潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ うんこにいったらえらい血が出て驚いたよ
真っ赤になったマジでヤバそうだな俺は GWなのに再燃してしまった
明日からの平日で予約できればいいんだけど この病気の人で感染性胃腸炎になった人いる？普通の人より症状ひどくなるとかある？
寛解状態だったんだけど、息子が胃腸炎になった数日後から水下痢になってしまった
今3日目でほぼ水だったのがかなり緩いくらいになってきた
ウイルスが排出されきったら元に戻るかな？経験者いたら体験談求む… 寛解1年以上で粘膜治癒状態でもないなら人より弱いのはあたりまえ
心配なら病院行けばいいのに医者でもない便所の落書きに頼る
脱水起こしてるかもしれないのに、「潰瘍性大腸炎だから症状が酷いだけだよ3日もすればおさまるよ」て言われたらじっと耐えさせるのたろうか 32160円でギリギリ超えなくて手帳更新ならなかった ここで言われたこと鵜呑みにするわけないし
本当にやばかったら病院行くわ
同じようなことあった人が居たら参考までに話聞きたいだけだから 鵜呑みにもしないけど参考にする、というのはなんとなくわかるが、本当にやばいかどうかわかるんなら聞かなくていいのではないか 経験談求むと言ってるんだから経験談を言えばいいんだよ
病院行けとか言ってんの無駄な書き込みでバカだと思う >>423
いや意味わかるだろ
どうだったか聞きたいだけなんだから経験したことある奴がそれを描けば良いんだよ
病院行けで片付けられるならこのスレ自体いらないんだから >>420
ごめん。経験はなし。
聞くからに症状が重そうだったから病院をすすめたんだ。
悪意はなしです。 >>380
今はそうだわ
潰瘍性大腸炎になる前は生理前に便秘して生理になると下痢してた
ただ最近聞いた話だと子宮内膜症の人も何故かそういう症状あるらしい
もしその症状にプラスして生理痛重いならもしかしたらUCのせいだけじゃないかもしれないから婦人科で見てもらった方がいいかもね
ちなみに自分は婦人科系の病気もあるよ >>412です
お二方回答ありがとうございました
間違えてましたコレチメントです。
CRP1程度でステロイド50スタートとかいう訳分からない話だったのでコレチメントにキョウミモチました
軽症にはあってそうですね。副作用はほぼないと言われましたが… わけーとき生理がおもすぎてつらいとかで婦人科行ったら老先生が
えー処女？珍しいどれどれ見てみようつーて
うん。たしかに。きれいだったとか言われて
生理が重いのは処女だから産道も細いからとか言われて諦めさせられた
看護婦さんが先生を睨んでたのが忘れられない
いまないよね？こんな医者 >>431
潰瘍性大腸炎に関係無いので
スレチ過ぎるだろ 独り身で寂しくても、あまり裕福でなくても、
好きなもの美味しいもの食べて過ごして自分なりに幸せな人生過ごしていたのにこの病気になっちゃった
ラーメンもカレーも焼肉もケーキも満足に食べられない体になっちゃった
通院で時間もお金も無駄に消費されるし辛い
職場でも通院で休みがちなやつって印象がすっかりついて最悪だ Y！ニュース
宮内庁が「潰瘍性大腸炎の薬」を年間1500万円も購入している 私はこの病気には小麦が関係していると思っているが、皇族に小麦会社出身の方がいるというのは皮肉なものだ。 皇族は特定疾患とか使えないんだろうか？
つかそもそも健康保険に入れないのか 新型コロナ関連でUC患者が急増しているという噂があるが、
実際はどうなのだろう？ >>433
すごくよく分かる
もう途方に暮れるよなほんと 再燃気味で血便出てるのだが波がある
トイレットペーパーに鮮血がつくときは肛門あたりが痛い。つかないときは痛くない
血便が潰瘍性大腸炎なのか痔なのか分かりにくくて困ってる >>434
>>435
レミケードのバイオシミラーか
1500万となるとさすがに1人分ではないからリウマチの職員でもいるんじゃない？
安倍さんがいなくなって難病指定なくなるんじゃないかと危惧してるから、もし皇族が罹患したならお気の毒だが光が見える気がする 4月頃から再発して、まだ悪いけど
3月まではデリでアナルも責めて貰ってたし
浣腸や異物挿入もしてて調子良かったんだが
それが悪いとか思うだろうが
それで10年以上は再発しなかったし
体の筋肉と一緒でアナルもある程度は
鍛えて責めた方が良いと思うよ。 元々直腸には炎症なく上行結腸が悪くて医者にはペンタサ坐剤を毎日使えと言われ不思議に思いながらも従ってた。凄いね見る見るうちに良くなって2ヶ月でほぼ寛解したわ。それでもこれからも毎日続けたほうがいいと言われてるし再発防止の為には致し方ないな 元々直腸には炎症なく上行結腸が悪くて医者にはペンタサ坐剤を毎日使えと言われ不思議に思いながらも従ってた。凄いね見る見るうちに良くなって2ヶ月でほぼ寛解したわ。それでもこれからも毎日続けたほうがいいと言われてるし再発防止の為には致し方ないな ステロイドより更に強い薬なのか
絶食入院とかしてるのかな >>448
宮内庁病院は職員も受診する
病院が薬を仕入れるのはあたりまえ
もちろん受診した職員に使用された薬は病院の売上に計上される 薬は続々と出てきてるようだけど特効薬はないんだよな 病気になる原因がはっきり
したら開発が早くなるかもしれないね >>418
胃腸炎、3回くらいかかった。水下痢して発熱したけど2.3日でおさまって通常通りの軽症状態になったよ。
でも1度だけ胃腸炎が酷すぎて3週間はとんでもない下痢と腹痛で苦しんだ。腹痛はほんとにキツかった。外出できなかったなぁ。
でも自然とおさまったけどね。 >>418
胃腸炎、3回くらいかかった。水下痢して発熱したけど2.3日でおさまって通常通りの軽症状態になったよ。
でも1度だけ胃腸炎が酷すぎて3週間はとんでもない下痢と腹痛で苦しんだ。腹痛はほんとにキツかった。外出できなかったなぁ。
でも自然とおさまったけどね。 寛解期にクレアチニン値上がってきて検査したらIga腎症だった 難病もう一個追加されて凹む 免疫機能が異常なのかな 食事が腸と腎臓で真逆だから困る 何食べたらいいのやら 下痢とかでは無くて
粘液に血が混ざった様なのが
オナラをした時に漏れるので
部屋に新聞紙敷いて
使い捨てのポリエチレン手袋でティッシュに取って、そのまま手袋をひっくり返して結べば臭いも漏れないし、手も汚れないよ。 >>462
新聞紙の上に放屁するの？
ティッシュ載せた手で受け取るの？
ひっくり返したポリエチレン手袋は防臭袋に入れないとこれからの季節は臭うと思う >>461
自分の場合ひどい下痢した最後の最後に出てくる
たぶん下痢したときに粘膜が傷ついて出てくるんだろう 自分の場合は更年期症状の代わりに潰瘍性大腸炎になってたんだと思える
レミケードで潰瘍性大腸炎はすっぱり抑えられたんだけど
そしたら代わりにあらゆる更年期症状の重いのがドーンとやってきてしまった
この辺の研究はされてないのかなあ まだ病院まで休養日含め数日あるんだがペンタサ一つしか残ってない
これ一回で飲むべきか、分けて飲むべきか迷ってる。わけても大丈夫か？ >>461
なんか便が残ってるなって思って最後のひと踏ん張りをしたら血が出てきた 揚げ物系、もっと言えばお菓子系はもう諦めろ。
どうしても、と言うなら１品１品ずつ排出されるまで大丈夫か確かめた方がいい。 どうしてもポテチ食べたい時は自分で作ってるわ
じゃがいもスライスして揚げて塩だけかけて食べる
もちろん休みの前日、新品の油使って、極限まで油を切ってね 緩解中はわりと好きなもの食べてるわ
揚げ物とかお菓子とか
辛いもの、アルコール、タバコは元々嗜まないので生活から除外してるけど
これらが好きな人は我慢するストレス大変だろうなと思う
チョコレート我慢しろと言われたら絶望するなぁ… 甘い物大好きだったがこの病気かかってからは
あんこばっか食ってるわ
すっかり和菓子党になっちまった アイスクリーム大好きだったが諦めた
代わりにガリガリ君で誤魔化す 何が悪いのか全然分からないからなんでも食べてる
それでもいい時はいいし悪い時は悪いだけだし 今の時期、アイスはかき氷系、サクレとかなら罪悪感なし 俺も変に食べ合わせが悪いもの以外は普通に食える
焼き肉でも激辛カレーであってもね
逆にすべての酒がダメ、ビールでも甘酒でも受け付けない コーヒー大好きだけど毎日飲むとお腹の調子が悪くなるから一度飲んだら3日くらいは間を置くようにしてる 寛解中は何でも食べる。で太る。再燃すれば食事制限する。で痩せる。これの繰り返し。 にんにくでお腹壊すのは別に潰瘍性大腸炎関係ないのでは にんにくでダメならネギやニラでも同じようなことが起きそうだ むちゃくちゃ胃が悪い臭い感じがする
悪化するとこうなるよね >>489
まだ発症する以前から免疫力低下した時に蕁麻疹が出やすい体質ではあった
UCも一種のアレルギーだと思っている 夕食に食べる納豆は良いような気がする
（個人の感想です） >>491
ありがとう。
アレルギーの症状が出なくなった代わりに、
潰瘍性大腸炎の症状が出るようになった気もする。 人それぞれやなぁ
俺はなぜかクッキーやパスタがダメだわ >>495
グルテンがどうたらって書いてるのが過去にいたが、それと同じタイプかも アレルギー持ちでUCだけど発症してもアレルギーはそのままだな
UCの治療でステロイド使ってる間だけはアレルギーも治まるけど、
緩解したらまた出てくる コレチメント他のステロイド換算だと60とか聞いてびっくりしてる
医者の言うことバラバラで病院変えたい 年1くらい軽く再燃して10年くらい経つ
再燃の原因はイライラとか不安、食事は関係ない感じ。
もう治らないかな 自分は食生活を和食中心にしたのと
在宅デスクワークを立ってするようになって劇的に回復した。
ずっと座りっぱなしが腸を圧迫して
常に下腹部痛があったから
思い切ってスタイルをかえてみた。
今では一日中ほとんど立ち仕事ｗ
でもこれで寛解までいけた 薬の輸入会社から買ってる人いる？
血便あるのに数値悪くないから治療しないとか言われたりなんやかんやで不信感あるから検討してるんだけど… >>502
個人輸入？
さすがにこの病気の薬を自己判断で海外から買うことはしないわ
まず病院変えようよ >>502
血便があるのに治療しない医者はすぐに変えた方がいい。 今日は会社で、工場だけどトイレに10回以上行って、4階で作業しててトイレは2階なんだけど、何度もしかぶりそうになった。
食堂で昼を食べてる途中でも3回行って
今日はカレー定食だったんでトイレから帰ってきても食べる気がしなくて残して捨てたよ。 早よ病院行って入院した方がいいと思う
栄養全く身体に入ってこないでしょ 同じような病状の時、一か月で８㌔痩せた。
入院せず休まず働いたが家以外ではウンコ漏らさなかった。
前もって出すようにしてた。
ウンコって言うよりも茶色の泥って感じだったな。 >>509
“15年間フルーツしか食べない人物”に起きた驚きの変化。「ラーメンもお菓子も食べたいとは思わない」
URLと文を一緒に書けないらしい
少し前の記事だけど貼っとく
我々と関係あるかわからんが、フルーツいいんじゃね >>505
トイレに10回以上行っているなら、症状的に重度と言われる可能性あり。 調子良かったのに3日前から起床時に胃痛があり
泥状の便になってきた...
こんな時は絶食に近い生活したら回復する？悪化する？ 中日の田中選手みたいに大腸全摘しても普通に近い生活どころかプロ野球選手やっていける
のは凄いと思う 
