潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ >>512
消化管の安静（絶食）は入院した場合の基本的な対応ではあるが、静脈栄養などの代替がないんだから体力を落とすほど絶食することは逆効果かもね
ラムネ（ブドウ糖）、マルチビタミン・ミネラル、アミノ酸、経口補水液あたりでは1日に500kcalくらいしか取れないのでは？
自分の入院時末梢での栄養は1日に800kcalだった >>517
末梢からたくさん栄養入れると血管がもろくなるからね…
一度症状極まって入院加療したけど
落ち着くまで末梢栄養で同じく800kcalだった >>517
ありがとう
しばらく様子みながらやってみるよ
悪化するようだったら受診する！ >>510
その人、番組で精密検査したら何か問題が出てた気がする
自覚症状は無いとかな感じだったと思う >>520
血が止まりにくくなるの？
なんか傷の治りが遅いとは感じるけど フルーツしか食べないのはヤバいだろうけど、なるべく毎日フルーツ食べるようにしたら体調良い日が増えた気がする。
特にりんごは整腸作用があるっていうからよく食べてる。
金はかかるけどね。 なかなか寛解しない
便が固まってきてよくなって来る期間と
下痢血便の地獄期間が交互にくる 明日、健康診断で検便取ってて
血だらけの便なんだけど
アウトだろ？ 血便、出血の定義がよくわからない
便や便器の水の部分が赤っぽかったら出血大？トイレットペーパーにも真っ赤につくレベルが出血大なのかよくわからない
赤と鮮血での違いも書くべきなのか
皆さん病院でどのように記載してます？
真っ赤でないと少量にしてたけど多いとかにすべきだったのだろうか >>529
水が赤っぽい感じ、とか余白に書けばいいんでない？ 別人だけど下血の定義も知りたい。便意きたと思ったら血しか出なくて、トイレの中が真っ赤な状態は下血でいいんだろうか。 >>531
「下血」でググるなり看護師に聞くなりすればいいんでない？ プロ野球選手 陸上選手 脚本家 芸能人 棋士でこの病気の人がいるのは知ってる グラビアアイドルの潰瘍性大腸炎には衝撃だったなあ
そこまで命には関わらないにせよ仮に大腸全摘したら、水着姿とともに手術の傷跡もセットになってたと思うと、ゾッとするな😱 >>538
山田まりやなんて潰瘍性大腸炎よりやばいクローン病で絶頂期に長期休養やで
最近は歯医者とグルになって金属の詰め物やめたら潰瘍性大腸炎もクローン病も治るって言い回ってる
まぁ原因の一つだろうけど金属詰め物禁止のアメリカで日本以上に患者が多いんだけどな ぐぐってみたらクローン病の疑いしか出てこんかったな 大阪大学がこの病気と歯が関係あるのではという論文を発表してるみたい 50歳まで虫歯なし
抜いたのは親知らずだけで26歳で発症したけど >>535
俺は技術職の出来高制の訪問系業務委託を5年以上やってたぞ
場所はコンビニやレストランや公共施設等、トイレは行き放題
体調悪ければシフト入れなければいいだけなんでいくらでも休める >>546
準公務員といわれる特殊会社で事務職だよ オフィスの仕事しか経験ないけど、コンビニとかのトイレ使うのは行き放題って表現なのか
遠かったり、空いてなくて大変なイメージ >>548
コンビニの中での仕事だから行き放題
その代わり店員には底辺業者だからゴミ扱いされるよ 委託だとそのへんの土工と同じような格好だからそういう扱いされるのよ
大手子で社名つきの制服だとそんな扱いは一切されない
委託だと明らかにコンビニ店員より下 ここで和食がいいって書かれてたし
頑張って煮炊き物作って毎日食べてたら随分良くなった
でもこんな食事をこれから先ずっと継続するのは結構辛くてストレスだな...
人生まだ３分の1しか生きてないのに
でも悪化して寛解しなくなるのももっと嫌だし不安だし
あーー好きな物食べてた頃に戻りてーよ 病院で栄養指導してもらった？
制限するのは脂質と不溶性食物繊維だよ
和食は脂質は低いけど食物繊維は多い場合もあるから注意してね 薬の個人輸入してる人いる？オススメの店あれば聞きたい
医者が大病院でめんどくさいやつだと転院も難しくて困ってる 勝手に他所に行ってもバレないよ。補助もらっているなら駄目かな ᴛɪᴋᴛᴏᴋをインストールして10日ログインするだけで5千円
5分で完了2200円はすぐもらえる
https://9ch.net/clIve >>557
少しずつ出血して、貧血が起きてる
すぐに疲れるし頭がぼーっとする 下水料とトイレットペーパー代は普通の人よりかかってると思う メサラジン不耐だけど海外のメサラジンなら問題なく使えた。という話あったりしますかね？
ジェネリックか否かで副作用の話は聞いたことがあるのですが メサラジンは効かなかった
ペンタサは効かなかった上に高熱が出た >>563
ペンタサアレルギーわりとここでよく聞くよね
自分は高熱出て入院して3日目で薬のアレルギーだってわかった
医者はあまりないケースって言ってた気がする >>564
ペンタサ不耐を疑ってくれた新人医師が教科書的なの見せてくれた
約1％と書いてあった
自分の行ってる病院は県内では駅弁大学病院よりIBD患者多いところだけど入院して2週間以上わからなくて、感染症の検査だの膠原病の診察だのいろいろあったよ
1％なら診た経験ありそうだけどね 確か安倍元総理もペンタサ効かなくてアサコールができて効いたから復活したハズ。 >>566
それは剤型のせいで、より直腸方面まで行って放出されるからだと思う >>563
これ気になるのはメサラジンとペンタサが別物ということ
薬局は、ジェネリックは先発医薬品と同じですって説明するよなあ？ 軽症とのことで切られてしもうた
議員様の給料は増やすのに、
いつも皺寄せは弱いとこからだね… >>570
私も軽症に変わって月32160円だから切られてしまいました
払って行くのが辛いです >>571
軽症なのにすごい額
自分なら破産するわ 人工肛門になって医療費無料になったけど生きるのが辛いわ どっちも大変だよね 軽症だけど、月3万円以上が年３回以上あれば切られない。（岐阜県） >>562
検索しても輸入の薬の話書いてる人全くいない
聞かない薬もあって興味ある、少しだけ成分違うとかね。
メサラミンとか色々薬あるよなあ 軽症でもリアルダ使いなら切られないかもね
でも他のメサラジンならジェネリック使えるそっちの方が安上がりかな >>576
入賞がQUOカード2000円って、経費かけないにもほどがあるね リアルダやゼルヤンツあたりは薬価がまだ高めだから高額軽症になる人いそうだね
アサコールの時は軽症で更新できないことあったな
地味に出費かさんでしんどかった カログラ使ってるから切られることは無いかな
切られたらまじで生活終わるわ ヒュミラで安定して気が緩んで菓子を食いたくなる。
症状がひどかった時の絶望感を忘れてる。 菓子ってせんべいくらいなら大丈夫じゃない？ チョコレート、アイスクリームとか洋菓子系はヤバいけど 寛解に近づくにつれ、つい好きなもの食べてしまいがち
で、また悪くなって後悔しての繰り返しだ
やっぱ難病だなって再認識してる >>581
アサコールとビオフェルミンですよ
３ヶ月に一回の診察と薬代 リアルダとリンヴォックがメインだが、毎月25万くらいだな >>587
アサコール2錠1日3回？
メサラジン腸溶錠にすれば1万円は浮くんじゃない？
ちょっと薬代以外が高い気がするから主治医に相談して検査項目減らしてもらったらどうだろう >>585
武田薬品のHPにIBD患者用のお菓子図鑑が載ってる あんなの人によりすぎて参考にならんわ
ってきがした 俺はブランデーケーキや、チョコレートのバッカスラミーはダメ
激辛菓子は○ 自分は100円ローソンにあるピーナッツチョコは腹痛でダメだったけど、カカオマス単体は大丈夫だった。 一般的には低脂質お菓子が良いんだろうけど
合う合わんはホンマあるからな 結論として食べ物一覧と自分の傾向が合わなかったとしても、罹って絶食入院して「何食べていいのやら…」のときには一覧があると良い
そういう意味で初心者の参考にはなる 寛解が中病院行かなくて悪化したら適当に病院行って薬だけ貰う人ここにいる？
行くのめんどいんだが、新患の病院ですぐに薬くれるとかやってくれないかな？ ここで聞くより病院に片っ端から電話して聞いた方が確実。 紹介状書いて貰っても新患はさすがに無理なんじゃないの
ただ薬の処方だけやってくれるところもあるにはあるよ
しかし悪化したときだけ薬を貰うって通院の仕方が許されるんだな
それも1つの信頼関係では？ >>603
俺はもういつでもOK！
子供も大きくなったし、ローンもチャラになるし、生命保険も入るし、NISAもiDeCoも絶好調だし。
一度、覚悟を決めた事のある人間は無敵よ！ｗ
人生がより楽しくなったわ！ 転院したらいちいち内視鏡やるわけ？それはないだろ
メサラジンくらいなら新患でも貰えるしょ
結構病院行くの止めるやついるらしいぞ。ここは重症多いからいないんだろうけど 自分を大切にしよう。
きちんと病院に通い、薬を飲もう。 寛解になって病院行くの辞めて10年経って再発して内視鏡したらガンができてたって例は枚挙にいとまがないぞ しかし、薬なしはすごいな
薬代めちゃ少ない軽症のおいらでも薬なしは無理 緩解して自己判断で薬やめてて、再燃してまた受診したら注意されたなー
怒られはしなかったけど気まずかった
そして再燃したら前回より悪化してて後悔したわ 普通の大腸がんだとステージ2くらいは切ればおしまいだろうけど、UC合併の場合は前癌でも全摘っぽいからな
血便だけじゃなくて下痢頻回でも炎症は進むっぽいし油断してたらアウトだぞ 訂正：
前癌でも全摘が結構あるっぽい
ただ前癌=異形成は経過観察で治まることも結構有るっぽい うちの主治医も言ってたわ
UCの癌は特殊だから全摘は免れないって 
