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【難病】膠原病全般　その５
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0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 07:59:16.84ID:ZtGo6Blw
どの病気疑ってるかで多少診る場所変わるからなあ
ほぼ膠原病を疑ってないような調べ方なんじゃね

で、血液検査でどこかの抗体の値が異常値が出たってなるんだろうけどさ
それ以外正常値で収まってたら膠原病のどれかだとしてもあくまで疑いでしかない
まあ１つだけ異常値だとしたら継続して調査してもらっててくださいって言われるだけだと思う
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 13:37:30.37ID:Elfk9CiM
>>624です。

話聞いてもらってありがたいです。
あと尿検査したのも忘れてました。

脳波はうつ病なのか膠原病のだるさなのか
調べるためのものかもしれないですね
光トポグラフィ検査とか聞いたことあるので…
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 18:45:08.23ID:BALt222r
皮膚筋炎の筋力低下症状のないタイプ（抗MDA5抗体？）の予後はやはり悪いのでしょうか
疑いのある症状が複数出ており病院にいこうか悩んでいるのですが、ネットの情報が恐ろしいことばかりで正直怖いです
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 21:12:01.86ID:dV+Hwqpp
治療するなら早いほうが予後がいいし違う病気なら早く判明したほうがメンタルに優しい
つまりさっさと病院で診てもらったほうがいい

あと病気のこと調べると怖いことがたくさん書いてあるけどその症状が全部出るわけじゃないぞとだけ言っておく
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/23(水) 16:08:08.69ID:crzdnx7i
■■■ 膠原病でお悩みの皆さん ■■■

まず、薬や病院に頼るという考え方自体、やめなければいけません。

これらは、所詮は対症療法です。対症療法の話ばかりしていても仕方ないんです。

グツグツ煮えている鍋のフタを、力で押さえ付けているのと同じです。

それでは問題の解決にはなりません。最優先は『火を消すこと』でしょう。

この場合、『火』は何か？

皆さんが日々、口に入れている食品、薬品、肌に付けているもの、
住環境、職場環境、ワクチンなどの注射、生活習慣（運動、睡眠、仕事）、
CTやマンモグラフィーなどの医療機器です。

そして、それらすべてを見直すことが必要です。

そのためには、正しい知識が必要です。

病院や製薬会社に騙されないためにも、個々で勉強しましょう。

まず、そこです。各自で勉強しましょう。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/24(木) 21:27:07.64ID:fcfCUkms
コロナワクチンの接種クーポン届いたんだけどMTXとバイオ併用、更に高血圧処方もされている状態で打っても大丈夫なものか不安がある。
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/24(木) 21:32:35.05ID:AH70ek0V
>>638
不安なら主治医に相談
まあ主治医もあくまで現状ではどうこうって答えしか言えないけどね
答えは打った方がいいって言うとは思う
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 03:53:47.40ID:m6/ZmIXK
紅斑にイベルメクチンクリームが効く
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 14:22:49.90ID:6dVzKDps
>>638
自分は打つならMTXは1週間スキップて言われた
まあ副反応こわいしステロイド飲んでたら抗体できにくい文献もあるから打たないけど･･･
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 14:37:38.19ID:QjBwzYQg
>>642の住んでいる県などが感染者少ないならその選択でもいいけど多いところだったら打つべき
医者が死なないように頑張ってくれるだろうからなんだかんだ生きてしまうだろう
その時はコロナ後遺症で副反応よりも苦しい状況が待っていると思うよ
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 16:31:03.95ID:YyFMMSOK
私は接種するつもりだけど人それぞれ考えがあって良いし、ワクチンの接種をするしないで相手の考えを否定するのやめない？荒れる
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 18:03:35.84ID:SFj13XkV
ワクチンはするしないの他に病状や体力的な問題でできるできないがあるからなあ
本人の意思と担当医の判断が全て
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 18:24:57.60ID:9A5CdOan
ステロイド飲んでたら抗体できにくい文献なんてどこにあるんだろ？
ステスレでもそんな書き込みなかったけど
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 19:33:43.31ID:YyFMMSOK
>>646文献は知らんけど過去の主治医は3人とも、インフルの予防接種の時にそう言ってたよ
それでも20だか切ってたら受けたほうがいいとも言われた
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/29(火) 21:19:16.15ID:DeKmgiUZ
関節リウマチは１割程度、自然治癒する層がいるようだが不思議だよな
同じ膠原病であるならばリウマチ以外であっても自然治癒や治療によるほぼ完治のような寛容があってもおかしくないとおもうのだが
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/30(水) 11:37:41.07ID:oZVawRpt
重い副反応の確率より重症化したり後遺症で苦しむ確率の方が高いと思うけどなあ
膠原病にかかる奴が確率論なんて何言ってんだって話だけどさ
抗体がつきにくい事に対しては抗体検査すればいい
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/01(木) 10:23:34.67ID:tpVws5vE
治験中のワクチン打ってどうなるか分かんない
動けなくてほぼ引きこもりで感染リスク少ないし、とりあえずこのまま様子見る
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/01(木) 11:58:59.24ID:1pdvgINH
すでに世界で打ちまくってるし日本でもかなりの数打たれてるのに様子見っていつ打つの？
てか今打つといったところで接種できるの8月や9月以降になるんだけどね
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 15:45:07.07ID:ZxIlNRsA
主治医に打った方がいいと言われて来月予約入れた
ここでワクチン打った人のレポートあるかと思って来てみたけど、まだ誰も打ってないようだな
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 17:51:23.25ID:rNDwmdla
ガムテストやった人います？
7.5や6くらいしかないからシェーグレンなのかな
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 22:03:07.28ID:lfBpMyDz
何らかの膠原病だけどどれと診断しがたいと言われて2カ月おきの経過観察になったけど疲労感ぱないよぅ
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 07:19:28.77ID:gNNg10x8
むしろ特定医療費（指定難病）受給者証しかなくて難病手帳なんてもんはまだ存在しないんじゃね
>>669は指定難病に罹ってないのかな？
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 08:14:37.26ID:gKKuzRwI
皮膚筋炎の699だけどうちの市、5年前くらいに制度が変わって受給者証が難病手帳に変わったの
他の市町村がどうなのか分からないからこういう書き方したんだわすまぬ
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 08:24:13.95ID:1d0ckDU9
ググったら札幌市の難病手帳の画像がいくつか出てきた北海道の他の自治体では受給者証なんか？
北海道は土地が広いから通院とか更新手続き大変そうなイメージある
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 09:06:21.49ID:gNNg10x8
受給者証と自己負担上限額管理票を入れるパスケースみたいなもんなのね
結局は何も変わらない感じがするけど
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 21:55:08.68ID:/jNWdky4
コルチゾール減らす薬ってあるんですかね？
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/18(日) 22:32:10.38ID:Glt8ETMM
膠原病の女性って海外にこだわる人多いな
在住経験、留学、外資系勤務、〇〇語堪能、国際結婚
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 08:33:43.84ID:v8+5dCnY
そうなの？
キーワード膠原病で引っかかった人に語学系の教材売りつけるバイトとかじゃないの？
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/19(月) 23:21:35.38ID:EGwx0qpq
膠原病というよりかそういう人ってプロフィール欄に長々と書きたがるよねｗ
アピールがすごいっていうか
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 02:13:38.58ID:O0VlTrp9
その手の人は妙にアグレッシブでSNSにも必死だから目に付くのでは
そして今病を得て思い通りにならない苛立ち
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 07:41:35.46ID:P546X4+i
一部の人じゃない？
SNSで常に発信する人なんて
自己顕示欲の強い人の塊だよ

それに膠原病もいろいろだしね
女性患者の多いSLEだけど
看護師や美容師が割と多い印象
もちろん、それだってアンケート取ってる訳じゃないから、一部だろうけど
あんまり外国は関係ないかも

海外好きな人が
SNSやる人が多いってだけじゃないかなあ
その中に膠原病の人が時々いるっていうだけで
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 20:30:52.68ID:LM8n1c38
膠原病の患者にはいわゆる膠原病性格の人が多いけど、
リウマチ・膠原病医も結構そういう人が多いと感じる
陰キャで神経質で根に持つタイプ
一般内科や外科の医者とはどっか違うんだなあ
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/20(火) 20:34:47.86ID:19k9S7RC
膠原病と言っても、
10数種類あるんだよ？
病気も治療も検査もそれぞれ違う
一般化出来るわけない
リウマチとSLEじゃ性格違うと思った
いろんな病院に10回近く入院した時の経験でいうとね
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 09:45:07.05ID:0PNHL9S+
同じ難病持ちなんだから仲良くやろうぜ
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 17:47:19.66ID:5cu889h0
>>699
ありがとうございます
高齢になると熱が出にくいのはあるみたいですね
うちの母は65ですが熱は出ずに摂取部分の痛みと頭痛だけでした
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 20:52:04.54ID:PU1Pw3f8
私は1回目のあと、一週間37.3ぐらいの微熱が続いたわ
腕の痛みと頭痛と倦怠感は3日経ったら良くなったけど
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/25(日) 01:19:20.91ID:asLUyZJw
一回目もまだなんだけどここのところプレドニン飲んでても不明熱があるんだよね
ワクチン打つときに発熱あったら打てないんじゃないかと心配してる
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 11:26:32.24ID:jb6H7Lck
寒い寒い寒い
腕が上がらないのはまあ良いとしても、手足が冷えてレイノーも出てる
１回目もそうだったので思い違いじゃなかった
エアコンの除湿は時々つけるがすぐ切って、靴下の重ね履き、湯たんぽ、ホットカイロ
玉子酒でしのいでる
問診の医者は悪寒の後発熱しなければおｋみたいに言ってたけど、これはこれで辛いわ
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 15:58:42.94ID:K+VH2Mrh
>>703
温めすぎて熱中症にならんように注意
早くおさまるといいね

この時期は冷房と外の温度差が辛いわ
用事で二ヶ所くらい回るともうぐったりしてしまう
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 17:48:46.56ID:jb6H7Lck
ありがとね
体感はアテにならないから温度計と体温計でこまめに調節するよ
早く打ちたくて空いていた日曜日の予約をとったが、空いていたのは翌日体調を崩す人が多いんだろうな
(月曜日は休みにくいから）
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 17:55:31.78ID:vFoprnD8
>>709よ、単純明快を好む我々アスペは
「飲んでる人いる？」という余分な前振り無しで
「体が冷えるのを改善したいなら生姜入り紅茶を飲みなさい」と言えば
余分な質問への回答を考えたり待たなくてなくて済むではないかと考える
だがしかし、アスペでない人は枕のネタフリ抜きで何かをオススメされると
「命が惜しくば金を出せ」的な脅迫じみた気配を感じてしまうのだ
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 22:39:12.86ID:2xyW2Oxo
こういう人って実生活でもこんなこと言ってんのかな？
心からの疑問です
生きにくそうだなあ
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 22:52:38.43ID:sgDFvwjX
>>718
あなたが生きやすいと思ってる環境が他人から見たら…
女社会の馴れ合い至上主義者は自分のいる世界しか見えてないよね
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 04:11:51.60ID:8PaO1c8D
ワクチンの予約入れたけど副反応起きないか不安
通常時でも熱や関節痛出るから区別つかんしなー
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 10:59:23.07ID:Y6FBXwPa
もしコロナが膠原病の一種であれば、膠原病持ってる人はワクチンうっても副反応は普通の人よりでないのかな？
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 12:32:22.12ID:9myrEIQq
まーた妄想キチガイが現れたか
なにがもしコロナが膠原病の一種であればだよ
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 13:36:04.67ID:Y6FBXwPa
ほう仮定の話もできないとな
膠原病自体が原因不明で、可能性の一つにウィルス感染が挙げられているのに、コロナだけなぜ除外できるんですかね
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