X

【難病】膠原病全般　その５

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 08:14:04.93ID:GwRF/i/6
>>55
句読点の付け方が47本人wwwww
自分でもっともとか褒めてるwwwww
ニュー速にもヒステリーに活動アンチしてそう
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/06(日) 00:09:08.38ID:mg7ivEjn
身体障害者手帳貰った人って症状どんなもんでもらった？
できれば体幹でもらってる人おせーて
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/08(火) 21:06:03.37ID:dkY5KHBk
完治する病気て例えばどんなの？
がんで5年生存はクリアしても完全健康体ではなかったりするじゃん
普通の生活できてるけどずっと薬飲んでる人なんていっぱいいるし

医学的に完治してかつ発病前に戻れる病気てどんなのがあるか教えて
盲腸とかか
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/09(水) 09:48:06.88ID:GKDuUVMR
3年目関節炎で動けなかったり繰り返し
日常関節も無理をしてないのに
原因なくても症状は悪化する
死ぬまで再発と寛解を行ったり来たりなのかな
副作用で薬が飲めなくなったら終わりだね
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/09(水) 10:49:26.86ID:GgqeUvds
2年前に皮膚筋炎になり半年前に大腿骨骨頭壊死の手術しました
今はプレドニン5mgを飲んでます
2ヶ月に1度通院してます
皮膚筋炎になってプレドニンもう飲まなくて平気になった方いませんか？
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/10(木) 17:46:04.68ID:BCet2E4F
ＮＨＫＥテレ
2020/12/10(木) 20:30:00 〜 2020/12/10(木) 20:45:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/14(月) 13:35:00 〜 2020/12/14(月) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ　早期発見がカギ！」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/15(火) 13:35:00 〜 2020/12/15(火) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ　進歩する薬の治療」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/16(水) 13:35:00 〜 2020/12/16(水) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「全身性エリテマトーデス」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/17(木) 13:35:00 〜 2020/12/17(木) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/10(木) 22:50:07.48ID:tPpcNMoB
シェーグレン見たかった
どこにいっても乾くだけでしょ？と言われて辛い
激しい疲労と回復の遅さ、倦怠感、発熱や関節痛、たまに固まる
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/11(金) 01:30:07.04ID:wdoW1P0T
見逃した人向けにNHKの公式サイトに記事あるでNHKはそういうとこ結構手厚いぞ

関節が変形する関節リウマチとは？原因と病気の特徴
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_175.html

寛解を目指せる「関節リウマチ」の最新薬物療法と5つの手術方法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_176.html

若い女性に多い膠原病「全身性エリテマトーデス」とは？症状・治療法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_181.html

シェーグレン症候群とは？初期症状や原因、検査、治療法を解説
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_183.html
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 08:16:02.66ID:QU2e6+Zw
２週間以上高熱が治らずPCR陰性の翌日から入院しました。
今日から毎日検査。高熱が出てるって事は自己抗体が活発に動いてるのかな。
内臓病変が心配です。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 09:59:25.91ID:JWpOzAC1
めっきり寒くなって、レイノーがキツイ。
医者は手浴しろって言うけど、手浴ってあんまり効かなくない？
準備が面倒な割に、お湯から出したらすぐ冷える。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 12:38:16.96ID:OejYO4mI
ゆたぽん最強
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 18:15:41.04ID:qrBMN4Aj
基礎疾患の基準って新型インフルエンザの時と一緒なの？

ワイはベーチェット病なんだけど、コルヒチンで治療中だから基礎疾患には入らないと思ってる
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 19:31:39.38ID:COv4JqVI
カイロが使えないときは100均で売ってる手のひらから手首あたりまでの腕カバーでも気休めにはなるで

親が癌の治療中なんだが免疫抑制剤は強い薬で副作用がって話になると親が微妙な表情になる
毎日飲んでも全く副作用が出てないのが家にいるから何か言われても「えっこいつ平気な顔してるけど？」って空気になるんですまん担当医って心の中で謝ってる
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 22:53:41.43ID:9rvkSNTP
>>82
手浴で物足りない時はリストバンドして熱を逃がさないようにしてる
個人差もあるからあくまで私の場合はと言う前提だけど
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/15(火) 07:16:17.74ID:FIeTPhQF
リストバンドってバスケ選手とかがしてるやつ？
手首を温めるってのは考えたこと無かったな
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/15(火) 22:49:57.78ID:hR6Fu6Yj
>>89
わたし個人の話だけど最初は100均の安いので試して良かったからテニスで使うのにしたよ
手首って腕の太い血管が皮膚のすぐ下を通ってるから熱が逃げやすいらしい
ただしリストバンドの締め付けが強すぎると神経や血管を圧迫するから避けてる
あくまで私自身が試したことにすぎないから万人受けするかはわからない
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/17(木) 00:16:16.43ID:uL1DF1Tk
アームウォーマー、リストウォーマーなんてのも最近は見かけるね。レッグウォーマーも薄手のなら手首に使える。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/21(月) 21:23:41.26ID:HQPN2D45
ぬるま湯で薬飲むとプレドニンが溶けてクッソ苦くなるんだが
何年か飲んでるうちにそれに季節を感じるようになってきたお！冬の季語にしてもいい
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/23(水) 17:44:41.78ID:bpQ8FSdz
ベーチェットって血行悪くなるのかな？11月前半からものすごくしもやけができる…
車椅子に乗る時ブランケットかけてもお風呂で湯船に浸かっても足が冷えてる。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/28(月) 03:03:51.26ID:If0TRAhs
エッチな質問ですみません。
久しぶりにセックスしたら疲労感が凄い。あまり気がのらなかったのを
無理に頑張ったのが原因か本当に疲れた。
膠原病でプレドニン等大量に薬服用してる場合射精しないほうがいいのかな？
30代前半で性欲が無いのは薬のせいなのかmｃｔｄによる体調変化なのか。
皆さんは夜の営みできていますか？
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/28(月) 08:32:57.51ID:zWC0koTV
>>99
加齢による衰え
つーかセックスを話題に出してるけど日常の行動は何一つ変化ないとかあり得ないでしょ
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/28(月) 11:34:49.65ID:JcXSCnQe
プレのせいで気持ちがハイになってるだけ
でも体力は落ちてる
筋力も衰えてるから
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/28(月) 12:28:31.88ID:5LJ9A0q7
猥談じゃなく情報共有として。
女性も多いと思うので嫌いな人はNGして下さい。

私（40代男）も30代半ばで強皮症や
間質性肺炎の症状が進行してきた頃に、
射精の勢いが落ちたり（飛ばずに垂れる感じ）、
中折れするようになったり、急に衰えた。
ちなみに昨年、間質性肺炎が急に進行したのだけど、
この1年で髪も急に薄くなった。
今まで漉いてもらうくらい多かったのに。

病気のせいなのか、薬のせいなのか、単なる加齢なのか。
結論は出ないだろうけど、個人的には関係あると感じている。
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/28(月) 13:34:34.98ID:If0TRAhs
ここで質問するのは間違いかも。私も失礼しました。
たぶん膠原病のこのスレの平均年齢50代から70代くらい。セックスとは無縁だよな。
20代から40代の人は殆どいなそう。

>>102
話変わるが強皮症に脱毛の症状って少ないよね。膠原病自体脱毛症状になる可能性はあるけどさ。
ってなるとプレドニンの副作用かAGAじゃないかな。
自分の主治医も担当医も「プレドニンの副作用に脱毛は無い」って言うけど30mgの自分も髪の毛が抜けまくる。一日100本から150本。
平均シャンプー50本、ドライヤー50本、枕に
20本くらい。
髪が細くなり、チン毛みたいにクネクネ癖毛になり抜ける。髪が長いのでより目立つ。

階段を息切れせずに5階くらいまで平気で走ったり、好きな髪型にセットしたり、光沢や黒く変色して突っ張る指腕顔じゃない時の頃に戻りたい。
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/28(月) 18:59:27.33ID:DXxxAHIt
>>104
えーそんなに年齢層高くないでしょ。
自分は40代の強皮症。
発症してから窒の中も硬くなったと思う。痛くて苦痛になり、もう3年ほどご無沙汰。性欲もほとんどなくなった。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/30(水) 15:02:52.51ID:2O3t2nfY
コロナの後遺症が膠原病に似てる
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/31(木) 00:06:29.97ID:wYd/5jYe
蕁麻疹4ヶ月治らんのやけどこれか？
元々痩せてるし痩せも目立つし、
食べても体重増えない。
あと足と背中がよくつる。
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/31(木) 00:19:37.46ID:wYd/5jYe
>>113
蕁麻疹についてはいきましたが、
原因不明なことが多いから気にすんな、
一応薬は出すって言われましたが、
職業上、
眠くなるのが怖くて薬は飲んでません。
それ以外については、
いってません。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/31(木) 09:36:48.81ID:/UewAB1P
いやいやいや
そりゃ処方された薬飲まなきゃ治んないんじゃないの？
眠くならない薬くださいって医者に伝えよう
今はアレルギー薬でも眠くならないのあるよ
蕁麻疹治んなくてつらいのはあなたですよ

つるのがひどいならミネラル取るとか対策はあるし
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/31(木) 12:10:15.83ID:wYd/5jYe
>>115-119
レスありがとうございました。

そんなにひどい蕁麻疹でもなく、
ほっとけば出なくなると
医師からいわれたもので、
飲まずに様子見てました。
つるのは、運動不足かと思い
今必死に体質改善に努めている状態であります。

軽率なレス、申し訳ありませんでした。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/31(木) 13:07:33.18ID:/UewAB1P
>>121
強く言うつもりではなかったんだよ
ごめんよ
ただなかなか治んなくてストレス溜めるのはよくないし、他の病気も併発しかねないからさ

ミネラル試してみてね！！
個人差あるだろうけど自分は病気で動けない日が多くて運動不足もあってつりまくってたけどだいぶ改善した
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/31(木) 14:27:57.40ID:PyCWJlJF
>>121
そこヤブ医者っぽいから一度違う病院に行くことをおすすめするよ
蕁麻疹は場合によっては命にかかわるからほっとけば治るとか言う医者はヤバい
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 08:19:28.63ID:z9QQKj1N
>>122
膠原病からの関節痛で通院してますが
去年の夏頃、私も朝方ふくらはぎが毎日のようにつってました。
一体何故か分からず、1ヶ月後くらいに全身痛で救急に行くほど大変なことになってしまって
免疫抑制剤を処方されて数ヶ月で改善してきてからあのような足のつりは今なくなりました。あんなに毎日だったのに
その時は筋肉疲労だと言われました。
特に疲労することはしてなかったので
むしろ運動不足だと思っていたんですが

ミネラル不足にはどんな物がおすすめですか？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 09:53:24.92ID:XZK0TpJI
ミネラル不足というより冷えが原因の血流が悪いからでは？
主治医に相談したらそういう患者さんが多いと言っていたよ。
発症してから冬はあらゆる所がつる。
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 11:45:54.40ID:6C7buyFL
>>124
プレドニンまあまあのミリ数飲んでた時に副作用で汗が半端なくて寝汗もすごくて眠れなくてビショビショに毎日なってたんだ
OS-1とミネラルのサプリ飲み始めてから治ったのよ
筋肉痛関節痛あって筋肉は特に普段から収縮よくしてるから未だに変な動きするけど、つりは改善したよ
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 20:14:33.87ID:z9QQKj1N
>>125
確かに若い頃から冷えも酷くて肩凝りと緊張性頭痛で寝込むことがありました。
お風呂に入ると治ったり、血行の問題ありです。

>>126
ミネラルのサプリメントですか
水分不足で耳鳴りもし出して水分補給も欠かせません。
膠原病の診断は50代の今ですが
若い頃からの様々な症状が積み重なって今に至ってるような気がします。

病気って繋がっているんですね。
改善できる術は取り入れていきたいですが、体質として抱えていくしかないと思ってます。
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 23:34:01.92ID:Uw0qekIH
寝てるとき足がよくつってたんだけど、仰向けで寝てるときに布団の重みとかでつま先が伸びてたんだよね
そうするとふくらはぎの筋肉が縮んでつりやすくなるらしい
布団を軽くして意識してつま先を立てるようにしたら全然つらなくなった
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 19:02:36.09ID:oXJcLiRJ
ふくらはぎがつると超痛いね。
発症してから色んな所がつるようになった。
変な話だけど、トイレでお尻を拭くとき皆さんは背中つらないですか？
アラフォーですが、老後が心配です（泣）
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 19:09:19.43ID:UXyGt6cF
寝てる時に片足つって目が覚めてどうにかしようとしたら反対側もつって詰んだことがあったw
激痛で1人で助けてー！って叫んでた
誰もいないのにw
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 19:13:26.80ID:6YT1ArYd
多めに歩いた日とか運転時間が長いときは足の裏がつるなあ
運転中になるのは本当にやめてほしい何もできないから困るんだ
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 19:54:08.39ID:i8PmDpvu
つるのが自分だけじゃないとわかってなんだか安心した
頚椎症があるからそのせいかと思ってたけど首の痛みがなくなってからもつるのが治らなくて辛い
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/05(火) 17:49:21.08ID:MN1T/1zI
ベーチェットとかの膠原病って、抜け毛増えたりする？
冬のせいかと思ってたけど違うのかなと思って
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/05(火) 17:51:32.72ID:qGx0qd7v
病気のせいかもしれないし薬のせいかもしれないし加齢による体質変化かもしれないしストレスかもしれない
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/06(水) 14:58:20.99ID:fmJb7N3v
近所の膠原病の奥さん　雨の日も晴れの日も風の日以外
年がら年中ほぼ毎日と言っていいくらい家中の窓を全開にしてる。
寒くないのかな。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 00:16:41.12ID:gFtszCnq
通常の内科待合には、高齢の爺さん婆さんがいるけど
膠原病内科にはいないことに気づいた
つまりそこまで生きられないってことだね
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 02:47:42.18ID:DXULCqp3
入院してるときに普段は近所の内科に行ってて悪化したときだけ専門医に診てもらうって高齢者がいたな
143がどんな病院に通ってるか知らんがその病院では高齢者が少ないだけじゃね
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 07:37:02.10ID:YYQM2+v0
>>144
そういう人は高齢に関係なくいるよ
症状が落ち着いたら高度医療受ける必要がないから町医者に経過観察をしてもらって悪化したら大きい病院に戻す
さすがに同一病院内で内科に飛ばすのはほかの疾患がない限りあまりないんじゃ
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 16:42:13.08ID:rSnToNhn
膠原病って生命保険の健康審査クリアして契約できます？

シェーグレンの検査SS-A数値が陽性だけでほぼ関節痛しか出てない
はっきりした病名分からないけど
関節の炎症確認してリウマチと診断されて処方薬も免疫抑制剤飲んでる
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 16:49:11.79ID:YYQM2+v0
入院歴を条件にしているやつとかだったら持病はあっても問題ないとか普通にある
てかそれなりに稼いでるならいいけど稼げてないなら生協や共済の安いのに入りなよ
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 16:58:00.14ID:rSnToNhn
>>149
医療保険じゃなくて
ただ死亡保障だけのを家族に残そうと思って
共済や生協でもいいですね
ただ支払いも楽だけど保障額がちょっと少なすぎるような気が
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 17:47:15.12ID:rSnToNhn
>>151
余裕ってほどでもなんだけど
今後いつまで体が動いて働けるのか不安ばっかりで
だからこそ今残せるものをと思ってちょっと焦り気味なのかも
おっしゃる通り
終身保障を見ても終身に渡り支払わなくてはならないプランだったりで
そんな老齢まで積み立てていけるのかも分からない
冷静に検討しないとね
ありがとう
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 22:31:43.10ID:cjl5mxqR
通院だけでも医療費はかかるし貯金だけじゃ不安だな
将来は障害抱えるかもだしね
投薬してると癌のリスクあるからこの持病は保険は弾かれるんじゃないかと思ってたけど
入院歴は今までないし備えるなら今のうちなら考えなくちゃ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 05:09:23.38ID:rIAI6IYf
>>153
自分も入院歴ないけど、弾かれたよ
なので発症前に入った共済の安いやつにしか入ってない
探せばあるかもだけどね
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況