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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 07:24:33.71ID:cBuyrf6U
>>174
シュウさんも痩せてから進行が早かったね
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 20:04:13.04ID:JPrGtjpF
筋肉のピクつきがあって左足が上がらないって結構やばいよな
浴槽高いから風呂から上がるときめっちゃ力入れないと足上がらない
腰も痛めてて去年ぎっくり腰になった
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 13:23:11.43ID:iW/RGrUD
>>181
芍薬甘草湯か
ありがとう試してみる
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 17:32:57.64ID:QO8bRCHz
武藤＆吉藤がやってることは、情緒面無視しすぎ
ロボットアームとか脳波とか
患者のQOLを上げるならまだしも、ロボットを使っても普通の人間と変わらない！寝たきりでも幸せ！
みたいな意識の高さを感じる
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/17(金) 13:22:05.61ID:eNumEJ8b
武藤の子供って吉藤の子供って本当？
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 23:27:20.39ID:dHG9WGfy
意識高い系武藤はそのうち
｢ALSになってよかった｣｢今が人生で一番幸せ｣とか言い出しそう
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 23:53:52.74ID:p17a6GvP
>>185
こんなんばっかだとALS患者なんてどごも受け入れなくなるね
厄介者だよ
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 17:56:44.86ID:7NpfGJ4f
ALSは紀伊半島南部(和歌山、三重南部)に世界的に見ても発症率めっちゃ高いみたいやけどやっぱあの辺の水とか海産物に水銀が交じってるんだろうな
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/23(木) 06:38:48.14ID:lpavTbgv
呼吸器の事故なんてだいたい身内が外してんだろ
winwinだしね
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:35:40.00ID:Znv+po+7
気切で迷ってる人は、参考にシュウさんのブログ見たほうがいい。
やはり綺麗事ではなくTLSの絶望へのリアルさが伝わる。
とにかく日々あちこちが痛くて辛くて心身ともとてつもなく苦しい、その上で意思疎通ができないという…
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 08:34:17.61ID:b01cmI3g
>>200
シュウさんのブログ見て思うのはTLSの状態だとその辛さが伝わらないのがこわい
傍目にはただ静かに寝てるようにしか見えないけど、内心は痛さ痒さや辛さに耐えてるのかなと思うと気切ってどうなんだろう
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 18:55:00.85ID:FFwiao8l
脳波の試作品はもうある
市販はまだ聞いたことない
医療機器認定されれば普及するだろうがドケチ厚労役人が治療効果ないとか難癖つけそう
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/29(水) 07:36:46.25ID:yiEEDSm+
以前脳波でパソコンのカーソルを動かす製品があったけど、うまく動かせる人と動かない人があった。
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 08:44:12.03ID:uz0qt7si
最終的には遺伝子をいじって無敵の人類になるだろうけど
それまでは遺伝でこういう病気が下の世代に移動してくから怖いよな
癌になりやすい家系とかあるし遺伝って怖いね
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 09:48:52.74ID:hcexUtSV
>>211
筋ジストロフィーは50%の確率で遺伝しない。
遺伝子は2重螺旋で、正常な遺伝子と異常な遺伝子の組み合わせ。
異常な遺伝子と相手の遺伝子が結合した場合、子供に遺伝する。
ただ遺伝した場合、親よりより早く発病しより症状が重くなるが、なぜそうなるのかまだ分かってない。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 01:37:12.78ID:F4lAOSdC
>>214
俺の場合は爺さんから遺伝したものと考えられる。
爺さんも人工透析まで行って亡くなったから。
ただ俺の筋ジストロフィーは、30年程前に筋ジストロフィーの中でも別の分類になったから。(筋硬直性ジストロフィー)
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 02:42:17.61ID:Hk59KfPE
しゅうさんお元気そうで安心しました・・・
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 15:36:55.35ID:PGdtSG6C
>>216
隔世遺伝もあるのか
子は保因者で孫が発症とかかな
第一世代の発症が遅いと生涯気付かないままのこともあるのかもな

家族性ALSは1割だっけ
遺伝性の方が治療薬は見つけやすそうだけど、早く安価な特効薬ができるといいな
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 17:59:10.81ID:cBsLhWaa
手足どこも動かなくなったら全て切り落としてダルマにした方が介護しやすいんじゃね？
トイレ入浴介助が飛躍的に楽になると思うんだが
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 08:51:48.92ID:YU/RdN2T
確か健康な手足を切断したら寿命が縮まってしまうはず
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 15:11:33.00ID:LaFt3euR
手足なければ10kg位軽くなって女性一人でも介助しやすくなるかもね
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 16:54:46.40ID:L/aADK0t
もし手足切り落とした5年後とかに特効薬出たらどうすんの？ｗ
切り落とし損やし結局自分一人でまともに生活できんやろ
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 18:43:15.86ID:icaB/YMK
>>218
いや爺さん→父親→俺だと思う。
俺が2、3歳の時離婚してるから父親がそうか分からん。
ただ会社の健康診断で血糖値500とか叩き出して呼び出されたとかあったらしいので、糖尿病だったんだろう。
酒も飲めないし、タバコもやらなかったらしいんだがな。
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/03(月) 14:10:27.85ID:04ZmcqAG
特効薬なんて出んやろ
10年前にも言ってたし20年前にも言ってた
欲深い奴は長生きしたがるからな
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/03(月) 16:15:28.47ID:xz6Xl3w8
本当にごく初期のALSの進行を食い止める薬は今後開発されるかもしれないけど、
TLSになってしまった人が回復するような薬は到底無理だろうな。
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 00:14:05.79ID:Xol8wehF
以前テレビでTLS状態になって20年くらい経つ女性を紹介していた。
うろ覚えだけど、唯一動く中指にセンサー付けてパソコン打ったりしてたけど
それもできなくなり、瞼が開かなくなり、額に付けた脳波を読み取る機械を使っていたけど誤動作が多いらしい。
今どうされているのかな？
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 10:11:38.20ID:h7yUy3H1
脳波で思い出したが人類も最終的には再生治療の先の不老不死を超えて地球も肉体も捨てて機械の中のバーチャル空間で過ごすようになるらしいな
地球まで来るような宇宙人は物好きでそこまでの技術があればバーチャル空間に生活のすべてを移すらしい
もしかしたら我々の宇宙も上の存在の仮想空間の中なのかもしれない
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 18:08:39.28ID:h5OAaoMk
ALSの進行を止めるのと死滅した神経細胞を再生するのは別だしな
進行を止める薬が出来ても動かなくなった体が動くようになるわけじゃない
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 18:41:23.88ID:yY4aPb5E
死ぬ死ぬ詐欺のekokoさん今日も絶好調！
この人そろそろ還暦だろ？
よくもまぁいつまでも謳いまくるわ
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 19:30:01.86ID:0EiVtZt6
>>233
早期診断できれば進行を止める薬の開発も進むだろうけど、認定患者数が増えすぎて収拾がつかなくなるんだろうか
早期診断早期介入で寝たきりを遅らせて働ける時間を伸ばすことができれば財政上のメリットもあると思うんだが
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/05(水) 14:32:57.74ID:TeH+11g/
今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。　
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ？
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
だがこのまま帰化人に日本人に成りすまされて、日本人が日本の国で迫害されて、過半を帰化人に占められるよりよっぽどましだ、
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い。合法的に侵略行為が完了してしまう。
戦おう、もう差別を隠れ蓑に隣国侵略を許すな
大韓民国と北朝鮮という隣国に侵略行為を受け、日本人が帰化朝鮮人に支配されるのは国際的にもどう考えてもおかしい。
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/08(土) 15:12:44.08ID:POS0YQOM
新たな診断基準は提唱はされてるんじゃなかった？
採用されれば早期に薬を使える人が増える
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/09(日) 14:42:12.19ID:ctN72s14
６月９日に第3回南山大学「人間の尊厳賞」表彰式・記念講演会が開催されました。
受賞者・講演者：吉藤 オリィ 氏です。
https://www.nanzan-u.ac.jp/Menu/koho/pdf/2024/240507_songen.pdf
分身ロボット「OriHime（オリヒメ）は人間の尊厳と言えるのか正直疑問です。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/09(日) 17:50:54.16ID:h11TuNtl
早期診断されなくても結果は同じなんだから自分自身で行動すべき
医者の悪口ばかり言ってるek氏みたくならないように
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/09(日) 21:06:10.54ID:dNgHAow9
初期しか効果ないと言われる薬も医師しか処方できないからな
早期からデータ蓄積すれば未来に繋がるんだよ

いつもニックネーム？出して当て擦りしてる人は古参っぽいのに知識が浅いな
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/10(月) 10:48:49.72ID:sN4fMhb8
そんな医者も国家資格保有の上級国民やからな
戯言には耳を貸さんよ
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/10(月) 23:38:49.22ID:4Sq4xw7V
ここのスレの人には筒井康隆の「生きている脳」を読んでほしい。
意識だけの世界で、激痛に耐えながら誰にも伝わらず、無限とも思える時間を脳だけが生き続ける。
むかし読んだときに言いしれぬ恐怖を感じたけど、よく考えたらTLSそのものやわ…
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/11(火) 09:33:36.35ID:ayIqBQGz
あなたとつながりたい 〜ALS ある家族の記録〜初回放送日：2024年6月11日午後8:00〜午後8:30
『去年１１月、元気な女の子が誕生した。父親となった武藤将胤（まさたね）さんは１０年前に難病ＡＬＳと診断され、
目や指先など一部を動かすのがやっとの状態。
木綿子（ゆうこ）さんとともに、覚悟を持って娘を育てていく試行錯誤の日々が続く。
２４時間体制の介護を受けながら仕事に励み、娘に愛情を伝える父親。家族３人のつながりを育んでいく母親。
そして成長する娘。家族の模索を通して、人がつながることの意味を考える。』
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/11(火) 10:35:28.15ID:GvKEKqZn
視線入力で声も出せるし、ロボットアームで娘も喜んでます☆
みっともなく生にしがみつく人間ほど、かっこ悪いものはないな
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/11(火) 12:12:34.25ID:7ODiaMlw
>>252
確かに管につながれて周りに多大な負担をしいいて生きててもしょうがない
自然の摂理に従うべき
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/11(火) 20:26:21.70ID:4cA8u+vO
>>253
頑張れよ
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/11(火) 21:49:21.22ID:GvKEKqZn
そりゃ、24時間介護で育児も奥さんに丸投げ
自分は視線入力でロボットアーム振ってなんかやり遂げた気になれるんだから
毎日ラクに決まってるじゃん
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/12(水) 11:21:05.06ID:n7ZsBKOM
武藤さん仕事に育児に頑張ってるって何を頑張ってるんだろう？
視線で指示するのが仕事なのかな？
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/12(水) 11:55:45.32ID:vieH9Y4s
武藤さんは今も博報堂の社員なのですか？
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/12(水) 11:58:00.94ID:yloTeq/2
武藤さんと結婚した奥さんってすごいよね
発症後に結婚ってふつうならしないと思う
しかも奥さん美人だし
天使なのかな？
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/12(水) 20:24:15.94ID:eJS9voOZ
どうやって妊娠できたのかは一切触れられてないよな。
騎乗位？はさすがに危険だから体外受精か
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/13(木) 01:09:12.73ID:CSi4eAqH
良いニュースが来たと思ったけど、
しょせんは治験者の全員に効果があったわけでもなくせいぜい半分くらい、
しかもあくまでも「抑制」なのか
健康だった時期まで逆行していくという意味での「治癒」まで行ける薬剤の誕生は夢のまた夢なのか
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/13(木) 11:43:40.59ID:Ka/bfnN4
実用化はいつくらいになりそう？進行止めれるなら早めにやりたい人だらけだろうけど
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/13(木) 12:45:59.09ID:bPnBNZtR
早期診断はやはり大事なんだよ
どこで食い止められるか

薬が効かないタイプの共通点が見つかればまた突破口ができる
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