X

【難病】膠原病全般　その５

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/31(木) 13:07:33.18ID:/UewAB1P
>>121
強く言うつもりではなかったんだよ
ごめんよ
ただなかなか治んなくてストレス溜めるのはよくないし、他の病気も併発しかねないからさ

ミネラル試してみてね！！
個人差あるだろうけど自分は病気で動けない日が多くて運動不足もあってつりまくってたけどだいぶ改善した
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/31(木) 14:27:57.40ID:PyCWJlJF
>>121
そこヤブ医者っぽいから一度違う病院に行くことをおすすめするよ
蕁麻疹は場合によっては命にかかわるからほっとけば治るとか言う医者はヤバい
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 08:19:28.63ID:z9QQKj1N
>>122
膠原病からの関節痛で通院してますが
去年の夏頃、私も朝方ふくらはぎが毎日のようにつってました。
一体何故か分からず、1ヶ月後くらいに全身痛で救急に行くほど大変なことになってしまって
免疫抑制剤を処方されて数ヶ月で改善してきてからあのような足のつりは今なくなりました。あんなに毎日だったのに
その時は筋肉疲労だと言われました。
特に疲労することはしてなかったので
むしろ運動不足だと思っていたんですが

ミネラル不足にはどんな物がおすすめですか？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 09:53:24.92ID:XZK0TpJI
ミネラル不足というより冷えが原因の血流が悪いからでは？
主治医に相談したらそういう患者さんが多いと言っていたよ。
発症してから冬はあらゆる所がつる。
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 11:45:54.40ID:6C7buyFL
>>124
プレドニンまあまあのミリ数飲んでた時に副作用で汗が半端なくて寝汗もすごくて眠れなくてビショビショに毎日なってたんだ
OS-1とミネラルのサプリ飲み始めてから治ったのよ
筋肉痛関節痛あって筋肉は特に普段から収縮よくしてるから未だに変な動きするけど、つりは改善したよ
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 20:14:33.87ID:z9QQKj1N
>>125
確かに若い頃から冷えも酷くて肩凝りと緊張性頭痛で寝込むことがありました。
お風呂に入ると治ったり、血行の問題ありです。

>>126
ミネラルのサプリメントですか
水分不足で耳鳴りもし出して水分補給も欠かせません。
膠原病の診断は50代の今ですが
若い頃からの様々な症状が積み重なって今に至ってるような気がします。

病気って繋がっているんですね。
改善できる術は取り入れていきたいですが、体質として抱えていくしかないと思ってます。
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/03(日) 23:34:01.92ID:Uw0qekIH
寝てるとき足がよくつってたんだけど、仰向けで寝てるときに布団の重みとかでつま先が伸びてたんだよね
そうするとふくらはぎの筋肉が縮んでつりやすくなるらしい
布団を軽くして意識してつま先を立てるようにしたら全然つらなくなった
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 19:02:36.09ID:oXJcLiRJ
ふくらはぎがつると超痛いね。
発症してから色んな所がつるようになった。
変な話だけど、トイレでお尻を拭くとき皆さんは背中つらないですか？
アラフォーですが、老後が心配です（泣）
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 19:09:19.43ID:UXyGt6cF
寝てる時に片足つって目が覚めてどうにかしようとしたら反対側もつって詰んだことがあったw
激痛で1人で助けてー！って叫んでた
誰もいないのにw
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 19:13:26.80ID:6YT1ArYd
多めに歩いた日とか運転時間が長いときは足の裏がつるなあ
運転中になるのは本当にやめてほしい何もできないから困るんだ
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 19:54:08.39ID:i8PmDpvu
つるのが自分だけじゃないとわかってなんだか安心した
頚椎症があるからそのせいかと思ってたけど首の痛みがなくなってからもつるのが治らなくて辛い
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/05(火) 17:49:21.08ID:MN1T/1zI
ベーチェットとかの膠原病って、抜け毛増えたりする？
冬のせいかと思ってたけど違うのかなと思って
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/05(火) 17:51:32.72ID:qGx0qd7v
病気のせいかもしれないし薬のせいかもしれないし加齢による体質変化かもしれないしストレスかもしれない
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/06(水) 14:58:20.99ID:fmJb7N3v
近所の膠原病の奥さん　雨の日も晴れの日も風の日以外
年がら年中ほぼ毎日と言っていいくらい家中の窓を全開にしてる。
寒くないのかな。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 00:16:41.12ID:gFtszCnq
通常の内科待合には、高齢の爺さん婆さんがいるけど
膠原病内科にはいないことに気づいた
つまりそこまで生きられないってことだね
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 02:47:42.18ID:DXULCqp3
入院してるときに普段は近所の内科に行ってて悪化したときだけ専門医に診てもらうって高齢者がいたな
143がどんな病院に通ってるか知らんがその病院では高齢者が少ないだけじゃね
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 07:37:02.10ID:YYQM2+v0
>>144
そういう人は高齢に関係なくいるよ
症状が落ち着いたら高度医療受ける必要がないから町医者に経過観察をしてもらって悪化したら大きい病院に戻す
さすがに同一病院内で内科に飛ばすのはほかの疾患がない限りあまりないんじゃ
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 16:42:13.08ID:rSnToNhn
膠原病って生命保険の健康審査クリアして契約できます？

シェーグレンの検査SS-A数値が陽性だけでほぼ関節痛しか出てない
はっきりした病名分からないけど
関節の炎症確認してリウマチと診断されて処方薬も免疫抑制剤飲んでる
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 16:49:11.79ID:YYQM2+v0
入院歴を条件にしているやつとかだったら持病はあっても問題ないとか普通にある
てかそれなりに稼いでるならいいけど稼げてないなら生協や共済の安いのに入りなよ
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 16:58:00.14ID:rSnToNhn
>>149
医療保険じゃなくて
ただ死亡保障だけのを家族に残そうと思って
共済や生協でもいいですね
ただ支払いも楽だけど保障額がちょっと少なすぎるような気が
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 17:47:15.12ID:rSnToNhn
>>151
余裕ってほどでもなんだけど
今後いつまで体が動いて働けるのか不安ばっかりで
だからこそ今残せるものをと思ってちょっと焦り気味なのかも
おっしゃる通り
終身保障を見ても終身に渡り支払わなくてはならないプランだったりで
そんな老齢まで積み立てていけるのかも分からない
冷静に検討しないとね
ありがとう
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/07(木) 22:31:43.10ID:cjl5mxqR
通院だけでも医療費はかかるし貯金だけじゃ不安だな
将来は障害抱えるかもだしね
投薬してると癌のリスクあるからこの持病は保険は弾かれるんじゃないかと思ってたけど
入院歴は今までないし備えるなら今のうちなら考えなくちゃ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 05:09:23.38ID:rIAI6IYf
>>153
自分も入院歴ないけど、弾かれたよ
なので発症前に入った共済の安いやつにしか入ってない
探せばあるかもだけどね
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 06:46:59.83ID:zyRn8fnU
保険に加入する必要はないよ
みんな健康保険入ってるのに
保険の上にまた保険を掛ける日本人
現金で持ってればいい
死亡保険は何のために加入する？
遺族年金のない自営業者？死亡保険金相続非課税？家族が遊んで暮らすため？

テレビCMにかけるお金はただじゃないよね？
保険会社の建物が一等地に建ってない？

全部みんなが払う保険料だよ
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 07:03:37.34ID:rfajp7JO
保険てだいたい掛け捨てが多くない？
たまたま早死にしたらお得でも
賭け金払ったつもりで毎月銀行なりタンスにちょこちょこ貯蓄していったほうが堅実かも
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 10:55:04.50ID:1ulaT4gf
マジかよ・・・
膠原病長生きするのかよ
長生きしない前提で人生プラン立ててるんだが・・・
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 12:28:31.84ID:AG+npQTD
人生プラン立てにくいよね
普通に長生きした場合を考えると頑張ってある程度は用意したいけど、早死にで頑張り損になる可能性高いとか考え出すとやる気なくなる
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 13:01:00.03ID:f94kFwq8
ステロイド飲んでるひとはコロナワクチンが優先されるかのような報道があったけど
どういう手順で接種までいくんだろ
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 15:57:20.23ID:df9030QF
よっぽど状態が悪くない限り流動性のある人生プランにしとけばいい
プランのゆとりがあれば自分に余裕がなくなってもどうにかできることもある
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 20:38:38.93ID:wjsuHFDL
50代だけど社会保険入ってるし最近の保険会社のプラン10年15年後くらいに亡くならないと保障金額のほうが低くなる
80代まで生きたら元本割れしていくからどうしようってなるくらい低金利
持病は賭け金割り増し料金だし
10年15年後に亡くなる保証もないから
1日５千円貯金が1番だわ
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 23:47:36.77ID:B65XDAgA
シェーグレンで関節痛や発熱、倦怠感、筋肉痛が出るのってマイナーなの？
仮病扱いされたり説明しても乾くしか扱ってもらえず
なんかもう追い詰められてる
他にも病気あるから生きるの疲れたよ
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 00:27:56.25ID:6Bnl3ycb
>>169
マイナーではないが
世間一般からすれば仮病
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 07:07:52.77ID:6Bnl3ycb
コロナの後遺症と膠原病は類似点が多いから
医療関係者やマスコミが取り上げると理解が進むかもね
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 09:28:50.30ID:iyRP0VoJ
「サイトカインストームで肺が間質化する」
「息苦しさが治らない」
って認知が広まったおかげで、
「それの酷い状態が何年も続いてるんです」
って説明がしやすくなった。
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 09:35:40.82ID:iyRP0VoJ
スウェーデンとかブラジルとかトランプとか街で騒いでる奴とか、
コロナを舐めてる人が皆罹患して後遺症が残ってしまえばいいのに。
そうすれば今回のワクチン開発競争みたいに、
一気に研究が進む可能性があるから。

…ただの憂さ晴らしです。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 10:30:43.50ID:RRvWR41K
>>173
それの酷い状態が続いてるってじゃあなんで入院しないのって言われるんじゃないの
普通に生活しているなら矛盾しまくりでしょ
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 11:28:38.97ID:NLdF1dsX
>>172
それな
恥ではないから取り上げてほしい
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 13:21:48.29ID:h6IvylAd
ほぼ寛解してるけどとにかく疲れやすくて週4日しか働けない自分には
経済苦が今のところ一番辛い
軽症で受給者証もないし(必要も無いと言えばないけど)

原病の情報サイトがfacebookに作られてるんだけど
大企業勤務とか金持ち専業主婦ばっかりでいろいろ見てられない

生活保護まっしぐらなのはもうあきらめてるけどそこまでが…
まずは引っ越ししなきゃいけないんだろうけど不便な市営住宅とか辛い
生活保護規定の家賃とは5000円位の差なんだけど今のところが便利すぎるので
移りたくない
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 14:31:24.25ID:tEQV+AYY
>>164
40超えちゃったらプランBなんて無理だよ・・・
http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/#:~:text=%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9%EF%BC%88SLE%EF%BC%89%E3%81%AE,%E7%97%85%E6%B2%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E7%8F%BE%E7%8A%B6%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82
SLEの寿命はプレドニン開始から25年と聞いたから
20歳発症で今41歳、45歳ころで死ぬって前提で生きてきちゃったよ・・・
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 14:37:37.25ID:tEQV+AYY
でもまあ、同級生見てると残業残業残業出張残業といった激務ばかりで
とても同じ道を歩めたとは思えない
歩めたとしてもとっくに死んでるだろう
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 01:44:08.35ID:EE2CCGqt
コロナ前から覚悟はできてる
断捨離やらエンディングノートは行ったが
結構時間かかったな
普段から疲れて片付けしてないから家中がゴミ屋敷
少しづつ半年がかりで片付けた
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 09:56:30.80ID:MFl1DjFH
成人スチル病なんだけど、住宅ローンの団体信用保険に加入できないもん？
家建てたかったら現金一括か嫁名義しかないのかな？

受給者証持ちだけど、フルタイムで人並みの収入や社会的信用はあるんだけど…
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 10:21:43.55ID:QPVKU9jO
>>178
病院変えてもダメ？
フルタイムで働けているし、ステなんかも飲んでないので多分自分は軽症。
最初の病院では受給証無理だったけど、専門の大学病院に変えたら、何があるか分からないし貰えるものはとやってくれてる。
医者によって変わると思う
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 14:58:43.20ID:xLZGCSlJ
>>186
受給者証が欲しいわけではないのです
実際原病は数年寛解してるし薬ももう少ない
一番お金かかかる時期は制度なかったしなあ
自分の自治体では金銭補助もないようです

週4しか働けないのは自分の気力の問題だと思ってるし
そこを気にしなくていい人たちが羨ましいんです
なんか妙に同病は裕福な人が多い気がして
症状が辛い時期の人からしたら何言ってんのかもしれませんが
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 18:15:05.41ID:kgpY46QL
>>188
週4しかって言われると羨ましいなと思ってしまうパート勤めの私のような者もいます
週4勤務は自信はないけど生活のために働きたい
職場に病名知らせてるので週4を希望しても無理して休まれたら困るって感じなので
旦那はいるけど、できることなら社会保険加入できる時間(週20時間以上)働きたい
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 18:25:32.13ID:VLBGIZ3H
仕事行けない日が多いし医療費でいっぱいいっぱい
住民税滞納してて、役所に分割できないか相談しようと思って行った
今年の医療費の領収書見て、とりあえず払えるようになるまで待ってくれる事になった
これで差し押さえられることは無いだろう･･･
惨めだわほんと
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 10:00:32.80ID:y647Z3Zl
>>194
片親だけど精神病で20年近く生活保護受けてるんですよね
だから余計保護受けたくないのかもです･･･
少しでも働けるなら頑張りたいって気持ちが強いです
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 13:53:04.61ID:giv9piCg
うわ本人？
これだから膠原病チュプは
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 14:09:48.58ID:WVgLjIs+
>>195
そうなんですね、その気持ちはよく分かる。ツライときはまたここに吐き出しに来て。


>>196
前提にしてないから疑問系にしてるのよ？
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 15:02:43.23ID:giv9piCg
>>200
名古屋人は偏見持たれても仕方ないことばかりしてるじゃん

>>190
そこしか職場のない世界に生きておられるのですか？
週4日働けるところを探せばいいのでは
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 17:52:37.75ID:OtOt7Lui
前から気になってたんだけど
以前からYAHOOで名古屋人と打つと検索候補に嫌われるとか頭おかしいってのが出るんだよね
ほかの地域で打っても出てこないんだよ
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 08:15:12.29ID:50JgAoJb
みなさんはワクチン接種始まったら受ける？
自分は怖くて受けたくないんだけどコロナも怖い・・・
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 08:56:45.44ID:udC0Mc8p
だーいじょうぶ
先に医療関係者（とたぶん上級国民様）たちがこぞってモルモットになってくださるから、庶民が受けられるころには問題点は明らかになってる。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 08:58:19.30ID:Ep0OP60u
>>214
コロナにかかって他人を巻き込むのと副反応で体調崩すのどっちがいいか
もしどちらも死ぬという結論だったら後者を選ぶよね
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 11:01:52.80ID:wmDT889h
>>214
そもそも膠原病自体稀な病気だしね
1％に副反応が出ますって言われて健常者は「なら大丈夫」って思うだろうけど、原因不明の病気だからなぁ…
インフルのワクチンも打ったことない（かかったことないけど）
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 13:23:33.58ID:XtpjZMLt
俺は只でさえ免疫高めだからワクチン打たなくても大丈夫だよ
免疫抑制剤飲むくらいだからね
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 22:38:53.49ID:cqB/kXcj
手のひらが赤い
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況