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【難病】膠原病全般　その５
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0005名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/27(金) 22:18:41.41ID:+qQBhg9O
みんなコロナ対策どうしてる？
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 04:32:30.05ID:X6aGPHnR
繁華街のカラオケ店の店長してます。マスクを外して歌っているルームにドリンクや食事の提供したり、嘔吐物処理を毎日やっています。
毎日感染にびびってます。
膠原病は普段から倦怠感や熱が出るからコロナになっても気づきにくそう。
ちなみに自分は混合性結合組織病です。
マスクだけで感染しないで済んでるのは運がいいのか、それとも感染していたが症状がなく終わったのか。
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 01:20:49.56ID:t4xLuiYd
両親とも膠原病をもってる家系なので、遺伝性はあんまり心配しなくてもいいと言われてるんですが、たまには検査してもらいたい。
症状もないのに検査してもらうことはできるんでしょうか。
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 17:36:41.75ID:pDCywo2k
>>13
たまに検査するようなものではない
膠原病と言っても幅広い病気が膠原病に含まれているので、普通の血液検査で血液異常が起きているとか確認する事ができる疾患もあるから
それが膠原病のきっかけというのは掴むことはできる
体調不良でもなけりゃ見えてこないけどね
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 18:15:56.36ID:qVi2drZQ
自分の安心目当てならお好きにどうぞだけど検査の料金は結構高いぞと言っておく
人間ドックで見つかる人もいるから膠原病かどうかの検査するより人間ドックでしっかり診てもらうとかでもいいんじゃね
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 19:27:00.44ID:f6NSQInv
あんたらなんでそんなに偉そうなんだよ
はっきり自覚症状はなくても、疲れやすいとかアザができやすいとかあるかもしれないじゃん
検査して悪いところがなく、数年安心できるなら良いことじゃろ
両親が膠原病で医者に掛かっているなら、親から先生に話してもらったら？
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 20:17:02.84ID:sVyCCzGK
心配なら検査したほうがいいと思います。
膠原病も癌などと同じで早期発見のほうがいいのかな？
自分はソーセージフィンガーになってすぐに病院に行きMCTDの診断からステロイド等薬服用してるが皮膚硬化と消化器系の病変は止まらずにゆっくり進行してる。
個人差あるから何とも言えませんが自分の場合は発見が遅かれ早かれ同じ結果になるタイプだと思う。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 22:42:59.45ID:qVi2drZQ
偉そうなのって俺か？実際に検査代高いだろ懐具合がわからん相手に簡単にすすめられるもんじゃねーもん
人間ドックだと補助が出ることあるからトータルだとそっちのが安く済むし他の病気が見つかることがあるかもしれん

あとコロナで忙しい病院だってあるんだから軽々しく検査行きなよ！とは言えない
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 23:10:35.50ID:hdG9auI1
13の者です。
みなさんご意見ありがとうございました。
漠然とした心配だけで検査をうけたがるのはよくないかもしれませんね。
元々疲れやすい体質なので症状なのかどうかもわかりません。
検診などの機会をみて相談してみる程度にしておきます。
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 16:34:57.91ID:ChsqVi61
>>25
>就任からの4カ月間で出勤が計6日間
>選任の同意を得た6月30日の市議会では車いすに乗って議場であいさつ
>8月1日の任期開始に向けてリハビリに取り組む考えを示していた

そりゃ疑問の声も出るだろうし治療に専念して辞めるべきという意見だって出るだろう
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 19:17:05.70ID:a1VkutQq
そりゃそうだよな以外に言うことないな
辞める辞めないはともかく出勤してないのに給料満額はおかしい
これがリモートで仕事してましたなら話は別なんだけど記事にはそのへん何も書いてない中途半端な記事だなあ
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 19:28:01.69ID:S3oHSTZf
>>13
色んな意見があるみたいですが、自分はたまたま受けた血液検査で引っ掛かり年１の検査をするように言われてました 特に症状はなかったけど数値が高いので数十年後はわからないからという理由で。６年後に症状出てきました まだ検査途中ですが自分からすれば気になってストレスたまるより検査受けておいた方が今後のためになると思います
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 07:54:15.56ID:99Bxic/e
東京都の65歳以上と基礎疾患は外出禁止令って、膠原病も基礎疾患に入るよね？
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 14:48:24.37ID:ARHqQkIt
ちなみにどの辺行くの？ 車移動ならあまり心配ないと思うけどバスや飛行機電車は怖いな 車でも東京ナンバー見たらあおられそう 自分は収束するまで静かに暮らす
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 15:17:19.83ID:Ar0jS3h9
https://www.mhlw.go.jp/content/000699304.pdf

Q 新型コロナウイルス感染症と診断された人のうち、重症化しやすいのはどんな人ですか。

A 新型コロナウイルス感染症と診断された人のうち重症化しやすいのは、高齢者と基礎疾患のある方です。
重症化のリスクとなる基礎疾患には、慢性閉塞性肺疾患（COPD）、慢性腎臓病、糖尿病、高血圧、心血管疾患、肥満があります。
また、妊婦や喫煙歴なども、重症化しやすいかは明らかでないものの、注意が必要とされています。


https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000692193.pdf

「新型コロナウイルス感染症COVID-19診療の手引き」第３版
○ 重症化のリスク因子
? ６５歳以上の高齢者
? 慢性閉塞性肺疾患（COPD)
? 慢性腎臓病
? 糖尿病
? 高血圧
? 心血管疾患
? 肥満（BMI 30以上）
○ 重症化のリスク因子としての知見は揃ってい
ないが要注意な基礎疾患
? 生物学的製剤の使用
? 臓器移植後やその他の免疫不全
? HIV 感染症（特にCD4 <200 /μL）
? 喫煙歴
? 妊婦
? 悪性腫瘍
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 16:42:16.26ID:NicP49VO
膠原病言うてもピンキリやね
上の記事にあるような車椅子の人から旅行行ける人まで
自分は近所のコンビニ歩いて往復するだけでグッタリですわ
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 16:57:39.60ID:RFNKMpEE
抗体の数字や身体のだるさでピンキリだし、飲んでる薬もバラバラだからね。
一概に65歳以上がだめ、基礎疾患があるからダメも決めつけは良くないよね、国の考え方。
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 17:06:06.90ID:Rn0AZrOc
>>8ですが、37.3度から37.8度の熱が三日以上続いてます。時短営業のおかげで深夜のアルバイトが余ってるおかげで休めてます。
味覚異常や咳鼻水などはありません。熱のせいで腰痛がきついくらい。
職業柄コロナになってもおかしくないけど膠原病による熱もあるのかな？
不明熱が数日続く事がある方いますか？
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 18:08:24.07ID:xy1ce3Ov
感染症か持病の悪化か判断しにくいから微熱が出るタイプの疾患はこういうときに困るよなあ

>>41
俺は筋炎が悪化するとずっと微熱が続く
風邪のときみたいな寒気は無くてただ発熱して暑いかんじで微熱でも違いがある
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 18:20:19.31ID:Ar0jS3h9
>>41
膠原病と言われてもなんとも言えんから病院に行けとしか言えない
まあ正式な病名言われても病院行けとしか言えないけどな

もしコロナなら大問題だから早く病院に電話してまずコロナでない事を確認した上で膠原病に対する検査をしなよ
ほっときゃ熱が下がると安易に考えてコロナだったら大変な事になるからね？
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 20:22:49.19ID:Rn0AZrOc
明日も熱が下がらなかったら膠原病内科の前に発熱外来に行ってコロナの可能性を診てもらいます。
高血圧と膠原病持ちだからコロナだったらやばそう。コロナじゃなくて膠原病が原因の熱だったらCRPの数値が高くなってそう。
どのみち良い結果はなさそうです(^_^;)
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/03(木) 08:31:11.88ID:DCyU0C+K
>>40
それでもしコロナになって入院したら誰が看護するの？
高齢者、基礎疾患持ちが確率高いのは出ているんだから、個人差どうのの前に医療に負担にならないようにしようって話でしょ
コロナで1人入院する度に同じ疾患持ちが困ることになるんだよ
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/03(木) 20:56:28.09ID:jfbf6rFm
今回のコロナにおいて膠原病は基礎疾患に含まれないのかな
まぁ腎臓なりやられてる人は別として
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 04:39:30.73ID:HPwhWP2b
>>47
稲田朋美みたいな言動のおばさんどうぞバチが当たりますように
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 05:54:21.04ID:zT8ps1L1
医療が逼迫している地域では、医師や看護師の離職が相次いで、ハイリスクの感染者やコロナ以外での入院や救急の受け入れを停止しているとこもあるから、47が言うことはまぁもっとも。
人手が足りなくて、専門外の先生も治療にあたってるくらいだからね。
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 08:14:04.93ID:GwRF/i/6
>>55
句読点の付け方が47本人wwwww
自分でもっともとか褒めてるwwwww
ニュー速にもヒステリーに活動アンチしてそう
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/06(日) 00:09:08.38ID:mg7ivEjn
身体障害者手帳貰った人って症状どんなもんでもらった？
できれば体幹でもらってる人おせーて
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/08(火) 21:06:03.37ID:dkY5KHBk
完治する病気て例えばどんなの？
がんで5年生存はクリアしても完全健康体ではなかったりするじゃん
普通の生活できてるけどずっと薬飲んでる人なんていっぱいいるし

医学的に完治してかつ発病前に戻れる病気てどんなのがあるか教えて
盲腸とかか
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/09(水) 09:48:06.88ID:GKDuUVMR
3年目関節炎で動けなかったり繰り返し
日常関節も無理をしてないのに
原因なくても症状は悪化する
死ぬまで再発と寛解を行ったり来たりなのかな
副作用で薬が飲めなくなったら終わりだね
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/09(水) 10:49:26.86ID:GgqeUvds
2年前に皮膚筋炎になり半年前に大腿骨骨頭壊死の手術しました
今はプレドニン5mgを飲んでます
2ヶ月に1度通院してます
皮膚筋炎になってプレドニンもう飲まなくて平気になった方いませんか？
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/10(木) 17:46:04.68ID:BCet2E4F
ＮＨＫＥテレ
2020/12/10(木) 20:30:00 〜 2020/12/10(木) 20:45:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/14(月) 13:35:00 〜 2020/12/14(月) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ　早期発見がカギ！」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/15(火) 13:35:00 〜 2020/12/15(火) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ　進歩する薬の治療」

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2020/12/16(水) 13:35:00 〜 2020/12/16(水) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「全身性エリテマトーデス」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/17(木) 13:35:00 〜 2020/12/17(木) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/10(木) 22:50:07.48ID:tPpcNMoB
シェーグレン見たかった
どこにいっても乾くだけでしょ？と言われて辛い
激しい疲労と回復の遅さ、倦怠感、発熱や関節痛、たまに固まる
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/11(金) 01:30:07.04ID:wdoW1P0T
見逃した人向けにNHKの公式サイトに記事あるでNHKはそういうとこ結構手厚いぞ

関節が変形する関節リウマチとは？原因と病気の特徴
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_175.html

寛解を目指せる「関節リウマチ」の最新薬物療法と5つの手術方法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_176.html

若い女性に多い膠原病「全身性エリテマトーデス」とは？症状・治療法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_181.html

シェーグレン症候群とは？初期症状や原因、検査、治療法を解説
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_183.html
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 08:16:02.66ID:QU2e6+Zw
２週間以上高熱が治らずPCR陰性の翌日から入院しました。
今日から毎日検査。高熱が出てるって事は自己抗体が活発に動いてるのかな。
内臓病変が心配です。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 09:59:25.91ID:JWpOzAC1
めっきり寒くなって、レイノーがキツイ。
医者は手浴しろって言うけど、手浴ってあんまり効かなくない？
準備が面倒な割に、お湯から出したらすぐ冷える。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 12:38:16.96ID:OejYO4mI
ゆたぽん最強
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 18:15:41.04ID:qrBMN4Aj
基礎疾患の基準って新型インフルエンザの時と一緒なの？

ワイはベーチェット病なんだけど、コルヒチンで治療中だから基礎疾患には入らないと思ってる
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 19:31:39.38ID:COv4JqVI
カイロが使えないときは100均で売ってる手のひらから手首あたりまでの腕カバーでも気休めにはなるで

親が癌の治療中なんだが免疫抑制剤は強い薬で副作用がって話になると親が微妙な表情になる
毎日飲んでも全く副作用が出てないのが家にいるから何か言われても「えっこいつ平気な顔してるけど？」って空気になるんですまん担当医って心の中で謝ってる
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 22:53:41.43ID:9rvkSNTP
>>82
手浴で物足りない時はリストバンドして熱を逃がさないようにしてる
個人差もあるからあくまで私の場合はと言う前提だけど
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 07:16:17.74ID:FIeTPhQF
リストバンドってバスケ選手とかがしてるやつ？
手首を温めるってのは考えたこと無かったな
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 22:49:57.78ID:hR6Fu6Yj
>>89
わたし個人の話だけど最初は100均の安いので試して良かったからテニスで使うのにしたよ
手首って腕の太い血管が皮膚のすぐ下を通ってるから熱が逃げやすいらしい
ただしリストバンドの締め付けが強すぎると神経や血管を圧迫するから避けてる
あくまで私自身が試したことにすぎないから万人受けするかはわからない
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/17(木) 00:16:16.43ID:uL1DF1Tk
アームウォーマー、リストウォーマーなんてのも最近は見かけるね。レッグウォーマーも薄手のなら手首に使える。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/21(月) 21:23:41.26ID:HQPN2D45
ぬるま湯で薬飲むとプレドニンが溶けてクッソ苦くなるんだが
何年か飲んでるうちにそれに季節を感じるようになってきたお！冬の季語にしてもいい
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/23(水) 17:44:41.78ID:bpQ8FSdz
ベーチェットって血行悪くなるのかな？11月前半からものすごくしもやけができる…
車椅子に乗る時ブランケットかけてもお風呂で湯船に浸かっても足が冷えてる。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/28(月) 03:03:51.26ID:If0TRAhs
エッチな質問ですみません。
久しぶりにセックスしたら疲労感が凄い。あまり気がのらなかったのを
無理に頑張ったのが原因か本当に疲れた。
膠原病でプレドニン等大量に薬服用してる場合射精しないほうがいいのかな？
30代前半で性欲が無いのは薬のせいなのかmｃｔｄによる体調変化なのか。
皆さんは夜の営みできていますか？
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/28(月) 08:32:57.51ID:zWC0koTV
>>99
加齢による衰え
つーかセックスを話題に出してるけど日常の行動は何一つ変化ないとかあり得ないでしょ
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