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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/21(金) 16:58:08.65ID:u/7cC85H
出しゃばり武藤は24時間テレビに出るだろうな
ロボットアームフリフリして子どもに見せるホラー映像流すんだろ
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/22(土) 10:13:23.07ID:cHqbNI6x
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/22(土) 10:13:24.41ID:cHqbNI6x
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/22(土) 10:13:24.99ID:cHqbNI6x
武藤のぼっちゃんは自分の事しか考えてないよな
周りりに丸投げでテクノロジーとか未来とか夢ほざいてるだけで満点もらえるんたからさ
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/22(土) 12:36:04.46ID:AecPVwS3
武藤のおっさんで一番衝撃を受けたのが確定診断されたその日に結婚を申し込んだ事かな
you tube にもあるけどそれ聞いたハリセンボンの春菜が目が点になってたのクソワラタ
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/22(土) 13:46:32.51ID:vZCicJQy
なんで結婚したんだろう武藤さんの奥さん
ふつうは猛ダッシュで逃げる場面なのに
やっぱり天使なのかな
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/22(土) 16:14:39.74ID:w5KcAPs0
筋萎縮と痙攣が続いてて別の死なないけど同じ症状の出る難病診断されたからALSじゃなくて良かったわ〜とか軽く思いながら久々に受診したら誤診判明。これで実際ALSだったらキレそう。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/22(土) 18:38:43.56ID:Srxu6wIO
普通遺伝子検査しない？
俺三菱系の遺伝子研究所で検査して筋硬直系ジストロフィーと診断されたけど。
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 04:38:36.88ID:i6MME6DQ
やっぱりALSを世間に認知させるためにはこうやってエンタメを利用するのが一番効果あるんだよね
自分の体験談を語った所で大して関心を引く事なんて出来ない
武藤さんみたいな本物のアーティストが芸術を通して啓発活動をすることが今の時代は大事
大手企業もスポンサーになってくれてるし年を追うごとに規模が大きくなっていきそうでめっちゃ楽しみ
武藤さん頑張って下さい！！！🥰

ALS啓発・ボーダレスな音楽フェス「MOVE FES. 2024」過去最大規模で開催
https://x.com/Masatane_Muto/status/1803986206965010562
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 10:12:53.26ID:A73Tr2yB
ALSは最後まで目の筋肉は侵されないとか聞くけど、
みんな目（特に瞼）もダメになってTLSになっている人が多いのに
目の筋肉だけ侵されないってどこ情報なんだろうか？
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 13:09:24.34ID:Kr02vRvM
>>301
最後まで、の意味は順番が最後という意味であってずっと動かせるとは限らない
これは本当に個人差なのでどうなるかは分からない
目も動かせなくなったら脳波で意思疎通することになる
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 15:12:57.30ID:A73Tr2yB
まだかろうじて意思疎通のできるTLS間近の人が、TLSになるのが怖くて呼吸器つけたことを後悔しているが
いやいや、元からそういう病気だから…
こういう人ってALSと診断された時点で予後を調べたりしなかったのかな？
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 21:37:36.28ID:UBk0vQMJ
>>301
最後まで目の筋肉が侵されないのは正しいです。
人工呼吸器を付けない事が前提ですが...
人工呼吸器を付けたら理論上はずっと生きていける訳なのだから筋萎縮は
その間進み続け最後は目も動かせなくなり蛹になります。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/24(月) 23:13:31.96ID:8AakFEke
>>300
才能はALSである事
これが健常者だったら誰も相手にしない
まぁ見せ物ちんどん屋
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/25(火) 05:20:44.76ID:ZaW1Ul0R
>>309
見世物は残念ながら共感してしまう
武藤さんも難病なのにちゃっかり子供まで作って育児は丸投げ！
奥さん心身大丈夫なのか？
YouTube の動画で脳波でロボットアームを振り回して娘を泣かせてしまうシーンがあったが空気が地獄に感じてしまった。
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/25(火) 13:13:16.99ID:O+sHZvdW
藤田ひろさんは現在TLSですか？
TLS絶望的で恐怖しかありません
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/26(水) 00:52:25.74ID:N3oOVouJ
>>311
YouTubeずっと更新されてないですよね…
更新されてた時期も末期はもう限りなくTLSに近い状態であったと思うけど、現在は一体どうしていらっしゃるのだろう
YouTubeをはじめ、ホームページも更新が一切停止している
彼の最新情報を知る手段がもう一切ない
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/26(水) 01:07:24.62ID:CsJsc3n6
いや、ベッドに横たわるヒロさん見られるよね
瞳の位置が日付け違ってもほぼ同じ
だからTLSなんだと思うけど
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/26(水) 08:36:53.89ID:YCDG7hrw
TLSが絶望とかガタガタ言うくらいなら最初から人工呼吸器なんかつけるなよ
筋肉の萎縮の進行は生きていれば確実に進んでいくわけだしそんなの 最初から分かってることじゃん
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/26(水) 23:22:53.91ID:l4ZOfqTI
ヒロさんの部屋に24時間ライブカメラ設置すればいいだけや

全く動かないけど
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/27(木) 11:38:55.78ID:uQo5g/vJ
>>310
子どもがロボットアーム見て笑えば
「赤ちゃんも喜んでいますね！」「微笑ましいです！」ってフォロワーはマンセーすんだから
もちろん泣いたときは「ロボットアームが怖いんでしょうね…」って言っておくれよ？
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/27(木) 17:23:26.62ID:SRCEDPk6
>>318
通常の神経してたら作らんわな
視聴者の大半がえっ？ってなってると思うよ
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