【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/28(水) 23:37:21.92

診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
https://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 17:00:13.30

その理論なら診断否定されてここにいるのはおかしいでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 00:58:25.64

ミュンヒはあれはあれで重篤な精神の病らしいからな
詐病だからと言って笑えんのよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 09:05:19.10

ALSこっわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/26(火) 13:09:59.64

>>1
ALS News Today
https://alsnewstoday.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/26(火) 19:11:49.41

ASS News Todayは良い会社の社員も見ています！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 01:08:11.61

新薬や新治療の研究は次々出るが、ほとんど全部ハズレ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 15:30:25.92

>>81
商売だからやったふりしてるだけ
死んだ人間を生き返らせるような事だから無理に決まってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 03:03:56.62

俺、先天性の筋ジストロフィーだけど、若い時は我慢出来たけど、歳取ってきて、周りが結婚とか子育てとかしてるのとか見てると自分は経験出来ないんだなとか、動かない体とか、呼吸器してる自分とか、飲み込み辛くなってきたりとか、やるせないよ。
今はうつ病で治療してるけど、まだ頑張れるのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/31(日) 18:25:27.86

>>83
未婚独身子なしなんて病気でもそうでなくても星の数ほどいるよ（俺も…）
自分は来世に期待してる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 17:15:10.38

少子化ロケット点火だから、来世に生まれるのも厳しい競争…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 02:31:17.94

>>83
筋ジストロフィーに先天性とか後天性があるのは初めて知ったわ。
後天性ならリピート数がかなり少ないから、症状も軽いな。
あと俺も筋ジストロフィーだけど症状が出る前に結婚してる。
子供はあらかじめ作らないとしてたので良かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 15:06:33.32

shuさんだっけ美容師の人、子供いるよね？
お父上も同病なのによく子供作ったなと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 20:02:46.09

優生思想を復活させた方がいいよな
財政がもたんわ
見込みのない植物に金かけてもしょいがない
そんな俺も障害持ちだけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 20:10:38.81

>>87
50%の確率で遺伝子正常な子供は生まれる。
ただ正常な遺伝子を組み合わせて子供を産ませる技術が確立出来たんだっけかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 22:20:25.76

久々にレスが飛んでる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 22:38:10.21

>>1
ALS協会は都道府県単位の支部制なんだよなあ
東京は良くても田舎県支部は生きてるのか分からん状態

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/03(水) 11:07:30.95

支部どころか県そのものが消滅しそう
西日本には県人口が100万を大きく下回って存在意義が失われてる県が複数ある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 11:50:23.35

遺伝の可能性が高いのに子供作る思考がありえん
生まれてきた子供も数十年後親がそうだったから私もそうなのかなって絶望させる訳で

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 13:34:22.45

地方の支部とか意味あるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 23:41:04.37

とは言っても発症原因分からない孤発性が90%だし
親がALSじゃなくてもなるときはなるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/05(金) 17:15:51.66

>>94
地方は活動しようにも人口が少なすぎて人が集まらない
県単位は無理だからまとめた方が良い
例えば四国支部とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 03:18:26.88

普通の人生を送っている妄想をいつもしてしまう。障害のこと親とか誰かのせいにしてしまいたくなる。死にたいのに死ぬ勇気もない。しょうもない男だよ。俺は。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 11:19:37.85

>>93
完璧な人間も完璧な遺伝子も存在しないぞ
俺なんか親のせいで頭悪くて絶望してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 19:08:59.27

優しい人だね
なんかホッとした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 20:52:14.66

>>87
祖母、父親、伯父二人、叔母、従兄弟だって
なんというか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 23:33:48.98

>>92
鳥取県の人口　　54万人
八王子市の人口　58万人

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/08(月) 06:58:02.59

シューさんは子供作った時は健康だったからワンチャンあったかもしれんが武藤将胤のおっさんは寝た切りになってからだから税金ガンガン使いまくり宣言して罪は重い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/09(火) 18:49:09.01

まぁ、他にいないなら遺伝性の可能性は低いし…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 18:03:34.16

道路とかダムとか無駄な公共事業に何兆円も税金を捨ててるんだからALS程度で税金使ったって微々たる額でバチは当たらない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 23:53:46.48

公共事業やめて難病治療の研究費を国が出せば良いのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/11(木) 00:55:46.82

それは言い過ぎだが

各科たらい回しからの確定診断患者のデータを集めれば早期診断&治療薬研究は進みそうだがなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/11(木) 12:25:40.54

公共事業は全ての国民の財産になるが難病患者にたいしては無駄金となる
治る可能性があるなら惜しみ無く費やしていいがその可能性は低い
新興バイオのアメリカがいい例

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/11(木) 12:27:57.97

どんな病気も先人の積み重ねがあって治るようになってきたんだから今駄目だからって諦めるとそこで終わっちゃうよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/11(木) 19:12:02.18

発症しても軽度で食い止められるようになれば仕事ができる時間も長くなる
簡易なバイオマーカー見つかれば確定診断までの検査や福祉にかかる費用が減る社会的効果もある
次世代のためのデータならいくらでも取って欲しいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/12(金) 01:35:57.13

食い止めはまだ流石に無理だな…
俺は現在対処療法中。
白内障は両目共手術済。糖尿病は毎月通院中でたまに心臓調べてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 10:33:49.46

× 公共事業は全ての国民の財産になる
○ 公共事業の大半は維持費垂れ流しの負の遺産になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 12:17:06.47

tlsになっても視覚聴覚はあるというから、患者さんにはまぶたを上げて映画とか見せてあげてるのかな？
それともほったらかし？　家族によるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 15:15:28.67

時々レスが飛ぶけど平和なスレになったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 19:32:32.36

人工呼吸器を装着しない選択をする人の語れる場があるといいです。
SNSは有名ALS患者を筆頭に装着する人たちの集まりだから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/14(日) 00:12:11.72

TLSになると寝てるのか起きてるのかもわからないからまぶたを周りの人が開けさせるのもどうかと思う
目が乾くから開けっ放しにも出来ないしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/14(日) 02:45:34.06

寝てるのに目をこじ開けられても辛いよね
反応がないと何を求めてるかわからないから介護する側は大変だと思うけどTLSになると何も要求されないから介護が楽になるという話も聞いた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/14(日) 06:58:42.23

私だったら目薬差されながらでも無理に起こされても映画みたいなぁと思ったんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/14(日) 11:56:15.52

前に見たブログの人の知り合い？（その人も若くしてTLS状態）は
水泳用のゴーグルで瞼を開けて目が乾かないようにしてたな。
もちろん目薬さしながら短時間だけだろうけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/14(日) 17:28:20.11

>>117
自分が何秒おきに瞬きしてるか数えてみてごらん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/14(日) 20:02:20.45

>>114
人工呼吸器付けずに死ぬのはめちゃくちゃ苦しいらしいぞ
酸素濃度100％にしても足りなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/15(月) 17:08:05.80

西洋医学で治せないからか胡散臭い施術みたいなの増えてるよな
藁にも縋る思いの相手に胸が痛まないんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/15(月) 23:52:07.71

>>120
窒息死と同じか
しかもジワジワと長時間……

>>121
詐欺師に良心なんかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/16(火) 16:36:00.29

呼吸器つけても回路の故障とかで酸素いってないのに警告アラームも鳴らず
事故で死ぬこともあるからな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/16(火) 23:03:33.70

それは妄想しすぎ
アラームはちゃんと鳴るし重度訪問介護のヘルパーが24時間配置されてるからすぐ対処する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 14:07:18.41

マジでシューさん大丈夫かな？
心配やね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 22:12:05.56

更新ずっとないよね
私も気になってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 23:47:47.49

人工呼吸器を付けて後悔してる人もいるけど、原因はヘルパーなんだよね
既存の介護事業者だとヘルパーの方針が患者の希望と合わない
だからALS患者が自分で介護事業団体を設立して成功してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 12:07:38.32

SHUUさんが更新できない状態なのは分かるけどあっちゃん大丈夫かな
息子さんもいるから忙しそうで心配

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 13:54:26.62

ヘルパーって言っても対価を貰ってる労働者だからな
そこまで真剣にやらないし求められても困る
病気になったら自然の摂理に従うべき

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 14:54:16.95

親身になってくれるヘルパーさんも少ないけどいる
ただヘルパー自体が減る一方だからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 15:33:46.75

10代でALSを発症してたった数年でTLSの人とかいるんだな…
2013年くらいに見たから今生きてたら何歳なんだろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 16:56:07.24

ALSって筋肉が仮肥大化するの？なんか患者さんのブログ見てたらそうらしいけど
聞いたことないぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 19:30:13.15

萎縮するんじゃない？
筋萎縮性側索硬化症っていうくらいだし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 20:43:43.91

目が動かなくなると、視線入力できなくなる。
そうなるとコミュニケーション取れない。患者が何を望んでいるのかわからない。
自分で生きることを選んで後悔する人もいるのでしょう。呼吸器をつける選択をするのは２～３割なのが納得できます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 21:24:34.08

浦島太郎は５年前の論文を読んでから出直せや
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jnse/6/2/6_63/_pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 00:19:07.29

>>131
どこで見れますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 12:17:34.60

TLSとか過去の話で、今は脳波意思疎通が可能なんだな
まだ「はい」「いいえ」＋α程度だが将来はテレパシーできそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 12:25:08.99

>>132
此処で聞くより論文ググる方が早くね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 18:54:14.88

脳波のニュースは知っていますが、はたして普及率はどれ位なのでしょうか。
視線入力の環境さえなく、苦しんでいる患者も多いのが現実

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 10:58:40.37

本人が動けるうちに準備しとけってことだろうね
視線も脳波も練習が必要だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 11:33:05.39

>>136
海外在住の日本人の息子さんが同じく若くしてALS患者だった方のブログに出てきます。
URL貼るのはさすがにやばいと思うので…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 15:22:36.65

脳波で意思確認ってどんだけだよ
そこまでして生きる意味あんのかね
いつかチューリップやヒマワリと会話出来る時が来るかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 15:24:42.30

脳波コントロールできる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 05:42:37.14

初めて知って来ました!
いろんな闘病ブログかたっぱしからあさってるけどリア充が多くて滅入る
不幸な人はブログせずに終わるのかな？
俺がヤバくなったら人生ずっと不幸な人のブログを書くよ
それと患者からの情報はあんまない感じ？初期の症状とかはブログのほうが情報あるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 05:44:57.92

>>141
それ最近見たわ
ブックマーク忘れてどこでみたかわすれたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 06:36:58.29

毎日、中途覚醒や寝起きから4時間くらい頻脈と頻呼吸だった人います？
たぶんレム睡眠時の横隔膜の呼吸や痰の影響だと思うんですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 07:55:35.03

>>141
見つけられないからもう少しヒントください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 08:18:56.77

>>144
ブログのヲチスレみたいな感じ
まともな方が時々軌道修正してくれてて以前のスレよりはかなりマシだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 18:44:39.72

>>146
お医者さんは何と？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 19:39:00.74

>>142
お前がALSになったら再度意見を聞こうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:00:01.95

ありがとうございました
5chはやめときます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:38:21.29

>>151
お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:51:09.15

みどりって人のブログ見るのキツすぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:55:52.02

見なきゃいいのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 21:03:29.24

>>141
ブログの名前なら問題ないかと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 00:36:46.75

>>147
>>155
「ジ〇君」っていうタイトルのものです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 19:35:16.10

ALSの方のブログならやっぱりヒロさんのやつが一番強烈やったな・・・
ブログではALSと死ぬまで戦う決意を表明してたけど今のEND ALSを見てヒロさんは何を思ってらっしゃるのか・・・
END ALSのスタッフはもうちょっと頑張って欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 23:15:58.77

毎スレ同じこと言ってんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 15:12:31.68

病気系ブログの更新催促する人達って怖い
自分が知りたいだけなのにもっともらしく理由付けして更新しないことを責めてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 19:03:54.09

>>140
筋力と気力あるうちに良いヘルパーの算段しとくのも大事

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 00:08:05.12

なんかやっぱりALSになって呼吸器つけるのに前向きでブログとかSNSで積極的に発信してる人って
TLSを知らない人が多いよね？
それかまさか自分はTLSにならないだろうと過信してる人とか多くて
ブログやSNSにも「こんなはずじゃなかった」的なこと書いてて悲痛だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 21:38:45.24

「こんなはずじゃなかった」の原因は準備不足

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 11:19:20.95

YUKAがまたマウント取り始めてるな
私は他と違うのよ特別な存在よを無茶アピール！！だから嫌われるんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 10:59:58.21

自動瞬きマシンみたいなの出来ないのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 12:41:34.24

使いたいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 15:16:55.78

なんかサイコパスみたいなやつがおるよな
自分が寝てる時に無理やり目を開けられ強制瞬きさせられてうれしいんやろか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 14:30:22.92

>>102
>>100
どう考えてもワンチャンなし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 19:04:30.81

ALSかもしれんって人結構いるけどお前は絶対に違うやろって人たまにいるよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 19:35:30.86

マ〇トス使ってる人たちは意思の疎通できてるのだろうか？
あれ使って本を出版した人もいるよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 20:47:44.61

>>169
なんで伏せ字？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 11:59:57.16

>>163
それ同じ事思ったわコメント欄でわざわざ電話で話しましたなんて書かなくてもいいだろと
承認欲求が強い人なんだなって感じた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 19:32:54.95

https://youtube.com/shorts/d9UyyzMzb04?si=jjuuGRHyq3hj4YqH

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 21:47:44.39

痩せたら嚥下に一気にきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 23:53:32.52

ALSは痩せたらアカン
痩せると進むぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 02:13:10.58

気切して胃ろうからの寝たきりになると急激に進行するよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 07:24:33.71

>>174
シュウさんも痩せてから進行が早かったね