悲しいかな主治医曰く、膠原病というジャンルで私の重症度はかなりレア( ´艸｀)らしいのです。その成果？せいなのか初期の頃より多数の治験を体験させて頂きました。
日本で初とかもあったのは口外できません(´･ω｀･)ｴｯ?、否認可製剤が主だったようです。
皆さんも御存知の通り、特定疾患患者のデーターは医療機関にて共有されています、重篤に陥る前に回避するのが主目的であり、副作用の調査、実践？もあるのでしょうね。
皆さんの治療成果も今後の特定疾患患者さんの治療に貢献しているのは間違いない事であり、皆さんが苦労されている副作用データーも蓄積されていきます。
残念なのは私たちのデーターが医学界では極少なこと、判定し治療に変化と進展をもたらすのを息を吞んで見守るだけ。

初期に家族からそれってモルモットじゃん？と心無い言葉を・・否定はしませんが次世代の為に必要なのだと胸を張って答えました( ；∀；)

医学界では共有されていても患者間では軽傷状の方以外はお話しすることも儘なりません。
このスレを見つけたときは歓喜しましたよ( ´艸｀)
聞ける・話せるってね！
皆さん、病状も症状も生活環境も百花繚乱状態です、もっとこの環境を、不安を払拭していきましょう。