潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ 町医者で不安ならとりあえず大腸肛門病学会に所属してるとこ、できれば認定医より専門医のいる病院のほうが的確な診断や治療が受けられると思う。指導医クラスや学会の認定研修施設であれば症例も多く扱っているだろうし内視鏡のウデも比較的良い気がする…ウチんとこは運が悪いと研修医の練習台＆見学会になっちゃうけどねぇ
https://www.coloproctology.gr.jp/modules/shisetsu/ 大量の下剤飲むし時間かかるし痛い時もあるし大腸検査は何度やっても辛い
でもあれやらないと本当の腸の状態が判らないからな 大腸カメラするときはお腹すきすぎて検査の液体すらおいしいジュースに思える 便中カルプロテクチンやってくれるクリニックが理想なんだけどな
探すと関西とかはクリニックでやってて結果も15分で出るところもあって羨ましい
意外と都内で見つからないんだけどある？ >>212
カメラはやったよ
で、やっぱり同じ所見だった
IBD専門医だから信頼してる
3ヶ月に1回の割合で血液検査とカルプロテクチンもしてくれる
予約して行けば待ち時間長くても20分くらいなので助かってる 自分は血便が出始めた時にまず個人クリニック行ったらうちでは検査できないって総合病院行かされてそれからはずっとその総合病院に通ってる
個人クリニックの方が待ち時間少なそうだけど今の病院は家から5分で行きやすいのがいいわ >>222
だよね〜
関西の方が良さげなクリニックあるんだよな… 血便が出始めたけど腹痛も下痢もないから再燃してるのかよく分からん はぁー再燃だったら嫌だなぁ >>224
3日以上下血してるなら診察受けに来てねと言われてるわ
つい「まあ次の通院日でいいか…」と先延ばしにして悪化させちゃうんだよな 貯金尽きそうだけど体調悪くてバイトも出来なさそうでどうするかなぁ >>227
公的な補助に頼った方がいいんじゃない？
少なくともにっちもさっちもいかなくなる前に
相談だけでもしておいた方がいいと思うよ 一人暮らしなら市役所行って生活扶助に頼れ、家賃なら4万弱くらいまでなら1年近く直接大家振込で払ってもらえるから
他に、貸与型の生活福祉資金貸付制度や求職者支援資金融資制度もある
無利子または多くて年利1.5％かと 憩室炎を併発して腸に穴が開き人工肛門になってしまいました。もう少し手術が遅れたら
命の危険もあったそうです。正直言って人工肛門の生活は辛いです。 人工肛門ってことは肛門付近まで憩室炎が広がったの？ もう頭悪いのばっかりｗ
別に俺の家族じゃないからいいけどさｗ
どんなに潰瘍性大腸炎の専門医でも合併症（副作用）には対応できないだろ？って話。
俺なんか潰瘍性大腸炎なんか数年間も寛解してて何食べても問題なかったのにアサコールが薬疹起こして3ヶ月半も入院したからな。
潰瘍性大腸炎なんかより皮膚科にお世話になって4年以上だわｗ
こっちのほうがよっぽど難病だよｗｗｗ ここ1ヶ月出血がおさまらないのでメサラジンからリアルダに変更になった。
効いてくれれば良いのだけど。 >>235
wを多用してるけど、何がそんなにおかしいのか 仕事中オナラが出そうになって我慢しても漏れてしまうんですが、どうしたらいいですか？ ステロマネ注腸3ｍｇスゴっ！
数年も寛解していたのが風邪をこじらせて再燃１ヶ月、1日(1本)で便回数が1/3に！
2、3日で寛解しそうです。
8週分もダンボールで処方されたけど確実に余る気配。 >>241
ステロネマなんてずいぶん昔の薬使ってるんだな
俺もそれ15年ほど毎日やってたから身体ボロボロだよ ヒュミラ始めてから楽すぎる
2週間に一回、おなかに自己注射するだけで寛解が3年続いてる
世界で一番売れてる薬なんだから安くしてくれたらいいのに ヒュミラでも収まらなかったなあ
今からオンボー3回目だけど効果が薄めなような… JAK阻害薬や生物学的製剤は片っ端から試すほかない
人によって効き方もまちまちなんで >>0242
数年前に1週間分を処方されたけど確か6日間で寛解して1本余った記憶。 毎年のことだけど、今月から薬が安くなったなあ
軽症だから一ヶ月1000円くらい 試すしかないよね
ステラーラ効かなかったけどレミケードでここ２年落ち着いてるわ
二次無効になりませんようにと願うばかり >>244
今のところヒュミラのみ
2か月に1回 4本もらって打つだけ ステラーラ何回かやっためっちゃ高額の薬なのにあまり効果なかったようで残念 ほんと人によって効く薬、効かない薬っていろいろだね... iPS細胞で試してから使ったりしたら
効く薬が早く分かったりしないのかな？ 別に良くなったりはしないけど夜寝る時にお腹あっためると気持ちいいな ステロマネ注腸3mg、2日目（2本目）〜3日目（3本目）までの間、便意なし。
効きすぎｗ
本日4日目いまだになし。便秘？ >>258
ステロネマ な ネマ
そんなことよりあまり使いすぎるなよ レクタブル最初はすぐに効いたけど
１週間くらいで徐々に効かなくなってきたなぁ レクタブルは全腸型になってから全く効かなくなった
奥まで薬液が届かないんだろうな
逆立ちしたりしてみたけど、効果なし >>263
俺も少しでも範囲広げたくて逆立ち試したわw 普通に考えれば便があったらそれより奥には届かないでしょ?
だから便を出してから注腸しないとダメなのでは? レクタブルって肛門からの注腸剤だから効き目は直腸からせいぜいS字結腸くらいまでだよね レクタブルの全腸型なんてあるの？ >>267
泡が届く範囲だからS字結腸までだよ
泡が少しでも広範囲にいかないかなと思って悪あがきやってみたって位のこと 胃腸がムカムカするとその不快感からドカ食いするのはあるあるですか？
ドカ食いして下痢してすっきりみたいな事繰り返してたらこの病気になった ステロマネ注腸3mgを3日（3本）で本日ランカーサイズの１本を排出！
気持ちエーｗ
まだ大腸は機能しとるって事で安心安心ｗ
まだまだ全摘は先の事だな！ 大腸全摘しても活躍してる中日の田中選手は本当に凄いと思う 全摘しても肛門が生きてればいいけど、ストーマは無理！ 俺はストーマになってしまったよ 確かにストーマの生活は辛いわ ただし大腸肛門は残っているので再び繋げる可能性はあるが潰瘍性大腸炎がかなり
良くならないと癒着の可能性があるのでハードルは高い てか簡単に治らないから
難病なんだよな 完全に良くなる
他の難病と合併症
大腸取ってストーマ
20年以上ぶり返す
数年入院しまくる
色々いるもんだよ
運としか思えん 5年前発症時カルプロ4500だったのが
驚くことに現在10までに下がった
長かったよこの道のり
ずっと寛解が続いてくれることだけを願って毎日生活している
特に食生活に気をつけてる
好きなもの好きなだけ食べることはもう無理だけどね >>276
どんなものを食べていて、どんなものを避けているの？ >>278
配偶者+子供2人:独身
1級 年204～251万:144～180万
2級 年180～216万:120～144万
3級 年60～72万(共通) >>277
自分の場合だけど
一般的にいわれてる和食中心のメニューだよ
野菜は特に気にしてなく何でも食べてる
パンや米は普通に食べてる
肉は鶏肉しか食べなくてほとんど魚
香辛料入りのメニューやファストフード、ラーメンはめったに食べない 自分の場合医者様に君の場合は食べるものは特に関係ないよって言われたけどこれある意味で絶望だなぁ 大腸の場所が筋肉痛みたいになる人いる？
悪化してんのかな。寛解中なんだが せっかく腸の調子良かったのに生理のせいでおかしくなる >>286
分かる
調子良くても生理来ると下痢になるからうんざり >>285
運動したから筋肉痛になったかなと思ってたら憩室炎になってた >>286
あるある
しかも生理の時は血液がガビガビになるからオムツ履けないし、かといってナプキンだと便を吸収しないから漏らしそうな時は外に出れない 自分はもう現在は閉経済みなんだけど
数年前、更年期障害で整理周期が乱れ時に
初めてUCの診断を受けたのよ
ずーと生理痛のような痛みが続いて
大腸の痛みなのか子宮の痛みなのか分からず辛かった
でも更年期障害がほぼ治まった頃UCも寛解した
なので女性は更年期の時期も注意しておいたほうがいいと思うよ >>290
そんなに簡単にUCになったり治ったりするの？ 自己免疫疾患って女の人に多いしホルモンバランスは大いに関係してるんでしょ
この病気に性差はないけども 自分はめちゃくちゃハッキリした再燃寛解型
寛解して1年経てば何食べても悪くはならない
悪くなったら入院だし座ってるのもキツくて朦朧としてスマホも触れずポータブルトイレに必死で行く
もう5年くらい寛解してるからこのまま続いてほしい >>293
大学病院へ行ってきちんと治療したらどうだろうか？ 20年以上再燃寛解型と言われてきたが、今頃になって初回発作(劇症)型に変更になった
確かに最初の数年病院暮らしだっただけで後は寛解状態だからね >>297
UCはリアルダとロペミンだけ
悪性RAとASは、リンヴォック+漢方
広範広範脊柱管狭窄症は、フルルビプロフェンのテープ剤だけ
慢性疼痛は鍼治療 >>298
広範が2回入っちまったな
広範脊柱管狭窄症な 10年前に発症してしばらく寛解してたけど、再燃してしまった。以前は直腸型だったのに今回は横行結腸が炎症していた。
ティッシュに赤い血が付くので直腸かと思ってたのに。 >>300
というわけでこのスレに復帰します。ただいま。。。 >>296
変更ってそう、診断されたの？
型なんて言われたこと無いんだが 急に部位が変わるって怖いな
全大腸内視鏡は6年やってない
その間直腸の炎症は1回あったけど注腸剤も使わないと寛解しなかったからなあ >>303
そうよ
今更だし、薬はもう何年も固定されてるから型が変わったところで消化器内科の診療は何も変化がない ステロマネで1週間で寛解ｗ
あと７週間分どうすんだ？
メルカリで売るか？ｗｗｗ 検査結果今日聞いてきた
状況はあんまりよくなかった 俺は今後どうなるんだろう
好きな物食えないのはやはりキツいな 1週間に1回だけ好きな物食える日にしてるけどやはり辛い >>306
寛解かどうかってどうやって判断するの？
潜血便かもよ？ >>307
その週一好きなもの食べてるのがいけないんじゃないの
経験上、一旦スッキリ炎症抑えてからの方が寛解は長く続くよ
そしたら好きなもの毎日食べたら良い >>300 です
横行結腸ってことはもしやと思い、家にあったアサコールを飲んだら血便は止った
前は直腸型だったので、ぜんぜん効かなかったが、今回はすぐに効いた
来週、検査後のはじめての病院だが、治っちゃった、てへ、って感じで医師と面談するか ずっとステロマネって書いてる人
ステロ ネ マ だよ 適当に治療するのではなく、
粘膜治癒を目指す大学病院、
大病院へ行ってきちんと治療した方がいい。 
