【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その7
診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある
この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること
日本ALS協会
https://alsjapan.org/
日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/ 人工呼吸器付けな
付けない人いるけど、めちゃくちゃ苦しむから ALSは紀伊半島南部(和歌山、三重南部)に世界的に見ても発症率めっちゃ高いみたいやけどやっぱあの辺の水とか海産物に水銀が交じってるんだろうな >>191
東日本大震災の長期停電で死の淵を見た患者が多くいたらしいぞ
予備バッテリと発電機必須 呼吸器の事故なんてだいたい身内が外してんだろ
winwinだしね 介護問題もそうだけど自分で自分のことをできなくなったら周りは大変よ TLSになって痛みもかゆみも伝えられなくなるの地獄だ… 気切で迷ってる人は、参考にシュウさんのブログ見たほうがいい。
やはり綺麗事ではなくTLSの絶望へのリアルさが伝わる。
とにかく日々あちこちが痛くて辛くて心身ともとてつもなく苦しい、その上で意思疎通ができないという… >>200
シュウさんのブログ見て思うのはTLSの状態だとその辛さが伝わらないのがこわい
傍目にはただ静かに寝てるようにしか見えないけど、内心は痛さ痒さや辛さに耐えてるのかなと思うと気切ってどうなんだろう 脳波の試作品はもうある
市販はまだ聞いたことない
医療機器認定されれば普及するだろうがドケチ厚労役人が治療効果ないとか難癖つけそう >>202
脳波ってどの程度まで詳しく?
右足の裏がかゆいからかいて、みたいなの? エロいこと考えたらそのまま脳波デバイスで表示されたら嫌だな 以前脳波でパソコンのカーソルを動かす製品があったけど、うまく動かせる人と動かない人があった。 >>204
はい、いいえ
だろうな。
これだけでもTLS家族からしたらありがたすぎるやろ。 tlsになる恐怖を考えたら、そんな簡単に呼吸器付けようとはならないだろうといつも思う。 >>208
介護者目線と患者目線でイメージかなり違いそうだな 最終的には遺伝子をいじって無敵の人類になるだろうけど
それまでは遺伝でこういう病気が下の世代に移動してくから怖いよな
癌になりやすい家系とかあるし遺伝って怖いね >>211
筋ジストロフィーは50%の確率で遺伝しない。
遺伝子は2重螺旋で、正常な遺伝子と異常な遺伝子の組み合わせ。
異常な遺伝子と相手の遺伝子が結合した場合、子供に遺伝する。
ただ遺伝した場合、親よりより早く発病しより症状が重くなるが、なぜそうなるのかまだ分かってない。 ググった
4割は本人の遺伝子が突然変異したものと考えられるとあった >>214
俺の場合は爺さんから遺伝したものと考えられる。
爺さんも人工透析まで行って亡くなったから。
ただ俺の筋ジストロフィーは、30年程前に筋ジストロフィーの中でも別の分類になったから。(筋硬直性ジストロフィー) >>216
隔世遺伝もあるのか
子は保因者で孫が発症とかかな
第一世代の発症が遅いと生涯気付かないままのこともあるのかもな
家族性ALSは1割だっけ
遺伝性の方が治療薬は見つけやすそうだけど、早く安価な特効薬ができるといいな 手足どこも動かなくなったら全て切り落としてダルマにした方が介護しやすいんじゃね?
トイレ入浴介助が飛躍的に楽になると思うんだが 確か健康な手足を切断したら寿命が縮まってしまうはず 手足なければ10kg位軽くなって女性一人でも介助しやすくなるかもね もし手足切り落とした5年後とかに特効薬出たらどうすんの?w
切り落とし損やし結局自分一人でまともに生活できんやろ >>218
いや爺さん→父親→俺だと思う。
俺が2、3歳の時離婚してるから父親がそうか分からん。
ただ会社の健康診断で血糖値500とか叩き出して呼び出されたとかあったらしいので、糖尿病だったんだろう。
酒も飲めないし、タバコもやらなかったらしいんだがな。