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潰瘍性大腸炎 Part21

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0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 17:50:07.17ID:Af6h/yMY
青黛、確かに怖そうな副作用あるね。
寛解してるから寛解維持薬として少量ならどうかなーと。

寛解してるなら青汁でも良さそうな情報もあったけど。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 18:04:50.92ID:NMCP1hx9
青黛たべってる人って意識高そうだから

「青色２号(合成着色料)の入ったものはたべない」

とか言ってそうｗｗ
0478ローライズオムツ
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2020/05/24(日) 18:30:15.28ID:T4J7G5dH
>>474
俺みたいに、半年間服用してまーーーったく効果無い人もいる。
一体何が反応するんだ。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 19:55:26.44ID:yfyDubaN
>>480
今は錠剤が、、、
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 20:08:16.96ID:G3mSFw7R
いま青薫の話題の人って最近UCになった人達かな？
有害事象は４割程度発症した話しがあって
自己判断の服用が下火になった記憶があるんだが･･･
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 20:40:41.95ID:b10YBTxx
どんな人にも効く薬や治療方法なんてこの病気にはないからね
いろんな選択肢の中から自分に合う薬や治療法を探せばよい
広島漢方までたどり着く人ってそこそこ症状重くて標準治療の効きがいまいちな人が多い印象
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 20:44:03.01ID:G3mSFw7R
自分も寛解導入に青黛を使用してクチで
一応医師に許可して貰って
取り寄せて服用してたが、今はダメって言われてる。
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 21:26:57.04ID:FYUCK0oq
>>485
きついだろうけど、少しでもカロリー取って体力残してね
私はりんごジュースばかり飲んでたな……
絶食すると胃腸は楽だけど、入院時と違って栄養点滴みたいなサポートがないから
気を付けないとひたすら体力削がれていくんだよね
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 21:41:41.91ID:FmXDwrKL
最近話題の医療大麻、種子部は既に医薬品になってたって知ってた?

効果も医療大麻に見られる効果と同じだよ。当たり前だが

しかも450粒入ってるから長期的使用におすすめ。自宅に一つあっても良い https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202005090000/
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 22:35:58.32ID:NFiXwXVc
>>482
４割とはどこの情報ですか？
寛解導入から現在の維持まで使っていますが、医師によっては見解が違うようですね
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 22:57:50.18ID:E5MRl8Cp
久しぶりに出血するようになったんだけど、腹痛もないし下痢もしてないから危機感がなくて良くない。
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 23:21:32.68ID:nuuaP5+C
>>494
いえ、僕は大阪の某胃腸科にかかってるのですが、その近くの薬局で処方？してもらってます。特殊なパターンかもしれないですね。
広島のとこはわりかし有名ですよね。
個人差あるかもですがセイタイは個人的に飲んでてよかったと思ってます。
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 06:47:43.65ID:iH/yBJmD
>>486
>>487
今はヒュミラを開始して順調に回復に向かっている状態です、再燃時にお粥そうめん、うどんがほんの少量が１ヶ月も続いていたからだと思う
UCして以来6年間体力が元に戻らないような感じです、仕事も短時間しか出来ないし…
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 08:58:35.85ID:fxZ4SPSY
>>490
厚労省が注意勧告してるし
慶應も臨床止めたもんと思ってが･･･

>慶應義塾大学病院の消化器内科に通院中の潰瘍性大腸炎患者98人について、青黛服用中の有害事象を調べました。

その結果、青黛による有害事象が全体の44.9％に当たる44人で確認されました（1人で複数の有害事象が認められたものもあるため、実際の有害事象例は68例）。
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 09:11:34.16ID:Ky84ANuW
ちゃんと効果があるものは保険適用されるでしょ
セイタイとやらがそうなっていないのは、つまり効果は認められてないってことだよ
丸山ワクチンとかと同じで、藁にもすがる思いの人もいるかもしれんし、セイタイを飲みたきな勝手にすればいいけど、人に勧めるのはやめといたほうがいいんじゃないの
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 09:36:58.76ID:EB/CUa+j
医者や権威を否定して民間療法に走るのは一人で静かにやればいい
医者を妄信しろとはまったく思わないが、無責任に書き散らかすべきではない
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 11:04:44.53ID:XvL5CMEw
>>503
匿名掲示板に責任もクソもないだろ！
全ては自己判断だわ！たわけ！
ここはあくまでもキッカケを掴んで参考にするだけ
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 11:09:49.35ID:XvL5CMEw
>>501
寛解維持で少量でもダメかな？
普通の青汁にしとくかw
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 11:19:49.59ID:ddd2CY5S
>>502
必ずしもそうじゃないだろう
効果がある/ないって、そんな白黒じゃないと思うよ
（せいたいを擁護するわけではないが）
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 11:21:20.23ID:EoAygP6p
副作用だらけの輸入コロナ薬が政治的理由で速攻承認される国で何いってんだか
製薬業界なんて利権問題だらけなのに
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 12:55:05.65ID:enlgUqna
先週この病気と診断されました。血便出なくなるのと下痢の回数がおさまったら退院みたいだけど、皆さんは特に下血しても下痢しても自宅で様子見るって感じなんですか？ 入退院繰り返して治らないと聞いてひどく落ち込んでる
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:16:15.99ID:MCaJlEaV
>>502
医薬品は、副作用などのリスクの大きさに応じて、薬局医薬品、要指導医薬品、一般用医薬品に区分されてる。

①医療用医薬品
医療用医薬品は、医師や歯科医師によって診療の際に用いられたり、医師や歯科医師が発行する処方箋に基づいて保険薬局等で購入されたりする医薬品。
保険適用となり、全国一律の公定価格である薬価が定められてる。
購入時の値段は、薬価に、薬局の調剤費等を加えた調剤医療費に自己負担割合を掛け算した金額。
薬局では、調剤室での管理が必要とされており、ネットでの販売はできない。

②薬局製剤
薬局製剤は、厚生労働省が定める指針に基づいて、薬局の調剤室で、薬剤師が薬剤を製造するもの。
保険適用とはならず、値段は自由価格。
薬局では、調剤室での管理が必要でネットでの販売も可能。

③要指導医薬品
般用医薬品に移行する途中段階のものなど
・要指導医薬品は、以前は医療用医薬品だったものが、一般用医薬品に移行する際の、途中段階のもの(スイッチ直後品目)
・医療用医薬品としての使用経験がないまま販売が承認されたもの(ダイレクトOTC(*1))
・毒性・劇性を持つ劇薬。
いずれも保険適用とはならず、値段は自由価格。
薬局では、購入する人と隔離して管理することとされており、ネットでの販売はできない。

④一般用医薬品
副作用や注意の程度により、大きく3つに分かれる
一般用医薬品は、副作用の程度や、注意の要否に応じて第1類、第2類、第3類に分けられてる。
いずれも保険適用とならず、値段は自由価格。
ネット販売は可能。

⑤漢方薬
漢方薬でも、医薬品のルールは同じ
医師や歯科医師が発行した処方箋に基づいて保険薬局で購入される漢方薬は医療用医薬品として保険適用となり、どの薬局で購入しても自己負担する金額は同じ。
一方、処方箋がないまま購入する漢方薬は、薬局製剤や一般用医薬品として、保険適用とならない。
この場合は、自由価格なので、同じ漢方薬でも、薬局やドラッグストアなどによって、値段が異なる。
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:24:15.88ID:GuSikiR0
原価ゴミみたいなもんで利益率かなり良いんだろうな
売った先でトラブっても
「ネットとかみて勝手に飲む人いるみたいですねw まさか飲むとは思いませんでしたよw」
で逃げられるしな
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:31:02.99ID:GuSikiR0
安易なコピペは著作権の侵害の恐れがある
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:31:46.03ID:0WNqZz5C
日経新聞に潰瘍性大腸炎の記事があったが、
その中にヒュミラは効くまでに最大1年くらいかかるから
ひどくない事例に使う的な内容があった

まだ、５か月くらであまり効き目がない感じだけどこれから効いてくるかな
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:38:30.51ID:0WNqZz5C
>>509
血便出ても下痢はひどくてもある程度までは自宅で治療する

最初、医者に言われたのはQOLは悪くなるけどほぼ死ぬことはない病気だと
劇症型で重度の貧血とか大量出血とかない限り入院はないかな

ほとんどの患者は入院しないと思う
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:51:12.29ID:DmxqbUk8
セイタイについて書き込んだものです。
オススメするような無責任な書き方してしまいすみませんでした。
基本的には主治医としっかり相談して、服用するかどうかを決定してください。
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 14:25:37.79ID:XvL5CMEw
>>515
気にするな。
お前さんの署名捺印があるわけでもない。
どこの誰だかわからん人間の書き込みを真に受けるほうがおかしい。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 14:40:36.15ID:Z2lmmHRJ
>>509
建設現場で働いてるけど、再燃中に貧血で高所の足場で気を失いかけて落ちそうにになったことあるな
再燃してたら自宅で休むのが一番だと実感した
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 15:48:39.22ID:FpMILQ+j
UCはいろんな症状があって、薬の効き目も様々ある
情報の種類は多い方が良い
まして自分に効いている実績があるならなおさら

勧めるなと言う人は、書き込みを読む人は取捨選択しないと思ってるのかな
かわいそう
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:07:24.77ID:RpV3jxGf
509です。教えてくれた方ありがとう そうなんですね、薬を飲み初めてから下痢と血便おさまってきたけどまだ退院決まってません 変だなと思ったら直ぐ病院来ること と言われたのでキリがないと思ってました
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:20:09.90ID:2Ns0wV23
>>519
509さんは社会人ですか？
僕も３年ほど前にこの病気にかかり、当時はとてもショックを受けてたので気持ちは痛いほどわかります。
この病気は長い付き合いになるので、まずはストレスを溜めないこと、食事に気をつけること(食事は人によって体調維持できるもの、体調悪くなるものが個人差別れてるのでここは経験になってしまいますが)、あとは辛いかもしれませんが薬をきちんと服用することが大切です。
個人的には一番目ののストレスが特にこの病気に関わってると思います。
お互い頑張りましょうね。みんな味方になってくれます。
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:28:03.41ID:2Ns0wV23
>>519
あともう一つだけ追加させてください。
この病気は、再燃期と寛解期を繰り返す病気として知られてますが、寛解期をどれだけ伸ばせるかということが大切です。なので、面倒かもしれませんが主治医の先生の通り何か違和感があるな、体調悪くなったなとかあったらすぐ病院に行くことをお勧めします。
ソースは僕で、血便が出てきたのに放って置いたら悪化してとんでもないことになったので。
基本的には主治医と報告連絡相談を密に取り合い、主治医の言うことはきちんと守ることをお勧めします。
主治医とあまりにもそりがあわない、とかの場合は転院をお勧めします、ストレスとかもあると思うので
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:38:16.08ID:EB/CUa+j
ネットの情報を鵜呑みにしないなんて当たり前のこと、それを踏まえて言ってるんだけどね
漢方系はある人たちにとって大きな利権、インチキ本も多いから気をつけて判断しないと
ここにも過剰反応してる人がいるけど、なんでだろうね
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 18:28:05.02ID:Uz47Urpw
>>522
ありがとうございます。退院を急がない方がいいかもですね。怖くなりました 社会人ですが幸い何かあったら直ぐ病院に行ける距離に家も仕事場もあります 薬はメサラジン飲んでる これでダメだったらステロイドって言われました
排便回数多いのとお腹の鈍痛気になります
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 18:49:43.04ID:8mH8eZ0h
>>524
僕は社会人一年目でこの病気にかかりました。
おそらく社会に出だことによる急激な環境の変化がストレスに直結してしまったのだと思います。
メサラジン効いてくれるといいですね、、
この病気のことは会社に説明しましたか？
これから先、この病気で急激に体調が悪くなり会社を休まなければならないことも考えられるので、会社の信頼できる上司や人事関係の方に相談してはいかがでしょうか？
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 20:39:54.64ID:Uz47Urpw
>>525
病気のことは伝えました。ある程度は理解してくれてると思います 急に悪くなるとか怖いです… 自分も仕事ではないけどストレスでやられた感がありますね 食べ物も気を付けます
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 20:54:15.81ID:ib6LbqeY
>>515
ワシの場合は医師の方から健康食品扱いになる青黛を薦められた
緩解導入と維持を兼ねてここ数年服用をしている
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 21:32:55.62ID:iQnW8Xt2
>>528
有益な情報ありがとうございます。
受診してみたいので病院の住所と病院名、先生のお名前を教えて頂けないですか。
ホームページとかあればURLを示して頂ければありがたいです。
よろしくお願いします。
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 21:53:19.44ID:8mH8eZ0h
>>528
健康食品扱いになるんですかセイタイって！
無知なのでいろいろ教えてください、、
今保険適応外で実費で払ってるんですが、もう少し安くなったら助かるんですがねえ、、
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 03:11:06.04ID:PqCJ0xI0
郵便受けに市からの封書が入ってたから給付金の申請書かなって思ったら、今年の受給者証についてのお知らせだった
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 03:53:56.66ID:g0Zp/Amr
>>479

ストマ何でやめたの?
最初から一時ストマだったのですか?
肛門に小腸つないで、排便障害はどうでしたか?

> >>433
> 一生ストーマは辛いだろうな
> 学生の頃だけつけてたけど辛かった
> 親がいたからその分マシだったけど
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 11:02:23.96ID:5OXxAvB3
>>528
維持のみだと量と費用はどれくらいですか？
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 11:11:14.87ID:YL8h0Sul
前回30mgから始めたプレドニンは1週間もすれば下血腹痛は殆ど治ってたけど、今回再燃して20mgからまたプレドニン開始したが1週間経っても改善なし。10mg少ないだけでこんなに薬効違うんだな。
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 12:35:49.79ID:HsJ1Dx0H
プレドニン同じ量でも使えば使うほど、効くまでの期間が長くなる気がする。初めて20mgで使用した時は、3日ぐらいで激しい出血が止まって感動したな。
現在ステロイド以外の治療法模索中
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 12:59:10.51ID:baY1q+GM
ステロイドは点滴だとすぐ出血止まって驚いたなぁ
量も多かったからだろうけど
何ヵ月も下血止まらなくて貧血だったのが、数日で止まるんだな……って入院渋ったの後悔した
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 13:37:13.80ID:8n8ZLmr6
ステロイドは生涯で10000mgを越えると重篤な副作用が副作用がでやすくなるとされているので、
うちの先生はあまり使いたがらない

といっても、すでに4000mgつかってるので、時間の問題で超えそう
ステロイドを20mg使っていると安定するだけどな
もうあまり選択肢がないので画期的な新薬がでてほしい
0543もこう
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2020/05/26(火) 13:41:34.73ID:ECJiCXCR
今現在の僕の体調の話をしようと思います。

先週病院へ行った結果、持病の潰瘍性大腸炎の再発の可能性が高いことが分かりました。
ただこれはそこまで大した話ではなく、僕の場合は薬を飲むことでほぼ緩和されます。
現に先週から薬を飲み始めて、腹痛や下痢はほとんどなくなってきました。
しかしながらまだ１００％万全な状態であるとも言えず、たまに違和感を覚えることがあります。
0544もこう
垢版 |
2020/05/26(火) 13:41:57.64ID:ECJiCXCR
とにもかくにも、この病気の場合はこうなった以上
検査をする必要があります。
そこで今週末、大腸の内視鏡検査を実施することになりました。
恐らくカメラで大腸を見まわし、最後に一部の細胞を採取して終わるという一般的な検査になると思います。

正直マジでやりたくないですが、（ケツにカメラぶちこまれるのが滅茶苦茶苦しい）
万が一を考えるとそうも言ってられません。。。
0545もこう
垢版 |
2020/05/26(火) 13:47:13.39ID:ECJiCXCR
あ、あとyoutubeで配信しています。
ゲーム実況とか商品レビューとかしてるので
よければそちらのほうもばちこりよろしくお願いします。
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 18:11:21.99ID:KhKikbOP
病院でエレベーター乗りたくないので5Fまで階段で上ったけどマスクもしてたのでクラクラ貧血です
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 18:11:55.65ID:tezBTxo4
本来免許と同じで3年くらいの周期で更新でいいのでは
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 18:18:42.80ID:hki+1hC7
もしかして今申請しても落とされる可能性高い...？
今までなんとなく出してなかったけど再燃してお薬代が半端ないから申請しようかと思ってたのに
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 19:57:51.67ID:DBPlppTI
>>541
分かります、その気持ち
私も、子供がいたのと仕事や金銭的な事を考えて入院渋ってたけど入院して良かったし渋る事無かったなって今は思います。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 20:37:20.35ID:2oqy/znJ
>>556
仕事してるとどうしても入院は最後の手段、って考えてしまってたんだよね
結局自力では緩解無理だなと思って紹介状出された総合病院なの行ったらその場で緊急入院になって
余計に職場に迷惑かけちゃったのも反省してる
ギリギリまで無理してなかったら２ヶ月も休まなくて済んだのになぁ
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 21:02:55.98ID:xwP7Nm9S
寛解してなくてもずるずると低空飛行で働けるけど
ずっと炎症起こってるわけだから癌化リスクは怖いね
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 21:14:52.57ID:9DPxRrB+
仕事なんかよりも健康第一！
会社なんか絶対に面倒見てくれない。
会社なんて迷惑かけてなんぼ！
俺なんか有給フルに使ってやった。
けど勤務中はまじめで成績優秀！
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 23:56:43.61ID:+mvu2q8b
通常生活も困難なあなたはもう立派な中等症です、早めにゼルヤンツの服用をお薦めします
昔のように普通の生活が送れるようになりますよ
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 00:25:04.46ID:AcMnObBa
ゼルヤンツとかコロナ待ったなしだろ
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 05:14:45.38ID:tLpSCrID
よく普通に働けるなと思う
コロナの感染リスクであったり
フルタイムで働くなんてとても無理
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 07:15:13.01ID:KV4cGrzB
>>531
健康食品扱いでも保険適応外は変わらないんじゃ
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 09:25:36.26ID:5md1Hy9B
>>565
働かないと生きて生けないからなぁ…休めるなら休んでいたいけど

この先、働きながら親の介護出きるのかなって不安がどんどん大きくなってる
色んな行政サービスを受けても限界ってあるよね
自分の体調もままならないのにどうしよう
考えないようにしてるけど、たまにぐっと凹むわ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 11:36:51.81ID:QC1J8FIt
接客の仕事してたけど、さすがにお客さんに苦悶の表情はみせられないから結局やめたよ。
仕事変えたけど、結局再燃。もうどうでもよくなってきた。
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 13:12:29.00ID:XY/76LVg
今の仕事にしがみつかなきゃやめてもつぎの仕事見つかる気がしない
というか定期的な再燃がほぼ確定していて場合によっちゃ長期休むかもしれないやつ雇ってくれんやろうしね
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 15:42:26.70ID:aq16ZWxA
>>536
排便の方は自分はかなり良い方？で1日朝昼晩の3回、かなり調子良ければ朝晩の2回で済んでる
体調崩して便が緩々になった場合は気をつけてないと朝起きた時漏らしてしまったりが稀にあったりするけど
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 21:03:44.44ID:hCdk13UG
>>557
こんばんは
返信頂いたのに、遅くなりました。
仕事してると、色々悩んじゃいますよね。
今度が無い方がいいですが、万が一 今度入院する事があったら渋らずに入院しようと思います。
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 21:22:17.88ID:4Lvpdrjr
障害年金を受給できるわけではないし、働かないと生活できないね。
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 21:34:03.73ID:iz2Dzodr
ふと思ったけどセイタイの何の成分がどう効くのか
人間使った治験よりも
ラット実験でもやって西洋医学の薬に落とし込むようなことはなんでやってないんでしょうかね？
作用機序わからない神秘の東洋医学のままなんて怖いし同時にもったいないとも思う
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