだろうから詳しくは話してないんだけど
このたび母が癌の疑いが浮上して病院に通院する回数が増え遠方なので私が車で連れていくのがﾃﾞﾌｫに
なってしまった
はっきり言って凄い疲れる
疲れると調子悪くなるのでたまにはタクシー使ってと言ってるのに逆ギレして通用しなくて困ってる
自分のほうが重病と思い込んでるので、この際はっきり言ったほうがいいのだろうか
このままだと自分のほうが先に仏になりそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 15:23:49.03

うちの家系は膠原病だらけ
多分体質が遺伝してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 15:43:56.60

>>218
自分の経験を話すと伝えた方がいい
あなたが病気だとわかってお母様もショックを受けるだろうが
あなたに負担がかかり、2人の関係が拗れるよりはいいと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 15:45:50.99

ちなみに家族も連れてきてって先生に言われてる可能性もあるので
先生にも伝えて立会が可能な時間帯をお願いできるように相談しましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 17:28:13.50

218です
母に病気のことを話ました。
まさかそんなに大変な病気だったとは知らなかったのでごめんなさいと謝られました
母はまだその病院へ一度も自力で受診していないので、今後私が送迎出来ない時のことを踏まえ
次回は一人でタクシーで受診をして欲しいとお願いしました。
愚痴になりますが、母は癌の疑いはありますが元気なんですよ。認知もありませんし
過去の病歴もなんと盲腸だけ
「遠いから大変なのは分かるけど、一人で歩けるし頭もしっかりしてるのになんで私が連れていくのが当たり前になるのか？」と聞いたら

「近所の人たちみんな子供にいろいろやって貰ってるから」だって。

近所の皆さん、母より若いしとーーーっても元気、出来るのに手助けすると出来なくなるから
本当は自分でやったほうがいいのに（リハビリの人もそう言ってました）

とりあえず無理すると死ぬ病気なので無理出来ないからと伝えました。
長くなってすみません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 18:46:55.75

もう、もう、
我慢するのやめよ
みんな仲間やっぱしんどいんやね
自分もこんなことなって回りとの距離感じてる
わかってもらいにくい病気だけど、
ここはみんな理解者だよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:01:13.98

同じ膠原病の人が「医者や周りはストレス解消や楽しみを見つけてって言うけど
ストレス解消ってどうやってやるんですかね？」って言っててすごく同意したな。
教えてほしいよ病気を忘れるほどストレス解消出来る事。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:13:55.92

わたしは去年一月にコロナになって3月に皮膚筋炎になったからコロナ？のせいかもと思ってました
もともとひどい花粉症とまあまあのアレルギー持ちでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:14:36.90

>>212
元々体質があって、コロナやワクチンによって膠原病の発症が早まっただけだと思う。
白血球の型で素因がない人は、発症しないだろうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:23:09.40

>>226
コロナの最初のころ高齢者や糖尿病、男性が重症化しやすいってなってたが
よく考えたら自己免疫疾患の予後が悪いタイプだよなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:30:21.33

>>222
お父様が亡くなられて一人になったお母様を気遣ってご自身のご病気をお話しするか躊躇されてたとのこと
優しいお嬢さまなんだろうと思います
近所の方達の手前や比較もあるでしょうが、お母さまは>>222さんが付き添いしてくれるのが自慢なのではないでしょうか
きっとお母様も少し落ち着いたら、一人でのタクシー通院も受け入れてくれると思いますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:40:12.00

>>224
わかる
自分はインドア趣味だから家でできるはずなのにそれすらキツくてできない時が多くてそれで更にストレス感じる
没頭できるほどの体力がないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:54:49.02

>>229
没頭できるのが一瞬だけなんだよね。昔は没頭と没頭の間が余韻って感じである意味リラックスしてたが
今は容赦なくその余韻に病気の事が脳裏をかすめるというか
没頭し続けないと病気の事を考えてしまうというか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:16:43.43

そうそう発症してから、一度たりとも病気の事を忘れた日はないよ。私は発症10年前に、食べ物かストレスで全身蕁麻疹になって、薬飲んでも半年くらい治らなくて、結局一切外食やめて無農薬や手作りの料理たべたら、自然に治った。
でも結局膠原病発症したから、元々アレルギー持ちだったんだなと思いました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:33:28.31

コロナになって、3ヶ月以上たってるけど、味覚と嗅覚が1割も戻ってない。
日常不便はあるけど、
でもそれよりも、自分の病気の方が本当に大変なんだよね。比べものにならない位。
味覚嗅覚が一生戻らなくてもいいから、無理なのはわかってるけど膠原病治ってくれる方がどんなに嬉しいか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:45:30.10

1日単位どころか数時間ですら病気の事忘れられた事ない
24時間症状が続いてるから睡眠中も辛くて熟睡出来ず短時間で目覚める
病気以外に病気のストレスでも寿命縮んでそう
もう何もかも嫌だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:55:21.98

>>226
うちの親が多分これ
発症が速まると言うか、高齢だから年齢的にはこのまま知らないままボヤで済んでたのにワクチンがきっかけで大火事になったと言われたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 21:09:11.70

>>233
自分は寝てるときだけ忘れられるからずっと寝てたいと思っちゃうな
ただずっと寝てるのも体には良くないんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 21:14:15.60

会社休みとってキャンプ行って
のんびり過ごしたりする
ストレス発散
とにかく一人でのんびり過ごす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 22:03:39.03

コロナの後遺症も自己免疫疾患そのものだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 22:04:46.25

失明してるから忘れようもないや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 10:14:13.51

皮膚筋炎なんだけど目が乾燥して眼科で何回か眼球のシワを取ってもらったんだけどこれ皮膚筋炎症状にあるの？
シェーグレンかもと思うんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 12:24:20.06

最近、間質性肺炎で亡くなる人が多い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 08:24:48.31

皮膚筋炎結構おおいんだなあ自分も二年前しにかけた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 13:00:43.96

皮膚筋炎の場合、腫瘍マーカーtって定期的に測ってる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 15:20:16.19

皮膚筋炎からの急速進行性間質性肺炎で死にかけ生還勢だけど癌の検査はしたことない
主治医も特に検査しろとも言ってこないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 23:26:48.19

パラリンピックにも筋炎の部があってもいいよなあって思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 08:20:10.21

ステロイド飲んでても出れるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 09:50:27.28

突然喉が炎症を起こして咳が出始めた
毎年この時期
辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 15:25:51.47

中心性脂肪でで　顔と　肩回りとお腹だけ脂肪ついてすごいスタイルが悪い　bmi18.5以下なのに　ステロイド量減らない限りアンバランスなんだろうな　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 23:34:23.58

私も中心性肥満が出てるけど、あまりの筋力低下にしっかり食べることにした
というよりは食欲ないけど無理矢理食べるようにしてる
容貌の変化よりも筋力低下の方がはるかにつらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 01:31:29.46

>244
ドーピング検査大変そうw
自分もアスリートだったからパラスポーツもたまに見るけど、腕や脚が無くても、息ができるだけマシだよなって思う（間質性肺炎持ち）。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 06:49:20.26

すぐつかれる
１日もたん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 15:36:30.54

ステロイド飲み始めて痩せたので
心配で食べたら当たり前に太った
一度我慢をやめたせいか
なかなか食事量減らせなかったけど
心を入れ替えて食事見直して今は減少傾向
目標はマイナス５キロ（82→77、75にはしたい）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 17:50:16.84

>>249
そうだね。皮膚筋炎と比べると腕や足がなくても命に別状がないのであれば
そっちがいいかなあって思っちゃうね。
もちろん不便はあるんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 22:19:31.54

>>251
身長どのくらい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 23:19:17.89

紫外線なるべく浴びないように行動してたら、友人から流石にノリ悪くない？と言われた。分かって欲しいけど説明したくないっていう葛藤でもうどうしようもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 00:38:04.69

病気の辛さは本人にしかわからんよ
同じ病気してても程度の差もあるし
健常者が病人との差を持ち出し優位性を作り出そうとするのは昔から

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 03:16:50.86

>>254
そんな友人は切ればいい
長く付き合っていく相手ではない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 06:45:23.99

>>254
わかる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 12:16:38.79

>>254
ずっと付き合いたい友人なら話した方がいいよ
私も外出断り続けていて関係が悪くなりそうだったんだけど、病気のことを話したら分かってくれた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 20:39:07.92

>>256
どっちかと言うと切られる側なんだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 00:53:23.74

切られるのを待ってないでね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 01:49:16.50

>>259
随分と受け身なんだねw もっと自分の意思を持ったほうがいいよ
友達とか付き合う相手は相手だけでなくこちら側も選択できるわけだから
本当に大事にしたいと思う相手(付き合い)なら先ずはそのように行動すべきだし
特に必要ないと思うような相手なら
向こうの出方をみたり待ったりせずに付き合い自体やめればいい

何もせずにそうなるのを待ってるだけだからそういう発想になるんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 10:57:34.51

>>254
なんで説明したくないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 18:27:30.60

私は幸い？なことに友達が1人もいないから誘われるわけじゃなくて、専業主婦だから家でゴロゴロしてるわ
友達いたらいたで説明が大変そう
もう還暦だからたまに孫の顔見に行くくらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 18:32:31.67

説明したってほとんど理解されないだろうしね
自分が病気じゃない時に膠原病の人から病気の説明されても
数%程度しか理解出来なかっただろうなって思う
その辺は癌とは違うよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 19:19:31.67

そうだね、家族も理解ないから入院やら通院は全部1人よ
孤独だけど仕方ない
亡くなる時も病院だろうな
よく見てるsnsで毎日ライブしてた同病の人が急に非公開にしてるから
もう危ないのかなと心配してる
毎日毎日ライブしてたから元気になったのかと思ってたのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 19:30:56.74

>>265
ブログもいきなり途切れてるものが多いよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 19:44:47.96

コロナ後遺症は今のところ難病指定されていない
たぶん、自分たちと同じ感じなんだろうと思うよ
自分は人に説明するときに症状はコロナ後遺症ににてると言っている
以前は持久走した後、呼吸が「はぁはぁ」するけど5分もすれば落ち着く
でも、また走ると1分もしないうちに「はぁはぁ」しだす
走って無くても常時その体ですと言っていた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 19:51:52.58

それ間質性肺炎じゃない間質性肺炎も多くは膠原病だけど
コロナのサイトカインストームは免疫による暴走そのものだから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 20:01:48.26

他人に例えとしての説明です
わかりにくくてすまない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 20:40:48.72

まぁ膠原病って伝えても、明らかに脳内で
軽井沢あたりの高原を思い浮かべてる人もいるしな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 21:00:36.56

>>270
高山病と間違える人もいるだろうしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 21:03:01.21

コロナワクチンの副反応にもにてるよね
全身重くて怠くて痛くて息苦しいの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 21:14:43.09

やたらとコロナワクチンの話持ってくる人はスレタイが読めないのか同じ人がわざとやってるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 21:49:14.23

いいえ違う人もいうてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 21:59:46.93

いまの世の中いくら叩いてもいいとしれてる話題がコロナワクチンとチー牛なのよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 22:14:05.63

既に史上最悪の薬害になってるからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 23:50:33.62

スレチ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 02:44:52.88

他にも関係ない話はあるのになぜコロナワクチンだけに反応するんだ？
殆どの人が打ったんだから話題に出て当然だと思うが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 05:56:33.57

大変ね
ほんと大変ね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 06:24:49.31

反ワクウザい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 06:29:38.85

ワクチン打ってないまだコロナになったことがない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 06:34:46.17

もう2割しか打ってないのに未だに反ワクとか言ってると情弱がバレるぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 07:38:29.55

膠原病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 13:08:15.17

ワクチン打ってすぐ皮膚筋炎なった
最初は診断下されてないから今おもえばだけど赤くなる症状が

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 13:23:48.37

2年前から平均寿命が下がってきてるんだよ
最初はコロナで亡くなったからと思ったんだけど
ウイルスが弱毒した後も下がってるんだよ
つまりワクチンが影響してると思っている
著名人が若くして亡くなってるのは気のせいじゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 14:01:06.74

うんざり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 14:26:30.01

どんまい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 15:25:06.00

私はコロナ禍で膠原病を発症しました。
元々アレルギー持ちだったので、家族に打てと強く言われましたがコロナワクチンは打ちませんでした。もし打っていたら、ワクチンのせいで発症していたと、ワクチンのせいにしていたかもしれないです。それより、3.11の時にかなり放射能が高い場所に住んでいたので、その数ヶ月後に重度のアレルギー体質になり、その延長線上で膠原病も発症したので放射能が原因だと思っています。
膠原病は完治しない難病ですし、何がきっかけで発症するかは本当のところはわからないですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 15:27:54.96

>>288
ただし同じ環境（放射能が高い地域に住んでいても）でも、ならない人はならないから、自分が持っている遺伝子ゲノムの問題だと、結果的に思いました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 15:58:22.05

まあスレチなアレコレはおいといて何かのせいにしたくなる気持ちもわかるよ
ほんとしんどいから
息切れとかだるさとか他人に伝わりにくい症状が多くて見た目だとそこまで病人っぽくないのも辛さマシマシ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 17:23:41.58

気持ちわかる　なにかのせいにしたいもん
しんどいし、辛い
自分は子どもの頃に発症したんだけど
幼稚園児で毎日園内で乾布摩擦してたんだ
入院になった時は乾布摩擦が原因だと思い込んでたw
馬鹿だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 17:58:06.09

>>285
超過死亡は60万人だって
河野太郎は私は一切関わっておりませんだって。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 18:00:34.42

膠原病はある日突然じゃなくて症状は少しずつだから思い返すとあの辺からってなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 18:01:00.83

その病気なった前後になにか思いあたるところはありますか？って言われたら
やっぱりワクワクの後からこうなったとおうしかなくて
分かってくれなくてつらかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 19:11:00.67

>>292
もう隠しきれないんだけど
アメリカからワクチンを買ったゆえに勝手に認めるわけにも行かない
また今後に渡って、保証する金もないというのが実情だろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 19:27:46.83

上げてる人全員荒らし？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 19:50:25.27

ワクチンの話すると上げが来るからそういうことです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 19:53:58.28

なるほど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 22:39:07.83

>>293
自分はある日突然症状が出たし
少しずつじゃない人もいるから一概に言えないのが膠原病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 00:09:22.40

こんな過疎スレにわずか３分でレス
なるほど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 00:21:25.66

なるほどねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 00:37:04.92

たしかに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 18:19:07.68

>>293
私は発症3年前に電車に座っていたところ、網棚から携帯を膝頭に落とされて、その後3日間痛くて歩けなく寝たきりでした。
その時はそれで治りましたが、今思えば歩けないほど痛いというのはおかしいし、あれが前兆だったのかもしれないと思いました。
ただ発症したら早くて、ある日突然身体中が激痛でほとんど寝る事もできなかったです。
元気だった頃が本当に懐かしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 18:23:13.88

あの頃に戻りたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 20:14:44.56

仕事休んで手術したら症状が重くならなかった頃に戻りたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 21:46:39.50

戻りたい、戻れない･･･
健康体になりたい
もうなれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 08:21:10.55

みんな気づいてると思うけど
ここはID変えながらスレ当初から自演してる人がいるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 08:22:59.63

だからどうなんだって話になるんだけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 08:23:38.46

>>303
気持ちすごく分かる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 09:16:22.43

本に「一番良くないのは中途半端な量のステロイドをだらだら使い続けることで、そういうケースが実は少なくない」と書いてあった
このスレにもそういう処方されてる人がけっこういそうな気がする
トンデモ系オカルト脱ステ本とかじゃなくて、高名な医師のまともな本

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 09:53:29.25

そりゃ話の一部しか見てない（言ってない）からでしょ
普通にドカンと使って症状抑える方法もあるよ
でも使い続けなきゃ症状がぶり返すならそうするしかないわけで
ドカンドカンドカンってすると体に負担かかるしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 11:49:07.22

>>308
自演本人乙です
ずっと掲示板に張り付いてるみたいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 11:56:30.36

自演の即レスを指摘され
自演もしながら即レスを繰り返し
そんなことはないとばかりの既成事実に励んでる人がいますね
>>307-308のレス2分には笑った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 12:15:19.81

くやしいのお

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 13:16:37.81

>>310
読んでみたい。なんて本だろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 15:52:11.77

心臓にきてしまってるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 16:03:12.74

同じく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 16:03:40.99

終活すらきついわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 18:46:12.12

からだきっつ
動けん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 22:38:19.06

ステロイドゼロにするなんて可能なのか
8mぐらいで再燃しちゃうんだよね　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 05:28:43.47

>>310
まぁ人によるだろうけど
結局症状が悪くなって入院を繰り返す位なら、使い続けて日常を送りたいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 08:50:21.10

去年4月に発症してから免疫抑制剤とステロイド飲んでるけどやっとステロイド1になった
来月は0.5か0らしい
あとは免疫抑制剤で様子見らしいけど再燃が怖いわ
一応大学で経験のある先生だけど間質性肺炎持ってるから悪くなったらどうしようってのある
ステロイド減ってからは足がだるくて歩くのもだるい
ck とかは低い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 12:10:07.59

ステロイドを使うと楽になるんだろうけど使うと副作用で別の症状が悪化するらしく未だに使ったことがない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 13:02:01.13

酒とタバコはやめてる？みんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 16:27:54.80

酒飲むなら診ないって先生に言われてる
理由は検査の値がブレまくるからだとか
タバコは吸わないが吸うか聞かれたし
吸ったら死にたいんですかって言われると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 16:38:15.20

ちなみに一時期は1日1本缶ビール飲んでた
自分は就職して自動車の免許取ったんだけど
車を買ってからは飲み会くらいでしか飲まなくなった
検査して病名が出て入院するときに
タバコとアルコールについては聞かれた
家にお酒はあるかと聞かれてあるって答えたら理由を聞かれたよ
10年以上前に買った日本酒とウォッカとシャンパンと
オマケ目当てで買った缶ビールがあるって答えたら
それぞれについて事細かに聞かれて絶対飲まねえって思った
日本酒は適当に買った一升瓶で
ウォッカは1ルーブルが貼り付けられてるのが目に止まったから
シャンパンはモエで友人の誕生日にお酒を送った後
F1のシャンパンファイト見て買いたくなったから
アルコール飲み過ぎると喘息の症状が出るって言ったら
やっと飲まなそうなのを信じてくれた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 17:39:20.42

発病は今年入ってからです
タバコは10年以上前に止めた
お酒は週2、多くて週3くらい飲んでる
今のところ医師から飲酒禁止とは言われてないから止めてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 18:15:10.71

お酒もタバコも元からやってない
どっちもムリ
タバコは周りで吸われるのもムリなのよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 20:58:43.93

>>328
私も。
タバコも吸った事ないのに、なぜ発病したのか。
本当腹が立っている。
タバコもお酒もやってたら、少しは諦めついたのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 21:00:44.36

酒も煙草もやったことがない
家族にもいない（全員下戸）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 21:05:58.97

>>329
自分は酒やタバコどころか睡眠も食事も運動も気を付けてたのに発症した。
自己免疫疾患はほぼ遺伝と運だろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 21:34:45.50

血縁者でこの病気になった人他にいないんだよなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 01:13:03.21

遺伝じゃないけど生活を共にしてると
同じように発症する場合があるらしいね
もしかして遺伝かもしれないけど
今はそう分析されてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 01:50:58.18

遺伝しやすいのは病気じゃなく体質

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 05:16:39.96

>>332
同じだわ
私一人だけよ、この病気になってしまったのは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 07:13:07.53

同じく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 09:01:19.35

私はいないと思ってたら、先祖が既に若い時に何人もなくなってたわ。
結局私が生きてる時の祖母は1人だけ。つまり、何人も兄弟がいる中で祖母だけが生き残った。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 10:22:12.85

自分は祖母と親戚にも膠原病がいる
自分はSLEだけど祖母や親戚はリウマチだったかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 11:34:21.72

まぁステロイド長期服用すれば平均寿命までなんて生きれないから　老後の心配なんてしなくていいからな　気が楽ちゃ楽　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 13:14:05.14

IDコロコロの自演祭り

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 14:16:54.56

病院では家族歴があると抗体は色々上がりやすいとは言われたな
どの自己免疫疾患を発症するかは人それぞれだし、発症しないこともあると

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 17:09:40.91

何ともなかった頃に戻れたらなー

【難病】膠原病全般 その8

【難病】膠原病全般　その8