【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/ そんな夜更けにバナナかよ！？
伊是名夏子の影響で読んだけど自己中やん！？ ごめんまた来てしまった
精神科行ったら生へのこだわりが強くてコミュニケーションに問題ありかも、ASDとかもしかしたらあるかもしれないって言われた。
んでこれ調べたらさ、発達障害の部類で割と当てはまること多くてやばい思ったんだけど友達はいてコミュニケーションも最初の扉叩くのが物凄い苦手なだけで普通にできてると思う。
でも前に話した昔から女に生まれたかったって書いてたことあるけ調べてくと関係あるっぽいしなんかこわくなってきたんだが。 フタさん投稿消したか
気持ちはわかるけどコメ荒れるやろうからなー それ晒すのはかわいそうやからできないけど確か2つ投稿してた >>494
ASDとはたいへんやな。
呼吸器は付けるのか？
女になるのは諦めた方が良い。 >>503
ALSだと思いたくないしASDとも思いたくないけどALSだとしたら呼吸器は付けないかも
ってか逆に付けなかったら自然死なの？
身体動かなくなる前に心臓止まる？
治る希望があるなら付けたいけどね。
今のところ無いっぽいし。 >>494
普通にアスペだと思うよ
働けない+24歳ニートとか終わってる >>507
コミュケーションに障害は無いよ
アスペはそういうのではないでしょ？ >>508
って思ってるだけなんだよ
現に無職やん >>509
アスペは違うね
コミュニケーション的な部分は何の問題もないし自己中でも無い、もはや他人に神経使いすぎ。
それで引きこもりになっただけ。 前の仕事は物忘れがあるから迷惑かけてると思ったり分からないこと増えてきたりで自主退職要請したんだけど思ったより上司はそんなこと思ってないようで辞めて後悔してる。
なんで辞めるの？ってLINE来たしやたら厳しかったのは自分の為だったのかもって思う。 短大卒業までは本当に人生困ったこと無かった。
嫌なことあっても楽しいことばっかりだったし友人らと遊んでたしね。
でも底辺の短大だったから身に付いたものは無くて就職でアピールするところ無く苦手な対人、ヤンキーが多いガテン系の仕事除いたら続けれそうな仕事が全くないんよ、ストレスになりそうで。 頭の病気の人は自覚が無い人が多いからね
ボケ老人とか見てみろボケてる自覚ない人いるだろ
あれと同じ 精神病とか発達障害とかプライドあって頑なに自覚しないし認めない人沢山いるからなあ
24歳無職でオカマ願望Fラン短大って役満でしょ
来ないっていってきてるしマジモンのアスペって自覚した方が良い 発達障害なら逆に救われる。
手帳貰いに行けるからね、でもそんな自信も無いし本当にグレーだから逮捕されそう。
生へのこだわりって皆あるんじゃないの？
死ぬと全部出来なくなるんだよ？皆と一気に別れることになるんだよ？考え方の違いと思ってたんだけど違うの？ アメフトみたいに頭打ちすぎてるのを除くと
若くして発症してる人って元から腕とか細い人が多い気がする >>520
発達障害程度だと手帳なんか無理
お前は発達障害をバカにしすぎだろ
そんなんだからF欄短大で無職なんだよ、こんな掲示板で自分語りして最底辺の人間と自覚しな？もうこないでね バナナの当事者のひと無くなったんだね
タバコ吸ってたみたいだけどそれも平常心加速させたのかもね
同情はしない Twitterで関わったことある方が亡くなってた。
人工呼吸器つけない方が幸せなのかな、
でも本人怖いっていったり安楽死に賛同したりした部分もあってすごいなんか複雑。。 安楽死あると、いつでも死ねるという安心感から呼吸器付ける人も増えると思う。
ALSに関しては逆説的だが、安楽死がおると生きようとする人を増やすことができる。
安楽死反対派には不都合な真実かな。 安楽死反対派ってのは、
どうせ死ぬんだったら手間かかるから
はよ死んでって思ってる人達やで。 発達障害が手帳貰えるってどこできいたんだろ？
なんならALSだって全て保証されないのに 難病助成金ないの？
Eテレハートネットで取り上げられたヒロさん何してる？
銀座で横になる運動とかバケツチャレンジ？どうなったの？
一過性のブーム作りたいだけ？
所詮一般人はそんな程度の考え方とその場凌ぎの対応だったわけ？
酷だね… ヒロ氏はかなりTLSに近い状況だと思われる。
バケツチャレンジはとっくの昔に自然消滅した。
寝転ぶイベントは、6月21日のALSデーの時に
毎年どこかしらでそのイベントでやってると思う。
個人的に気になるのは、
10年くらい昔にTVで特集された山陰放送かなんかのTV局の記者でALSになった谷田さん。
特集ではTLSになる事を恐れてたけど、元気にされてるだろうか。
あと、「ALSになりました」みたいなタイトルの本をデジタル版で100円くらいで出してて、個人的にも購入して読んだけど、「ぷよこ」さんというアラフォーの女性の漫画家の人が、今年になって死んだのを最近Twitterで知って驚いた。 バケツチャレンジは武井壮とたけしに強制終了させられた。
アメリカと比較すると全くお金が集まらなかったらしい。 そうなんだ
ありがと
TLS調べてみると
閉ざされた空間？だっけ？
ALS末期の 前にザ・ノンフィクションに出ていたals若の若い女の子、元気にしていますように あの女の子もたしか20代の発症だったな。
安楽死肯定派の人だったはず。
最悪の場合は安楽死という選択肢が残されているからこそ呼吸器が付けれる、みたいな。
逆にその選択肢も無いままで呼吸器付けることの恐怖を言ってたね。 恐怖だから付けずに早く逝って欲しいという事なのかな。
安楽死反対派の人の本音は。 一般社団法人尊厳死協会とかあるけどねー
…
どうなんだろ？
オレゴン州とかオランダは安楽死推奨してるけど 味の素とALSは関係あるっぽいね
かなり前からTwitterで呟かれてるのを見る
無添加以外の物にはほとんどそれが含まれてる世の中になったのは50年ぐらい前からだし関係性があるのが完全に否定できないのが怖い。 >>541
味の素にメール送るとかいう知恵遅れの子がまた出てくるぞ！ 安楽死はALS等で身動きのできなくなった人が注射する直前に怖くなってやめたいと思っても
意志疎通が間に合わない場合もあるだろうしやらないんじゃないかなあ
人ってその直前になって怖気づいてしまう人が多いだろうからね 声優の津久井って人がALSの連載してるけど、
最新の記事でALSに罹患した原因として今までの人生における睡眠不足を疑ってる
さすがに睡眠不足はALSとは無関係だろう
でも広い意味で神経へのダメージ・損傷が原因になるのなら、
いったい何がNGなのか本当につかみにくい
慢性的な睡眠不足も、某化学調味料も、ラグビーでのタックルのダメージ蓄積も、
なんでも疑おうとすればそれっぽく思えてしまう 元ジャニーズとかアイドルにALSがいないのはなんでだと思う？？日頃の運動が関係あると思ってる、いかに汗をかくかって意味で。
汗をかかない生活をしてる人がALSになってる気がするんだけどその説が正しければ代謝されるべきものが代謝されなかった場合の有害性よ。 シュウさん大丈夫かな
奥さんがブログ更新してるみたいだけど
目の進行が心配だな でもお花見のはカメラ目線してる？
頑張ってほしいね 前に思ったけど女性ホルモンが関係してる記事あったよね、女性の場合多くは閉経後らしいしALSと女性ホルモンで調べたら出てくる。
これ投与で全身に作用して治ったりしないよね？ 徐々に体動かなくなってきたときも相当かわいそうと思ったがやっぱ最後の目はその時より深刻 24歳無職は来ないとか言ってんのにまた来てんな
Twitterの便所の落書きが根拠とか頭おかしいでしょ
ニートが全員ALSになるかよ 人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 24歳無職です。 アルバイト落とされまくってる途中ですが履歴書の字が汚いなど指摘されたり昔の長所だった器用さ等が失われている状態で色んな意味で落とされます。 ALS疑いで病院に通い全身のぴくつきと右手小指球の萎縮はカルテに記録されつつも他の部位は自分でも分かりません、これは整形外科の内容なのでしょうか？ 何の治療も施してくれないので実質ALS疑いの経過観察中なのか先生に聞いてもそこは年齢という点で否定したいだそうで分かりません。 私は熊本に住んでいますが遠くても神経難病に詳しい病院で観てもらったほうがいいのでしょうか？ 針筋電図は去年市内で1度受けていますがわたしが全身でぴくつきが起こり特に脱力とかは感じて無いと当初言った為か情報伝達不足なこともあって当時健全な部位を見てもらってしまったのですが改めて力を入れるとずっとぴくぴくする小指球を観てもらうべきでしょうか？精神科では不安障害だと診断されていますが不安障害で筋肉痛になりやすいだとか不器用になるとかそういうことはありえるのでしょうか？ ALSでもみんなこれくらい進行遅ければ いいのにな そう言えば以前ここで暴れまわってた自称alsのおばさんてどうなったの
結構前だし流石に今はなにかしら症状でてるのかな？ たしかに診断もされてないのに自分を難病だと豪語して
必死に注目浴びようとするやつなんて人として終わってるな なんか代理ミュンヘンタウンゼントとかいう病気みたい 味の素アレルギーなんじゃないかと思い始めてきたわ、避けられないでしょ今の世の中。
避けることができたら尚るんじゃないかな？
完全に外食とかできなくなるけど 味の素というかアミノ酸表示の食べ物避けて3日目だけどぴくつき減った気するのは気のせいか？ 俺がもしALSだとしたら味の素×運動しない週間による代謝不良による疾患だと思う。
元々汗かきだったけど汗かきな原因はそもそも味の素を代謝しようとしてそうなったものだと思えるようにもなってきた。
逆にいえば糖尿病になりやすい人がいるように味の素にアレルギー反応を起こす人がいるはず。
逆にいないはずがない。 >>579
いやさ、針筋電図の前に触診と腱反射の検査で少し大きい病院紹介されて異常なし出た後に運動ニューロンの疑いで紹介したなんて言われたらそりゃドキッとするしその後ゲームで初心者レベルまで技術落ちたらそりゃやっぱあるのかなって思っちゃうのは当然なのでは？ それに精神科に見てもらっても不安障害だと診断されるだけでぴくつきとか好きなことやってても不器用さを感じるってのは本当に心の病気なのか疑わしくなってしまう。 >>582
それないと思う
症状をそもそも作ってないし自分が苦しめられてる訳だしそれって他人だけが犠牲になるんしょ？ >>585
突然毛深くなったんよ5年前
急にね、それまで薄かったのに
ハゲてきたりもしたから筋ジストロフィー疑った所なんだけどそれはなぜか初対面で否定された。
そんな初対面で否定できるもの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
