潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ >>309
便が４、５日出ないから。
下痢じゃないから。
下痢の時も出血は無かったから。 最近ストレスもあってお腹痛くて便も柔らかくなってきた
ただ血便はない
悪化してるよね？ 過敏性腸症候群かもしれない
おれは処方されているよ
本当に悪化したら面倒なのは、ここのみんなはわかってるはず
医者に相談でしょ >>307
わかるわかるきついよね
俺も10年卵不可、15年乳製品不可だったからね
今は酒が禁止になっている
(今年で禁酒14年目)
酒好きだったからなおさら 私も酒好きなんで夕食はノンアルコール飲んで我慢してます 俺は下戸でよかった だがコーラが飲みたい
飲みたくなったらコーラ味のお菓子で我慢してます アサコールだけからアサコール+サラゾピリンに切り替え
その後、サラゾピリンだけにされたら調子悪くなってアサコールだけに戻してもらったら調子良い
５ASAとやらと相性が悪いみたい これほど人によって症状や効く薬が違う病気も珍しいのかな？だから難病なんだろうな >>320
勘違いだと思うけど5-ASAはメサラジン（アサコール）
サラゾスルファピリジンはその前駆体 青黛３錠とロペミン１錠／日で10年以上落ち着いてる。人間ドックはオールA判定 >>320
サラゾピリンは今は潰瘍性大腸炎の薬というより、関節リウマチや乾癬性関節炎や膿疱性乾癬(難病)の薬でな
こいつは5-ASAと抗菌薬のスルファピリジンが体内で切りはなされるんだわ
この後者のスルファピリジンが曲者で副作用が酷いんだよ、たまに鬱病や男性不妊になるってよ >>320
相性が悪いんじゃなくて悪化してて効いてないだけ。なにか他の薬を足さなきゃ良くならない。 薬も新旧入り乱れて何が何だかややこしくてわからないな 元々大腸炎の薬ではないのも
いろいろあるみたいだし >>323
ロペミンなんて毎日飲むもんじゃないけどね >>328
あくまで対症療法としてどうしてもの時に数日か、もしくは頓服で飲むような薬だから、基本的には年単位で飲むものではないけど大した薬じゃないし本人が良くて医師もダラダラ出してくれるなら別に良いと思う >>329
俺には寛解用の薬だから、しいていうなら5-ASAより大切だわ 人によって何が効く効かない
悪化するしないがバラバラ過ぎるんだよなぁ 症状と原因にばらつきがあるから
他人の同じ病気の話聞いても知ったかぶりに見えてしまうのかもしれない >>331
今見たらちょっと何か書くと基地外が、わーっと叩くんだな
ここは使い物にならんな 多いかどうか…
ワッチョイ無いならわからないだけで、案外一人かもしれん 書く内容にもよるだろうし、放っておけないのか？
反応しなければいいだけ。 >>319がコーラコーラ連呼するからハリボーコーラ買った 自分のお腹に聞いて大丈夫なら何飲み食いしてもいいんだよ そもそま炭酸は良くないという理由はなんでだろうか？ 炭酸が腸に刺激を与えるからじゃない？
あとぬるい炭酸とか飲まないだろうし 寛解中はぬるい炭酸よく飲んでるわ
無糖のフレーバー付きのやつが美味しい
入院中も最後の方は飲んでたけど担当医にも何も言われんかった 腹痛ひどくなってきた
血便はないんだけど悪化のサインか？
医者は目に見えて血便でないと治療しないと言ってる。専門外来 自覚症状ないけど血液検査の数値がなかなか戻らなくて内視鏡することになったよ
気付かない程度の小さい炎症がある可能性があるってさ 血液検査の数値はいいんだけど本当によくなってるかは大腸検査しないと
わからないって言われる 腹痛ひどくなってきたらオレンジの便出た
赤じゃなきゃ問題ないのだろうか リアルダ2ヶ月くらい飲んでるけど一向に良くならないというか悪化してる
医者からはこのまま良くならないなら
次の薬としてカログラっていうの提案されたから調べてみたけど評判悪そうなんだよなぁ 全大腸ってだけでもレベチだよなあ
s状結腸までなら注腸薬で直接届くのに 注腸薬って処方されたことないんだけど全大腸型だからなのか 実は更年期なんだけど
レミケードするま全然なかった更年期症状がレミケード後すぐにひどくなった
これって薬変えてもらえば元に戻るの？
辛いんだけど >>355
どんな症状？
自分も今まさに更年期世代
レミケードはやったことないから分らないけど
薬によっては症状が悪化することはあると思う
主治医に伝えたほうがいいよ 難病だからスペシャリストの先生に診て貰いたいけど田舎に住んでるとそうも
いかないんだよな こんなの我々からしたら珍しくもないな
https://www.youtube.com/watch?v=EkAyDjwVjMU
【完全食】食事はムダ？究極のタイパ生活？粉だけで栄養は足りてる？健康診断の結果は？実践する男性が激白｜アベプラ >>356
関節痛と頻尿と発疹と疲労…
微妙なループス様症候群のような違うような サラゾピリンやイムランの錠剤って副作用どうですか？
5asa不耐です >>360
おれはイムランでは、嘔吐、強い倦怠感、めまい、肝機能障害
これでもリアルダの副作用よりはマシだった
どっちも合わなかったなー
早くお体に合う治療が見つかるといいですね 俺はイムランで中毒性表皮壊死症に。
その合併症で重症肺炎に。
2ヶ月半の入院。
まさに死にかけた。
潰瘍性大腸炎は寛解してるのに。
４年たった今も通院中。
マジで副作用には気を付けて。
薬は怖いよ！ >>358
一時期ラコールだけで生きてたわ
と言うかIVHで4ヶ月ぐらい絶食した時も熱田市
流石に腸取ったけどね イムランは駄目だったけどロイケリンは大丈夫だった
薬はとりあえず飲んでみて副作用が出たらすぐ止めるしかないねぇ リアルダはでかすぎて飲むのが大変なんだよな そのまま出てくることもあるみたい
飲みやすく小さくすることって出来ないのかな？ リアルダはそもそも中に入っているメサラジンが多いから
極力小さくしてあれだと思うよ
メサラジン系効かなくなって2年たつので
生物学的製剤も今のところ全滅なので
割とあとがなくなってきた 直腸が腫れてるやん
尿が出にくいやん
それで膀胱炎ぽくなってる人おる？ >>364
遺伝子検査をしてイムランが合いそうだったらイムランにして
イムランが合いそうになかったらロイケリンにしたりするみたい。 工場だけど4階で作業しててトイレは1階
紙おむつは蒸れるから
使い捨てブリーフに生理ナプキン貼ってる フラジールとかUCの治療薬以外で治した猛者ここにいる？
ヤクルトやヨーグルトだけで治していく方法もあるとか聞いたんだがここにはいないかな？ 昨日会社の指示で人間ドック行ったんだが、潰瘍性大腸炎ならバリウム飲むレントゲン撮影は危ないからやめたほうが良いんだと。
ということは常に胃カメラ。
なんかやだなあ。 >>374
使い捨てブリーフって蒸れないの？
不織布とかじゃないの？ バリウム避けてと言われたな、10年くらい前だから今は認識変わってるかもしれないけど
とはいえ胃カメラしんどいので緩解してるときはバリウム飲んで、
調子いまいちな感じの時はカメラで予約入れてる 生理前になるとほぼ必ず下痢になるんだけどこう言う人いる？
生理始まったら戻るなら気にする必要ないのかな？それとも危うい感じだから粘膜治癒までには至ってない可能性あり？
うちの病院便カルプロやらないから内視鏡しない限りわからない
今まさに生理前で今朝下痢になっちゃったんだけど、毎回このまま再燃するのか持ち直すのかヒヤヒヤするの嫌 >>375
猛者w
おまじないだけで治していくのも方法だね！
「治る」という概念はこの病気にはないけど？
そもそも潰瘍性大腸炎という現代医学の病名を受け入れなければいいんじゃないかな 胃カメラより大腸カメラのほうが１０倍辛いわ 大量の下剤飲まされるし時間もかかる 遺伝子検査はしてないけど、イムランで胃痙攣と嘔吐の症状が出て中止
→７年後にまた免疫抑制剤使おうかって話が出た時にロイケリンを試してみることに
→とりあえず大丈夫だったので続けよう、で飲んでるよ
成分的に全く受け付けない訳じゃなかったのかもね
イムラン出された時と今の病院も違うし年数も空いてるしではっきりしないから
とりあえず自分はこうだったよとだけ 脂質爆弾さえ避ければなんとか付き合い方が分かってきた
早く薬減らしたいなぁ 2年間寛解してたし薬を半量にしたら2ヶ月で直ぐ逆戻りｗ
元の量に戻すが寛解できなくなってしまい
薬変更してかれこれ３年経過
ようやく寛解にこぎ着けた
もう減薬しようなんてことは怖くて考えられない
教えて下さい、薬減らして寛解できてる人っていますか？ >>386
ペンタサ最大量から半分にして悪化し
また最大に戻したけど寛解できなくなってしまい
リアルダ最大に薬変して寛解に至った 検査もなしに、リアルダ最大量から減量して、
血便、痛みが我慢できなくなったため、緊急入院して
、
IVHしてGCAP、ステロイド治療するはめになった。
入院は1ヶ月弱かかった。
リアルダなんて、そうそう減量する薬じゃなくて、
ずっと飲み続けるのが基本の薬。
大腸がん予防のために高いレベルの治療をして、
粘膜治癒を維持し続けるのが基本。
世の中にはやぶ医者が多すぎる。
なるべくレベルの高い大学病院や大病院にかかった方がいい。 今めちゃめちゃ困ってる。騒音酷くてまともに寝れないので誰に助けを求めたらいいか分からずiBDステーションだかと難病センターに問い合わせたが
サポートがないどころか返信すら来ない…悲しい
凄く悪化してしまってメサラジン不耐だから次の薬困る
夜中起こされたりするのにステロイドだと副作用で耐えれ無さそう それは相談するところが違うのでは…向こうも返答しようがなさそう
騒音対策をどうしたらいいのか、を一番に考えるなら
耳栓やノイズキャセリングヘッドホン等を使う・引っ越す・集合住宅なら管理会社を通して苦情申し立てするとか
生活板に騒音関連のスレがあったと思うから覗いてみたらどうかな？ 病気が治ったら医者は儲からんからなｗ
ずっと通院してくれんと。
医者も成功報酬にならんかな？
治ったら金払う、って。 リアルダ2錠で再燃したら寛解しても4錠飲み続けるもんなんかな
朝飲むだけだから全然続けられるしまた再燃したときに受給者証があるのは心強いけど >>394
リアルダ4錠ですむならリアルダ4錠をずっと飲み続けた方がいい。
再燃したら入院して、GCAP、ステロイド療法して、
退院しても免疫抑制剤のイムランかロイケリンを
追加されるから、
感染症に気をつけないといけなくなる。
高い治療レベルを維持して、再燃という波がきても入院したりしなくても
よいようにする。 >>387
そういう感じで減薬すると再燃して、
減薬前よりも薬が増えるケースが多いのだと思う。
そういうことをやるやぶ医者ばっかりいて、腹立つ。
みんなもそうならないように寛解してるのなら、
その薬を飲み続けて、再燃しないようにしよう。 >>394
医者から減薬しようと言われても減薬しない方がいい。
もし医者から減薬すると言われたら、
潰瘍性大腸炎に詳しい大学病院へ紹介状を書いてもらって、
大学病院で判断してもらった方がいい。
おそらく大学病院では減薬の判断はしないだろう。
なぜなら減薬して再燃して入院するケースを
たくさんみているだろうから。 >>394
リアルダ2錠とリアルダ4錠では
どちらが再燃する確率は低いか？
リアルダ4錠だろう。
そうならリアルダ4錠を続けた方がいい。 寛解しても4錠の方が良いのかぁ
再燃したら元も子もないもんな
場合によっては入院繰り返して職を失うかもしれんのだし リアルダ4錠でどのくらい寛解維持できるのだろう？
勿論個人差によるものだと思うから、数ヶ月から数年と異なるかもしれないが
一般論として参考にしたいところではある
今まさにその状態だが、毎日欠かさず４錠続けていても
この先効かなくなってしまい、その時は免疫抑制剤に突入せざるを得ない
と考えると毎日爆弾を抱えて生活しているということには変わりないのである >>400
とりあえず減薬は考えないようにしよう。 >>400
本当に人によると思うから参考になるかは分からないけど自分はリアルダ4錠2年くらいで効かなくなった
免疫抑制剤を経て今は生物学的製剤でたまに下痢もするけど一応落ち着いてる
でもこれもまたいつか効かなくなるかもと思うと怖い 病院まで行くときに歩くと便意が少なくなる
運動不足もこの病気関係あるのでは？
毎回そうだもの 歩いたり体勢変えたりすると腸の刺激になってだめパターンが私
アサコールからのリアルダ4錠変更は2年でだめになって
いま生物学的製剤ほぼ壊滅であとがなくなってきた
ステロイドは効くけど副作用がだんだん加速して中止したわ 免疫抑制剤、生物学的製剤使ってる人、実際免疫力落ちて感染症かかりやすくなったって実感ありますか？
そろそろ5ASA効かなくなりそうで次の治療になりそうで憂鬱 >>404
運動中に便意が収まるのは健常者も同じかと
動物において共通のことだと思う
一般的な話として運動した方が良いのは同意 このスレではリアルダ2年で効かなくなってきてる人が複数人いるのか
今リアルダ飲んでて寛解1年ちょいだから個人差あるとはいえ少し不安だ リアルダに限らずだけど
最初効いてたのに効かなくなってくる事多いわ 免疫抑制してる実感なかったけど子供の溶連菌もらって10日抗生剤飲んでその後ぶり返して別の抗生剤飲んでるところ >>406
感染症はない
風邪のひきやすさも変わらないけど
へんなブツブツできたり傷の治りが遅いような感じはあるなあ 9mgの最新のステロイドやってる人いたら色々教えて欲しい
プレドニンだっけ？2023/9からの薬 >>412
コレチメント（ブデソニド）だね
ステロイド依存かつ後ろに炎症が多い型なので試してみたけど
量の関係なのか私にはあまり効かなかった思い出
排便回数が極端に多いと効く前に出ちゃうのかも >>374
外出用の紙オムツは股間が蒸れるけど
生理用のショーツナプキンが100均に売ってて
小便を漏らす訳でも大量の大便を漏らす訳でも無いから丁度良いよ
使い捨てブリーフより蒸れないよ。 
