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パーキンソン病 Part 3

0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/18(月) 12:26:49.90ID:26uyOLpP
>>500
その後の経過はどんなでしたか？
いくらかしたら、とかレボドパ増量でおさまった?
それからどのくらい経って今はどんなですか？
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/19(火) 21:51:58.02ID:bEYrFmUe
>>497
参考になるかはわからないが
親がパーキンソン病と診断されドパコールとエクセグランを処方され同じような症状になった
CT MRIでパーキンソン病か判断出来ると言い張るでたらめな医者で
二度と歩ける事はないと言われたが
病院で飲まされた薬を全部抜いたら
リハビリ頑張って歩けるようになった
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 08:16:09.39ID:h2fWTobl
母親がパーキンソンで自立歩行すらできなくなり入院状態にある、話もほとんどままならない状態だが
なにかしてあげたい
なにをあげたら喜んでもらえるのかな
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 14:36:28.65ID:IQSQSEDi
>>502 飲み始めて逆におかしくなった という書き込みも結構残っています。 医者は次の外来まで続けてと言いますが 続ければだんだん慣れてくものなのでしょうか
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 19:47:28.97ID:un88RDp8
>>504
それはわからないけど
パーキンソン病は誤診率が高い病気で
DATスキャンのある病院にセカンド・オピニオンした方が良いと思う
私はパーキンソン病の事を色々調べて親を観察していたのでパーキンソン病ではないと判断していました
設備の整ってない病院だと消去法でパーキンソン病って診断されてしまうんですよ
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 20:12:13.47ID:IQSQSEDi
>>505
回答ありがとうございます。大変ですね。私の場合は残念ながらダットスキャン、心筋シンチ済でPDは間違いない状況です。
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 21:05:27.93ID:un88RDp8
>>506
既にDATスキャンでパーキンソン病確定でしたか
力になれずにすみません
パーキンソン病の薬の副作用で余計悪くなるって話も聞きますしね
減薬でも良くなるって聞きます
私は医者ではないですけど薬を飲む事よりストレッチや運動の方が大事だと思っています
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/23(土) 13:20:14.08ID:mq5DApj6
少なくても若年性パーキンソン病は治りそうな状況になってきたな
治験が色々上手くいっている
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/23(土) 14:26:46.17ID:uqnxiJvE
知人が67で亡くなった、発症から20年弱
最後は胃ろう、奥様が痰吸引、ほぼ寝たきり、無念だな
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/28(木) 06:38:55.28ID:PCub03qF
ドパコール50(レボドパ)から始めていますが、どのくらい(服薬期間、容量)から効いてくるものでしょうか？
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/28(木) 20:55:55.73ID:PCub03qF
ダットスキャン、心筋シンチ済で PDは間違いないと思います。自覚症状は軽い構音障害だけだったのですがドパ50を朝晩 1日 合計 100mg を飲み始め 逆に 腕や手先の脱力感、振戦、拘縮が出始めています。 1週間続けて 1週間やめてみて再開して2週間が経ちますが症状はあまり変わりありません。 PD の症状かわかりませんが以前から背中の痛みなどがあり これに脱力感が加わるとなかなか 耐えがたい状況です
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/30(土) 15:10:03.25ID:i7ZfO7ST
ドーパミン生成がうまくいくようになったとしてもレビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの？
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/01(月) 19:03:51.44ID:Zf/Jyu2o
レビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの？
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 01:46:42.20ID:/7LL6P4d
パーキンソン悩んでるなら普通に大麻吸う習慣つけてみ？
うちの親無理矢理吸わせてから改善した
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 20:34:43.60ID:wi9/WnDW
寝る前レボドパ飲むと寝付き悪い 寝汗はかくし 100%夢見る 2、3時間ごとに目覚める 夕食後は飲みたくないんだけど パスしていいのか
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 00:32:50.25ID:izvOWYqF
病気が進み、レボドパが切れると全然動けないようになった
すくみ足がひどくてトイレにたどり着けず、漏らしてしまうこともある
レボドパが効いてもジストニアやジスキネジアでまともに活動できない
早く楽になりたい
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 22:06:09.39ID:ZnhvCz7M
逆に 副作用だかパーキンソン症状出るし
便秘になるし 寝心地悪くなるし
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 23:10:11.23ID:wrYMRwq3
ドーパミンを無理矢理出したり、生成したり、受容させたり、ってのがいかんのよ。
根本的な改善に繋がるわけねーだろw

医者から処方される薬は辞めとけ
普通に薬断ってリハビリのみでおけ
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 12:32:31.20ID:I9RnATAx
レボドパ飲み始めたら3ヶ月もしないうちに上手く歩けなくなった。
手の震えは治ったけど。
どうすりゃいいんだ。
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 12:51:55.90ID:fLamu1Qj
そういう時 薬やめるべきか続けるべきか 大事なことだと思うけど 医者は相談受け付けてくれない。
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 17:22:16.62ID:BeghM+jM
レボドバは簡単には止められないからな
徐々に減薬しないと悪性症候群になる
2ヶ月半ぐらい最大ドパコールを1日900m飲んでいたが
減薬しながら完全断薬するのに6ヶ月かかったからな
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 17:31:00.66ID:pM5QxHUf
そこまでして断薬した経緯と結果などをコメントいただけませんでしょうか
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/09(火) 07:21:06.18ID:XVtuGLjm
脱力感はレボドパ副作用？レボドパ足りない？レボドパ多すぎ？
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/09(火) 20:37:27.42ID:XVtuGLjm
>>546
経験者ですか？
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/09(火) 21:23:59.40ID:fTSgYTQ/
親がパーキンソン病の診断されて入院して治療したけど
ドパコール飲まされて力が入らなく入らない状態になり
糞医者は硬い体は柔らかくなりましたよ
いい加減な発言しやがって
二度と歩けないと言われたが
ドパコール切ったら歩けるようになった
皆さん医者は選びましょうね
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 01:10:39.70ID:D06FPGgb
パーキンソン病の初期には、レボドパを飲むと逆に力が入らなくなる人はよくいるよ
そういう時期はレボドパを飲む必要は全く無い
でもほとんどの人は、病気が進むとレボドパが効くようになり、レボドパなしでは生きていけなくなる
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 07:39:37.76ID:6IX8F91e
パーキンソン病は闇深い病気だからな
レボドバ1ヶ月飲んで効いていないと思ったら止めた方が良い
1ヶ月でも減薬しながら止めとけよ
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 20:25:36.79ID:O6EEPNqG
レボドパが効かない人は、パーキンソン病ではないのでは？多系統萎縮症や、脊髄小脳変性症疑い。
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 20:39:27.16ID:LSzANvja
ダットスキャン、心筋シンチともアウト(陽性)で他の病気ってことあるの？
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/11(木) 06:19:12.62ID:NX1ZXfBC
>>550
初期で 飲むと逆に力が入らなくなるのは どういう理由ですか？
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/14(日) 20:41:54.21ID:TCqi6td/
>>555
レボドパが、ドーパミン不足による筋肉の固縮には効いているが、筋肉を動かすまでの効果が出ていないのだと思う
私の場合はレボドパに他の薬を組み合わせたらすごく効きました
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/14(日) 22:23:00.77ID:3oDKHOUy
>>556
他の薬って何ですか？
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 10:50:09.00ID:UdDthMyC
俺は潰瘍性大腸炎　弟はパーキンソン病　兄弟で難病に罹ってしまい辛いわ
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/17(水) 12:20:03.05ID:LgrzpFgI
>>556
エクフィナ？
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/19(金) 12:28:11.45ID:LMzGdsRq
>>556
その薬何ですか？
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 15:59:28.38ID:vLAET/cV
ちょっと教えて欲しいんだけど、DaTSCANやら心筋シンチ受けた人おらんかな？検査中とか安静時ってがっつり静止しとかないと駄目だった？
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/21(日) 21:26:55.95ID:ots63wiX
>>562
ありがとう～
寝る分には問題無いんだね～
進行性核上性麻痺なのかパーキンソンなのか判別するのに必要なんだけど、認知進んでて受けられるかどうか分からんのよね
体温計ぐらい手軽に測れたら良いんやけど、無い物ねだりやねぇ
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 03:07:09.05ID:WDIl5FvN
医者も具体的な金額は行ってないけど高いとは言ってたわ！
でも限度額負担認定証があるから8000円かな？
身障1、2級なら500円で済むし、自立支援医療の枠内入れてくれたら今ならタダなんやけどなぁ
今のところ動ける範囲が精神2級だから等級変更の申請してるけどはたしてどうなるのか
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 20:45:10.13ID:ghCyJghL
>>566
薬 何ですか？
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/22(月) 23:21:46.07ID:1UYHWLaM
>>567
ドパとエクフィナ
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/23(火) 09:09:11.91ID:BpSsw4/J
うちの母がパーキンソン病の診断されたけど障害者手帳ってどの段階で申請したらいいの？
杖ついて歩いてる状態
薬はまだ合うものがなくて副作用が出るから、何回も変えてる状態
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/24(水) 22:51:35.85ID:uDRtW+my
ドパコール(レボドパ)で 手のひらムズムズする人いる？
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 09:56:42.52ID:yiXlC2YO
自分38才男５年前から左手ふるえはじめ体が固くなりトイレ行くにもふらふらで寝たきりにほぼなり親に逆介護してもらう状態から、
左足に段々力が入らなくなり夏にとうとう家でひっくり返り熱中症で大きい病院に運ばれて意識不明から５日目で、目を覚ましそこで、けいれん、もかねてふるえもさらに、激しくなりドパコールを飲ましてくれた結果ふるえが、止まり若年パーキンソンと診断されて
入院中いろんな薬を試されデパケン
フィコンパなどデパケン、フィコンパは一番合わなくてめまいや腰が重くなり酔っ払い見たいな歩き方になり止めてくれましたが、
朝食後エクフィナアジレクトドパコール100. 1.5昼食後ドパコール100.1.5
15時ドパコール100夕飯後ドパコール100.1.5で３ヶ月過ごし、そこから段々くすり減らし最後にはふるえ止める薬はアーテン朝昼だけになって半年で退院したものの生活にやはり支障が出て今は
朝ゾニサミド、セルシン、
ドパコール100.アーテン、

昼食後ドパコール100

15時30頃ドパコール100

夕飯後ドパコール100アーテンゾニサミドリフレックス、セルシン

寝る前マイスリーで

一人暮らし出来てます、午前中が一番動きやすいので震えずに買い物、洗濯、銀行にお金下ろしに、支払いなど済まして、午後は、部屋で筋トレ、ストレッチなどしったりまったりすごしてます　
>>571
自分は左足が、ピクピク動きますね筋肉痛みたいな感じと午後からドパコールは

長文失礼しました
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 11:21:32.74ID:jsgoV9Wj
どんな薬でも三時間くらいでクネクネしだすのがどうにかならんもかねぇ
ドパコールやふるえとめるくすりのみはじめてまだ１年経ってないのに
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 11:27:03.75ID:jsgoV9Wj
寝てるとき途中おしっこに起きたり朝起きてゴミだしに行ったり朝ごはん食べて歯磨きしてひげそって朝の薬のむまでは多少手が震えててもクネクネはほぼないんだけどなぁ
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 12:02:24.43ID:yiXlC2YO
あと午後からはオシッコの回数増えるからトイレ面倒や
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 12:09:58.29ID:T0h/4bUG
全然いけるって言われたけど
この病気で15年後働いているのってまず無理に感じてしまう
定年までだいぶあるのに
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 12:35:35.26ID:vJUEyYm3
振戦とか拘縮、パーキンソン症状元々なかったんだけど ドパコール飲んで逆に脱力感とか体中の古傷が痛んで息苦しいのに 力が入らず 辛い
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 13:20:36.00ID:yiXlC2YO
倒れる前はそうえば、左足に力が入らなくなったなーあと腰の重さで着替えも歯磨きも手荒いも出来なかったがようやく
ドパコールゾニサミドのおかげか
腰の重さはなくなって普通の家事は出来るようになった左足だけはなかなか突っ張った感じと筋肉痛は眠るときまでは治まらないが、
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 12:14:25.25ID:5H16L+AS
ドパコールはじめてから尿切れも悪くなった
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 10:48:00.19ID:qllkoAIN
鬱病で病院にかかってる母がネオドパストン処方されてるんだけど　手の震えがあるからなのかな
パーキンソン病の診断は受けてないんだけど　スレチだが聞いてみる
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 11:53:55.42ID:IdWBL6yl
>>573
薬が合ってない
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/30(火) 18:00:35.35ID:Don6eRVf
>>583
くすりきれると左足がクネクネする手はとまってる

朝起きたら薬切れてるはずだけど多少手は震えてるが足は震えずに体が軽く歩きやすい朝の薬のむまでにゴミだし、シャワー、食事歯磨きも髭剃りもスマホでまったり楽しめる

薬切れると左足がクネクネ筋肉痛見たいな痛みがでる

合わないのかもか、返信サンクス
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/01(水) 23:02:51.69ID:JNk9t7aQ
酒でも飲んでリラックス
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 19:26:48.24ID:EtkmMRQk
>>584
ほぼ同じ状況
クネクネは薬の量が多い
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 21:15:32.59ID:jsqWqmgp
ドバコール飲むと 逆に脱力感、 運動 非運動の パーキンソン症状 出まくって きつい
やめたらパーキンソン症状は軽減したけど、 病気としては 飲まないと進行するもんなの？
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 06:16:43.41ID:hbrF2yKT
>>587
変わらない
身体を動かしやすい状況にするだけだから
1日に1回は飲まないとまずいけど
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 06:37:49.48ID:yQHatrYH
進行状況は変わらないというのに1日 1回は飲まないとまずいというのはどういうことですか？
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 09:27:05.72ID:IrBiODWq
>>586
おは、ひによってだが、外で歩いた日は余りクネクネしなくて次の日までは、何日も余り動かず家にいるとクネクネ多くなるとくに立ってオシッコなるべく座るようにはしてる。後、外では、病院で待ってるときや銀行で並んで待ってるとき緊張したり財布からお金出すときクネクネ

家にいるときは午前中と寝る頃はクネクネなくなるが、昼ごはん後の薬飲む前と、夜ご飯後の薬飲む前クネクネ多い薬は

朝ごはん後震え止める薬３個と不安無くす安定剤一個の合わせて四個

昼はドパコール一個

15時30頃ドパコール一個ドパコールはドパコール100てやつ

夕飯後は震え止める薬三個と精神安定剤２個の合わせて5個

最後寝る前マイスリー一個
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 09:38:16.96ID:IrBiODWq
薬の名前は

朝セルシン、ドパコール100.ゾニサミド、アーテン

昼ドパコール100

15時30分ドパコール100

夜ご飯後　ドパコール100.アーテン、ゾニサミド、リフレックス、セルシン、

寝る前マイスリー
去年熱中症で意識不明５日間なって倒れてから半年で入院してて

色んな薬増やしたり減らされたりされたが退院近くなってから一気にドパコール減らされて朝ドパコール半畳だけであとはデパケンフィコンパだけにされて退院したものの副作用の熱や震えが激しく歩くのも困難になって最初にお世話になった大きな病院で、今の薬で一ヶ月様子見で今のところようやく一人で生活出来るようになった家事洗濯、掃除、シャワー、着替え、買い物、散歩、クネクネのときも
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 09:41:34.81ID:IrBiODWq
ちなみにまだ、震え止める薬飲み始めて一年立ってませんスキャンしたところ30代にしてはやはりドーパミン半分少ないねと、言われました連投すいません
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/04(土) 18:56:53.66ID:4SZsyWmv
低脂肪乳製品が悪いってどういうこと
それ禁止されるとちょっと困るわな
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 11:53:57.67ID:zXk8L1ue
おはよう。午前中しか薬の効き目の安心感でスムーズに体動くから買い物や床屋済ましてる。大体朝の９時頃薬飲んで午前11時頃になると外ではガス欠になる。歩いて数分の100均が、９時からに営業変更になったのありがたい午後からは薬で震えては余りないが、家の中で、じっとしたり軽く、筋トレ、ストレッチ掃除
食事は出来るが、外に行く自信はまだない。シャワー、洗濯、は朝の、薬飲む前に済ましてる。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 22:05:35.15ID:nP9eVsUx
>>596
何年目くらいですか
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 04:50:26.00ID:2HT0rSOg
>>597病院行きたくても行けず
寝たきりから８年治療始めれてからはまだ、一年経ってないかな今年去年８月熱中症で意識不明になってからようやく大きな病院で、治療はじまり
８月で、薬で治療リハビリで、一年になります
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 04:58:24.06ID:2HT0rSOg
性欲は戻ってきたんだかふるえてないとき、しこって射精してもいいのかな
アダルト動画見て普通にムラムラする元気にはなった、前はアダルト動画見る余裕さえなかった
リアルじゃ、聞きずらい
勃起も普通にするようになった、
38才です
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 12:27:55.32ID:4YHMqD69
脱力感は パーキンソン症状？レボドパ副作用？レボドパ足りない？レボドパ多すぎ？
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