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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 05:42:37.14ID:o9S7FRZ/
初めて知って来ました!
いろんな闘病ブログかたっぱしからあさってるけどリア充が多くて滅入る
不幸な人はブログせずに終わるのかな？
俺がヤバくなったら人生ずっと不幸な人のブログを書くよ
それと患者からの情報はあんまない感じ？初期の症状とかはブログのほうが情報あるのかな
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 05:44:57.92ID:o9S7FRZ/
>>141
それ最近見たわ
ブックマーク忘れてどこでみたかわすれたけど
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 06:36:58.29ID:o9S7FRZ/
毎日、中途覚醒や寝起きから4時間くらい頻脈と頻呼吸だった人います？
たぶんレム睡眠時の横隔膜の呼吸や痰の影響だと思うんですが…
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 20:00:01.95ID:o9S7FRZ/
ありがとうございました
5chはやめときます
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/23(火) 19:35:16.10ID:137iiZuL
ALSの方のブログならやっぱりヒロさんのやつが一番強烈やったな・・・
ブログではALSと死ぬまで戦う決意を表明してたけど今のEND ALSを見てヒロさんは何を思ってらっしゃるのか・・・
END ALSのスタッフはもうちょっと頑張って欲しい
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/24(水) 15:12:31.68ID:atLBmShN
病気系ブログの更新催促する人達って怖い
自分が知りたいだけなのにもっともらしく理由付けして更新しないことを責めてる
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/25(木) 00:08:05.12ID:Esv0m1ds
なんかやっぱりALSになって呼吸器つけるのに前向きでブログとかSNSで積極的に発信してる人って
TLSを知らない人が多いよね？
それかまさか自分はTLSにならないだろうと過信してる人とか多くて
ブログやSNSにも「こんなはずじゃなかった」的なこと書いてて悲痛だな。
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 11:19:20.95ID:h+UpR6kL
YUKAがまたマウント取り始めてるな
私は他と違うのよ特別な存在よを無茶アピール！！だから嫌われるんだよ
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 15:16:55.78ID:gHf8SqIG
なんかサイコパスみたいなやつがおるよな
自分が寝てる時に無理やり目を開けられ強制瞬きさせられてうれしいんやろか
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 19:35:30.86ID:OTjByV8n
マ〇トス使ってる人たちは意思の疎通できてるのだろうか？
あれ使って本を出版した人もいるよね。
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 20:47:44.61ID:YRVU+fV8
>>169
なんで伏せ字？
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/01(水) 11:59:57.16ID:4MxMpKtq
>>163
それ同じ事思ったわコメント欄でわざわざ電話で話しましたなんて書かなくてもいいだろと
承認欲求が強い人なんだなって感じた
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 21:47:44.39ID:k0KOavy7
痩せたら嚥下に一気にきた
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 07:24:33.71ID:cBuyrf6U
>>174
シュウさんも痩せてから進行が早かったね
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 20:04:13.04ID:JPrGtjpF
筋肉のピクつきがあって左足が上がらないって結構やばいよな
浴槽高いから風呂から上がるときめっちゃ力入れないと足上がらない
腰も痛めてて去年ぎっくり腰になった
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 13:23:11.43ID:iW/RGrUD
>>181
芍薬甘草湯か
ありがとう試してみる
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 17:32:57.64ID:QO8bRCHz
武藤＆吉藤がやってることは、情緒面無視しすぎ
ロボットアームとか脳波とか
患者のQOLを上げるならまだしも、ロボットを使っても普通の人間と変わらない！寝たきりでも幸せ！
みたいな意識の高さを感じる
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/17(金) 13:22:05.61ID:eNumEJ8b
武藤の子供って吉藤の子供って本当？
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 23:27:20.39ID:dHG9WGfy
意識高い系武藤はそのうち
｢ALSになってよかった｣｢今が人生で一番幸せ｣とか言い出しそう
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 23:53:52.74ID:p17a6GvP
>>185
こんなんばっかだとALS患者なんてどごも受け入れなくなるね
厄介者だよ
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/21(火) 17:56:44.86ID:7NpfGJ4f
ALSは紀伊半島南部(和歌山、三重南部)に世界的に見ても発症率めっちゃ高いみたいやけどやっぱあの辺の水とか海産物に水銀が交じってるんだろうな
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/23(木) 06:38:48.14ID:lpavTbgv
呼吸器の事故なんてだいたい身内が外してんだろ
winwinだしね
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:35:40.00ID:Znv+po+7
気切で迷ってる人は、参考にシュウさんのブログ見たほうがいい。
やはり綺麗事ではなくTLSの絶望へのリアルさが伝わる。
とにかく日々あちこちが痛くて辛くて心身ともとてつもなく苦しい、その上で意思疎通ができないという…
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 08:34:17.61ID:b01cmI3g
>>200
シュウさんのブログ見て思うのはTLSの状態だとその辛さが伝わらないのがこわい
傍目にはただ静かに寝てるようにしか見えないけど、内心は痛さ痒さや辛さに耐えてるのかなと思うと気切ってどうなんだろう
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 18:55:00.85ID:FFwiao8l
脳波の試作品はもうある
市販はまだ聞いたことない
医療機器認定されれば普及するだろうがドケチ厚労役人が治療効果ないとか難癖つけそう
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/29(水) 07:36:46.25ID:yiEEDSm+
以前脳波でパソコンのカーソルを動かす製品があったけど、うまく動かせる人と動かない人があった。
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 08:44:12.03ID:uz0qt7si
最終的には遺伝子をいじって無敵の人類になるだろうけど
それまでは遺伝でこういう病気が下の世代に移動してくから怖いよな
癌になりやすい家系とかあるし遺伝って怖いね
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 09:48:52.74ID:hcexUtSV
>>211
筋ジストロフィーは50%の確率で遺伝しない。
遺伝子は2重螺旋で、正常な遺伝子と異常な遺伝子の組み合わせ。
異常な遺伝子と相手の遺伝子が結合した場合、子供に遺伝する。
ただ遺伝した場合、親よりより早く発病しより症状が重くなるが、なぜそうなるのかまだ分かってない。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 01:37:12.78ID:F4lAOSdC
>>214
俺の場合は爺さんから遺伝したものと考えられる。
爺さんも人工透析まで行って亡くなったから。
ただ俺の筋ジストロフィーは、30年程前に筋ジストロフィーの中でも別の分類になったから。(筋硬直性ジストロフィー)
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 02:42:17.61ID:Hk59KfPE
しゅうさんお元気そうで安心しました・・・
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 15:36:55.35ID:PGdtSG6C
>>216
隔世遺伝もあるのか
子は保因者で孫が発症とかかな
第一世代の発症が遅いと生涯気付かないままのこともあるのかもな

家族性ALSは1割だっけ
遺伝性の方が治療薬は見つけやすそうだけど、早く安価な特効薬ができるといいな
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 17:59:10.81ID:cBsLhWaa
手足どこも動かなくなったら全て切り落としてダルマにした方が介護しやすいんじゃね？
トイレ入浴介助が飛躍的に楽になると思うんだが
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 08:51:48.92ID:YU/RdN2T
確か健康な手足を切断したら寿命が縮まってしまうはず
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 15:11:33.00ID:LaFt3euR
手足なければ10kg位軽くなって女性一人でも介助しやすくなるかもね
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 16:54:46.40ID:L/aADK0t
もし手足切り落とした5年後とかに特効薬出たらどうすんの？ｗ
切り落とし損やし結局自分一人でまともに生活できんやろ
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 18:43:15.86ID:icaB/YMK
>>218
いや爺さん→父親→俺だと思う。
俺が2、3歳の時離婚してるから父親がそうか分からん。
ただ会社の健康診断で血糖値500とか叩き出して呼び出されたとかあったらしいので、糖尿病だったんだろう。
酒も飲めないし、タバコもやらなかったらしいんだがな。
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/03(月) 14:10:27.85ID:04ZmcqAG
特効薬なんて出んやろ
10年前にも言ってたし20年前にも言ってた
欲深い奴は長生きしたがるからな
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/03(月) 16:15:28.47ID:xz6Xl3w8
本当にごく初期のALSの進行を食い止める薬は今後開発されるかもしれないけど、
TLSになってしまった人が回復するような薬は到底無理だろうな。
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 00:14:05.79ID:Xol8wehF
以前テレビでTLS状態になって20年くらい経つ女性を紹介していた。
うろ覚えだけど、唯一動く中指にセンサー付けてパソコン打ったりしてたけど
それもできなくなり、瞼が開かなくなり、額に付けた脳波を読み取る機械を使っていたけど誤動作が多いらしい。
今どうされているのかな？
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 10:11:38.20ID:h7yUy3H1
脳波で思い出したが人類も最終的には再生治療の先の不老不死を超えて地球も肉体も捨てて機械の中のバーチャル空間で過ごすようになるらしいな
地球まで来るような宇宙人は物好きでそこまでの技術があればバーチャル空間に生活のすべてを移すらしい
もしかしたら我々の宇宙も上の存在の仮想空間の中なのかもしれない
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 18:08:39.28ID:h5OAaoMk
ALSの進行を止めるのと死滅した神経細胞を再生するのは別だしな
進行を止める薬が出来ても動かなくなった体が動くようになるわけじゃない
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 18:41:23.88ID:yY4aPb5E
死ぬ死ぬ詐欺のekokoさん今日も絶好調！
この人そろそろ還暦だろ？
よくもまぁいつまでも謳いまくるわ
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/04(火) 19:30:01.86ID:0EiVtZt6
>>233
早期診断できれば進行を止める薬の開発も進むだろうけど、認定患者数が増えすぎて収拾がつかなくなるんだろうか
早期診断早期介入で寝たきりを遅らせて働ける時間を伸ばすことができれば財政上のメリットもあると思うんだが
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/05(水) 14:32:57.74ID:TeH+11g/
今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。　
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ？
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
だがこのまま帰化人に日本人に成りすまされて、日本人が日本の国で迫害されて、過半を帰化人に占められるよりよっぽどましだ、
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い。合法的に侵略行為が完了してしまう。
戦おう、もう差別を隠れ蓑に隣国侵略を許すな
大韓民国と北朝鮮という隣国に侵略行為を受け、日本人が帰化朝鮮人に支配されるのは国際的にもどう考えてもおかしい。
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/08(土) 15:12:44.08ID:POS0YQOM
新たな診断基準は提唱はされてるんじゃなかった？
採用されれば早期に薬を使える人が増える
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