パーキンソン病 Part 3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/18(日) 11:55:55.09

パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです

・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫

その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう

◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/19(金) 09:24:24.13

自分のいい加減さが当たり前と思わない方がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/19(金) 10:23:54.52

備蓄が置き薬になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/19(金) 18:50:15.38

悪性症候群でググってみよう！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/19(金) 23:15:24.07

ヴィアレブやってる人はまだいないよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/20(土) 17:43:04.26

診断されて1年の50台仲間の男性です。ドパコールがほぼ効いてますが、ときどき頭がボーとする、あるいはストレスかかると酷くなる傾向にあります。同じような症状の方はいますか？病気の症状なのか？薬の副作用なのか？あるいは軽度認知障害なのか？気になっています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/20(土) 18:52:19.78

誤字でした、50代半ばです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/20(土) 19:11:07.49

>>431
酷くなるとは具体的にどのようになるのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/20(土) 19:28:04.90

>>433
左足が痺れる症状が時々あるのですが、それが酷くなるように、頭のモヤモヤというかボーっと感が強くなる感じです。もちろん無風の時もあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/20(土) 21:07:09.28

>>434
ストレスというのはどういった感じのものでしょうか？質問ばかりですいません。
私は年代や発症時期も同じで、処方されてる薬も同じようなのですが、薬が効いているのか効いてないのか自覚難しい状況です。副作用無いので処方され続けているといった次第。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 21:06:50.86

変な質問ですが、ドパコールを服用するようになってから何故かSEXでの感度が敏感になった気がします。ED薬を使っても同様で感度が鈍くなるどころか感度が上がりすぎて困ってます。そんな経験の人っています？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 23:04:24.96

薬に対する反応は一人一人かなり違うし、時間とともにどんどん変化していくものだからあまり気にしないでよい
最終的にはみんな動けなくなっていくから、動ける時間はとても貴重なものなので無駄にしないこと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 23:15:46.54

若年性パーキンソン病になりました。そして恐らく認知症も併発しています。
家族も仕事も住宅ローンもあります。
症状が日々悪化しているのを自覚出来てしまいます。
一体どんな確率なのか残念でなりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 23:30:09.23

認知症があると思うのはどういう症状があるから？
本当にどんどん認知症が進行しているなら終活を急がないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/24(水) 12:07:42.92

自分で作成した資料の内容がりかいできなくなっていたり
頭がぼーっとしたまま戻らなかったり
今覚えていたことを忘れたり
しています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/24(水) 19:50:26.56

>>440
医者にもレビー小体型認知症とか言われてますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/24(水) 19:57:44.67

いいえ、認知症という診断がつかないそうです。
まだ軽度(MCI)だからだと思いますが、実際には仕事や生活に支障が出ています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/26(金) 07:27:50.11

>>438
診断から間もないなら、適応障害や鬱の可能性もありますよ。両方とも認知機能を落としますから。
私も診断直後は認知機能が著しく落ちましたが、今は問題なく仕事してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/27(土) 20:16:09.17

>443
認知機能戻って欲しい
あと、メネシット(レポドパ)の副作用で、溶血性貧血と血小板減少になってるっぽい。
ビリルビン尿と歯茎出血があり、日々倦怠感が増えて回復しない。
かと言って、パーキンソンなのにレポドパ使わない訳にもいかず。
パーキンソン症状、認知、副作用でどうあがいても詰んでる。
一体どんな確率なのか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/27(土) 20:19:38.43

>443
診断は去年の夏です。
どのくらいで回復しましたか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/28(日) 07:50:40.92

>>445
まだ半年ですね。私は10ヶ月頃から、徐々に戻りましたよ。鬱なら頭回らなくて当たり前ですよ。パーキンソンによる認知症であれば、通常もっと後から発症すると思いますよ!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/28(日) 16:27:19.88

>>445
同じような状況だけど薬の影響だと思う。
自分はその後記憶力が上がったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/29(月) 00:23:03.79

>>444
もう戻んないでしょｗ
死ぬまで悪化し続けるだけ
哀れな人生だねー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/29(月) 19:34:39.18

>448
そう、もう戻らない
あなたの望む通り、悪くなる
だから
あなただけは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/09(金) 11:14:23.18

片手震えるだけなんだけど、なかなか仕事が決まらない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/09(金) 12:26:16.17

この病気呂律悪くなる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/09(金) 13:29:18.69

俺はなった
寝言も増えたみたい
53歳、診断から3年
ヤール2

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/09(金) 18:42:28.49

悪くなるよ。
母親がそうだもの。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/10(土) 17:45:21.78

ちょっとでもスイッチ入っちゃったら終わり？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/11(日) 20:10:26.17

いや

**263** · 2024/02/22(木) 16:53:38.68

家内が車椅子生活になった。
嫌がる主治医に診断書を書いて貰って
障害者手帳の申請をしたら1級に認定
同時に特別障害者手当も今回の診断書で行けそうとの事で同時に申請した。あと指定難病は受けてたけど
今後は医療費自体が掛からなくなるらしい。
この勢いで現在2級の障害厚生年金も1級に額改定の申請をしてみるつもりだけど、これが通ったとしたら社会保険が扶養から外れそうだ･･･。

今月は一緒に宮古島に行って来た。
再来月は北海道に
旅に出てカミさんの喜ぶ顔が見たくて少々無理をして来たけど、金銭的に今後はちょっと楽になりそうなんで
もう少し頑張って車椅子を押し続けるつもり。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/22(木) 18:43:06.88

>>456
愛に泣いた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/22(木) 22:51:45.44

>>456
家族がパーキンソン病発症すると大変だよな
私の場合は親だが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/23(金) 11:55:17.81

ダットスキャン、心筋シンチで顕著な所見がなくても表情がないとか動きが悪いってだけでパーキンソン病診断される事ってある？
血液とか MRI もやったけど多分普通の内容

**263** · 2024/02/23(金) 12:51:36.27

>>459
ウチのカミさんは
以前ホテルで働いてて宴会なんかで駐車場が溢れた時に客のクルマを動かす事があるんだけど、その時に古いクルマなんかのサイドブレーキが下ろせない、キーを回せないなんて事が度々あったらしく、掛かり付け医から紹介された神経内科で初診時にその症状と歩行テストの手の振り方でパーキンソン病が疑わしいとなった。
後日検査してDATスキャンは顕著、心筋シンチは正常だがそういう事例も多くパーキンソン病であるとの確定診断が出たのが4年前で、今はもう車椅子生活。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/25(日) 15:35:00.63

PD診断7年、デュオドーパ装着3年の50代半ばの
サラリーマンです
ヴィアレブを導入されたかたいらっしゃいますか？
デュオドーパとの効果の差、使い勝手等教えて
いただけるとうれしいです
よろしくお願いします

それから、業界専門誌で見かけた記事を
紹介しておきます
住友ファーマ株式会社は2024年度中に
PD向けIPS治療薬の上市を目指しているとのこと
また、米国で医師主導のIPS治療薬の治験を
始めるとのこと。米国でのIPS治療薬としては
初の治験であり、IPSは住友ファーマ製のものを
使用し住友ファーマは米国内にIPS治療薬を
供給するための拠点を開設することを決定した

住友ファーマはIPS治療薬の供給面で協力する
みたいです。ラツーダのパテントクリフで業績が
悪化してるようですが、IPSに影響がないことを
祈りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/28(水) 19:13:34.31

パーキンソン病とレビー小体認知症ってどう識別するの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 15:00:09.07

>462
まずは、震えや拘縮などパーキンソン症状で疑いになり
DATスキャンや心臓シンチ等で、パーキンソンと診断される。最終的にレビーであってもここまでは同じ。
その後、主訴としての視覚障害、幻視や幻臭、レム睡眠異常、認知機能低下、もの忘れがあって初めて、レビーかも、となり
放置して悪化するか、より複雑な知能検査を複数した結果として、レビーと診断される

なおパーキンソン病は、レビー小体病のいち形態なので
明確に区別されないこともある。

まとめると、主訴と医師次第

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 06:09:34.87

52才自覚症状は軽い構音障害のみですがダットスキャン心筋シンチを経てパーキンソンと診断されました。レボドパ治療についてネット情報からそのうち薬が効かなくなり逆に副作用で本格的な？パーキンソン症状が出てくるように読み取っています。目先の対処療法としては効果があるとは思いますが飲まないと症状が悪化進行するものでしょうか？多少の症状であれば我慢した方が長い目では良いのかとも思っています。この辺いかがでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 19:27:26.72

最近は早期にレボドパ投与開始してQOLを上げつつ、リハビリやって体が動きやすい状態を維持してねってのが初期治療の主流の様に感じるな
背景としてはレポドパ投与と病気の進行具合の関係性が結局はよくわからないって言うのもあると思うが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/04(月) 07:53:54.32

大元最初の原因から自覚症状とかダットスキャン異常出るまで
それぞれだいたいどのくらいかかるもん？ 1年とか5年とか10年とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/04(月) 08:50:48.75

パーキンソン病であるとの診断は受けてますが、肩の痛みが固縮によるものなのか五十肩なのか、どう判別するものですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/05(火) 20:01:09.71

>>395
>>396
その後どうなりましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/06(水) 20:40:27.30

レボドパ導入初期に逆に出てくる痺れや力が入らない症状は飲み続けるといずれ改善あるいは軽減していくものなのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/07(木) 21:40:53.27

レボドパが安定してくるのに、1～2ヶ月はかかったように思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 06:34:55.47

1、2ヶ月後を過ぎてからはパーキンソン症状は落ち着くのでしょうか
服薬されてからどのくらい経ちますか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 20:42:04.19

私は1年4ヶ月経ってます。マイケルJフォックスの自伝とか読んでると、「レボドパを飲んですぐに身体がほぐれていく」みたいな表現があって、全くそんな感じがしなくて違う病気かもとさらに絶望してました。でも知らないうちに明らかに、身体が動きやすくなりましたよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 22:41:37.19

容量何ミリ 1日何回ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 22:48:52.38

不眠症ひどくなる一方だわ
明け方一時間半くらいうとうとするだけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 23:43:08.17

1日200.です。50を4回に分けて飲んでます。それとエフピーですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 01:00:59.80

>>474
寝れないなら眠剤出してもらうとええよ。
いまはいい薬がある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 02:48:16.07

>>476
最初はデエビゴを処方して貰ってたんだけど、悪夢見ることが多くてやめたんだよね　
今はブロチゾラム飲んでるけどあんまり効果ないみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 07:59:02.72

ドーパミン足りてないパーキンソン感じる時だけレボドパ飲むのはダメ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 13:47:36.98

>>478
1日一回でも飲めば後は調整していいと言われたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/10(日) 11:34:11.32

レボドパ依存症になりそうだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/11(月) 18:33:41.94

>>470
安定するまで 1～2ヶ月間はどんな感じでした？
他にも導入初期の状況覚えている方返信お願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/11(月) 20:09:08.09

>>481
まだそこそこ神経細胞が残っている初期のうちは、「効いてるのかよくわからん」くらいが当たり前らしいですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 10:37:41.42

甘い物をやめなさい！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 13:29:49.88

>>481
なんとなく具合悪かったなぁ
脳内に作用する薬だからって割りきってたけど、２ヶ月ぐらいで体が慣れたようでおさまりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 13:38:35.33

>>477
ロゼレムかルネスタ試してみてはどうでしょう？
ブロチゾラムはベンゾ系なんで長期での使用は避けたいかな(たまに使うぐらいならいいと思うけど)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 04:07:00.70

>>484
レボドパから開始ですか？ 2ヶ月の間具合悪いって具体的にどんなですか？
それからどのくらい経過して今はどんなですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 06:09:50.74

診断半年くらいずっと効かなかったので
パーキンソン病じゃないかもと思っていた
薬の量増やしたらあっさり効いたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 08:49:55.83

>>486
ずっとダルかった
これ死ぬまで続くのか？
って思ってたら２ヶ月ぐらいでおさまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 08:54:28.57

薬飲み始めて２年ちょい
左側手足の震えはあるけど
レボドパだけで過ごしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 18:44:42.99

パーキンソン病はヒトラーと同じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 18:45:06.94

パーキンソン病はプーチンも同じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/16(土) 19:47:42.40

報道特集でスイス行って安楽死した女性っていうのやってた
見た感じ60歳代で片足の膝が曲がりにくいのと腕の振戦くらいで散歩もしてたし、受け答えもしっかりした印象だったけど、安楽死を選んだ理由について耐え難い不快感って言ってた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/16(土) 19:50:32.29

続き
肉親もいないって言ってたし、なんか自殺念慮みたいなのがあるようにも思えた
見なきゃ良かったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/16(土) 23:00:18.42

そこはしょうがないだろ？

家族居ないならもっと進んだ時に1人で何も出来なくなったらどうするんだ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 11:24:34.53

go go

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 12:29:48.02

ドーパミン出す(脳)側だけの問題？受け側の筋肉の方にも問題ある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 14:27:05.21

レボドパ飲み始めて逆に腕や手先に力が入らなくなったかたいらっしゃいませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 18:04:23.96

そしてゾンビへ、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 21:06:36.81

>>496
問題はドパミンの生成だけど、結果として筋肉の衰えもある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/18(月) 07:56:35.48

>>497
手の震えで飲み出したけど足に力が入らなくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/18(月) 12:26:49.90

>>500
その後の経過はどんなでしたか？
いくらかしたら、とかレボドパ増量でおさまった?
それからどのくらい経って今はどんなですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/19(火) 21:51:58.02

>>497
参考になるかはわからないが
親がパーキンソン病と診断されドパコールとエクセグランを処方され同じような症状になった
CT MRIでパーキンソン病か判断出来ると言い張るでたらめな医者で
二度と歩ける事はないと言われたが
病院で飲まされた薬を全部抜いたら
リハビリ頑張って歩けるようになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 08:16:09.39

母親がパーキンソンで自立歩行すらできなくなり入院状態にある、話もほとんどままならない状態だが
なにかしてあげたい
なにをあげたら喜んでもらえるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 14:36:28.65

>>502 飲み始めて逆におかしくなったという書き込みも結構残っています。医者は次の外来まで続けてと言いますが続ければだんだん慣れてくものなのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 19:47:28.97

>>504
それはわからないけど
パーキンソン病は誤診率が高い病気で
DATスキャンのある病院にセカンド・オピニオンした方が良いと思う
私はパーキンソン病の事を色々調べて親を観察していたのでパーキンソン病ではないと判断していました
設備の整ってない病院だと消去法でパーキンソン病って診断されてしまうんですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 20:12:13.47

>>505
回答ありがとうございます。大変ですね。私の場合は残念ながらダットスキャン、心筋シンチ済でPDは間違いない状況です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 21:05:27.93

>>506
既にDATスキャンでパーキンソン病確定でしたか
力になれずにすみません
パーキンソン病の薬の副作用で余計悪くなるって話も聞きますしね
減薬でも良くなるって聞きます
私は医者ではないですけど薬を飲む事よりストレッチや運動の方が大事だと思っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 21:39:25.53

指先に力が入らないなら、逆にレボドパ足りてない可能性もある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 22:04:14.37

もともと飲む前は何でもなかったんですけどね
飲んで悪化はありえるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 22:09:59.22

レボドパ飲み始めてから体重減ってきてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 23:59:08.90

自筆の文字が驚くほど下手になった
書道習ってそこそこ自信持ってたんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 13:20:14.08

少なくても若年性パーキンソン病は治りそうな状況になってきたな
治験が色々上手くいっている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 14:26:46.17

知人が67で亡くなった、発症から20年弱
最後は胃ろう、奥様が痰吸引、ほぼ寝たきり、無念だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 14:49:21.59

>>512
どんな治験ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 06:38:55.28

ドパコール50(レボドパ)から始めていますが、どのくらい(服薬期間、容量)から効いてくるものでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 09:53:23.05

今はどんな症状なのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 20:55:55.73

ダットスキャン、心筋シンチ済で PDは間違いないと思います。自覚症状は軽い構音障害だけだったのですがドパ50を朝晩 1日合計 100mg を飲み始め逆に腕や手先の脱力感、振戦、拘縮が出始めています。 1週間続けて 1週間やめてみて再開して2週間が経ちますが症状はあまり変わりありません。 PD の症状かわかりませんが以前から背中の痛みなどがありこれに脱力感が加わるとなかなか耐えがたい状況です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 20:25:39.32

IPSが間違い無く来るから、心配すんな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 10:31:21.38

ドバ50ってドパコールかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 12:25:08.24

そうですドパコール50です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 13:24:27.69

IPSあと8年でしょ？
早まってくれないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 15:10:03.25

ドーパミン生成がうまくいくようになったとしてもレビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/31(日) 08:30:32.88

最近寝言がひどいらしい。皆さんも一緒ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 19:03:51.44

レビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 01:46:42.20

パーキンソン悩んでるなら普通に大麻吸う習慣つけてみ？
うちの親無理矢理吸わせてから改善した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 07:10:44.86

タバコ嫌い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 20:34:43.60

寝る前レボドパ飲むと寝付き悪い寝汗はかくし 100%夢見る 2、3時間ごとに目覚める夕食後は飲みたくないんだけどパスしていいのか