パーキンソン病 Part 3
パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです
・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫
その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう
◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/ 嚥下機能の低下で固形物が難しくなり
エンシェアを飲み始めました
飲んだあと必ずお腹を下してしまって
転倒も怖いからトイレに籠ることもしばしばです >>43
ご丁寧にありがとうございます、コロナ禍だと熱に敏感なりすぎてしまってほとほとです。
皆さんはリハビリどうされてますか?通所リハビリの方少ない気がして。 >>43
ご丁寧にありがとうございます、コロナ禍だと熱に敏感なりすぎてしまってほとほとです。
皆さんはリハビリどうされてますか?通所リハビリの方少ない気がして。 リウマチ持ちで最近手と脚の震えが顕著になってきたから主治医に相談したところ、専門医がいる科を紹介され本日受診したところ、いろいろと疑わしいからDAT検査してから診断すると言い渡された
リウマチも約5年の付き合いで、発覚してから症状が改善されず処方されてる薬も上限ギリギリの状態が続いている状況で、かなり戸惑っている。。。
家族に心配かけたくないから今回のことは伏せているけど確定したら、この先どうしたらよいか本当にわからん、、、
と、不安でいっぱいだから吐き出させてもらいました。
流れ無視して吐き出しちゃってごめんなさいね笑 レボドパ系と拮抗するチアプリド(抗ジスキネジア、幻覚等)を1日3→2錠に減らすのを主治医に提案しその処方になって1週間
本人の感覚でも家族の目からも飲まない時間帯は確実に動きが良くなっている
まだプラセボ効果の可能性があるけど、来月の受診までにははっきりするだろう
効果があればもう1錠減らすことになっている
もともとレボドパ系の副作用を相殺する目的で処方されている薬なので、
場合によってはレボドパ系すら服用量を減らせるかもしれないと期待している >>47
自分もまだ看病歴たったの1年ですが、パーキンソンだった場合ですが、
とりあえず薬の種類や効果・副作用を調べ、服薬の修正を重ねていくことで我が家では事態がだいぶ好転しました
基本的に自分が医者に説明・提案し実践しているというパターンです(初期の頃は勝手に実験していました)
パーキンソンは症状が人によって千差万別なので、
月15分程度診察している医者よりも、本人や家族の方が分かってる部分は多いです
検査で問題なしであるのが一番ですが、パーキンソンだった場合もがんばりましょう
私の母は脳腫瘍、乳がん、パーキンソン、緑内障、その他諸々で、看病する私自身もあまり健康ではなく、
大変ですがこれが自分(たち)の人生と受け入れていますし、こうした経験からしか学べないものもあります 初めて投稿します。
パーキンソン歴4年目の50代半ばです
お聞きしたいのですが、障害年金受給してる方いらっしゃいますか?
流れ切ってしまいすみません >>17です。
デュオドーパを導入しました。デュオドーパの導入により、なんとか1日中さぼらずに仕事を出来るようになりました。
これで大学生の二人の子(1年生と4年生、上の子はMに合格したのでもう2年)の卒業までなんとかなりそうです。
ただし思った程の効果はなく3or4年くらいしか効果が続かないように感じます。IPS治療が普及するまで、もてばいいのですが。まあ、1日中、なんとか動く事が出来るようになりましたから文句を言ってはいけませんね。
とは言いつついまどきあの液晶画面はないわ。 20世紀かと思った(^o^;) NHKEテレ1東京地上波
チョイス@病気になったとき
放送日時・内容
11/13 土 20:00〜20:45
チョイス@病気になったとき「なんとかしたい 手のふるえ」
手がふるえる症状に悩んでいる人のほとんどを占める「本態性振戦」。脳の原因部位を超音波で固めて破壊する最新治療が登場した。原因別の治療のチョイスを詳しく伝える。
番組内容
手がふるえる症状に悩んでいる人は、全国に約300万人いると推定され、そのほとんどを占めるのが「本態性振戦」。手を動かそうとした時にふるえが起きる。主な治療は、高血圧の治療にも使われる「β遮断薬」。2019年には、脳の原因部位を超音波で固めて破壊する最新治療「FUS(集束超音波治療)」も登場した。「パーキンソン病」や「バセドウ病」などの意外な原因の見分け方、原因別の治療のチョイスを詳しく伝える。
出演者
【キャスター】八嶋智人,大和田美帆,【講師】聖マリアンナ医科大学脳神経内科講師…眞木二葉,【リポーター】松田利仁亜,【語り】江越彬紀,佐藤真由美
https://tv.yahoo.co.jp/program/92390450?a=23 この時期になって寒暖の差で、自律神経乱れから発熱矢高熱、寒気などで苦しんでます。
同じ症状対処法ありましたらご教示ください お前ら和歌山県出身の下村拓郎様(35歳、元自衛隊)をご存知か、この方は将来素晴しい人物になるから覚えておいて損はないぞ 当方ひどい不眠で多量の睡眠薬、向精神薬でも眠れません。PDになって酷くなました。
PDの方からのアプローチで不眠を改善された方がいらっしゃったらお教えください。 今はクエチアピン何効いています。
答えられるほどの知識は全くないのですけれど、
どういう程度の不眠ですか? パーキンソン病とパーキンソン症候群は全く違う内容? >>61
全然違う
パーキンソン症候群はパーキンソン病の薬飲んでも症状が改善しない >>60 フルニトラゼパム2mg、ベンザリン5mg×2、レボトミン5mg、セロクエル25mgでやっと
4時間です。 新型コロナウイルス感染症は脳の慢性疾患であるパーキンソン病を誘発または加速化させる可能性がある。
ウラル連邦管区の主任予防医学指導士で、予防医学協会の会長でもあるセルゲイ・トカレフ医学博士がメディア「Ura.ru」Ura.ruに対し明らかにした。
「パーキンソン病の性質とそれに伴うタンパク質構造の変化の特徴を鑑み、
科学者らはコロナウイルス感染がこれを誘発する可能性があると推測している」とトカレフ氏は述べている。
またトカレフ氏は、このような例が医師らによって報告されており、若年層の患者がかなり多いと強調している。
さらにトカレフ氏によれば、新型コロナに感染した患者は、中枢神経系の多因子性疾患が引き起こされる可能性があり、
体内で多くの自己免疫反応が起きることになるとのこと。
トカレフ氏は、「コロナの症状としてたびたび報告されている嗅覚の異常について、
我々は、ウイルスが中枢神経系に影響を及ぼしているからだと考えていたが、その影響はもっと深刻なものであると理解した」と述べている。
https://jp.sputniknews.com/20211216/9797677.html >>11
同じです、コロナワクチンはパーキンソンを加速させたり発病などと関係あるような気がします ,,、,、、,,,';i;'i,}、,、
ヾ、'i,';||i !} 'i, ゙〃
゙、';|i,! 'i i"i, 、__人_从_人__/し、_人_入
`、||i |i i l|, 、_)
',||i }i | ;,〃,, _) パキンは消毒だ〜っ!!
.}.||||>>1 | ! l-'~、ミ `)
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Y,;- ー、 .i|,];;彡
iil|||||liill||||||||li!=H;;;ミミ
{ く;ァソ '';;,;'' ゙};;彡ミ
゙i [`'''~ヾ. ''~ ||^!,彡ミ _,,__
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''''' ,r'~ `V ヽニニニ二、-'{ 十 )__;;;;/ パーキンソン病は、脳の異常のために、
体の動きに障害があらわれる病気です。
現在、日本には約20万人の患者さんがいるといわれています。
ドーパミンがでないんだっけ
別の病気になったせいで直ったりとかないのかな そう、ドーパミンの分泌量が少ない
日本に20万人もいるのか…
大麻療法でどれくらい効果があるのかが興味ある 顔面麻痺状態で半年経過
表情が出ないだけなら、まだしも呂律が回らないのは困るな
他人とコミュニケーション取るハードルが無茶苦茶上がったわ 藤川 徳美
6分 ·
パーキンソン病でも糖質を減らすことは重要
症例;70代、男性。
パーキンソン病で通院している。
抗パーキンソン薬を処方し、プロテイン*2+高タンパク/低糖質食。
基本のビタミン、ミネラルも継続。
当初「グルタチオン点滴」を行っていたが効果が乏しいため、「B+C+グルタチオン点滴」に変更し、2週毎に継続。
最近ではNAC6000mg(分三)も追加している。
点滴を打つとしばらくは体の動きが良くなり、運転、洗車、草取りなどがこなせるが、10~12日で突然電池が切れたようにパタッと動けなくなって尿失禁あり。
受診時には、”充電に来ました"と言われる。
実は朝晩は高タンパク/低糖質食はできていたが、昼に毎日うどんを食べていたことが判明。
一ヶ月ほど前からうどんを完全に止めて、かなりしっかり低糖質食をしている。
すると、14日間電池切れせずに動けるようになった。
*パーキンソン病は長年の糖質過多が原因。 >>50
私も家内が50代後半で確定2年、業務遂行が難しく
退職して傷病手当を貰い尽くして、さてどうしたものかと••
進行が早くて、日常生活にも支障をきたす状況で
再就職出来そうな見込みもなく
腕利きの社労士を頼って障害年金を申請しようかと思ってる最中です。 親が診断されました。難病申請するよう言われましたが、国保の限度額適用認定証の申請は不要でしょうか。難病申請は初めてですので、ご教示ください。 50です
あの後申請をして1回の提出で障害年金もらえました。
私の場合では、会社員だったので、
年金を切れ目なく払っていたことと
診断確定からずっと
同じ先生にかかっており、
かつ、地域の中核病院だった事が良かったように思います
難病申請などは市役所行くとそれぞれの課で申請の仕方を教えてくれます。
ただ役所を回るのはかなり重労働です。
パーキンソン病もある程度進んでないと申請通らないし
周りの人のサポートがなければ難しいです。 パーキンソン病が確定してからもうすぐ2年になります
薬(毎食後ネオドパストン1.5錠)が効いてる時はけっこう動けるのですが、効き目が無くなると少しの距離を歩くだけでかなり辛い状態になります
最近薬を増やすか悩んでいるんですが、皆さんは薬の量どれくらい飲まれていますか? >>78
歩いた後に辛いというのは、息切れして呼吸が苦しくなるような感じですか? 嚥下状態低下を防ぐのってないよね
食べたい物も食べれないとか悲しい いつになったらレボドパ以上の薬ができるんだ
高価な新薬は続々と発売されるが、試してみると全然効かないものばかり 32歳だけど手の震えと歩くのがきつかったり日常に影響が出てる
最初はクリニックでみてもらったほうがいいのかな >>88
そうですね・・・本当に体が動かなくなりつつある 俺もそれやったけど動かないでいるの辛かった
長いし 検査入院って2週間見ておけばいいの?
一日で終わらないよね 俺は2週間置きに当日のみの検査を3回ぐらい繰り返して、その後診察で検査結果を教えられたから入院は無かったな
病院によってやり方違うかもしれんから担当医師に聞くのが一番だと思う こんにちは、始めていくとしてパーキンソン病はクリニックと大病院と大学病院どちらがいいでしょうか?いきなり大病院だとお金が多少かかりますよね 未だに症候群のままだけど歩きづらいや
体がふらふらする 検査まで同じところがいいなら大病院
ただ専門医がいるかどうかは要チェックだな。
脳のMRIとDATスキャンやったら、あとは投薬で変化が有るかどうか。 ウチの家内は障害年金を申請中
社労士の見解では2級に該当しそうだと。 どの程度の症状で?自分は普通に歩けてる(遅いけど)し、身障者手帳は無理だと言われた。 >>105
普通には歩けない
生活全般に介助が必要な状況。 色々と薬の選択肢は多いけど、突発的睡眠の副作用は厳しいな。
車で事故おこしたら目も当てられん。 手を振ったり、吹っ飛ばされたりする不随意運動ってわかる人いますか 俺も不随意運動には苦しめられている
薬を飲まなければ全然動けないし、薬をのむと手足が勝手に動いて非常に困る
最近はふらつきもひどく、よく転倒しそうになる >>111
そらもちろんレボドパ製剤が主体だから不随意運動が出てくるわけよ
他にいろんな高価な新薬を試したがほとんど効かなかった >>112
罹患何年目でその症状出て来たの?
車椅子はまだ大丈夫なのか。
しかし、手足が勝手に動くって厄介だな。 パーキンソン病に効く貼る薬のこと知ってる方いますか? うちの場合ドーパミンを受ける側に問題が有るため薬が効きませんね そうですか‥残念
少し期待していたのですが
教えていただきありがとうございました はじめて書かせて頂きます
田舎の70代母がある日立っていられなくなり検査を重ね、パーキンソン病と診断されました
今、父がサポートしてくれていますが
私も実家近くに住んでサポートしようと思います
周りに話せる人が居ないのでここに書いてしまいました
今は母がとてもショックを受けているので、
私や父は冷静で居て気持ちだけでも安心させたい…と思います
まだ初心者ですが、これからどうぞよろしくお願いします この病気は個人により症状の出方が違う様です。色々情報交換の場になればよいですね。 昨日、NHKのクローズアップ現代で、
ウイルスによる治療が紹介され、
パーキンソン病についても、今年の秋から
治験が行われる予定とのこと >>119
ありがとうございます
今家族で色々様子を見ています
>>119
ありがとうございます
母の事毎日褒めてて色々なことが偉いってメッセージ送っていたので
なんだか嬉しいです。
あと元気になる言葉が聞きたいみたいで
1日1つ良い話みたいなの送ってます
早く実家近くに住んでサポートしたいです パーキンソンの検査って皆さんどんなことをしましたか?
大病院に行ったところシンチという放射性物質を体内に入れる検査をすると言われました
放射性物質を体内にいれることなくぱパーキンソンを診断するのは無理なのでしょうか?
担当医には無理だと言われました
放射性物質を体内に入れることに不安があります >>125
はじめまして
私は50歳頃パーキンンソン病と診断され、現在60歳で10年が経ちました。
症状としては左手の振戦があり、まずMRI検査で脳の検査を行い、
異常が無かったのでパーキンソン病の疑いはあるものの、本態性振戦の可能性も
あるということで、抗コリン薬のアーテンが処方され、数ヶ月様子を見ましたが、
あまり効果が無い為、レボドパ製剤のマドパーを追加処方、この薬で効果が出たので、
レボドパが効く=パーキンソン病ということで判断されました。
先生によってやり方も考え方も違うので、神経内科専門の病院にも行ってみてはいかがでしょうか? >>126
そういった流れで診断されることもあるのですね!
一概にシンチ検査しなくても診断してもらえるとなるととても嬉しいです
人体に影響が全くないと説明されてもやはり気になってしまうので
神経内科専門ですね!
教えてくださりありがとうございました! 寝たきりだったパーキンソン病の母が敗血症で突然亡くなった…
母のことを考えると涙が止まらない >>128
ご冥福をお祈りいたします
お辛いですね
実は私も母がパーキンソン疑いなんです
既に一人で動き回ることができなくなっています
だから他人ごととは思えません >>125
DAT検査でほぼ確定した。
だが検査高いから症状的にパーキンソンなら、レボドパ飲んで改善したら確定でいいんじゃない。 >>130
DAT検査とは放射性物質を体内に入れる検査であっていますか?
検索しましたが…おそらくシンチのことっぽい?
やはりこの検査が基本のようですね
医師的に裏付けがないと薬も出せないというようなことを言っていました DATは脳の検査
心筋シンチは心臓の検査
DATは放射性物質を点滴だったけど、心筋シンチも同じだと思う。 >>132
どちらも放射性物質を入れるのですね
もっと安全な検査が主流ならいいのに
昔はこういう検査は全くしていなかったようですし >>134
微量といっても放射線が普通に体から出てると病院で技師さんに説明受けました
トイレの何かの機械に反応してしまうかもしれないと
そんな放射線飛ぶんだと思いました 放射性物質はすぐ排泄されるから全く問題ない
コロナワクチンブースター接種のほうがずっと怖い >>114 母が背中や腰の痛みを訴えたら医者から処方されました。効いてるみたいですよ。
ただ貼ったところはかぶれます >>107
50代半ば、PD確定して約3年
主治医曰く初診時点で3~4年経過してるのではないかと
障害年金は2級の裁定が出た。 今日は指定難病の申請をしてきた。
来週は手帳の申請に行く予定。 右肩のしびれから始まり、前腕がこわばってきてタイピングや歯磨きがつらくなってきた‥。右脚にも脱力感のような違和感が出現、何となく歩き方が変わった気がする。四十代半ばですが、神経内科受診時は若いから違うでしょ的な反応だった。クリニック変えたほうが良いのかな。 不安なら大きい病院の神経内科に行って専用の検査してもらった方がいいですよ
俺も最初は医師に違うと思われてたけど、検査で確定したので…
ちなみに自分は44の時にパーキン確定しました ほぼ同年代ですね、アドバイスありがとうございます。田舎のクリニックだったから、病院変えてみます。 >>140
碌な検査もしないで違うだろうと言われたのですか?
別な神経難病の可能性だってあるだから、常勤の神経内科専門医がいる病院に行くべきですね。