【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/ >>583
ミュンヒハウゼンは自分も対象になりますよ
予後が悪いので今すぐ治療にあたるべきです
と言っても有効な治療法もないんですが >>588
その病気の対象が自分だった場合の症例とかあったら教えて、見つけられなかった。 仕事したいんだけど雇ってくれる人いないですか？本当に迷惑かけそうで普通の企業に就職できる気がしないんです。
元々対人恐怖症も持ってますし不安障害は確定診断出ていますし。 >>590
なんで働くの？
病気なんだし、遊んで食べて寝てるだけでいいじゃん
alsなんだし無理することないよ
働ける位、本当は健康なんだね >>593
お金が無いから検査できないし親も連れってくれないっていうね、このままだと他に色んな病気が出てきちゃうしまだ生きたいからね。
確かに今は不器用さを感じる程度だよ、動いてないから症状が出てないだけかもしれないけど。 ぴくつきから10ヶ月経った今ゲームやるときに連打するようなのは不器用だから無理になった あなたは詐病です
多少筋肉がぴくつくことなんか誰でもあります
いつまで待っても他の症状なんて出ないですよ >>580
いや、お前が疑ってるって話したならカルテに書くしかないだろが
あとその年なら遺伝だろうから種違い確定
精神病も遺伝しやすいし仮の親は健康そうだよな、多分種違い >>595
ゲームなんかしてないで働きなよ
あとぴくつきはBFSってのがあるからそれ >>595
今はコロナもあるしゆっくりしてコロナ収まってから探せばええやん。
終身雇用マインド世代の押し付けは無視しろ、若いんやから。 >>599
そう思って2020年働くに働けなかったんだけどいい加減働きたいんだけど前より人前でキョドるようになってる若い人が苦手だわ
別次元に住んでる人と思っちゃう。 >>601
そんな報告はない
ガセ乙 Mayoの研究みてないの？ >>600
自意識過剰や。
誰もそんなにお前に注目してないわ。 >>610
味の素だよ
たぶんバーモンドカレーとかに味の素かけたりする家の母だからアミノ酸にアミノ酸を毎回の如く加えてるんだよね、思ったのがうちの母さんの完全な無添加手料理って食べたことない。
全部添加物入りの物を25年間食べてきた。
これが俺を19歳でハゲらしたりワキガにさせたり恐らく急に遺伝子変異したんだろうね。
んで今回遺伝子変異から起こる様々な病気の中でたまたまALSが選ばれたんじゃないかって思えて来た。 もしも長期的な過剰摂取でこうなることが研究で証明されたら100％裁判で勝てることになる。
原因不明なら無害と思われてるものと結びつければ答えが出るの早いんじゃないか？
身体を治療するのは至って単純でしょ？ https://twitter.com/mashu_123456?s=09
本当にALSだとしたら若いぞ、、
2019年から患者人数公表してないのやはりコロナで自粛の影響から莫大に増えたと予想。
動かない生活＋味の素過剰摂取が1番ピンと来てる、アミノ酸が全食品に入ってるの普通に考えてやばいでしょ。
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) そもそもALSの研究、若者の孤発患者を対象にやらないのが頭おかしすぎる。
最終的に出した結論が加齢による〜とかだからね、それは無いわありえない。
若者の私生活から何から何まで漁る必要があるし発症ってもっと至って単純だと思う。
若者の発症に絞って研究したほうがいいよ。 毒きのこを食べたら死ぬ、運動しない生活続けたら死ぬ、砂糖取りすぎたら糖尿病とか
病気の発症って至って単純でしょ？
単純な生活の中に何かがあるんだよきっと。 有り得ないっしょ
ボディビルダーとかアミノ酸飲みまくりだしAlsが多いとかないし
24歳無職みたいに詐病だろTwitterなんてあほくせえ
糖質くせえ妄想で荒らすなよ、だいたい海外ですら話題にもなってないのにアミノ酸だとかコロナだとか馬鹿らしいと思わないのかな >>617
ボディビルダーは運動して汗をかく
汗で代謝されてる可能性が高い
問題は汗をかかない生活をしてた場合。 >>617
ちなみにこのTwitterの人は詐病では無いし周りに恵まれてるのに詐病なわけがない。
突如すぎる。 >>619
何かにつけて言い訳ばかりだな
お前はALSなんだろうしどうでもよくね >>618
何度も言うけど海外でアミノ酸摂取がリスクになるなんて話題にもされてないよ
日本国内の味の素ばっか言ってるけど視野が狭いよね
Twitterも詐病ではない！ってお前は友達かよ、万一詐病じゃなくても遺伝の可能性を考慮しない時点でバカ https://i.imgur.com/rLpzSqu.jpg
どうしても気になっちゃうな小指球
痩せが目立つのはここだけ。
体重は動いてないにも関わらず66キロ→64キロ
脱力という脱力は感じていないが力の持久力は減った印象で握力を何回も測るとどんどん落ちていくから最初の測定のみで左右30キロ前後。
以前のYouTubeの動画を医者にみせたうえでぴくつきを抑える薬の処方を提案されてるんだけど貰ったほうがいいのかな？ >>620
確かに10代でこの診断スピードは遺伝性かもね
ALSって言われると不安になるからやめて
今このモヤモヤの中で不安障害悪化してる。 >>623
痩せてるようには見えないしAlsで先に阻害されて萎縮するのは母指球ですよ
Alsって言われたいのか、言われたくないかハッキリしろ >>625
これとかこれとかです。
普通なんですかね？
左右差がある状態なので不安になりました。
ALSだと診断されたくないですよ、でもなんかモヤモヤするというか何事も無くこの先生きていけるか不安でしょうがないです。。
https://i.imgur.com/e8cHH46.jpg
https://i.imgur.com/X0aDr51.jpg >>626
やっぱりそういうのあるんですかね？
中学の頃、いや小学生の頃からそんなこと結構言われてました。 >>629
ただ女々しいだけだと思う
そんな性格なんだよ >>627
それ小指を目一杯外に拡げて力入れて凹ませて撮ってるだろ？ >>630
いやオカマだよ
君なんでも否定から入るよね？聞く気ある？ >>632
自覚ありませんでした。
ちゃんと聞いてるつもりです。 >>634
631のレスで既に否定しててワロタ
無能なのは自覚した方がいいよ
ALSじゃないって医者にも言われて騒いで無職は相当だよ？オカマとか味の素とか話ループしすぎ
もう来ないんじゃなかったの？意思が弱すぎるから無職なんかな どっかの心気症のブログのおばさんもだけど
こいつら必死に凹みや皺作った画像晒して萎縮してるーって騒ぐよな
アホくさ過ぎて見てられんわ 医者もこんな目いっぱい手を広げて皺作って萎縮してるとか騒いでるやつを対応しなくちゃならないし大変だわな
オマケに医者でもなんでもないのに味の素とかのせいにして、百歩譲ってそうなら24歳までゲームして引きこもって汗もかかない自分のせいだろ >>637
色んな症例をみるとそれが共通点だったりしてそうなんですよね、代謝されなければ遺伝子の変異を起こすのが殆どの病気の始まりだと思ってて原因がそうだとしてもどこの細胞を変異させるのか、それは人それぞれだと思うので20代で癌患者が少ない理由と同じくたまたまALSを犯す細胞が侵されたのではないか？と思いました。
癌の患者自体増えまくっていますし最近何かがおかしいのです。 >>639
わかったから頑張れな
お前はAlsだから なんか死にたくなってきた。
不安が続くのが嫌すぎて限界。
残された人のことなんか考えなくていいよね？どうせいなくなるんだし。。
ASDって診断されるわ不安障害って診断されるわワキガ発症したらしくもう嫌になってきた。
19歳の頃から禿げるしなんでこんな付いてないんだろう？？外に出れば皆が違う世界の住人で関わっちゃ行けない人たちな気する。
もう死ぬ前提で働かなくてもいい？
ものすごく辛い。 >>644
えっ、遊んで食べて寝てるだけじゃだめなの？
悪いことなの？ 悪いことと教えられてるからね
離人症は確かにあるかも、人の人格が伝染る。
なんでこんなに不安になるのかというとAWPが最近また再発してその病気自体皮膚科すら知らない医者が多いだとか(最初の病院では体質と判断されたが間違いではないし優秀な医師だった)言われてて10万人に1人の割合らしい。
治療法は見つかってないけど死ぬことは無いから別に気にしてなかった、めんどいけど。
その割合の病気に普通にかかってしまった経験から10万分の1の割合が否定できない。
こんな自分が不安になるのは納得でしょ？ >>647
なんで悪いことなの？
誰に教えられたの？
指定難病で働けないなら障害基礎年金貰えるよ
指定難病で無職なら医療費もほとんど掛からないよ まあとりあえずもう来なくていいよ
メンヘラ版でもいけ >>648
本当にALSなのかはっきりしてない場合は貰えないでしょ？大体針筋電図2回必要って聞くし自分の場合当時全く関係ない部位に刺してたから異常なししかでなかったとしか思えない。
だからといって病院行ってもその針筋電図1回の検査を参考にして必要ないって言われるしあんまりしつこくいうと気に触るだろうしそこをずっと引きづってるのよ、字もスラスラ書けないしね。
心気症だとしてもここが根本的原因。
異常なしって言われた後は一時的にゲームも上手くなったというか元に戻ったのが希望。 >>651
なんでalsになりたいの？
病気を理由に働かないでいいからじゃないの？
alsなら死ぬのに医師に忖度するの？
精神科の病気でも働けないなら障害基礎年金貰えるよ
alsと精神科の病気なんだから無理して働く必要ないよ >>651
Alsなんだから医者に行った方がいいよ
精神病じゃなくてAlsだから心配すんな このスレでぐだぐだ書いてたって、
うんこしたくなったら部屋から便所行ってるんだからALSじゃないんだよ。
今まで数多くのALS患者のブログを読み尽くしてきたが、
異変感じてから半年〜1年程度で、みんな正常に歩けなくなってる。
ALSなら短期間で杖なしでは歩けなくなる、これがほぼ全員に起こる現実です。 >>652
異常なしだし周りに見えない病気だからこそ周りからの理解も得られずに仮病扱い。
これだと精神的にも悪い一方で一生ずっとこのままなのは間違いないし仕事したくないとも思ってない、ただこの暗いオーラのまま仕事受けたって誰も取ってくれないのは当たり前の話だよ。
親の自分が障害者だって言っても受け入れてくれんしまじで意味不明で超無駄な時間過ごしてる。
ALS診断後は自殺するつもりだったよ。
それぐらいの覚悟だから。
人から擽られるより自分で擽った方が感じないように自分で死期を選んだ方が苦痛は無いに決まってるよそんなの。 指が動かなくなってからじゃ遅いの。
だから去年針筋電図をしたし異常なしだからまだ生きられるとは思ったけど症状は進む。
今は首と顎辺りの痩せとだるさが気になる。
鏡でみると去年二重顎だったのが無くなってて変な痩せ方してるように感じたりね？ >>656
脂肪と筋肉は別の物質だからAlsじゃないっしょ
てか君ぜんぶ否定するよね？何がしたいの？
否定するなら書き込みやめなよwどうせ運動もしてないんだろ？ >>657
今は訳あって運動ひかえてる
そのせいかな？また再開してみたいけど近所で噂され始めるぐらい田舎に住んでるから辛い。
一人暮らしが夢なんだけどなあ。 ガンダムのゲームやってて8月ぐらいに少佐まで無敗だったんだけど今×ボタン2回押しできなくて初心者以下レベルまで落ちちゃったからルーム名に指動かない病気になりました、称号は飾りですみたいに書いてるんだけど誰も集まらないしやっぱ障害ある人とゲームなんかしたくないよな。 >>658
どうせくだらん理由だろ
ニートなんだから白い目で見られるのは当たり前
Alsって諦めてるのか違うと思うのかはっきりしろよ あと他人の意見を全否定するならもう来ない方がいいよ >>662
個人的には症状はあるからはっきりしたい
けど針筋電図受けさせてくれない。 >>660
マキオンだよね？ルーム見つけたら入るから一緒にやろー
元気だせよ >>664
お、分かるんだマキオン
最近は初心者部屋にいるんだけど基本バエル使ってるからよろしくね。
親指がすごい調子悪い時はテキトーにファンネルとかエクセゲロビとかしかしないけど。。
IDはここに描きたくない(身内バレする)。 左の顎が痛いんだけどたぶん顎関節症かな
4日ぐらい前から口開けた時だけ痛い
親知らずのせいなのかそれとも口の筋力が弱ってきているのか。 原因タンパク質特定されて、最近の治験で効果のある薬も出てきたから、完治はしなくても良い薬は出てくるだろうね alsで寝たきりでガリガリに痩せてしまってる人は治療できても筋肉戻すのにものすごい時間かかりそうだね
とくに高齢者だと結局車いす生活のままにもなるかも
もちろん寝たきりよりはるかにマシだけど
治療法見つかるといいな なんか自分が嫌になってきた。
今までやったことも全部、過去を消したい、変えたいとある人と関わったことで思った。
その人は医者の卵で相談に乗ってあげるといっていたが今の身分、立場を言ったら引いちゃうだろうし嫌われるのが怖くなった。
話は自分のことになりますが運動ニューロン疑いで針筋電図することになったのが9月、それから異常なしって出てはいたけどやっぱり指の不器用さは悪化してるような。
知恵がある人に教えて欲しいのですが運動ニューロン病疑いで全身で神経伝達検査やって異常無かった場合これ以上悪化するならALSの可能性が強くなるのでしょうか？他の候補は無いです？
今ある症状はほっともっとの弁当持ってると腕が疲れる、車運転するときの安全確認で首が鈍い感じ、筋肉のぴくつき(全身ところどころ)など。
これはストレス性としてありえますか？精神科で不安障害としか診断付かなくて大学病院に行くべきなのかものすごく迷ってます。 >>674
alsだから納得の行く大学病院に行った方がよいのでは？
ほっともっとの弁当で疲れるならalsでしょ、弁当にグルタミン酸入ってないの？
身分や立場ってどういうこと？ >>675
精神的なものかもしれないし
ぴくつきから出る症状に7月気付いて子指球の萎縮とかふくらはぎの萎縮に気付いてたその時点で異常なしだったってのは信用できるのかな？
全く違う部位検査したのが心残り。
本当に心残りはそれだけだしもしそれが今右手の握力26だったのにも影響してるのなら是非受けたいし普通のストレス最低限の日常取り戻したい。 でも医者が紹介しないから大学病院いけないし書いてっていうのは無礼なのでは無いかと思ってしまうんだけどどう思う？ 2020年のALS患者数の隠蔽はなぜ？
だいたい察するけど >>678
陰謀論者かな？
厚生省に聞いたら？統計ってどうしても遅く出たりするからなあ。コロナ禍で大変なことも想像できないのか。あとほか弁なんてうま味調味料だらけだけどなんで食べてんの？ >>676
働いたらもっと不安になるしストレス溜まるよ
今のまま、遊んで食べて寝て楽しく過ごせばいいじゃん
親とか親族から援助してもらって一年位楽しく独り暮しとかしてみたら？開放されて治るかもよ
alsが悪化したら障害年金や公的援助貰えるから何も心配することないぞ
あと弁当のグルタミン酸食べて悪化してるんじゃないのか？ >>681
だからやたら今日親指つっぱり感あるわ
初めて知った。 >>682
遊ぶってなに？
一緒に遊ぶ相手もいなくて楽しくないし
今のままってある意味辛いよ >>683
お前さあ医者面してる割になんも調べないよな
でかいこと言うくせに何も調べない、しないの無能の典型やね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
