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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 10:12:53.26ID:A73Tr2yB
ALSは最後まで目の筋肉は侵されないとか聞くけど、
みんな目（特に瞼）もダメになってTLSになっている人が多いのに
目の筋肉だけ侵されないってどこ情報なんだろうか？
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 13:09:24.34ID:Kr02vRvM
>>301
最後まで、の意味は順番が最後という意味であってずっと動かせるとは限らない
これは本当に個人差なのでどうなるかは分からない
目も動かせなくなったら脳波で意思疎通することになる
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 15:12:57.30ID:A73Tr2yB
まだかろうじて意思疎通のできるTLS間近の人が、TLSになるのが怖くて呼吸器つけたことを後悔しているが
いやいや、元からそういう病気だから…
こういう人ってALSと診断された時点で予後を調べたりしなかったのかな？
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 21:37:36.28ID:UBk0vQMJ
>>301
最後まで目の筋肉が侵されないのは正しいです。
人工呼吸器を付けない事が前提ですが...
人工呼吸器を付けたら理論上はずっと生きていける訳なのだから筋萎縮は
その間進み続け最後は目も動かせなくなり蛹になります。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 23:13:31.96ID:8AakFEke
>>300
才能はALSである事
これが健常者だったら誰も相手にしない
まぁ見せ物ちんどん屋
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/25(火) 05:20:44.76ID:ZaW1Ul0R
>>309
見世物は残念ながら共感してしまう
武藤さんも難病なのにちゃっかり子供まで作って育児は丸投げ！
奥さん心身大丈夫なのか？
YouTube の動画で脳波でロボットアームを振り回して娘を泣かせてしまうシーンがあったが空気が地獄に感じてしまった。
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/25(火) 13:13:16.99ID:O+sHZvdW
藤田ひろさんは現在TLSですか？
TLS絶望的で恐怖しかありません
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/26(水) 00:52:25.74ID:N3oOVouJ
>>311
YouTubeずっと更新されてないですよね…
更新されてた時期も末期はもう限りなくTLSに近い状態であったと思うけど、現在は一体どうしていらっしゃるのだろう
YouTubeをはじめ、ホームページも更新が一切停止している
彼の最新情報を知る手段がもう一切ない
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/26(水) 01:07:24.62ID:CsJsc3n6
いや、ベッドに横たわるヒロさん見られるよね
瞳の位置が日付け違ってもほぼ同じ
だからTLSなんだと思うけど
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/26(水) 08:36:53.89ID:YCDG7hrw
TLSが絶望とかガタガタ言うくらいなら最初から人工呼吸器なんかつけるなよ
筋肉の萎縮の進行は生きていれば確実に進んでいくわけだしそんなの 最初から分かってることじゃん
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/26(水) 23:22:53.91ID:l4ZOfqTI
ヒロさんの部屋に24時間ライブカメラ設置すればいいだけや

全く動かないけど
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/27(木) 11:38:55.78ID:uQo5g/vJ
>>310
子どもがロボットアーム見て笑えば
「赤ちゃんも喜んでいますね！」「微笑ましいです！」ってフォロワーはマンセーすんだから
もちろん泣いたときは「ロボットアームが怖いんでしょうね…」って言っておくれよ？
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/27(木) 17:23:26.62ID:SRCEDPk6
>>318
通常の神経してたら作らんわな
視聴者の大半がえっ？ってなってると思うよ
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 04:57:55.22ID:MHgu/0PZ
ALS確定診断を受けた直後に結婚したり、体が動かせなくなってから子供作ったり、完全に計画性ゼロの行き当たりばったりの想像力0夫婦なんだな。
それでテクノロジーとか未来とか寝言みたいな事を言いながら ロボットアームフリフリしてれば良い訳なんだから...
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 05:00:46.13ID:MHgu/0PZ
てかわざわざALSの遺伝子作ってどうするん？
娘ちゃんや将来娘ちゃんの子供や孫たちの中で同じ運命を辿る人が出てきたらどうするん？責任取れんのかな？
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 05:37:09.25ID:MHgu/0PZ
>>315
いや、そうじゃなくてここで話し合ってる人は全てALSではないと思う
あなただってそうだろ？
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 07:45:51.41ID:rP8Sf9CP
>>323
暇人かってここに足繁く通うお前もそうだろ？(笑)
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 07:48:35.93ID:rP8Sf9CP
現在世界で推定2500〜3000人はいるTLS閉じ込め症候群の方々は一体毎日どんな気持ちで生きているのだろう？
身体もあちこち不快な症状もあるだろうし辛くストレスの日々をこの先亡くなるまで続くとは(T_T)
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 08:42:59.16ID:rP8Sf9CP
>>316
これほど退屈な配信はないけど周りが色々と下の世話までしている姿は貴重な映像だと思うので1日通して見てみたい。
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 10:11:02.98ID:ukqSpkVt
床ずれできないように身体動かしたり
胃ろうからの食事に排泄と気切からの痰吸引
色んな人の介助で生きながらえてる
TLSだと要求がないから淡々と介護できるという話は聞いたことある
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 11:10:33.94ID:rP8Sf9CP
>>328
ここには過去に自分はALSかもと心配になった奴しか集まらないと推定
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 11:12:55.60ID:rP8Sf9CP
>>329
TLSになれば本人は地獄だが周りの家族は一番楽になるかも
自分らの良いように想像して看病できるからな
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 12:23:50.18ID:TwwzLNKM
>>330
なんだ、自己紹介か
上の方にあるスレタイ患者のレスは読めない感じなの？
自分の良いように想像してスレ荒らししてるようにしか見えないんだけど
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 12:35:00.18ID:rP8Sf9CP
>>332
ならそれに絡んでる君も立派なスレ荒らしだろ？
なら聞くが君は健常者？ALS患者？
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 12:37:10.99ID:rP8Sf9CP
藤田ヒロさんは現在間違いなく延命した決断を後悔していると思う...
武藤さんもこの先きっと...
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 13:32:50.81ID:rP8Sf9CP
>>335
質問に答えられない整合性の掛ける奴は相手にできない
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 13:36:00.01ID:rP8Sf9CP
>>335
ちなみに俺は病を心配したことはないよ
身内がだいぶ心配してたけど..
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 13:38:11.02ID:rP8Sf9CP
>>336
確かに肺炎にさえならなければ現代医療なら長く生きてしまうだろう
自分という肉体に閉じ込められながら 一体何を考えているのだろうか..
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:03:56.19ID:rP8Sf9CP
>>340
そうやって一生懸命　絡まないと自分を保てないなら コメントして来なきゃいいのに（笑）

あなたはALSで・す・か？
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:09:11.42ID:rP8Sf9CP
色々な闘病ブログやスレッド、Youtubeなんかを見ると健康って本当にありがたいなと思う。病気の方々の分ま
で頑張らないと。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:10:11.23ID:rP8Sf9CP
>>342
お前も 似たようなものだよww
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:13:53.63ID:rP8Sf9CP
>>345
質問に答えられない健常者さんっていうことでよろしいでしょうか？ww
人の言葉を使わないで自分の言葉で伝えてね(笑)
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:20:18.31ID:rP8Sf9CP
>>347
ならわざわざ話しかける事もないですよね(笑)
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:26:19.57ID:rP8Sf9CP
自分は定期的にだけど疑似ALSを部屋で試してる。
ALS啓蒙キャンペーンなんかで路上でみんなで横になる あれの真似ね。
動けないと本当に辛いと思う。
気づくと体のどこかが動いてしまってるし...
こりゃ本当に地獄だわ
勝手に首の管から肺に送風されてペニスにはカテーテル、定期的に摘便されて時間がくれば痰の吸引、栄養剤を胃から流し込まれる...その他にも苦痛の種はいっぱいあると思う
こんな 究極な罰ゲームみたいな思いを死ぬまでするなんて延命って本当に正しい決断なのだろうか？
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 16:48:28.19ID:ukqSpkVt
気切直前の様子をシュウさんとヒロさんがブログに書いてるの読んだけど苦しいけど意識が朦朧として気づいたら気切されててとなってた
それなら朦朧としたまま死ねる方が楽だろうなと思った
本人の意志よりも家族の気持ちなのかもしれない
助けられるのに目の前で死なれるのは辛いから
でもそのあとはTLSの無限地獄が続く‥‥
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 17:41:06.31ID:hf/1EAdB
>>351
勝手に気切するとかってどんな意地悪だよ
それとも事前に明確に延命拒否を示してなかったからなのか
俺なら間違いなく鎮静してもらって旅立つわ
何で肉体に閉じ込められなくてはならんの
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 22:32:39.20ID:aWaVgyKJ
前に旦那さんが若くしてTLSになった奥さんがテレビに出てて
「本人は気切しないって言ってたけど、どんな姿になっても生きてて欲しいと思って」って言ってて
気切されてTLSになった方は地獄だろうなと思った。
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 01:03:10.66ID:bmn3TE+o
事前指示書とかで気切拒否を明確にしていても土壇場になったときに家族の意見だけで気切や人工呼吸器させることって可能なんかね？

医者からすると家族からの訴訟を恐れて本人の意思を無視してでも延命するってのはありそうだけど
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 01:06:55.26ID:bmn3TE+o
>>329
TLSになったら「花を愛でるように接すればよい」ってのを見かけたことあるけど尊厳も何もあったもんじゃないなと思ったわ
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 03:53:59.44ID:Fuwx5ECt
>>352
このおふたりは気切希望してたと思う
限界がきて気切して助かったときの話
でもそのまま逝った方が楽だったろうと感じた
そしてTLSになった今後悔してるんじゃないかな
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 04:18:47.81ID:ykAhTQo/
何はともあれTLSは絶対になってはならない。不可逆性で死ぬまで続くし365日24時間痛みなど様々な苦痛との闘い。絶望、孤独、無限地獄。
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 04:21:29.33ID:ykAhTQo/
俺は武藤さんは肉体も若いしTLSにまで進行してしまう確率は高いと思う。
ここ数年の進行は 比較的早はやくなってきてると感じるし...
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 13:10:21.31ID:FfpC+HEp
今自分が生きてるのか死んでるのかわからなくなると思う
え？　これ現実なのそれともって自問自答
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 15:22:15.48ID:PY8RmdkB
廃人になるか否かは個人差もあるだろ。藤田ヒロさんみたいなTLS一歩手前の状態でもその日に着るTシャツ選びも拘る様な自我の強烈に強い人はなかなか狂えない。狂えたほうが幸せなんだろうがな。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 15:24:34.16ID:PY8RmdkB
>>355
花？(笑)
完全にお気楽極楽の傍観者視線の考えだな。TLS患者本人は発狂寸前だというのに。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 15:30:44.75ID:PY8RmdkB
確か欧米の論文だったと思うが、数十人の長期TLS患者の脳のCT検査の結果なんだが大多数のTLS患者の脳が健常者のものより萎縮していたらしい。
過度のストレスからなのかコミニケーションの遮断による脳の退化からなのかわからないが脳自体が小さくなる位なんだから意識レベルもそれなりに落ちているのだろう..。
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 17:05:41.74ID:R9PXKNCo
経過中に脳の萎縮が見られるタイプとの関連はどうなのだろう
そこが進んだ結果なのか、新たに症状として発現するものなのかは調査されているのだろうか
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 20:09:30.30ID:PY8RmdkB
>>368
昨日はどうも🌱
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 08:05:14.56ID:pmKUSwgl
俺は毎日藤田さんのフェイスブックに行くし今何を考えてるのか想像したり想いを馳せている
そんなことしても何もならないが毎日気になって仕方がない
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 08:09:07.14ID:pmKUSwgl
俺は毎日５体満足に普通に生活できているのに何か悪い事したわけでもないのにTLSなんて世界一酷い目にあってる人がいるのだろうと思うと...神などいないし全ては運なんだなっ
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 08:20:39.93ID:pmKUSwgl
今脳波でコミュニケーションを取れるテクノロジーの開発が始めれてると言われてるが、脳波を読み取るのは眼球の動きを検知するのと比べて遥かに難しく周辺機器からのノイズも障害になり実用化に至ってない。TLSになると瞼も閉じてしまい眼球はおろかピントを調整する微細な筋肉も 麻痺してしまうから近くも遠くもピントが合わず 最後は何も見えなくなってしまう。
そういう状態で脳波だけで何かを詳しく伝えるのは至難の業でまだまだ時間がかかると思う。ロボットアームをフリフリするぐらいならできるのだろうか頭の中で思っている言葉を脳波だけで外の世界に伝えるのは目が見えなくなっている以上、今は不可能に近い状態なんだと想う。結局、藤田さんも現在、脳波によってイエスorノーも伝えられていない状態だと思うので...
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 09:44:20.52ID:9zbJ1+7A
>>371
わかる
私もシュウさんのブログ毎日見てしまう
更新止まってるけど気になってしまって‥‥
ヒロさんのFacebookも見てる
TVで5年前見たTLSになった女性が強烈な印象を残したのでALSの方や家族が書いた本を読んだ
ヒロさんの本も読んだ
5年前の若い女性もヒロさんもシュウさんも今もこれからもずっとTLSが続くのかと思うとやっぱり忘れることはできない
そのくらいTVで見たALS患者は凄かった
TLSは無限地獄だろうね
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 10:53:03.75ID:13Z0YoeT
ある意味俺もALSに近いんだろうなぁ。
筋硬直性ジストロフィーなんで、診断当時筋肉の4割が壊死してると言われ、染色した写真を見せられたからね。
今困るのは握力5kgでペットボトルの蓋が開けられない。
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 11:28:21.07ID:pmKUSwgl
>>376
俺もあなたは発症前なんじゃないかな？と思う。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 15:05:47.55ID:pmKUSwgl
>>376
筋肉ピクピクしてませんか？
お大事に
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:24:27.00ID:d6vZiokb
シューさんやヒロさんは体を張ってTLSの過酷さを発信してる男前や！
武藤さんも数年前に比べて相当動きが悪くなってる
本人も自覚があるようで懸命に脳波の練習しとる
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:46:23.39ID:pmKUSwgl
>>380

筋硬直性ジストロフィー
聞き慣れない病気だが最後にはTLSになるの？ならないのなら不幸中の幸いだけど...
あとで詳しく調べてみる
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:52:37.97ID:pmKUSwgl
>>381
武藤さんには気の毒だけど、肉体は若く長生きすればTLSにまで病魔は進むであろう。
今は目が見えている状態なので脳波のコントロールもできている様だが全てがぼやけて目が見えなくなっても脳波を読み取れるものなのだろうか...
もっともっと国が巨額を投じて真剣にツールの開発に向かってくれれば良いのだけど...
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 21:14:38.49ID:O7Zphzwb
>310さんの動画見た
ロボットアームで娘を泣かせる
→『とりあえず今日は成功だね』
→ロボットアームがバチンッとあたる
→娘、また泣く
という展開だったんだが…そこは成功じゃなく
『怖がらせてごめんね、もうしないよ』と言ってほしかったわ
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 21:53:30.76ID:13Z0YoeT
>>382
当初は単なる筋ジストロフィーと思われていたが症状が違い、筋硬直性ジストロフィーと命名。
分類分けられたのは約30年前。
医者から詳しいことを書いてある本を紹介されアマゾンで買ったんだが、今は絶版だね。
そもそもなんで解ったのかというと、重いものを持つと指が強張る、20代は握力55kgあったのが会社のイベントで測ったら10kgしか無くなってた。
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 23:06:59.80ID:pmKUSwgl
>>386
YouTube の動画を見ると 武藤さんは現在 指先の一部と顔の一部しか動かせない状態らしい
そこまで進行が進んでいるのに この先、眼球の機能だけはずっと保たれる
とは考えにくい...
だけど TLSは絶望なのでそうならないことは祈ってます
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 00:49:17.14ID:Dzz9nfri
>>387
指先と顔の一部が残るのは、ALSとしては相当マシなレベル。
ヒロさんやシュウさんはその段階をまたたくまに通り過ぎた
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 08:58:58.99ID:7DcPBYuR
>>389
あの人は途中で進行自体が止まったレアなケース
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 11:51:14.68ID:IgdKzJsi
武藤さんは何故いつも唇に力の入った引きつった表情なのだろう
発症がゆっくりなのはラジカットのおかげ？
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 11:59:24.06ID:XWYmidD8
>>390
足の指でPCして介助されて食事できてニコニコ楽しそうに暮らしてるよね
あんな風に暮らせるなら気切もありだけど実際は
TLSで地獄を見る‥‥
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 12:39:41.67ID:UXy3Sw+D
>>392
Gさんの書籍は電子書籍で何冊か読みました。
TLSにならない秘訣は寝たきりの生活をしないで毎日椅子に座りよく笑い話し出来るだけ自立した生活して身体にTLSになる隙をあたえない事という理論だった。Gさんの場合うまくいったが誰にでも当てはまる訳ではないので
俺の中では謎理論として受け止めている。
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 12:43:16.69ID:UXy3Sw+D
>>391
きっとだけど表情筋の麻痺（萎縮）の仕方が左右非対称の為引きつってる様になるのでは？
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 14:43:45.75ID:ea1jMnCR
進行が止まってた人が、ある日突然再び進行してあっという間にTLSになるなんてことはあるのだろうか？
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 16:10:31.97ID:UXy3Sw+D
>>395
分からないことだらけの ALS なので その可能性もあるでしょう
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 18:04:36.50ID:UXy3Sw+D
さて、今夜も藤田さんの心の安定を瞑想しながら祈ります。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 19:19:03.84ID:UXy3Sw+D
>>391
なんか武藤さん夫婦、今後大丈夫かね
？何度も別々に生きたほうが良いのでは？そんなテーマの話し合いを重ねているみたいだが、奥さんのほうが限界なんだろうか？苦労しているのは間違いないと思うが...
あと、下世話な疑問だが、あの夫婦はどうやって生計を立てているのだろうか..旦那はロボットアームをフリフリしてるだけだし奥さんは子育て真っ盛りだし。
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