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潰瘍性大腸炎 Part21
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/04(月) 22:23:32.59ID:XPAa051n
>>1スレ立て乙です。
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 12:02:41.33ID:U9VpBOru
日本赤十字社からコロナ騒動で献血が足りないから献血してくれって
連日のようにLINEが来るから今日行ってきた

リアルダ飲んでるからダメだとよ
前は何とも言われなかったんだけどなぁ

もう献血は無理だな
0017ローライズオムツ
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2020/05/05(火) 12:55:53.74ID:qn6uWCHg
胃の辺りの慢性的な痛みは、胃ではなく横行結腸だったのか。
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 13:00:11.86ID:SLRW8tZb
そもそもUCで献血はダメじゃないの？
俺は輸血したから論外だけど。
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 21:01:43.86ID:ZtDFBKHi
うちの大学病院も内視鏡は緊急性がある場合以外は当面やらないと書いてあったな
やっぱり内視鏡でのコロナ感染は完璧には防げないんだろな
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 21:16:56.45ID:ST1JL62w
>>24
ガンのサーベイランスという意味では
定期的に受けたほうがいいが

受給資格の更新のために受けることは不要だぬ
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 21:27:08.44ID:PdGxbg7o
元から内視鏡は更新申請の必須検査じゃないと聞いたことがある
0028ローライズオムツ
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2020/05/05(火) 22:13:58.79ID:RVfXsy06
>>27
俺はしないで更新するよ。
検便で便カロプロテクチン検査だけ。
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/06(水) 13:26:50.72ID:GEmeLLjs
下血と腹痛が治まらない
男だか酷い生理痛ってこんな感じなんだろうか
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/07(木) 19:58:16.63ID:St2tw4f9
飲んだリアルダがコーティング取れて中身だけ3錠丸々出てきた
一瞬ピーナッツかと思ったわ
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/07(木) 21:22:39.20ID:9xaOeR5O
潰瘍性大腸炎なのに便秘気味だけど、生理中は便通がよくなる。

うちの会社は生理休暇が取れる。取ったことはないけど。
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 09:26:18.92ID:Rmn3TbWW
ステロイドでもステロネマ注腸やリンデロン坐剤めっちゃきくけどなぁ

レミケード5年目で効きが悪くなってきてて
6,7週なってくると粘膜でてくる状態だから
そこから8周目までステロネマ注腸で乗り切るってのを1年ぐらい続けてる
0043リリーフ（44枚入り）
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2020/05/08(金) 11:57:04.01ID:lHV20JX1
>>38
私が初めて入院した時そのくらいの数字でした。
あの時は死にかけましたね。
大丈夫ですか？
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 13:39:14.82ID:eorEUPSt
こんな大量に出てもいい粘液ってなんなん？鼻水みたいなもの？
抗ヒスタミン薬で効かないのかよくそぅ
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 13:54:54.24ID:74rV3GJt
>>42
>>43
ヒュミラ始めた、でも発病当時の
CRPが21.3 で翌年の再燃は16.6
その時の事を考えると余裕？でもないけど今回はまだ何とかなる数値
内視鏡やったけど腸壁は酷い状態だった
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 20:11:50.31ID:+dl8DhmK
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみ多いように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の86を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
少なくとも、この知識・認識の有る無しで人生（現在・結果）は確実に大きく変わります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1517267572/86
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 20:30:11.00ID:TG3Y98wo
カルプロテクチンのやつ保険適用なったから
CRPよりいい感じに病態わかるようになるんだろうけど
毎回うんこ提出するより採血されたほうがいいわ　個人的に
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 07:23:31.08ID:eCm+lTNg
自分は、再燃してもCRPの数値ほとんど変わらないから参考にならない。帯状疱疹になった時は、CRPが見たことない数値に跳ね上がったけどね。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 08:28:05.26ID:bdReex21
CRPは最高で30くらいまでいったことある。
あまりに辛すぎて死にたいと思った。
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 09:20:55.12ID:fwPEBbV2
副作用の膵炎の時、CRPが30近くまで行ったな　即入院

通常時は悪くても10くらい　10近くなるとかなりきつい

前回の検査では3ちょっとくらい
ヒュミラあんまり効かないんで、再度ステロイドも併用になった
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 10:22:16.29ID:heH1+tC6
何が辛いかって救急外来で行くほどでもないが次回の受診までは我慢できない、病院へ連絡して担当医の近い外来日まで我慢する
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 13:13:55.99ID:j08qHQ3P
>>56
寛解時はそんなに必要ないでしょ

まぁ食に興味なくて摂生するのはいいが
人にまで押し付ける必要はない
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 14:53:36.88ID:rsPGmuEq
>>63
人によるとしか言えないんですですよ…
厚生労働省の難病サイトの研究班が出してる見解では、寛解期は特別な食事制限はいらない、とのことですけど人によるでしょう
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 16:00:05.39ID:IsQb1jpq
寛解中は普通なんでも食べるそれでいいんだよ、元々ダメな食べ物やアレルギー起こす物って自分でわかってるだろうし
自分の場合は唐辛子系と牛乳以外はなんでも食べてるね
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 16:21:35.97ID:Si81pP3T
好き勝手油ものだろうが乳製品だろうが食ってても二年持つこともあればキツイ再燃のあと後悔してメチャクチャ摂生して気を付けてても半年で再燃したこともある
きっかけがわからないから何ともいえないな
実際なにかトリガーがあってそれ引いたら再燃するのか徐々になにが溜まって決壊する形なのかそれすらわからないから何食っても変わんないんじゃね？っておもってる
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 17:18:16.93ID:mmg5KikM
5年間毎週のように背脂チャッチャ系ラーメン食べてたけどなんともなかった
けど周りの環境が変わった途端に再燃したな
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 19:07:22.34ID:lCV0Fv56
ぶっちゃけ寛解時は食べ物あんまり関係ないよね
ちょっと下痢気味だけど、さっき大盛り唐揚げ弁当ウマーしたわ
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 19:29:26.33ID:IsQb1jpq
食い物がきっかけと言うよりも胃が痛くなるようなストレスやイライラが続くような時が一番ヤバイと思うね
なかなか避けられないことも多々あるからなこういう時って
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 22:05:53.52ID:+0EGFBve
むしろコロナのお陰で在宅勤務になってストレスフリーで天国だわ
給料も変わらんし
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 22:30:31.74ID:j08qHQ3P
>>72
ヒュミラは即効性ないからねぇ

ただレミケードは通院がダルいし
二次無効になりやすいから
どっちもどっち
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 23:17:49.07ID:+0EGFBve
>>77
ヒュミラ看護師にやってもらってるの？
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 04:29:55.70ID:XDYAfHLF
>>78
自宅で皮下注射、けど診察も二週間間隔、始めたばっかだから様子見で？
レミケードは病院通うリスクがあるかと言ってヒュミラになったけど
二週間間隔では一緒な気がする
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 05:17:13.47ID:Bf4QaFBR
通院で会社休むことに対して寛容な職場で良かったと心から思う
とくにステロイド処方時とか内視鏡前とか頻繁に通院するときなんかは心苦しいけど周りが理解ある人たちばかりで救われてる
この病気って職場の環境と自身の立場によっては自殺まではいかなくてもいきるの辛くなるよね
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 07:00:32.84ID:XDYAfHLF
良心的な会社で羨ましい
この病気で仕事を失ってから
アルバイト生活や再燃して
また辞めてバイト探したりの
繰り返しで今も再燃中で落ち着いたら
仕事探し、コロナの影響や年齢の関係でアルバイトすら厳しい世の中
死にたいと思うこと多々あるよ
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 09:00:40.92ID:Va5ZddzO
>>79
ヒュミラは安定するのに3か月くらいかかると言われた
診察は最初は2週間→1か月と伸びて後は2か月毎になったな

2か月分まとめてもらうと医療費が安くなって助かる
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 11:14:50.99ID:7zgEb9By
>>83
えっ、できるの？子供できたときの催奇形とかないの？今話題のアビガンもあるみたいだけど、免疫抑制剤もそれがあるみたいだけど
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 13:40:02.97ID:YiSqpw2v
どうでもいい
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 18:41:09.50ID:zavZ1kV5
暴飲暴食とかこの病気に限らず明らかに体に悪いことしなけりゃ正直寛解時の食事は個人的にはあまり関係ないと思うな
それよりやっぱりストレス対策の方が大事だわ
毎日温泉入ってサンドバッグ叩いてヒトカラしたい
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 19:33:40.18ID:nSs3icJ1
>>89
2度も不動産屋に連絡してる
深夜に暴れて音を出したりもするがそれでも追い出すことは法律上、できないらしい
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 20:30:52.34ID:IoQfQSum
山菜取りに行ってタラノキでひっかかれてから調子いい…
タバコ説もあるしなんか別のところからバイキン入った方が免疫細胞の矛先が変わるんだろうか
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 00:09:26.34ID:2hF45PGm
リアルダ効いてる気がしない
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 00:54:41.96ID:4Ec0Lu94
アサコールのときはかなりかんかい維持できてたのにリアルダに変えてから半年感覚で再燃する
中身は変わらないとはいえ一度リアルダに変えてからアサコールとかに戻したひとっている？
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 01:07:30.03ID:0CxyVG0h
リアルダに変えてから数週間で再燃したから再びアサコールに戻した
けどアサコールも再燃するからどっちもどっち、朝服用するだけよりも
朝昼夜と定期的に服用した方がいいかと思ったけど何服用しても効効果ない
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 01:17:40.72ID:9L6q3SlT
直腸部分の炎症が特に酷いから注腸の方がいい気がするんだよね
リアルダもアサコールも直腸まで届いてない気がする
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 05:22:28.07ID:oQgcgqer
直腸から始まる人多いんだし初めに注腸やればいいと思うよね
まずリアルダからやって様子見ましょうみたいにされるけど
届いてないならば壮絶に無駄な時間な気がするよ
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 11:54:34.76ID:bGJx8OmP
そもそも直腸部分に何か入った時点で便意センサーがONになるわけだし
普通の人よりセンサー感度がMAXな我々だと直腸に薬が浸透する前に放出されてると思うんだけど
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 12:21:18.45ID:mKGpUGvi
注腸は非常に面倒で手間がかかる、長期にはとても無理なのでレクタブルがいいと思う
ステロイドだけど飲み薬に比べると吸収はさほどされない、ステロイド塗り薬と思えばいい効き目は抜群だが1か月も使わないこと
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 12:57:16.36ID:lIHZebU7
レクタブルですら無理だったわ
注腸して動くとすぐ便意が来るから行動不能になる
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 13:01:49.81ID:mKGpUGvi
>>107
レクタブルや注腸が届くのはS状結腸までだよ、通過するだけの段階だからもっと上の部分で炎症が広範囲に起きてるんだろね
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 15:20:58.10ID:fVyGmPmC
満員電車の中で注腸が出そうになってる時、地獄すぎて神に祈ったわ
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 16:13:14.12ID:fVyGmPmC
レクタブルのことだけど
注腸って呼ばないの？浣腸？
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 20:01:55.50ID:70M9O5v8
久しぶりに出血した。拭いたときにペーパーにつく程度だけど。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 09:44:29.12ID:cgFn+Ujo
3月下旬からヒュミラを開始してあまり効果が現れてないのですが、ヒュミラって80mgに増量可能なんですか？
クローンには増量可能と書いてあるのですがUCにも可能なんですか？
そもそも40mgで効果ない場合薬を変える方がいいのですか？
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 16:09:45.86ID:PBg3s0LX
>>120
1月から打ってて効果薄いから、次回まで効果が薄かったら倍量にしようと先生と話しています。
元々、効果が出るまで数か月かかることも多いそうです。
UCでも、倍量までは行けるようです。

今は、だいぶ良くなりましたが、ステロイド併用でも下痢状態です。
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 16:21:59.42ID:cgFn+Ujo
>>124
私もステロイド 併用で下痢なので似たような症状です。
倍量お願いしてみます。
情報ありがとうございます！
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 19:09:47.44ID:ip9npua4
ステロイドで寛解に持って行ってからヒュミラ使ってたけど1年で再燃したわ
二次無効。
ヒュミラはあまり信用してない
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 22:02:24.91ID:btTB2gKG
コロナによるサイトカインストームで血栓ができ心筋梗塞、肺塞栓、脳梗塞を発症するケースが多発しているらしい
そういう意味じゃ、ゼルヤンツって最強なんじゃないかなと思う
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 06:22:22.66ID:TtozJycR
>>130
がんばれー
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 07:22:05.51ID:QN1ZxSaV
すみません。ご存じでしたら教えてください。
難病医療助成って
薬を処方するために難病指定病院なら
専門の指定医(別の診療科で内科)じゃ無くても助成されるのでしょうか？
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 08:44:52.43ID:TtozJycR
>>133
ごめんなさい。
ちょっと俺では理解できないから答えられない。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 09:03:42.62ID:EGDIZ12X
>>133
例えば消化器内科じゃなくて皮膚科でも難病医療助成が出るかってこと？
潰瘍性大腸炎と関連性があれば出るよ。
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 11:05:52.84ID:ruuxJBza
>>133
例えば僕の場合、UCは消化器内科で、肩関節痛は整形外科で診てもらっている。
関節痛もUCの合併症と認められたので、UCだけでなく関節痛の治療・投薬も
難病医療助成の対象となっているよ、
0137133
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2020/05/13(水) 11:47:22.64ID:QN1ZxSaV
いろいろ情報ありがとうございます。
近所のかかりつけが、難病指定病院としては登録されていてるのですが、内科・皮膚科・小児科といった小さな町医者なんですが
寛解期に5-ASAの処方をしてもらい難病助成が出来るかなと思った次第です。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 13:45:22.73ID:ztQUWt+X
内視鏡終わった。
内視鏡結果での症状度合は、中の下と言われたわ。
直腸から下行結腸までが、腫れ上がってところどころ腸壁が欠けてたな。綺麗な部分と荒れてる部分で綺麗に境目ができてた。
自覚症状的には、軽症かと思ったんだけどな
トイレ回数1~2回/日
有形便
たまにお尻拭いた時に血がつく時がある

レクタブル使ってるんだけど、下行結腸まではおそらく届かないよね。
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 15:40:24.07ID:CUQgkOBE
この病気になるとウンコの処理に対する抵抗感が全く無くなるな
看護師もウンコ見たり処理したりするのなんとも思わなくなるらしいけど同じようなものか
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 17:20:57.38ID:Ox3adqRz
そう？
パンツにうんこつくとめっちゃ嫌だけど
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 19:11:31.12ID:TtozJycR
>>139
どんだけ漏らしてんだよw
俺は抵抗感ありありだわ！
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 20:11:03.46ID:EGgmyaZ5
やっぱり内視鏡受ける前はケツ毛剃ってく？
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 20:21:14.88ID:TtozJycR
>>145
やらん、やらん
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 21:00:57.58ID:PL2ccndC
>>143
２０歳位の看護学生５人に見られたときは恥ずかしかった。
あんな辱めは生まれて初めてだったが、なんかスイッチ入ったかもしれない。
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 02:13:17.54ID:NXgqd9/y
>>149
サイレイトウ
昔使ってたわ
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 08:31:45.59ID:E3OIF1kz
お腹を揉んでの触診も何の意味もないよな
手術前とか今まで沢山やったけど、予想が外れてるし無意味
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 11:08:53.75ID:89FhE/Qt
完全に完治した人っている？
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 11:22:13.19ID:wxZLdDls
>>151
漢方じゃなくて生薬だけど青黛かな
広島漢方とほぼ同じだし効果は抜群だけど肝臓の数値が3倍くらいになるね
そのうち戻るけど
医者は高額のバイオ製剤やGMA使いたいから絶対に飲むのやめろっていうよな
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 12:03:45.39ID:NXgqd9/y
>>153
完治はない
俺は12年間寛解してて完治したと思い込んでたけど、去年再燃した
完治したとか言ってブログや本出してる人いるけど、寛解が長く続いてるだけ
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 12:07:47.08ID:QzyWapUL
青薫、匂いが駄目だったな
葉っぱなのになぜか海老の匂いがするんだよ……魚介類駄目だから無理だった
オブラートに包んでも駄目だったから諦めた

結局ステロイドとアサコールで毎回なんとかしてる
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 12:48:41.55ID:wxZLdDls
>>157
今は錠剤もあるよ
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 13:44:18.90ID:QzyWapUL
>>159
そうなんだ
もう10年近く前にネットで買ったのが最初で最後
あれから新薬も色々出てるし、時の流れを感じる
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 13:58:16.82ID:Ek4GiUCv
>>153
>>158
29年越しに再燃した人のブログを最近読んだ

ttp://realkeijp.com/%E3%80%8C%E6%BD%B0%E7%98%8D%E6%80%A7%E5%A4%A7%E8%85%B8%E7%82%8E45%E6%97%A5%E3%81%AE%E9%97%98%E7%97%85%E5%85%A5%E9%99%A2%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%97%A5%E8%A8%98%E4%BB%AE%E3%80%8D/
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/14(木) 22:51:52.09ID:VK1uOEHB
五年十年単位で再燃しない人って薬は処方され続けるのかね
それとも自分の判断で止めたり医者からもういいよっていわれたりするの？
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/15(金) 00:45:23.09ID:TzYEq3CN
どのタイミングで通院投薬をやめるかは本人次第だな
早期にやめても緩解維持できる人もいれば、すぐ再燃する人もいる
どのみち一生薬漬けになってるわけにいかないしどこかのタイミングでやめないと
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 02:33:30.56ID:6HOsoQcl
しばらく緩解が続くと薬無しでもいける気がする→やっぱり再燃→薬貰いに行く&申請手続きする
→手間とお金がかかってうんざりする→緩解する→のループだわ
緩解してるとき軽症で申請弾かれたから、再燃中じゃなきゃ結局お金と体力の無駄になるんだよなぁ
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 05:07:33.09ID:Rkvb/9O9
質問させて下さい。
後期高齢者の親が潰瘍性大腸炎と言われたけど、治療費はとても安いし、手続きが面倒くさいので難病申請していません。
でも診察に行くと、保健所で書類をもらって来るように言われてきます。
難病申請って必須ですか？
それともお医者さん側に何かメリットがあるんでしょうか？
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 07:04:10.22ID:VfkgUZYr
必須じゃないよ

軽症っぽいので申請しても認定されないだろうし（認定基準は中等症以上）


医者にメリットは特にないけど
活動性が上がった場合に高い薬を使いやすくなる
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 07:12:49.58ID:mtAEPJiy
医者にメリットは無いと思う
今は安くても重症化したときに自己負担に上限額が設定されるのがメリットになる
最初自分も医者に言われたが説明するのが義務なのかはわからん
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 07:23:27.91ID:hccTK49Z
寛解でも7年越えたあたりから
大腸癌の誘発があるらしく、予防として5ASAを飲み続けることが有効らしい。
ってうちの主治医は言ってる。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 07:54:02.01ID:3ywAoj78
>>172
>>173
ありがとうございます
報告義務がなくて、お医者さんに不義理にならないんだったらやりたくない、
というか面倒くさい、というのが本音です
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 09:22:47.88ID:RwvmTZ58
その何年も寛解してる人は薬は飲み続けてるの？
自分は3年寛解してるけどアサコール1日1錠はかかさない。
予防薬だから。
難病指定は薬代で上限額✕3ヶ月分で承認されてる。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 10:59:59.66ID:I8tf3xFs
寛解って言っても症状がない、内視鏡レベルで炎症が治ってるってだけで細胞的には炎症があるわけです
発症からだいたい8年ほど経つと大腸癌の発症率が上がります。それは炎症が治り、また炎症を繰り返す過程で癌が発生するからです。
5asaや免疫抑制剤は癌化リスクを抑えるため、再燃してかいときや潰瘍性大腸炎の症状がないときも飲み続ける必要がありますよ
再燃したら症状が悪化してヒュミラや血漿成分除去とかのより負担の強い治療をしなきゃいけなくなるかもしれませんので、医師の言うことを聞いて薬を飲み続けることをおすすめします
また、漢方のセイタイは副作用で肺高血圧症を発症した例もあるらしく、保険適用されていないということは科学的なはっきりとした効果は国として認めていないということだと思うので安易に飲まず、医師の判断を仰いだほうがいいと思いますよ
この病気は完治は今のところできないので、一生付き合っていく必要があります。薬も基本的に一生のミス
難病申請は患者の自己負担を軽くするために、何か起こった時に医療費を抑えるためにしておいたほうがいいとは思います。もしかしたら手術だって必要になるかもしれませんし
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 12:41:29.64ID:RwvmTZ58
>>179
上のレス読んで理解できなかったかな？
認定の条件さえあれば認定される。
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 12:41:29.64ID:RwvmTZ58
>>179
上のレス読んで理解できなかったかな？
認定の条件さえあれば認定される。
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 12:42:18.45ID:x5DZA4ci
いいお客さんだな～
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 12:52:50.70ID:RwvmTZ58
>>180
そんな話ってどんな話？

難病指定は絶対に取らなきゃダメ！
俺はずっと寛解してるけど、飲み続けてるアサコールである日突然薬疹が出て40日の入院。
そしてアサコールの代替薬のイムランにしてまたもや薬疹で入院60日。
そんな費用をまともに払えるか？
潰瘍性大腸炎の薬が原因と言うことで難病指定に。
月に上限額の2万円で済んだ。
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 13:38:55.44ID:/DncbAlL
最初は中等症で申請、寛解した2年目からは軽症高額該当で申請で通ったよ

https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
軽症高額該当について

症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。

「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 14:17:14.58ID:8SEJkKI2
>>186
難病とか申請の話。
あのう薬、飲み続けたのが原因で入院ならば
そもそも飲まなきゃ入院しなくて済んだのでは・・・？ってことにはならないのか

自分はそもそも生検で診断要件に足りてなくて排便も一日4～5回以下ってことで
でももう症状と腸壁見た感じ潰瘍性大腸炎ですよね～ってことでリアルダ出されたけど二か月で13000円だし
医者は様子見なのかもしれないですね。効いたら減らしてく気なのかな
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 14:30:05.50ID:x5DZA4ci
リアルダ高いよな
薬価の安いジェネリックに変えたいけど病院の儲けにならないから医者は嫌がるだろうなあ
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 15:18:35.50ID:8SEJkKI2
これは高いですかね
アルフレッサファーマ　潰瘍性大腸炎の病態診断薬の承認取得　内視鏡検査減に期待
https://www.mixonline.jp:443/Default.aspx?tabid=55&;artid=67645
10分で測定可能。新たな検査キットで潰瘍性大腸炎治療の何が変わるのか
https://getnews.jp/archives/2176038
内視鏡検査の負担も減っていくといいですよね
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 15:33:27.94ID:QX/HIWmi
>>187
寛解時はハードル高いかと思ったけど
寛解の一年で薬が4,000×6=24,000
あと内視鏡と診察でまぁ行くっちゃ行くのか･･･
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 16:20:48.71ID:RwvmTZ58
>>188
飲まなきゃ再燃するから。
頭悪いの？
それにエスパーじゃないから入院する事になるとは予知出来ない。

あと俺はアサコールでMAXの量を処方してもらってたから33,330円は血液検査や内視鏡やらで3回あった。
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 16:33:09.45ID:Ql+lX13Q
潰瘍性大腸炎でも血だらけ貧血でへろへろ飯も食えない奴から初回潰瘍が確認されただけで症状なしの奴がいるから話が噛み合わない
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:23:58.18ID:3ywAoj78
皆さんの話からすると、やはり難病申請面倒くさいなんて言ってないでやってみるべきですね…

自分の親は内視鏡前の水分とるのが一番つらいらしい。
楽な検査に進歩してほしいです
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:34:05.62ID:/DncbAlL
>>194
医者に書類作成してもらって保健所に渡すだけだからすぐできるよ
受給者証が届くまで時間かかるけどね
自分で書くところはほとんどなかったような気がする
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:36:10.42ID:8SEJkKI2
>>192
つらいの想像できてなくて正直面目ない。
しかし5ASAも決して漫然と頼り続けるのは良くない薬ということ。
がん予防のため一生、なんていうのはちょっとどうにかならんもんですかね
薬飲まなくても維持できるようになるのが本当の寛解じゃないのかな・・・
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:40:54.12ID:I8tf3xFs
>>196
一生薬を飲み続けなければならない病気っていうのは、潰瘍性大腸炎だけではなく、生きている限りは意外とありふれたことですよ
5asaについては長期の服用による安全性は高いという結果が出ていますので、あまり薬についてネガティヴにならずに飲んでもらいたいです。飲むことよりも飲まないことの方がデメリットの多い病気ですので、しっかりと服薬して寛解維持をしていきたいですね
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:44:46.09ID:VDeyVfz1
5asaアレルギー、生物学的製剤2次無効で詰んでる
ゼルヤンツ、お前は頑張ってくれよ
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:48:44.43ID:7q5PlIHA
ゼルヤンツ１年が限界
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:50:30.72ID:I8tf3xFs
>>198
薬に対して専門家ではありませんが、5asaについては潰瘍性大腸炎に使用する薬の中で安全性は確立されていると認識してます
薬はほとんどのもので副作用がありますが、それでも副作用を恐れるよりも原疾患を治療することを優先すべきだと思います
もちろん副作用を軽く見てはいけませんが、免疫抑制剤や生物薬的製剤に比べても5asaは副作用は小さいと思います。ただ、体質的に合わない方がいるのでアレルギーには初回投与時に観察をしなければなりませんが、それ以降は安定していると考えます
不安ならかかりつけ医や薬剤師にも相談して納得して服薬して寛解維持をして欲しいです
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:52:06.40ID:mtAEPJiy
「本当の寛解」ってなんだ
寛解とか完治とか既存の言葉で事足りるんだから、変な表現を使うとコミュニケーションに食い違いが生じるぞ
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 17:54:25.93ID:8SEJkKI2
寛解を目指すべきというなら薬飲まなくてもいいのを目指すべきかなと。
理想でもね
製薬会社もそこめざさないと
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 20:28:14.04ID:s5++hrrD
薬やめてもらうと困るんだよ医者も製薬会社も
特に潰瘍性大腸炎の市場は今新薬ラッシュで儲かる市場だしね
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 22:46:48.32ID:FvURStDJ
現在緩解していて月1通院してます
通院は「変わりないですか～？」「いつもの薬出しとくんでまた1か月後にきてください」で1分で終わります
月1頻度で行く必要性を感じられませんが、適正な通院間隔ってどのくらいなのでしょうか？
0211ローライズオムツ
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2020/05/15(金) 22:53:18.25ID:MaexMHT3
>>210
俺はしつこく炎上中で、８週に１度レミケードを打ってるが、それでしか通院してないよ。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 23:15:54.71ID:+mj7j0hc
>>210
内容はまったく同じで3ヶ月毎。
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 23:46:27.69ID:83emEMdj
>>210
再燃してるけど３ヶ月おき
もう、どうしようもないからか？
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/16(土) 05:15:51.25ID:dwRI0mBn
あのステロイド飲み初めて3週間たつんですけど症状自体は日常をなに不自由なく送れるレベルになったのに下血が良くなりません
これってこんなもんで少しずつ良くなっていくものなんでしょうか
今回ステロイド2回目で前回は1週間ほどで下血がなくなってわりとすぐに寛解できたのでとまどってます
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/16(土) 09:55:54.61ID:TspKrA7X
210です
通院間隔教えていただいたみなさんありがとうございました
3か月もありなんですね
主治医が気を悪くされないか心配ですが、勇気を出して通院間隔延ばしてもらえないか相談してみようと思います
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/16(土) 10:25:36.87ID:fDIzaqso
家の親は一割負担なのでリアルダ30日分で1800円弱、治療費は1000円以下、
あとはたまに内視鏡、って感じ
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/16(土) 12:38:27.22ID:U1KYJTuu
>>215
飲むタイプのステロイドだと、直腸まで届いてない感じかも
それだと、注腸タイプのステロイド（レクタブル注腸）の方がいいんじゃないか？
どちらにせよ主治医に相談すべき
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/16(土) 13:19:42.36ID:zitsOiJ6
今日、県（保健所）から「指定難病の受給者証をお持ちの方へ　受給者証の有効期間が１年間延長されます」との通知がとどきました＠茨城
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/16(土) 14:23:32.67ID:ll1sNLNA
薬に頼らずに寛解を維持する方法ない？
もう薬疹は嫌だ。
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/16(土) 16:55:50.86ID:j0CfyNMy
>>222
マジですか
関係ないけど、茨城県の警察署に免許更新に行ったら講習自体コロナの影響でやってなくて、免許期間3ヶ月延長してもらったわ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/16(土) 17:38:40.14ID:H+lIRhNa
先日の診断でCRPも高いし、腎臓の数値が上がってきたので
5SASの副作用ではないかと言われた
次回から腎臓の検査もするらしい

免疫抑制剤も副作用で駄目だし、ヒュミラ、ステロイドもあんまり効かないし、
選択肢が少なくなってきた
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/16(土) 18:00:06.86ID:IN2FJ1Ob
数週間血便続いて治ったとおもったら
こんどは左下部が痛くなってきた。
再燃だな...
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/16(土) 18:01:18.37ID:IN2FJ1Ob
リアルダとペンタサ坐剤で落ち着いてたのに...
ステロイド肌荒れて汚くなるからそっちがストレスなんだよね
0231ローライズオムツ
垢版 |
2020/05/16(土) 18:06:38.88ID:avNEfc2H
掛かり付けの病院の文書受付から電話あり。
難病認定が一年延長になったが、申請している診断書はキャンセルするか？と。
しました。@福岡
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/17(日) 00:46:55.11ID:n4Qcnsuo
この病気で子供を持って育てていくのって、かなり大変なのでは？
遺伝の可能性もゼロではないみたいだし
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 01:17:54.25ID:ViqdzGlU
>>231
俺は今年、高額で申請出来そうなので更新する。
来年は上限額が2万から1万になる、と思う。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 02:21:30.46ID:ugZX/0JO
てんしとあくま川口　持病の内臓疾患で急死
36歳

って病名なんだろ

急死だから循環器っぽいけど
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 02:29:50.56ID:Zd+Xde1K
胃潰瘍て死ぬの？
0238ローライズオムツ
垢版 |
2020/05/17(日) 07:42:10.93ID:ekqpcDIX
>>237
同意。
ただ、膨大な更新作業を一年間無くすと、職員が過多(暇)になっちゃうからね、、、
公務員は職員数キープの為に無駄な作業を無くさないし仕事の効率化も敢えてしない。
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 10:46:29.91ID:jK1/2HtX
いつも更新しに行くたびに思うのが職員のやる気のなさと暇そうだなってこと
冗談抜きで僕の3/1の仕事量しかやってないと思う
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 10:46:56.48ID:jK1/2HtX
1/3だw
0241ローライズオムツ
垢版 |
2020/05/17(日) 10:58:14.48ID:ekqpcDIX
>>239
あるね。
とにかく活気が無くて照明も微妙に暗くて、俺はあんな環境で８時間も仕事できないわ、、と思う。
微妙に何ヵ所か内情知ってるけど、(繁忙期は忙しい)普段はネットサーフィンしたりヤフーニュース閲覧して時間潰ししてるよ。
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 11:49:42.81ID:j6azh9/I
>>232
娘が保育園の時に下血したときに先生に話したら、遺伝は無いと説明受けたけどなぁ。
娘はポリープだった。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 12:15:11.76ID:Q+xs3J1V
今は新型コロナ対応で保健所の残業時間が月100時間超えるところがほとんどのようです
一概に職員減らせはやめてくれ
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 12:28:01.36ID:7HP0OaRZ
UCの3割くらいの人がなるPSCは遺伝が関係してるっていう論文数年前に見たことあるからそういう意味では遺伝はするのかもとは思うな
UC自体は遺伝しないとは良く聞くし外部環境の影響の方が大きいと思うから、今の段階で子供に遺伝とか神経質になる必要は無いと思う
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 18:33:09.29
おっす
ある医療サイト(http://www.tmd.ac.jp/grad/gast/ibd_5.html )の情報に依れば、直腸型の俺にはペンタサよりもサラゾピリンの方がいいみたいだな
というのも、俺半年前からペンタサ(と血便止めるビオスリー)飲んでるけど、正直殆ど効いてない。
記事を読んだ感じ、ペンタサの有効成分が直腸まで届いて無いんかな?って思った。
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 18:35:21.66
俺が腹痛を起こすタイミングはほぼほぼ決まって、便が溜まった時で、
腹痛を起こしながら下痢で腸内のウンコを全部出し切ったら、今までの腹痛が嘘みたいに消え去るっていうパターンなんだが、
そういう奴他におる?
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 19:52:02.13ID:Q+xs3J1V
>>245
副作用がサラゾピリンの方が強いみたいだね


活動期の潰瘍性大腸炎において、サラゾピリン2～6g/日の投与量で50～80%の寛解導入効果が得られるとする報告があり、
またサラゾピリンとペンタサとの寛解導入における有効性の比較では、両者間に明らかな差を認めていないとされていますが、
経験的にペンタサで効果がない患者さんにサラゾピリンへ変更することにより症状が改善することもあります。
これはペンタサが小腸で少しずつ溶解され効果を発揮するため、薬剤の成分が肛門に近い直腸まで行きわたりにくいためであるとかんがえられています。

４）どのような副作用があるのですか？
サラゾピリンでみられる副作用はアレルギー反応、発疹、頭痛などがあります。また男性患者では精子数の減少や運動能の低下を引き起こしますが、薬剤の中止によりもとに戻ります。
ペンタサはSP成分がないため、副作用は少ないと考えられていますが、時に発熱を含むアレルギー反応を認めることがあります。
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 20:31:33.10ID:5O6fedSA
サラゾピリンを進化させたのがメサラジン、座薬なら入りにくいペンタサよりメサラジンで問題ないし使い易い、ただ・・色がマッキッキなので区別がつかない
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 21:18:14.33
>>247,248
めっちゃ羨ましいっていうか、超軽症やん。
俺は3～6日に1回のペースで涙が出るぐらいの腹痛が2,3回だぞ。
まるで下剤を飲んだかのように?碌に出もしない下痢が全部出てやっと腹痛が治まる
腹痛さえ無けりゃ何も問題は無いってのが腹痛持ちの俺の感想
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 21:34:00.80
その俺が、現在ペンタサ1包＆ビオスリー2錠で服用1セット、で、1日2回服用
でも、血便はちょっとあったのはほぼ止まってるけど、腹痛は全く治まってない
どころか、1ヶ月前までは週1ペースの激腹痛が今は3～5日ペースで悪化してる
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 21:50:43.90ID:Q+xs3J1V
寛解2年目、2ヶ月前にかなりの腹痛あって救急車呼ぼうか迷った
痛くて風呂入るの諦めた
次の日に血液検査とCTやって何も異常なし、血便もなし
それから今日まで特に異常なし
0255ローライズオムツ
垢版 |
2020/05/17(日) 22:25:24.95ID:0jXVTl6W
>>254
人に質問する位の愛情なら止めといた方が。

就いてる仕事に影響があるレベルなら、それなりに覚悟が必要だと思うよ。
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/17(日) 23:33:39.25ID:41n8Q+UH
やっぱビオスリーって血便止まるのか
なんか止まってるわ
いい運子出てるけどガスも多いし痛くないけど突っ張る感ある
収まってはいないんだろか
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/18(月) 00:30:51.76
潰瘍性大腸炎の治療内容を読んだら出てくる内容
　｢内科的治療が効かない場合は、最終的には大腸全摘からの人工肛門｣
　｢潰瘍性大腸炎から大腸癌になる確率はごく少量ある｣
この2文がマジで怖くて頭の中でグルグル回って恐怖にさいなまれてる奴多いよな?

今のところ俺、ペンタサが効いてないからマジで怖い
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/18(月) 01:45:38.59
知ってる人に教えて欲しいんだが、潰瘍性大腸炎の確定診断書があったら、行政から福祉サービスって受けれる?
俺は現在ニートなんだが。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 03:15:22.23ID:JDZ4hCk+
どういう福祉サービスを希望してるの？

役所の障害福祉課とかで相談すれば、いわゆる介護サービス(入浴介助・患者の分の料理・買い物代行など)を受けるために必要な認定の審査を受けさせてくれるよ
認定が通って難病の医療証があれば一定の金額でそういうサービスを受けられる
他にも自治体によるけど、年にいくらか手当金をくれるところや、専用の職業訓練施設みたいなところに入れて資格取得の支援をしてくれるところもある
ただし都道府県によって違うし市区町村でもかなり差があるからなにもかも住んでいる地域によるとしか言えない
とにかく役所の障害福祉課とかに聞いた方がいいね

あと難病患者はハロワの障害者枠で就活もできるけど、難病患者を雇用すると企業に僅かな助成金は出るけど障害者雇用率アップにはならないから
障害者枠で難病患者を雇うメリットがほぼないという矛盾があるので、基本障害者手帳ないと企業は採ってくれないからあまり期待しない方がいい
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/18(月) 03:28:25.88ID:oMq+Fw/7
Part19で受給者証で割引きはいろいろ効く話は出た

584 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2020/02/02(日) 02:52:16.74 ID:3D65+Dq1
難病受給者でいろいろ割引きくみたい
見舞金制度があって年に一回お金がもらえる（自治体によって金額が違う）
調べてみるとお得

NTT
https://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/

au
https://www.au.com/support/service/mobile/procedure/charge/smile-heart/

ソフトバンク
https://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfriend-white-plan/

埼玉県
https://www.pref.saitama.lg.jp/a0604/genmen.html

川越市見舞金（一年度につき年額36,000円の見舞金を支給します。）
https://www.city.kawagoe.saitama.jp/smph/kurashi/seikatsuhogomimaikin/mimaikinn/mimaikin.html

585 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2020/02/02(日) 02:56:07.45 ID:3D65+Dq1
他に東京タワー半額、博物館、美術館とか秋葉原の有料トイレが無料はありがたいね

【全国版】特定疾患（難病）患者が受けられる割引サービスのまとめ https://degitalife.com/nanbyou-waribiki/
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 13:48:12.99ID:FhArVcAi
よくあるよ＞再燃
自分はストレスがトリガーだな
異動して人間関係最悪な職場環境になったらすぐ再燃した
そのあとコロナで出勤減ったらみるみる緩解して笑えるw
また仕事が戻ったら再燃しちゃうかな…と今不安だよ
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 14:37:22.26ID:hh2HZjh9
>>264
最初はメサラジンで完解して、薬飲み続けてたけど、
４年目に急激に悪化した
直腸型→全腸型
その後、1年いろいろやったけどなかなか以前の様にはよくならない
とくに、理由は思いつかない
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 16:43:27.37ID:aNsKXhWU
>>262
プレドニンでも抜毛あるよ。
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 17:27:48.30ID:H0nzsH9J
>>264
診察外来当日に全てが基準値内の血液検査結果で、再燃のさの字もない状態だったのに診察4日後に微熱から突然
再燃して入院の手前状態だった
まさに先月、それからヒュミラを始めた
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 18:03:07.85
>>272
そんな突発症状ってあるか?別の何かの要因じゃ無くて?
全摘した人に聞きたいんだが、どういう症状がどういう経過を辿って全摘の結論に辿り着いた?
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 18:54:22.12
http://www.ibdjapan.org/pdf/doc01.pdf
4．C.臨床的重症度による分類
に診断基準が記載

　　　　　　　　　　重症　　　　　中等症　軽症
排便回数　　　6回以上　　　　　重　4回以下
顕血便　　　　　(+++)　　　　　　 症　(+)～(-)
発熱　　　　　37.5度以上　　　　 と　　　(-)
頻脈　　　　　90／分以上　　　 軽　　 (-)
貧血　　　　　Hb10g/dL以下　 症　　 (-)
赤沈　　　　　30mm/h以上　　 の　　正常
またはCRP　3.0mg/dl以上　　 間　　正常
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 18:56:20.66
>>274によると恐らく俺は軽症なんだが、マジで腹痛は何とかして欲しい
突発的下痢と腹痛が連発されるとマジで何も活動できなくなるからな
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 19:28:04.26
このスレって潰瘍性大腸炎患者本人じゃ無く、その関係者も見てるんか

症状や遺伝性、悪化のケースなんてググったらいくらでも出てくるぞ
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 19:42:48.98ID:hh2HZjh9
今はほぼ水みたいな便なので腹痛は無いが、症状が治まる過程で便が固まりだすと腹痛が始まる
塊になった便が腸壁を削るんかな
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 19:51:04.15ID:VopyqK93
>>277
ネットでは調べまくったんですけど、ほぼ問題ないって感じのニュアンスしか書いてなくて
遺伝も、家族内で罹患率は増えるけど必ずしも遺伝するものではない、環境的要因も複雑に絡んでくる、とか
寿命も、潰瘍性大腸炎ではない人とそう変わらない、とか妊娠率も寛解期では問題ない、とか

実際の患者の人の声はとこはどうなのだろうと気になったんです
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 20:19:09.51ID:vzbfmhBY
>>273
8月血便
10月痔だと思ったので痔の薬を処方→血便治まる。
11月痔の薬が切れた途端に血便
12月血便というよりお尻から血がシャーと出るようになる
1月立っていられなくなって大学病院に行き即入院
2月何種類かの薬を試すけど全く効かず、中毒性巨大結腸症と診断されて全摘

発病して半年で全摘までいくのはかなり稀だと思う。
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 20:34:15.14ID:zk+GepZr
>>274
このガバガバの診断基準いい加減にしてほしいわ
日に15回排便あって食後は30分に一回ケツから血がドバドバ噴き出してても他の項目が正常だと軽傷扱いだったりするんだからよ
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 20:48:06.59ID:6sdcZXml
>>280
発病はもっと前だったんだろうな。
俺内視鏡検査で治ったと思えるほど大腸きれいになったと思ったら、急性悪化して5ヶ月後大腸全摘されちまった。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 20:49:30.56ID:deXmDlZl
潰瘍性大腸炎なのにずっと便秘気味だったのが、４月下旬からマグミットを飲まなくても出るようになり、最近は有形便だけど１日に３～５回出る。

拭いたときにペーパーにつく程度だけど、時々出血もしている。あまり良くないのかな。
0286リリーフ（44枚入り）
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2020/05/18(月) 22:04:34.58ID:oxys/S+v
>>276
軽症なら何とかなります、中等症以上なら大変ですね。私の場合、嫁が出掛けてる時と風呂に入ってる時は子供の面倒見るのですが特にミルクあげてる時、目を離せない時に腹痛が来たら子供優先するしかないのでその場で漏らしますよ。家でもオムツしてるので何ともないですが。
子供もオムツ親もオムツ、、、
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 22:27:59.04
>>281
やっぱ、そういうタイプの人居るんだな。俺も
1日の排便回数以外は俺は全く正常で、排便だけは発作症状が酷い時に1日7回とか行くからな
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 22:30:39.94
今俺ペンタサが全く効かなくて、3～6日に1回20分ぐらいの涙が出るレベルの腹痛を繰り返してるんだけど、
これってヤバい兆候なんかな?
めっちゃ不安になってきたんだが
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 22:55:35.20
あと、排便感が来てから全く我慢が出来ないって言う症状も半年ぐらい前から出てきてる
急激に下痢が漏れそうになってから15秒も我慢出来ん。今すぐ肛門が破裂しそうな感じになる
で実際に便座に座ったら、まるで口に溜めてた牛乳をﾋﾞﾁｬってこぼすような感じで便汁が少量出るだけで便は殆ど無しってのが殆ど
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 04:30:59.02ID:zkWlXsoL
腸壁には神経ないのでこの病気でも痛みない人は多いはず
そんなに痛いのは炎症深いとか？

あとやっぱり直腸の傷みがそれほどでない人は便意もそれほどでないのかな
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 08:00:01.79ID:yQMLvr5k
>>291
病院の薬局でもらった廃棄袋に入れて、病院の薬局へ持っていってる
薬もらう薬局ではなく、診察してもらってる病院へ持っていこいと言われた

廃棄袋は「ヒュミラ、廃棄袋」で検索したら出てくる
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 08:03:05.78ID:yQMLvr5k
ジーンライフっていう会社の遺伝子検査をやったんだが、
潰瘍性大腸炎の項目が病気になるリスクが一番低い診断になってて
遺伝子検査もあまりあてにならんなと思った

中等症でかなり非道状況ですけど、遺伝子的には潰瘍性大腸炎の因子は少ないらしい
遺伝子はあんまり関係ないのか？
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 09:06:55.87ID:wPLc5Ba/
>>289
わかる！
あと排便感ってなんだよw
便意でいいよ。
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 11:13:49.82ID:8jZdysiM
親兄弟は育成環境や生活環境、生活習慣などが似ていることが多いからな
遺伝の要因を調べるには、生き別れの兄弟、のようなケースで調べる必要がある
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/19(火) 15:19:11.57ID:yQMLvr5k
>>298
口の中の細胞を送って、遺伝子検査してもらえる

2年おきくらいに3回くらいやってけど、どんどん項目が増えて前回の項目に潰瘍性大腸炎が追加された
送った遺伝子とアンケートで遺伝子場をアップデートしているようだ

遺伝子からわかる計算速度とか記憶量とかアルコール処理能力なんかがわかって面白い
牛乳好きだったが、牛乳分解能力がない結果が出たからお腹に負担掛かりそうなので食べるのを減らしてる
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/19(火) 15:35:13.54ID:zkWlXsoL
遺伝子は同じのを持ってても
スイッチ入るかどうかで発現が違ってくるし
恐らく免疫系はそういうのが大きそう

酪酸が腸で免疫制御系細胞を多くするシステムの論文読んだらそんな世界だった
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/19(火) 22:01:57.06ID:ZRFC9ArT
ステロイド約一ヶ月飲み続けてるけど下血がまったくよくならない
症状は良くなって来たし急な腹痛もなし
これどうなんだろう
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/19(火) 22:39:23.88ID:xqxGv7UT
特定疾患って昔よりかなり増えたけど根治療法見つかって外れたりしてるのどれくらいあるんだろ
UCの根治もあと何十年くらいかかるのか
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/19(火) 23:12:53.95ID:X9S87zqR
潰瘍性大腸炎はそのうち外れそうだな
20万人て難病の中でもずば抜けて多いんでしょ
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/19(火) 23:31:37.45ID:G+WQgolQ
特定疾患から外れても、根本的な治療法が見つかるわけじゃないから大変よな
医療費の負担は増えそう
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/19(火) 23:45:12.72ID:1IKXwkn3
今認定厳しくて受給者数自体は減ってるわよ

患者数自体は正確な統計がないが増え続けてるか、少なくとも減ってはいないだろう
0311ローライズオムツ
垢版 |
2020/05/20(水) 06:30:38.84ID:sUgNJ5p3
>>306
だね。
今は中等症からかな？
それが中等～重症からになったりとか。
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 07:16:24.48ID:vo9lHt5h
コロナのせいで医療保険制度全体が値上げされたら嫌だな

この病気の血液検査っていくらくらいかかりますか？
項目多そうなので現金いくら持って行けばいのかつらい
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 08:03:31.26
つくづく思う。
宝くじなんて全く当たらないのに、なぜこんな病気には当たるのか
1億3千万分の20万だぞ？
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 08:53:07.77ID:mtDLHYcw
薬価が高い薬って薬局は儲かるの？
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 09:23:35.35ID:ddTo1QMO
>>314
俺なんかさらに潰瘍性大腸炎の薬で重症薬疹で入院100日だぞ！
アサコールでヒット！
代えたイムランでもヒット！
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 09:32:45.23ID:mtDLHYcw
俺もそうだが、5asaでアレルギーが出る確率って1%くらいらしいな
どんだけ不運なんだよと。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 09:47:33.74ID:WwvW6KYn
アサコールで肝臓がすごく悪くなって リアルダに変えても治らなくて
コーティングのせいとか言われてもどうすればいいんだよ
脂質をかなり制限して運動もしてるのに脂肪肝とか笑えない
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 09:49:12.41ID:+pT+F8I9
>>313
受給者証があれば２割負担だし、なくても3000円かからないんじゃないかな？
心配なら一万財布に入れておけば大丈夫
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 09:51:15.99ID:jJyQ446y
潰瘍性大腸炎の発症率0.1%
5ASAアレルギー発生率1%

ということは
全人口の0.001%、10万人に１人の逸材や
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 11:45:13.93ID:ddTo1QMO
>>320
俺もずっとそうだった。
一切酒も飲まないのに。
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 11:49:28.12ID:ddTo1QMO
>>322
イムランでもアレルギー出た俺って、、、
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 13:42:15.35ID:mtDLHYcw
>>325
アレルギーがどうかは分からないが、昔イムランで薬剤性急性膵炎になって緊急入院したわ
>>327
辛いよな
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 16:45:26.54ID:NuFu2d//
難病申請で却下されて軽症かつ高額でもう一度申請する場合ってまた担当医師に診断書書いてもらわないといけないんですか？
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 17:19:35.76ID:ddTo1QMO
>>326
アサコールがヒットして重症薬疹になって入院してアサコールを止めて3ヶ月。
肝臓の数値がすべて元に戻った。
今はというか、ずっと寛解してて、薬疹の治療でステロイド飲んでるから再燃はしてない。
アサコールを止めて別の薬に替えたら？
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 17:21:53.84ID:ddTo1QMO
>>330
もう一度、じゃなくて両方同時申請な。
だから支払った上限票も必要。
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 17:29:27.79ID:/Mf2CkvB
ヒュミラ初めてからプレドニンの副作用のように食欲増進が半端ないけど
ただ調子が良くなってきただけなのか
関連があるのか？
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 18:56:30.03ID:WwvW6KYn
>>331
それは大変だ…
ただ肝臓が悪いだけで、他には特に何もないんだけどそこから急に発疹が出たりするのかな
先生はリアルダでも肝臓の数値変わらなかったから来週以降に相談しましょうと言ってる
どんな薬になるんだろう 今すごく調子いいからそれが効かなかったら怖い
0339リリーフ（44枚入り）
垢版 |
2020/05/20(水) 19:53:48.67ID:rW/Lc2Fi
>>337
食事面、金銭面でも苦労はしますよ
相手が金持ちで寛解が続いてるような相手なら苦労しませんが、、、
にしてもデジャブ
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 21:23:51.48ID:sHMbb/Gq
>>334
新規だったら今まで治療費は発生していないのだから軽症高額は翌年の申請からだろ？
発生しているのだったら払った金額を証明出来るものを新規の申請時に持参すればいいのでは？
保健所に聞いたほうが早い！
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 21:27:35.97ID:DjgawIu3
ずっと自覚症状なしだったけど、ここ最近出血が続いている。拭いたときにペーパーにつく程度で真っ赤じゃなくてなんというか水っぽい血なんだけど。

薬はまだあるから本当は来月行けばいいんだけど、来週あたり病院に行ってこよう。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/20(水) 21:32:05.12ID:sHMbb/Gq
>>335
とにかく痒みや発疹が出たらすぐに薬をやめる事。
それでも俺は最悪の重症薬疹までいった。
確実に日常生活は無理！
病院もそこらの地域の病院では無理！
大学病院じゃないと。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 10:55:00.91ID:QRTE/tIl
こちらに初めて書き込みさせてもらいます。
潰瘍性大腸炎3.5年目の26歳男です。
現在は、シンポニーと青黛という漢方を服用し、半年ほど寛解の状態を保ってます。
中～重程度の症状と診断されております。

先輩方に質問があります。
最近抜け毛が激しく、頭頂部の髪が薄くなってきており困ってます。
もともと髪は少ない方だったのですが、潰瘍性大腸炎の治療を開始した時から徐々に薄くなってます、、
今まではペンタサ注腸やペンタサ顆粒、リアルダやプレドニゾロン(ステロイド)やGキャップなどいろいろな治療を試してました。
調べてみると、メサラジンやステロイドに脱毛の副作用があることがわかりました。
これは加齢によるAGA(男性型脱毛症)なのか、薬の副作用なのか、、
同じように潰瘍性大腸炎になってから髪が薄くなった方いらっしゃいますか？
現在は念のため、AGAの治療も並行して行なっております。(フィナステリド服用)

詳しい方いらっしゃいましたら、何かアドバイスなど頂ければ嬉しいと思い、書き込みさせていただきます。
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 11:35:49.89ID:/k2gkd85
まず潰瘍性大腸炎には脱毛の症状は無い
ステロイドの副作用なら量減らすか停止すれば改善する
遺伝による薄毛体質に関しては受け入れるしかない
青黛やAGA治療にも副作用で肝機能障害があるらしいから、定期的に血液検査受けた方がいい

この病気がストレスで悪化するのはよく言われてるし実際そう思うので、なるべく気にしないのが一番だと思う
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 11:46:51.69ID:ty63+6vx
俺も悩んでいるけど
イムラン服用してからは確実に
抜け毛が増えた、けどただ年齢的
や遺伝等でAGAだと思っている
それがまたストレスに感じて
負のスパイラル化する
個人的にUCや薬でとはあまり考えてないな
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 12:44:46.23ID:oCpTBLgg
>>350
自分はステロイド40mg服用してる時はちょっと引っ張っただけで抜けてました
GCAP、ヒュミラなどを間にはさみ、
いまはステロイド抜けて、ゼルヤンツを服用してるけど今は抜け毛はありませんよ
後で知りましたが、jak阻害薬が円形脱毛症の治療に有効なんじゃないかという記事を見ました
これはゼルヤンツ（トファシニチブ）とは少し効果が違うjak阻害薬のオルミエント（バリシニチブ）だけど、関連性はあると思う
https://nk.jiho.jp/article/149862?amp
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 12:56:25.84ID:ty63+6vx
電話すれば済むことだけど
2週ピッチでヒュミラ初めて
今回で3回目なんだけど
次回2本打つのか、2週ピッチで
1本づつ打つのか確認するの
忘れた…
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 12:58:50.08ID:oCpTBLgg
>>355
最初4本
2回目2本
それ以降1本だった気がします
不安なら電話して聞いたほうがいいよ
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 15:21:09.56
脱毛なんてどうでもいいだろ、別に痛くなるわけでもあるまいし
俺この病気が治るんなら今すぐに頭がスキンヘッドになっても全然構わんわ
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 16:10:05.63ID:U6BOh5Bi
いつ承認されたなんて2ｃｈで聞いてどうすんの?
自分で調べろよ

なんでもかんでも聞けば答えが分かると思ってんのか
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 17:41:23.57ID:xdHZlEgX
>>354
オルミエントのが作用は強そうだね副作用も強いみたいだけど
JAK1,2,3,4(略)の組合せで作用も副作用もかなり変わるようなのでUC治療薬に認可はされないと思うね
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 20:51:27.85ID:GOs1Hdfy
>>347
そうですよね
時々、申請したけど認定されなかったって人を見かけるので、どういう理由で認定されなかったんだろう？って素朴な疑問です
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 22:35:54.43ID:ZgbbFIMY
病院の先生が消化器医の感染が多いのは内視鏡でも胃カメラが原因だそうです
たしかにえづいたりして口から飛ぶしね
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 23:03:07.85ID:U6BOh5Bi
>>364
5ASAのアレルギー発生率は
全人口が母集団ではなく
5ASAを飲んでる人（≒UC患者数）が母集団の確率だから
あってるだろ

違うなら正しい答えを教えてくださいよ先生
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 23:15:49.06ID:oYl94oKx
>>368
大変だから別れれば？
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 23:43:07.24ID:i6hPoYEx
総合病院派だったが、担当科に３名の医者がいた。他の２名が主治医だったら良かったんだが。主治医は一番のハズレ医者。主治医は変えられないし、定評のあるクリニックに移った。
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 23:52:21.59ID:54Lb8+Qc
今、リアルダとレクタブル服用して症状はめちゃくちゃ悪いわけではないけど、良くもない状態です。別の治療法模索中ですが、ここの人はヒュミラかゼルヤンツならどちら先に試しますか？
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/21(木) 23:57:42.41ID:zhg6c8QV
ここしばらく寛解状態だが、カルテロペクチン検査したら２８００だった。寛解にも色々あるんだね。
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/22(金) 01:29:39.24ID:/qx65Fm1
>>374
うちの病院の主治医はそれだとヒュミラかなぁ
ゼルヤンツは副作用が怖いから使いたくないと言ってたけど、主治医の治療方法とか考えよって違ってくると思う。
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/22(金) 01:47:50.18ID:N3npGFVo
ゼルヤンツは多分他の免疫抑制剤で効果がなくかつ専門医じゃないと処方しないと思うね
潰瘍性大腸炎では一番強い薬だし最後の砦だからね、副作用にも対応できる医療設備の整った病院の医師じゃないと怖くて出さないと思うよ、死亡例が出てすごく厳しくなった
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 01:53:30.45ID:i1hFIJbL
初めて再燃したわ
発症した時はプレドニンとかレクタブル使ってたんだけど、今回はペンタサ注腸になった
レクダブルは立ったまま入れてプッシュして終わりだったけどペンタサはお湯で温めてから寝っ転がって自分で握りながら入れてゴロゴロするんだね
面倒そうだし液が漏れて布団に付かないか心配
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 03:11:40.94
注腸って要するに浣腸か?
細かいポーズがどうのこうの言った所で大差無いやろ、普通に考えて。
決められた用量を毎日継続的にやるかどうかの方が大切
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 07:07:01.93ID:lBpM8NPR
>>381
ステロイドだけどプレドネマ注腸のが使い勝手が格段に良かった
レクタブルにはかなわないけど

数年前のペンタサ注腸は明らかに欠陥品だったと思う
週1回は注腸時に漏れた
今は知らん
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 07:17:04.09ID:qWGgPxYx
昔のペンタサ注腸はクソだった
1/3は失敗していた

製薬会社も認識していて容器が変更されたよ
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 07:37:36.83ID:IBE+9SWQ
>>369
お前自身が分母を都合良く変えてることに気付け
なんで馬鹿に無償で算数教えなきゃならないのか知りたいわ
0390ローライズオムツ
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2020/05/22(金) 08:32:28.33ID:76p+XZLO
>>389
結局、金なんだよ。
稼げなくなった時に支えられるスキルと愛情に絶対の自信が無いなら離婚でしょう。
IBDがどうとか関係ない。
人生、途中で稼げなくなるトラブルは山ほどある。
病気、交通事故、リストラ、人災天災、今回のコロナもそう。
今目の前にあるIBDで悩む程度なら、そもそも結婚相手では無かったんだよ。
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 09:24:10.00ID:YcET17TV
えー途中で困難になるのと最初から病気と分かって付き合ったり結婚するのはやっぱり違うと思うわ
再燃してる時は自分のことで手一杯になるから、恋愛や結婚は無理だなと思ってる(あくまで自分は)
もちろんお互い支え合って上手くいってるカップルも夫婦もたくさんいるだろうけど
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 10:20:51.10ID:xZhC/HgH
ここの人の邪魔になると思って今までROMってたんだけど
付き合って何ヶ月かで彼氏がこの病気であることが判明した
病気でない人に比べたら絶対大変だと思うし 遺伝もしないなんて言い切れない
でも私は仮に彼氏の病気が悪化して働けなくなっても自分の稼ぎで養っていこうと思うし、それくらい大切な人
判明から3年経つけどその気持ちに変わりはないよ
大変なの？！どうなの？！って騒ぐくらいなら自分で調べて、自分の能力やキャパを考えて、それでやっていけるかどうか自分で判断したら？
病気の具合なんて人それぞれだってスレ見てたら分かるはずでしょ
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 10:49:23.19ID:qXsWIk+2
ああー注腸とかいうの初めて処方されたけど説明書読んでたらこれ毎日するのかよって憂鬱になるわ...
でかすぎて持って帰るのも大変だったし
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:49:51.13ID:/qx65Fm1
>>393
素晴らしいね
あなたみたいなパートナーと結婚したい人生だった。。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:52:11.47ID:/qx65Fm1
>>351
ありがとう、やっぱりAGAだよなぁ
でもTwitterとかネットで潰瘍性大腸炎で薄毛の人について調べてみると、男女関わらず一定数はいるみたいでなんなんだろな、副作用による一時的な脱毛なんだろうか、、？
確かにストレスで悪化する病気だと俺も思ってるから、もうハゲた時はハゲた時で潔く坊主にするよ、ありがとう
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:54:00.30ID:/qx65Fm1
>>352
ありがとう、やっぱり抜けますよねぇ、、
俺はイムランは服用してないけど、プレドニゾロンとかメサラジン服用し始めた頃からどっと抜け毛増えた気がする
ちなみに352さんは年齢おいくつですか？？
あまり気にしないのが吉かも知らないですね、
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:55:58.00ID:/qx65Fm1
>>354
ありがとう、詳しい話はよくわからんけど、ゼルヤンツがある程度agaの遅延効果があるかもしれないってことかな？
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:57:25.96ID:/qx65Fm1
>>381
温めすぎないよう注意してね、火傷するから
あと、始めた他の頃は下にタオルなど敷くことを推奨するよ
あと、買えたらワセリン買っておいて損はない
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:59:37.25ID:dd2uyzb7
この病気高確率で痔も併発するのがキツイ
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 13:40:55.32ID:YnLgLJsk
>>392
病気持ち旦那の立場から言わせてもらうと、迷ってるくらいなら止めた方がいいよ
一緒に行動してても常にトイレのこと気にしてないといけないし、お出掛け、、、トイレドコー？が一生続くんだよ

自分が代わりに養ったるって奇特な人もいるけど、本当にそんなことが一生可能か、しっかり考えた方がいいよ
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 14:48:58.55ID:5yq7hlMw
>>405
俺みたいに9割ぐらいの期間で寛解してたら何でもない。
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 16:15:38.70ID:pwBqdcKW
>>246>>251
自分もたまにこうなるかも
頻度はそんなに多くなくて月に1回くらいだけど
何らかの理由で便が良くない感じで溜まるとそれをすべて出し切るように感じる
あなたとは頻度が違うし腹痛も無いけど、「溜まると」というのが参考になった
ありがとう
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 17:09:55.54ID:Qaf12bq2
>>388
アホな先生は皮肉がわからない

または自分が理解できないことは全て間違いというｗ

ただ自分が正解だと思ってることも示せない

自分が馬鹿とばれるから笑
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 18:07:57.27ID:OOl8frc3
>>404
潰瘍性大腸炎が悪化しすぎて水様便しか出なくなったら痔にならなくなった
回復してきて固まりだすと痔になる
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/22(金) 18:15:48.56ID:5yq7hlMw
>>413
12年ぐらい
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 18:18:01.01ID:5yq7hlMw
>>414
理解度はゼロ！www
俺もこの病気について話さないし。
それほど重症になった事もないし。
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 19:41:25.44ID:qQBAT1Vq
>>418
最初はペンタサ。
その後アサコール。
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 21:07:40.96ID:VQuEpTMq
>>372
クリニック。

軽症なので、総合病院にはかかれないと思う。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 21:48:28.73ID:b4fWBx2D
>>375
そんなに高い値でも寛解中なの？
カルプロテクチンって普通の人の正常値は50以下、UCだと240以下くらいが基準だよね
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 21:52:23.04ID:JAiHwB5E
症状が悪くなるか軽くなるか
寛解がどれだけ続くかなんてわかんないんだから嫌になったら別れりゃいいじゃん
絶対に離婚するつもりないなら最初から結婚しなきゃいい
ちなみに結婚5年目、子供産まれてすぐ再燃で入院だったよ
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 06:59:56.36ID:U++8HNpt
相手にとてつもない迷惑と不安を与えることになるのが確定してるから結婚どころか女の子に対して積極的になれないわ
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 07:49:02.72ID:H3LFDGJR
>>382
発症した時から全大腸炎型の中等症でCRP15前後だったらしく、半年近くアサコール飲んでたけど全くよくならないからプレドニン→減量したらまた悪化したからレクタブル使ってたよ
やりすぎだったのかな？怖くなってきたわ

>>383,386,403
ありがとう、助かりました
温めすぎずタオル敷いて慎重にやりました
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 09:40:02.94ID:iD/QWkv3
>>372
クリニック
入院設備がないから、再燃してこれはやばいなって感じになってきたら提携してる総合病院に紹介状
落ち着いたらまたクリニックに戻されるのを繰り返してる
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 09:59:50.30ID:pF0vSyWi
発症した中で、一生大腸とらないで済んだ割合が思ってたより低い。
爆弾抱えて生きるみたいで怖いのねこの病気
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 10:13:03.69ID:YgbgafF4
>>430
大腸とった方が原因がなくなるからスッキリはするのかなと不謹慎ながら思ってしまった
原因がある以上再燃の可能性もあるしね
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 13:57:13.50ID:dZYkk17p
レクタブル、うちの主治医はどれだけ使っても大丈夫って言うけど本当？
効かなくなったりしないの？

それにしてもリアルダとレクタブル高すぎる…
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 16:21:00.89ID:U++8HNpt
すみません皆さんにお聞きしたいのですが
この病気になってまだ一年ちょっとで再燃一回目です
中等症と言われていますが今は落ち着いています
難病申請ってこの状態からでも申請すれば通るものなのでしょうか？
こんなにも薬代と定期的な診察、内視鏡にお金がかかるのかと今後が不安になって調べ初めたのですがよくわかりませんでした
保健所にいって申請書を先生にかいてもらって提出する、で合ってますかね
この病気になっていろいろ不安で分からないことが多いのでみなさんにこれからもアドバイスもらいたいですよろしくお願いします
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 17:06:31.83ID:mNH4paa0
申請の一つも自分で調べてできないようじゃこれから苦労するね


治療法や手術の選択を迫られたとき2ｃｈで聞くのかな
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 18:21:06.00ID:U7cuQwv/
>>439
この病気だと診断されたときに先生と病院スタッフが申請のこと教えてくれて簡単な冊子もらったよ
申請が通れば医療費薬代の自己負担が3割から2割に変わるし、最高でも月に1～2万円になる
急に悪化して入院とかになってもお金の心配しなくてもいいのは大きいと思う
まずは保健所に電話できいてみよう
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 18:26:47.60ID:ZCHPMqvH
ふ
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 20:16:57.55ID:ZBjf8iKB
2ちゃんの情報が無かったら俺の人生は大きく変わっていた
手術の後遺症が残ってしまったが本来、別の病院で手術予定だったんだよな
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 22:57:26.21ID:aTcENVg9
>>438
病院の申請書がいつ出来るかと気をもみ
今年は更新されるのかと不安で毎回すごいストレス
自動更新って夢のようだわ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 23:09:15.08ID:qxNAkWNH
>>439
同じく潰瘍性大腸炎の男です。
僕も３年ほど前にこの病気にかかりました。
まさか自分がかかるとは思ってもおらず、
おむつを履いて出社したり、猛烈な腹痛と下血に見舞われ、
ステロイドの副作用に苦しみ、、辛い毎日でした。
漢方のセイタイは試されましたか？
中～重程度のひどい症状でしたが、
僕は現在シンポニーの注射とこの漢方でだいぶ良くなり、今では普通の生活を送ってます。
ふとしたストレスで悪化することはありますが、、
まだ試されたことないようでしたら、試されてみてはいかがでしょうか？
いままではカプセルに入った粉状のものが主流でしたが、
今は錠剤に固めたものが取り扱いあるようになり、だいぶ飲みやすくもなりました。
取り扱ってる薬局限られてしまうと思いますが、お勧めしておきます。
お互い頑張りましょうね。
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/23(土) 23:51:01.45ID:NESmZch/
青黛は漢方ではなく生薬
逆にすぐにステロイドや免疫抑制剤使うほうがおかしいと思うが
青黛や広島漢方の話が出るとすぐ副作用ガー言い出す奴が出てくるけどステロイドや免疫抑制剤の副作用の方がよっぽど恐ろしいはずだけどね
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 01:01:22.74ID:sTMbNeeF
>>453
生薬は漢方を構成する原料で、漢方は複数の生薬を組み合わせたものだろ
何わけのわからんリンク張ってんだ
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 03:02:25.17ID:B5zMTdoR
しかも寛解導入と寛解維持の違いも理解してないように見受けられる

「すぐに」という部分から
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 03:10:15.97ID:NzgfpvRB
>>455
局所的に吸収かつ1回あたりたかが2mgだからな
一日40mgとか飲むのと比べたら副作用なんてないようなもの
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 08:36:42.00ID:NnsTF0Re
セイタイってよく聞くけど、保険適用されてもないんだから医学的に効果あるかどうかはわからないんでしょ？根拠ないのに信じるって新興宗教の信者みたいだな
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 08:43:23.86ID:ZxWPw80k
できれば薬でなく健康食品や体質改善で治したい。そんな心の隙間に入り込むのが生薬
お高いのならどっちみち怖いし試さない
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 09:09:47.37ID:2RtG85/o
>>451
俺もそう思う。
マジでステロイドはあかん。
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 09:11:16.59ID:2RtG85/o
>>459
根拠とかじゃなく、実際に実績はある。
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 10:06:12.57ID:sTMbNeeF
な？青黛を目の敵にしてる奴がすぐ出てくるだろ？
ちなみに青黛は全く高くないけどな
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 10:11:41.64ID:2PGX+iSU
生薬ってなんか勝手に飲んだら医者に怒られそうで試してみたいけど躊躇う
相談してみたいけど先生のこと信頼してないみたいになっちゃうし考えすぎなんだろうけど
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 14:49:26.01ID:3STCff2A
青黛は通販なら3ヶ月分で4000円くらいから売ってるよ
漢方薬局で買おうとすると一ヶ月て1万～3万とかなり割高になるな
元々漢方業界は保険適用が無い物は業界内で値段をかなり高めに付けるからボッタクリが横行してはいるけど
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 16:11:17.44ID:ZvwVJXBk
>>454
日本でも漢方、生薬は独自基準で認定してるんじゃないですか？

> わけのわからんリンク
は？厚労省の文書へのリンクですけど
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 16:50:54.68ID:yfyDubaN
>>469
青黛って予防薬かな？
炎症中の治療薬かな？
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 17:34:10.25ID:Af6h/yMY
>>472
独り言か？
誤爆か？
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 17:39:24.43ID:Af6h/yMY
青黛、ググるといっぱい情報が出てくるじゃん！
慶應義塾大学が臨床試験してるとか、厚労省が研究してるとか。
やっぱり有効みたいだな！
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 17:50:07.17ID:Af6h/yMY
青黛、確かに怖そうな副作用あるね。
寛解してるから寛解維持薬として少量ならどうかなーと。

寛解してるなら青汁でも良さそうな情報もあったけど。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 18:04:50.92ID:NMCP1hx9
青黛たべってる人って意識高そうだから

「青色２号(合成着色料)の入ったものはたべない」

とか言ってそうｗｗ
0478ローライズオムツ
垢版 |
2020/05/24(日) 18:30:15.28ID:T4J7G5dH
>>474
俺みたいに、半年間服用してまーーーったく効果無い人もいる。
一体何が反応するんだ。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 19:55:26.44ID:yfyDubaN
>>480
今は錠剤が、、、
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 20:08:16.96ID:G3mSFw7R
いま青薫の話題の人って最近UCになった人達かな？
有害事象は４割程度発症した話しがあって
自己判断の服用が下火になった記憶があるんだが･･･
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 20:40:41.95ID:b10YBTxx
どんな人にも効く薬や治療方法なんてこの病気にはないからね
いろんな選択肢の中から自分に合う薬や治療法を探せばよい
広島漢方までたどり着く人ってそこそこ症状重くて標準治療の効きがいまいちな人が多い印象
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 20:44:03.01ID:G3mSFw7R
自分も寛解導入に青黛を使用してクチで
一応医師に許可して貰って
取り寄せて服用してたが、今はダメって言われてる。
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 21:26:57.04ID:FYUCK0oq
>>485
きついだろうけど、少しでもカロリー取って体力残してね
私はりんごジュースばかり飲んでたな……
絶食すると胃腸は楽だけど、入院時と違って栄養点滴みたいなサポートがないから
気を付けないとひたすら体力削がれていくんだよね
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 21:41:41.91ID:FmXDwrKL
最近話題の医療大麻、種子部は既に医薬品になってたって知ってた?

効果も医療大麻に見られる効果と同じだよ。当たり前だが

しかも450粒入ってるから長期的使用におすすめ。自宅に一つあっても良い https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202005090000/
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 22:35:58.32ID:NFiXwXVc
>>482
４割とはどこの情報ですか？
寛解導入から現在の維持まで使っていますが、医師によっては見解が違うようですね
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 22:57:50.18ID:E5MRl8Cp
久しぶりに出血するようになったんだけど、腹痛もないし下痢もしてないから危機感がなくて良くない。
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/24(日) 23:21:32.68ID:nuuaP5+C
>>494
いえ、僕は大阪の某胃腸科にかかってるのですが、その近くの薬局で処方？してもらってます。特殊なパターンかもしれないですね。
広島のとこはわりかし有名ですよね。
個人差あるかもですがセイタイは個人的に飲んでてよかったと思ってます。
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 06:47:43.65ID:iH/yBJmD
>>486
>>487
今はヒュミラを開始して順調に回復に向かっている状態です、再燃時にお粥そうめん、うどんがほんの少量が１ヶ月も続いていたからだと思う
UCして以来6年間体力が元に戻らないような感じです、仕事も短時間しか出来ないし…
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 08:58:35.85ID:fxZ4SPSY
>>490
厚労省が注意勧告してるし
慶應も臨床止めたもんと思ってが･･･

>慶應義塾大学病院の消化器内科に通院中の潰瘍性大腸炎患者98人について、青黛服用中の有害事象を調べました。

その結果、青黛による有害事象が全体の44.9％に当たる44人で確認されました（1人で複数の有害事象が認められたものもあるため、実際の有害事象例は68例）。
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 09:11:34.16ID:Ky84ANuW
ちゃんと効果があるものは保険適用されるでしょ
セイタイとやらがそうなっていないのは、つまり効果は認められてないってことだよ
丸山ワクチンとかと同じで、藁にもすがる思いの人もいるかもしれんし、セイタイを飲みたきな勝手にすればいいけど、人に勧めるのはやめといたほうがいいんじゃないの
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 09:36:58.76ID:EB/CUa+j
医者や権威を否定して民間療法に走るのは一人で静かにやればいい
医者を妄信しろとはまったく思わないが、無責任に書き散らかすべきではない
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 11:04:44.53ID:XvL5CMEw
>>503
匿名掲示板に責任もクソもないだろ！
全ては自己判断だわ！たわけ！
ここはあくまでもキッカケを掴んで参考にするだけ
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 11:09:49.35ID:XvL5CMEw
>>501
寛解維持で少量でもダメかな？
普通の青汁にしとくかw
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 11:19:49.59ID:ddd2CY5S
>>502
必ずしもそうじゃないだろう
効果がある/ないって、そんな白黒じゃないと思うよ
（せいたいを擁護するわけではないが）
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 11:21:20.23ID:EoAygP6p
副作用だらけの輸入コロナ薬が政治的理由で速攻承認される国で何いってんだか
製薬業界なんて利権問題だらけなのに
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 12:55:05.65ID:enlgUqna
先週この病気と診断されました。血便出なくなるのと下痢の回数がおさまったら退院みたいだけど、皆さんは特に下血しても下痢しても自宅で様子見るって感じなんですか？ 入退院繰り返して治らないと聞いてひどく落ち込んでる
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 13:16:15.99ID:MCaJlEaV
>>502
医薬品は、副作用などのリスクの大きさに応じて、薬局医薬品、要指導医薬品、一般用医薬品に区分されてる。

①医療用医薬品
医療用医薬品は、医師や歯科医師によって診療の際に用いられたり、医師や歯科医師が発行する処方箋に基づいて保険薬局等で購入されたりする医薬品。
保険適用となり、全国一律の公定価格である薬価が定められてる。
購入時の値段は、薬価に、薬局の調剤費等を加えた調剤医療費に自己負担割合を掛け算した金額。
薬局では、調剤室での管理が必要とされており、ネットでの販売はできない。

②薬局製剤
薬局製剤は、厚生労働省が定める指針に基づいて、薬局の調剤室で、薬剤師が薬剤を製造するもの。
保険適用とはならず、値段は自由価格。
薬局では、調剤室での管理が必要でネットでの販売も可能。

③要指導医薬品
般用医薬品に移行する途中段階のものなど
・要指導医薬品は、以前は医療用医薬品だったものが、一般用医薬品に移行する際の、途中段階のもの(スイッチ直後品目)
・医療用医薬品としての使用経験がないまま販売が承認されたもの(ダイレクトOTC(*1))
・毒性・劇性を持つ劇薬。
いずれも保険適用とはならず、値段は自由価格。
薬局では、購入する人と隔離して管理することとされており、ネットでの販売はできない。

④一般用医薬品
副作用や注意の程度により、大きく3つに分かれる
一般用医薬品は、副作用の程度や、注意の要否に応じて第1類、第2類、第3類に分けられてる。
いずれも保険適用とならず、値段は自由価格。
ネット販売は可能。

⑤漢方薬
漢方薬でも、医薬品のルールは同じ
医師や歯科医師が発行した処方箋に基づいて保険薬局で購入される漢方薬は医療用医薬品として保険適用となり、どの薬局で購入しても自己負担する金額は同じ。
一方、処方箋がないまま購入する漢方薬は、薬局製剤や一般用医薬品として、保険適用とならない。
この場合は、自由価格なので、同じ漢方薬でも、薬局やドラッグストアなどによって、値段が異なる。
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:24:15.88ID:GuSikiR0
原価ゴミみたいなもんで利益率かなり良いんだろうな
売った先でトラブっても
「ネットとかみて勝手に飲む人いるみたいですねw まさか飲むとは思いませんでしたよw」
で逃げられるしな
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:31:02.99ID:GuSikiR0
安易なコピペは著作権の侵害の恐れがある
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:31:46.03ID:0WNqZz5C
日経新聞に潰瘍性大腸炎の記事があったが、
その中にヒュミラは効くまでに最大1年くらいかかるから
ひどくない事例に使う的な内容があった

まだ、５か月くらであまり効き目がない感じだけどこれから効いてくるかな
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:38:30.51ID:0WNqZz5C
>>509
血便出ても下痢はひどくてもある程度までは自宅で治療する

最初、医者に言われたのはQOLは悪くなるけどほぼ死ぬことはない病気だと
劇症型で重度の貧血とか大量出血とかない限り入院はないかな

ほとんどの患者は入院しないと思う
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 13:51:12.29ID:DmxqbUk8
セイタイについて書き込んだものです。
オススメするような無責任な書き方してしまいすみませんでした。
基本的には主治医としっかり相談して、服用するかどうかを決定してください。
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 14:25:37.79ID:XvL5CMEw
>>515
気にするな。
お前さんの署名捺印があるわけでもない。
どこの誰だかわからん人間の書き込みを真に受けるほうがおかしい。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 14:40:36.15ID:Z2lmmHRJ
>>509
建設現場で働いてるけど、再燃中に貧血で高所の足場で気を失いかけて落ちそうにになったことあるな
再燃してたら自宅で休むのが一番だと実感した
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 15:48:39.22ID:FpMILQ+j
UCはいろんな症状があって、薬の効き目も様々ある
情報の種類は多い方が良い
まして自分に効いている実績があるならなおさら

勧めるなと言う人は、書き込みを読む人は取捨選択しないと思ってるのかな
かわいそう
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:07:24.77ID:RpV3jxGf
509です。教えてくれた方ありがとう そうなんですね、薬を飲み初めてから下痢と血便おさまってきたけどまだ退院決まってません 変だなと思ったら直ぐ病院来ること と言われたのでキリがないと思ってました
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:20:09.90ID:2Ns0wV23
>>519
509さんは社会人ですか？
僕も３年ほど前にこの病気にかかり、当時はとてもショックを受けてたので気持ちは痛いほどわかります。
この病気は長い付き合いになるので、まずはストレスを溜めないこと、食事に気をつけること(食事は人によって体調維持できるもの、体調悪くなるものが個人差別れてるのでここは経験になってしまいますが)、あとは辛いかもしれませんが薬をきちんと服用することが大切です。
個人的には一番目ののストレスが特にこの病気に関わってると思います。
お互い頑張りましょうね。みんな味方になってくれます。
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:28:03.41ID:2Ns0wV23
>>519
あともう一つだけ追加させてください。
この病気は、再燃期と寛解期を繰り返す病気として知られてますが、寛解期をどれだけ伸ばせるかということが大切です。なので、面倒かもしれませんが主治医の先生の通り何か違和感があるな、体調悪くなったなとかあったらすぐ病院に行くことをお勧めします。
ソースは僕で、血便が出てきたのに放って置いたら悪化してとんでもないことになったので。
基本的には主治医と報告連絡相談を密に取り合い、主治医の言うことはきちんと守ることをお勧めします。
主治医とあまりにもそりがあわない、とかの場合は転院をお勧めします、ストレスとかもあると思うので
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 16:38:16.08ID:EB/CUa+j
ネットの情報を鵜呑みにしないなんて当たり前のこと、それを踏まえて言ってるんだけどね
漢方系はある人たちにとって大きな利権、インチキ本も多いから気をつけて判断しないと
ここにも過剰反応してる人がいるけど、なんでだろうね
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 18:28:05.02ID:Uz47Urpw
>>522
ありがとうございます。退院を急がない方がいいかもですね。怖くなりました 社会人ですが幸い何かあったら直ぐ病院に行ける距離に家も仕事場もあります 薬はメサラジン飲んでる これでダメだったらステロイドって言われました
排便回数多いのとお腹の鈍痛気になります
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 18:49:43.04ID:8mH8eZ0h
>>524
僕は社会人一年目でこの病気にかかりました。
おそらく社会に出だことによる急激な環境の変化がストレスに直結してしまったのだと思います。
メサラジン効いてくれるといいですね、、
この病気のことは会社に説明しましたか？
これから先、この病気で急激に体調が悪くなり会社を休まなければならないことも考えられるので、会社の信頼できる上司や人事関係の方に相談してはいかがでしょうか？
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 20:39:54.64ID:Uz47Urpw
>>525
病気のことは伝えました。ある程度は理解してくれてると思います 急に悪くなるとか怖いです… 自分も仕事ではないけどストレスでやられた感がありますね 食べ物も気を付けます
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 20:54:15.81ID:ib6LbqeY
>>515
ワシの場合は医師の方から健康食品扱いになる青黛を薦められた
緩解導入と維持を兼ねてここ数年服用をしている
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/25(月) 21:32:55.62ID:iQnW8Xt2
>>528
有益な情報ありがとうございます。
受診してみたいので病院の住所と病院名、先生のお名前を教えて頂けないですか。
ホームページとかあればURLを示して頂ければありがたいです。
よろしくお願いします。
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 21:53:19.44ID:8mH8eZ0h
>>528
健康食品扱いになるんですかセイタイって！
無知なのでいろいろ教えてください、、
今保険適応外で実費で払ってるんですが、もう少し安くなったら助かるんですがねえ、、
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 03:11:06.04ID:PqCJ0xI0
郵便受けに市からの封書が入ってたから給付金の申請書かなって思ったら、今年の受給者証についてのお知らせだった
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 03:53:56.66ID:g0Zp/Amr
>>479

ストマ何でやめたの?
最初から一時ストマだったのですか?
肛門に小腸つないで、排便障害はどうでしたか?

> >>433
> 一生ストーマは辛いだろうな
> 学生の頃だけつけてたけど辛かった
> 親がいたからその分マシだったけど
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 11:02:23.96ID:5OXxAvB3
>>528
維持のみだと量と費用はどれくらいですか？
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 11:11:14.87ID:YL8h0Sul
前回30mgから始めたプレドニンは1週間もすれば下血腹痛は殆ど治ってたけど、今回再燃して20mgからまたプレドニン開始したが1週間経っても改善なし。10mg少ないだけでこんなに薬効違うんだな。
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 12:35:49.79ID:HsJ1Dx0H
プレドニン同じ量でも使えば使うほど、効くまでの期間が長くなる気がする。初めて20mgで使用した時は、3日ぐらいで激しい出血が止まって感動したな。
現在ステロイド以外の治療法模索中
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 12:59:10.51ID:baY1q+GM
ステロイドは点滴だとすぐ出血止まって驚いたなぁ
量も多かったからだろうけど
何ヵ月も下血止まらなくて貧血だったのが、数日で止まるんだな……って入院渋ったの後悔した
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 13:37:13.80ID:8n8ZLmr6
ステロイドは生涯で10000mgを越えると重篤な副作用が副作用がでやすくなるとされているので、
うちの先生はあまり使いたがらない

といっても、すでに4000mgつかってるので、時間の問題で超えそう
ステロイドを20mg使っていると安定するだけどな
もうあまり選択肢がないので画期的な新薬がでてほしい
0543もこう
垢版 |
2020/05/26(火) 13:41:34.73ID:ECJiCXCR
今現在の僕の体調の話をしようと思います。

先週病院へ行った結果、持病の潰瘍性大腸炎の再発の可能性が高いことが分かりました。
ただこれはそこまで大した話ではなく、僕の場合は薬を飲むことでほぼ緩和されます。
現に先週から薬を飲み始めて、腹痛や下痢はほとんどなくなってきました。
しかしながらまだ１００％万全な状態であるとも言えず、たまに違和感を覚えることがあります。
0544もこう
垢版 |
2020/05/26(火) 13:41:57.64ID:ECJiCXCR
とにもかくにも、この病気の場合はこうなった以上
検査をする必要があります。
そこで今週末、大腸の内視鏡検査を実施することになりました。
恐らくカメラで大腸を見まわし、最後に一部の細胞を採取して終わるという一般的な検査になると思います。

正直マジでやりたくないですが、（ケツにカメラぶちこまれるのが滅茶苦茶苦しい）
万が一を考えるとそうも言ってられません。。。
0545もこう
垢版 |
2020/05/26(火) 13:47:13.39ID:ECJiCXCR
あ、あとyoutubeで配信しています。
ゲーム実況とか商品レビューとかしてるので
よければそちらのほうもばちこりよろしくお願いします。
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 18:11:21.99ID:KhKikbOP
病院でエレベーター乗りたくないので5Fまで階段で上ったけどマスクもしてたのでクラクラ貧血です
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 18:11:55.65ID:tezBTxo4
本来免許と同じで3年くらいの周期で更新でいいのでは
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 18:18:42.80ID:hki+1hC7
もしかして今申請しても落とされる可能性高い...？
今までなんとなく出してなかったけど再燃してお薬代が半端ないから申請しようかと思ってたのに
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 19:57:51.67ID:DBPlppTI
>>541
分かります、その気持ち
私も、子供がいたのと仕事や金銭的な事を考えて入院渋ってたけど入院して良かったし渋る事無かったなって今は思います。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 20:37:20.35ID:2oqy/znJ
>>556
仕事してるとどうしても入院は最後の手段、って考えてしまってたんだよね
結局自力では緩解無理だなと思って紹介状出された総合病院なの行ったらその場で緊急入院になって
余計に職場に迷惑かけちゃったのも反省してる
ギリギリまで無理してなかったら２ヶ月も休まなくて済んだのになぁ
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 21:02:55.98ID:xwP7Nm9S
寛解してなくてもずるずると低空飛行で働けるけど
ずっと炎症起こってるわけだから癌化リスクは怖いね
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/26(火) 21:14:52.57ID:9DPxRrB+
仕事なんかよりも健康第一！
会社なんか絶対に面倒見てくれない。
会社なんて迷惑かけてなんぼ！
俺なんか有給フルに使ってやった。
けど勤務中はまじめで成績優秀！
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 23:56:43.61ID:+mvu2q8b
通常生活も困難なあなたはもう立派な中等症です、早めにゼルヤンツの服用をお薦めします
昔のように普通の生活が送れるようになりますよ
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 00:25:04.46ID:AcMnObBa
ゼルヤンツとかコロナ待ったなしだろ
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 05:14:45.38ID:tLpSCrID
よく普通に働けるなと思う
コロナの感染リスクであったり
フルタイムで働くなんてとても無理
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 07:15:13.01ID:KV4cGrzB
>>531
健康食品扱いでも保険適応外は変わらないんじゃ
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 09:25:36.26ID:5md1Hy9B
>>565
働かないと生きて生けないからなぁ…休めるなら休んでいたいけど

この先、働きながら親の介護出きるのかなって不安がどんどん大きくなってる
色んな行政サービスを受けても限界ってあるよね
自分の体調もままならないのにどうしよう
考えないようにしてるけど、たまにぐっと凹むわ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 11:36:51.81ID:QC1J8FIt
接客の仕事してたけど、さすがにお客さんに苦悶の表情はみせられないから結局やめたよ。
仕事変えたけど、結局再燃。もうどうでもよくなってきた。
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 13:12:29.00ID:XY/76LVg
今の仕事にしがみつかなきゃやめてもつぎの仕事見つかる気がしない
というか定期的な再燃がほぼ確定していて場合によっちゃ長期休むかもしれないやつ雇ってくれんやろうしね
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 15:42:26.70ID:aq16ZWxA
>>536
排便の方は自分はかなり良い方？で1日朝昼晩の3回、かなり調子良ければ朝晩の2回で済んでる
体調崩して便が緩々になった場合は気をつけてないと朝起きた時漏らしてしまったりが稀にあったりするけど
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:03:44.44ID:hCdk13UG
>>557
こんばんは
返信頂いたのに、遅くなりました。
仕事してると、色々悩んじゃいますよね。
今度が無い方がいいですが、万が一 今度入院する事があったら渋らずに入院しようと思います。
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:22:17.88ID:4Lvpdrjr
障害年金を受給できるわけではないし、働かないと生活できないね。
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 21:34:03.73ID:iz2Dzodr
ふと思ったけどセイタイの何の成分がどう効くのか
人間使った治験よりも
ラット実験でもやって西洋医学の薬に落とし込むようなことはなんでやってないんでしょうかね？
作用機序わからない神秘の東洋医学のままなんて怖いし同時にもったいないとも思う
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 21:38:13.79ID:tLpSCrID
>>569
それは面接でよく言われる
自分はUCの事を隠さず話す
病院の日は休ませて欲しいと
するとほぼ不採用
納得していただく職場を
繰り返し繰り返し探す
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:50:39.94ID:U7DGQ2D3
>>574
民間薬なんかで症状が直ると製薬会社が困るから
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/28(木) 15:43:15.80ID:ATlUTJck
>>575
面接で潰瘍性大腸炎って言って落とされるくらいなら、いっそのこと履歴書の備考欄に「持病 潰瘍性大腸炎（寛解中）、何ヶ月に1回通院しています。」とか書いた方が楽じゃね？
書類選考が通らなかったら、病気のせいと言い訳できる
面接で落とされたら、病気以外が原因と考えられる
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 16:29:22.47ID:KujD8FQO
>>585
備考欄に書いてもその場で聞かれるでしょ、あなたの言ってるのは書類選考
のパターンだね、こっちは履歴書持参
するパターンね、この病気を理解して
もらってお互い納得して働く事を望む
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 17:39:42.70ID:hT+8G4Rr
別に月1有給とって勝手に通院すりゃいいんだから不利な情報をわざわざ言わなきゃいい

雇用側も労働者側に不利な条件は開示義務がないならあえておおっぴらにしない
お互いさま


理解を得て条件のよいところに採用されたいなど残念ながら甘ちゃん
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 19:40:08.00ID:ZGda9RRR
発酵食品でコロナに勝とうってテレビでやってるけど、
キムチって食べるの大丈夫かな
発症前は何度か食ってたけど
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 19:58:57.80ID:hT+8G4Rr
大丈夫、大丈夫じゃない
人それぞれ

状態にもよる

アドバイスするなら急激なことをやらない
少しずつ試す
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 20:08:00.70ID:Ao3sYkVp
俺はキムチ食うと一気に悪化するなー
ていうか経験上これ食べるとやばいって食べ物結構あるけど
これ食べると調子よくなるって食べ物はほぼ無い気がする
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 20:26:40.70ID:rRXpTDMK
私は唐辛子とかスパイス強い料理は駄目だな
元々好きじゃなかったから食べられなくても平気だけど、好きな人は辛いね

インスタで罹患者の人と繋がってるけど、緩解時はカレーや揚げ物とか各々好きに食べてる感じ
私も揚げ物少しくらいなら食べてる
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 20:38:44.11ID:SbrHkGsc
ペンタサ注腸始めて一週間なんだけど２回しか成功してない...
高い金だしてんのにこれ無理だよ...
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 21:07:07.52ID:ApH5DeOb
>>593
そうか？
逆に俺は一度も失敗したことないぞ。
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 21:14:33.23ID:5qLHFo1N
>>593
ペンタサ注腸自分は合わなかったわ。入れると途端に腹の調子悪くなって我慢できずすぐトイレに行くことが殆どだった。結局未開封の注腸2箱も残ってる。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 21:30:31.19ID:SbrHkGsc
あっためるの？？そのままインしてるけどいれてうつ伏せの時はまだ我慢できるけど左右向いてゴロゴロしてる間にトイレにダッシュしてる
温めたらそんなに変わるのか...
でも仕事からかえるの20時くらいで帰宅して直ぐに始めなきゃ風呂入って食事取る時間考えたらホントにめんどくさい時間なんだよね
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/28(木) 23:05:34.18ID:nebbPaeu
>>596
もちろん温めてたよ、けど液体が腸内に入ってくるのがそもそもダメみたいだったわ。
いまレクタブル使ってるけど、それも時々入れたあとの腹痛我慢できず出しちゃうときあるが、注腸よりはかなり楽だ。
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/29(金) 02:55:26.98ID:3uJsSswK
>>593
レクタブル注腸にしてもらえば？
泡タイプだから長時間留まってくれて効く感じ
これしか使ったことないけどね
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 07:55:39.57ID:WyXUNBWW
>>597
人肌ぐらいに温めると楽だよ。風呂入ってる時に自分は湯船に浮かべるか、風呂蓋の上に置いてる。

自分の経験では右向き、左向き、うつ伏せ、仰向けの自分のきつくない体位で暫く止まってたほうがいいかな。
キツいの数分でそこ越えると平気になる。とにかく起き上がらない方がいい。

直腸のみなら座薬に代えてもらうも良いかも。
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 11:13:05.14
俺ニートなんだが、ペンタサ顆粒1包+ビオスリー2錠を1日2回服用で1ヶ月6500円程度でやってるんだが、出費が痛い
福祉受けられないの?
薬が効いてる現状としては1週間に1回15分ぐらいの涙が出るぐらいの腹痛が起きる程度
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 11:31:33.00ID:Zeyu/Biv
ニートって親の扶養なの？
単に無職なら住民税非課税だから月上限2500円じゃね
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:20:19.35ID:rkLeGf7B
親の扶養なら親の所得に応じた自己負担上限額になるけど、扶養に入ってなくてニートなら自己負担上限は一番下の2500円になりそうだね
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:22:35.49ID:34WskLZF
>>605
前年の収入(課税額)に対して上限が受給者証に記載されてるから、
今無職でも払うしかないね
それでも２割負担だし、まだましな方だと思うけど
特定疾患の受給者証を申請してない、または軽症で申請が通らなくて普通に３割負担ならまた話が変わる
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:48:10.33
>>607
ニート歴7年、扶養には入ってない
確定診断は去年。それから3割負担でずっと払い続けてる
役所には何の手続きもしてない

過払い分も返ってくるんかな
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:52:12.98ID:Zeyu/Biv
難病申請すらしてないなら返ってこないよ
申請日から計算だから
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:52:35.62ID:PQZ9y3Kp
指定難病への医療助成制度みたいなのはある
手帳貰ったら上での支払い額上限が>604(収入等で変わる)
条件に12ヵ月間に三月以上支払いが￥33,000/国民保険3割で￥10,000を越える必要がある(診察お薬合計で)
なので医者に相談して2ヵ月置きにして貰うなりしてヒトツキ計￥10,000↑の領収書を溜めとくといいかも
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 13:06:29.06ID:34WskLZF
>>609
とりあえず自治体の保健所HP見て「特定疾患医療受給者証」について調べて
必要な書類を確認したら今かかってる病院が「難病指定医療機関」リストに載ってるかも確認
その上で申請するなり病院変えるなりまたやることがある
通れば申請した日に遡って医療費の払い戻しがあるけど、今現在何も申請していないなら関係ないね
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 13:40:27.41ID:4bvuPqJy
今後ずっと同じ調子なら薬もらうのを二か月に一回にしてもらって
13000円ずつ払うのを3回繰り返して6か月経った頃に軽症高額負担ということで申請する
それで通ったら申請した時点からいくらかわからんけど優遇があって手帳がもらえる、という理解でいいかな
自分も真似するわ
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 14:16:56.10ID:sJ2+bnxX
一昨日の夜、39.8°の熱が出た。
昨日、他の症状がないので副作用かなと思って病院行ったら、入口で発熱外来に回された。

コロナ疑いの患者と一緒に待たされた後、診察されて、
原因はわからんが細菌感染っぽいので
抗生物質飲んで様子を見ろと言って帰された。(感染症科の先生)

医療費はUCの範囲外だから別途払えと言われて徴収された
なんか納得いかない

発熱外来って屋外の風の通るテントの下のパイプ椅子に座らせられて、
テントの中で診療、採血。検査待ちも屋外。
結局、4時間座ってけど、かなり過酷。
PCR検査待ちの人はまだ時間かかる様だった。

隣に座ってたお姉さんは途中でダウンして担架で運ばれていった。
もう少しどうにかならんのかな。
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 14:37:04.61ID:4bvuPqJy
コロナ用発熱外来ってPCR検査しないんだったら何のために行かされるんだ
他に発熱原因持ってる疾患の人を回すなよと思うわ
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 18:48:43.44ID:sJ2+bnxX
>>616
すまん。話が分かりにくかった。
元々潰瘍性大腸炎で、熱が出たので再診に行ったら熱があるので発熱外来へ回されたって話だ。
主治医に見てほしかったが、熱がある場合は、そこでしか見てくれないみたい。
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 20:14:28.16ID:Aysd4eyO
そりゃあ医療機関もリスクは避けたいだろうからな
一人の感染者から病院全体に広がった例が多数あるんだから
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 22:26:11.85ID:dxd086hA
数年前にクローン病か潰瘍性大腸炎か分からないからと内視鏡して潰瘍性大腸炎と診断されたんだけど最近担当医が代わって内視鏡した時に、
小腸も荒れててクローン病の可能性高いから調べるって言われて今結果待ち
今のところ口内炎できたり痔瘻できたりしてないから違うと思いたいな
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 22:29:00.87ID:0yYHVUzA
病院や薬局で自己管理手帳の記載してもらうシステムどうにかならんかね？
年収がバレバレだしそれなりにプライドがある、上限5000円
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 22:37:47.91ID:Aysd4eyO
低所得が安っすいプライド持ってんな
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 23:03:34.25ID:rkLeGf7B
クローン病の検査むかしやったなあ。
カプセル内視鏡使ったけど、メカを飲み込むなんて怖いなぁなんて思ってたけど、内部の写真がリアルタイムで送られてきてそれを見れるのが不思議な気分だった。
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 06:30:27.70ID:RJco5f0N
この病気になる前に大腸カメラしたとき
リンパ濾胞があるって言われてたそう言えば
リンパ濾胞からこうなる人多いらしいね
それなら7年前から教えてくれりゃ良かったのに用心したのに
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 13:28:02.75ID:iL92B14R
>>624
そんなことあるんだね
恥ずかしながら知らなかったです

>>630
自分も発症してから前にCT撮った時もリンパ腫れてたけど～って言われて驚いた
怖がらせないように言わなかったのかもしれないけど言ってほしいよね
0634名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 20:05:51.32ID:wf4dL+9K
>>608
え、それどこ情報？
ペンタサの後発品ってなんだよ。
メサラジン？
0635名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 20:47:28.75ID:myiMTr34
>>246
直腸～ｓ状結腸型なんだけど似てるかも。
だから出し切るまで籠もったりする、
けど出ない時は諦めて再チャレンジの繰り返し。
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 20:56:25.98ID:wf4dL+9K
IBSを併発している患者が大半って医師にいわれた。
過敏性腸症候群を患ってる人やっぱり多い？
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 21:31:18.27ID:b8Jx2mzW
IBSも併発だけど、IBDで明らかに潰瘍があるから、病名は潰瘍性大腸炎になってる。IBSだと潰瘍とかないのが大半だから。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 23:14:02.90ID:wf4dL+9K
そもそも安倍首相って本当に潰瘍性大腸炎だったのかな？
アサコールだけであそこまで寛解になるのか？
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 23:24:15.84ID:wf4dL+9K
そりゃ～人によると言われればそれまでだけど、首相を辞任するほど重症で大腸全摘まで視野にいれていた状態で
アサコールとステロイドで寛解になった、ドヤっているんだが、もう話ができすぎていておかしくね？
アサコールで寛解なんて聞いたことねーよ。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 00:35:17.87ID:scdLjdPi
下血は無いが粘液性の下痢と腹鳴が止まらねー・・・
ゼルヤンツ+リアルダでもこれってきついわ、潰瘍がある人に比べたらこれでもマシなのかもしれんが
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 00:43:56.43ID:L0d1XFdX
>>641
ゼルヤンツなんて初めて聞いたわ
関節痛がひどいの？
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 00:44:59.67ID:L0d1XFdX
>>640
でもメサラジンは数多くのところから出してるんだよな
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 10:39:50.58ID:spagsmVW
二週間くらい超良い便が続いたので
モロモロ雲鼓と屁が多くなってきただけで不安しかない
また整腸剤ポチってしまった
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 12:49:43.06ID:xqgzJEml
俺は潰瘍性大腸炎の中等症になって、仕事休んでペンタサとレクタブル注腸で寛解にもっていけた
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 12:52:28.50ID:L0d1XFdX
>>648
寛解おめでとう。
でもさ、中等症でペンタサ経口使う医師っていまどきいねーぞ。
中等症のファーストチョイスは、ペンタサ経口じゃなく、リアルダだろ。
その医師IBDの専門医なの？
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 13:20:43.52ID:xqgzJEml
>>649
最初はリアルダ出されて薬局で実物見せられてデカ過ぎて飲めないって言ったら、ペンタサ顆粒に変えてもらった
先生は東京医科歯科大学卒で消化器クリニック
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 13:27:46.53ID:L0d1XFdX
>>650
なるほど、そういう経緯か。
中等症でペンタサとレクタブルで寛解ってすげーなって思った。
というか初めて聞いた。
他に自助努力したことあるんじゃない？
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 14:18:21.57ID:qyToCxFb
東京医科歯科大学医学部附属病院は専門医が7人ぐらいいるけど急に行っても診察は消化器内科の先生になるよね。
主治医が診察してる時間帯に行ってもだけど、みんなの病院もそう？
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 14:27:31.32ID:GvRVDpah
私は中等症で血の海だったけど、リアルダとレクタブルで一ヶ月半で寛解したよ
(他に胃腸の薬も数種類飲んでるけど)
あんなに酷かったのにあっとゆー間に6㌔も太った…
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 15:02:34.33ID:N5Yg/a6A
>>528
病院名まだですか？
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 15:03:47.49ID:L0d1XFdX
>>528
その医師やばくね？
そんな学術的根拠がない健康食品売ってくるのか。
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 15:10:35.93ID:L0d1XFdX
慶応って患者の社会的地位からみてくるところあるね。官僚文化が根底にあると感じてならない。
安倍首相のIBD主治医もいるし、場所柄上級国民が多い地域からなんだろうが、
もう認証欲求と優越欲求の塊の医師が多いね。
名前上げたいくらい、ムカつく医師がいたよ。
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 15:50:22.48ID:PSxmk0Yo
プロテインって飲むとしたらホエイよりソイの方が良いのかな。
ホエイを飲んでみたいが、動物性タンパク質ってUCにはあまり良くないって言いますよね。
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 16:50:27.68ID:L0d1XFdX
>>657
ホエイで出血できたこと何度もあるよ。
おれの場合だけどね。
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 18:17:41.22ID:xqgzJEml
>>651
食事かな
夜遅くに脂っこいものの暴飲暴食をやめたことと、牛乳をたくさん飲んでいたが全く飲まなくなった
これくらい
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 18:31:37.86ID:L0d1XFdX
>>659
それだわ。
おれもコーヒーにミルクとかすぐ粘血便が出る。
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 18:36:22.48ID:L0d1XFdX
京大で研究していた温厚な先生が、「牛乳はいますぐに辞めるべき」と顔真っ赤で語りだす先生がいた。
ガチで牛乳はあかんやつらしいよ。
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 20:50:52.51ID:Em6VP9XN
そもそも日本人は体質的に合わん奴が多いから
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 21:41:43.46ID:L0d1XFdX
>>662
おまえにEvidence読めの？？
はずかしいからイキるな。
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 21:42:45.85ID:L0d1XFdX
>>665
おまえまじで低学歴なんだからイキるなよ。
な？
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 21:43:14.95ID:L0d1XFdX
ファーストチョイスなんて一般的だよな
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 21:55:27.98ID:/ZBk23eE
直腸と虫垂の両方に潰瘍ができた方いたら伺いたいんだけど、直腸の方が狭くなる症状って出たりしました？
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 22:22:03.00ID:aWXpBkWO
>>666
長期寛解中でもコップ一杯の牛乳で下痢するわ

>>672
狭窄というより炎症で腸が浮腫んでいる状態、S状から直腸にかけて起こるので便が出にくい苦しい腹パンパンになる
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 22:33:22.76ID:YyYeDDeR
存在の有無と理解がイコールとは発想が飛躍しておもろいわ
読めるなんて一言も言ってないのに
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 22:47:26.43ID:D+iHYbVA
嘘を嘘と見抜くとギスギスするｗｗ
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/31(日) 22:53:21.67ID:pTTmKpol
このスレ見てる方で、難病申請の高額かつ長期の方いますか？
今回、それに当てはまる感じなので私。
実際に、それで限度額が下がった方が居ますか？
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/01(月) 00:03:00.62ID:WgJLm/TI
>>673
狭窄は直腸が炎症して腫れてる状態だから炎症がおさまれば狭窄もなくなるはず
何年も狭窄続いてたけど、寛解維持できてた去年は狭窄もおさまってたなあ。今年になって再燃してるから元に戻りつつあるけど。
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/01(月) 01:40:45.74ID:Vvfkb8ZG
みんなはタバコ吸わないよね？ たまたま見てたサイトで喫煙者の方がなりにくいみたいなこと書いてあったけど、医者がこの病気で喫煙者だった人の大腸全摘出したと言ってたから迷信なのかな？と… 全てにおいてひとそれぞれ?
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/01(月) 02:43:59.80ID:Z0luktE+
性格の問題だろ
この病気は神経質な奴がなる病気だから
タバコスパスパ吸ってウェーイ！とか言ってる奴はならない
0686 【中吉】
垢版 |
2020/06/01(月) 08:06:17.11ID:qXmBSL43
今月も皆様の寛解を祈願して

どや！
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/01(月) 08:58:22.26ID:wh6Ojghd
>>683
禁煙して半年後にこの病気になったから、個人的には何かしらあるのかな？とも思ったり。
たまたま感は強いが。
0689 【大吉】
垢版 |
2020/06/01(月) 10:31:49.56ID:QzkSYUCF
今月も宜しくお願い致します。
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/01(月) 11:27:41.11ID:L/qU9s1N
一言で下血って言うけど、みんなどんな物なの？
汚い話だけど、画像でぐぐってもほとんど出てこないから比較が出来ない。

軽症だけど、茶色の物にちょこちょこ赤い色が入って感じなんだが、これはどの程度なんだろ？
0693ローライズオムツ
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2020/06/01(月) 11:47:31.62ID:/JQbw3pr
最近めちゃくちゃ屁が出る。
ブーブーブー
便意が来て慌ててトイレに駆け込むも、ド派手に鳴らして何も出ずに終わり、、パターンが多い。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/01(月) 15:48:16.79ID:Xo+pMCff
>>697
そんな事ないですよ。
私が質問したから、気になっちゃったんだと思うので…
保健所に電話して聞けばいい事だったのにすみません。
受給資格が1年延長になりますってお知らせと一緒に変更の用紙が入ってまして、そちらで｢長期かつ高額｣に印をつけて必要な所を記入・コピーした物を送れば限度額が減るみたいです。
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/01(月) 15:53:49.23ID:TukZMmte
>>691
ひどいときは便器の中が真っ赤になるくらい
ほんと血がしたたるくらい

中くらいの時は、おしりを拭いたらトイレットペーパーが赤く染まるくらい

軽くなってくると、トイレットペーパーに少し血が付くくらいかな

多分その状態だとかなり軽いほう
ひどくなると貧血の症状も出るから
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/01(月) 16:29:49.94ID:L/qU9s1N
>>699
ありがとう。
これでも以前よりは徐々に悪くなってるから心配になって。
赤い部分とは別に黒い部分もあるから、上も下もそこそこ炎症って感じなのかな。
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/01(月) 21:48:48.93ID:0evuBDXG
俺のうんこの写真見る？
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 07:38:19.79ID:uU8prjXu
この病気、初発から薬で抑えれて何もない人もたくさんいるみたいで、重症になるのはほんとかわいそう
治療抵抗性とか、難治性も数は多くはないんやね
でも、今が順調でもいつどうなるのかもわからない怖さがある…大変やな
0708666
垢版 |
2020/06/02(火) 07:44:40.64ID:jdG27ywa
>>674
んー特別弱い方が少数ながら確実でおられるのは理解してますが
自分は発症後特別弱くなった・我々は内臓を痛めているのだから特別注意を払うべきだ、といった忠告の意味合いでしょうか？
>>677
牛乳パックって言葉ご存知でない？
三行で纏める過程でやや言い回しが変わるのは容認して貰いたい。
リンク先でも若干判り辛いけど200ml一本分の意でした。
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 09:02:52.87ID:II5f/lEV
便が出るかと思ったら血飛沫がほとんどの時が、このところ増えてきた。
1年ぶりに再燃中だけどステロイド20mgを2週間服用しても改善どころか悪化の一途。この状態でも今日からステロイドは減薬なんだけど、むしろ飲む量を増やしたいくらいだわ。
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 09:26:04.71ID:bTEdeF1f
薬、続けてると慣れて効かなくなっていく感じじゃないですか？
で、どんどん高度治療薬のほうに移っていく感じ　聞いてると
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 18:56:35.08ID:TtE6L/mn
更新申請しなくてえぇよぉ〜〜
嬉しいなぁ嬉しいなぁ嬉しいなぁうははハッピー
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 18:58:14.73ID:TtE6L/mn
6万6万6万10万
6万6万
合計40万うははゲラゲラ嬉しい
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 22:29:52.25ID:TtE6L/mn
>>713
住んでいる所が違うから貴方には、全く関係ない
10万は、コロナ給付金

6万5回は、
知ると悲しくなるから知らない方が幸せな事も
ある。
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 23:21:31.05ID:TtE6L/mn
>>715それは、君の事かwww

失礼だな
都内に持ち家マンションを3軒所有している。
君より財産は、ある。
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 00:09:30.19ID:whyMVmjT
軽症判定で大きな病院に行ってる人っていますか？
症状としては活動期に多少の血便とたまに腹痛程度。
年1の内視鏡検査と具合よくない時の血液検査、薬の処方(リアルダ)をしてもらってるけど、これ以上は必要ないでしょうかね？
最近悪化している気もするから、ちょっと不安に。
0719名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 00:52:23.30ID:xRmwA+I6
>>718
診断は中等症だけど、症状とか処方薬はあなたと全く同じ感じです
最近、ガスが溜まりやすいのとお腹のゴロゴロ激しいのが悩み
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 01:26:53.35ID:6vAvJfyJ
医療証更新についての通知来たよ＠首都圏

・令和２年度は更新手続き不要
・新しい受給者証は９月中旬から順次発送
・変更事項(氏名住所上限額など)がある人は変更手続きが必要
・7/31以降に変更手続きの書類を提出した場合、新しい受給者証に内容を反映できない可能性がある
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/03(水) 06:12:45.46ID:bmeBPqVX
>>717
君と奇遇　おいおい失敬だ
都内在住で、6万6万6万　6万6万が
わからないのは、
キサマは、都内在住では無い。
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/03(水) 06:15:56.08ID:bmeBPqVX
>>715
キサマリア充ならではの発言だな生活保護www
0723ローライズオムツ
垢版 |
2020/06/03(水) 08:18:52.41ID:hLle6LMU
>>721
不労所得うらやま。
それだけ資産があれば六万が何回かなんてあっても無くても気付かないような微々たるお小遣いでしょ。
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 08:46:56.17ID:U06RuGeM
それだけ不労所得あれば無理して働かなくてもいいな
寛解してても普通の会社員だったらすぐ再発しそう
0725ローライズオムツ
垢版 |
2020/06/03(水) 09:19:23.36ID:hLle6LMU
これになって勤め先の同僚や上司がめちゃくちゃ優しくなった。
有難い反面、ちょっと気持ち悪い。
もうちょっと『普通』でいい。
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/03(水) 09:30:02.57ID:mTMcxsMo
UC歴20年
サラリーマンとしての年収1300と、マンション家賃収入年1200(ただしローン年1000)です
今は在宅で好きなときにトイレ行けるから、すごく助かる
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 12:09:52.70ID:mwj0ZTZ9
俺は前の会社で復職する際に「特に配慮はしない」って言われたから退職したよ。まぁブラックだったし後悔はしていない。
今は非正規だけど、いつでもトイレに行くことができるので助かっている。
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 12:46:57.46ID:toBpiTHw
>>728
元々おかしい奴ばっかじゃん
糖質っぽい奴もちょくちょく出るし
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 13:39:11.74ID:+MblcHNm
メサラジンで血便も下痢も治まったけど腹痛だけが治らない 医者はそこまで良くなってるなら腹痛もないはず… って言ってたけど腹痛だけが持続するひといますか？ かなり辛い
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 13:56:36.65ID:toBpiTHw
普通にあるだろ
血便と下痢が収まった＝炎症が直ったじゃないんだから
腸が炎症おこしてれば便が腸内通れば痛いのは当たり前で
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 14:14:40.20ID:a2L4VHFe
うちの主治医は大腸の粘膜には痛覚はないからっていつも言うんだけど、
このおなかの痛みは何なんだろう？
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 15:03:11.41ID:onZi4lHe
①炎症で腸管が細くなる
②便が通ったとき腸管がひろがり周りの筋肉神経を刺激する
③お腹痛い
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 15:17:37.50ID:MGZamBWd
>>731
ID:toBpiTHw は統失だしな
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 15:22:58.64ID:8fZqTx8c
でも下手くそな内視鏡医に検査されると痛い

さらに言うとUCでも重症なら腹痛はある


いわゆる下痢のときのポンポン痛いとは
別種の痛み
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 16:55:27.17ID:NG7iyGiE
おれは血は完全に止まったけど下痢が治らない
ガスもでるし良くなってるのかどうか判断できない
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 17:22:26.87ID:+MblcHNm
人それぞれなんですね… 腹痛さえなかったら随分楽になるのにな 食べ物も入院食を思い出して作ってるけどなんだかねー 全大腸炎型なんだけど将来ガンになる可能性も考えると悲観的なる 辛いのは我慢するからチョコ食べたい
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 17:25:04.50ID:AmyeCLuy
背中や腰が異常に痛くなってきて、潰瘍性大腸炎からの疾患を疑ってるんだが、同じような症状の人いる？
軽症判定なんだけど、背中上部や左や下部、腰や肋骨の辺りまで軒並み痛みがある。
場所によっては声が出てしまうときも。

ここ1～2週間、内科や整形外科で全部否定されて、ようやくもしかしたらと。
検査ばっかりで疲れたよ。
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 17:40:45.38ID:mQYrdLoA
自分はいつも再燃する時は必ず腰痛が酷くなる。もともと腰痛持ちではあるけど、再燃期は寝てても痛みがおさまらない。主治医に言ったら、それは整形外科で…と言われてしまったから、医学的には関係ないのかもしれないけど。
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 17:52:34.45ID:AmyeCLuy
寝てても痛みがおさまらないのはきついね。
痛みの原因が分からいのも地味にストレスだよね。
潰瘍性大腸絵の合併症かもしれないとは言われたけど、確定診断はなかなか難しそうな感じだった。
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 18:23:00.54ID:w4hDpbbo
腹の調子が悪くなると同時に、慢性的な腰痛も始まったら再燃のサインって感じだわ。前は眼の痛みとか他にも症状あったな。
たしかに関連してるかもしれないけど確定させるのは難しそうだね。
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 18:36:52.24ID:+MblcHNm
この病気と診断される前に腰周りが異様に痛かった 下半身がずーんと重くなった感じ 今もたまに痛くなる まだまだ初心者だから感覚がつかめないでいる
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 18:58:08.96ID:8fZqTx8c
>>746
歩けないくらい背中痛くなったことあった

整形外科でレントゲン撮っても原因は不明

その数日後にUCで入院
主治医曰く、UC増悪起因でそういう症状（背面の痛み）出る人もいるそうな
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 19:02:56.51ID:8fZqTx8c
ちなみに骨や関節の異常ではないので
背中や腰の痛みに対しては対症療法しかなく
UCの症状を加療して改善するしかない
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 19:15:52.67ID:a1SNkcaJ
>>746
関係ないかもしれないけど、ひどい肩こりが治らない。
痛いから鎮痛剤飲もうとしたけど、ロキソニン系とかナロンエース読んだらこの病気に良くないみたいで困った。
飲みなれたニューカイテキなら大丈夫かな
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 19:41:12.46ID:whyMVmjT
>>751
症状的には似たようものなので参考になって助かるんですが、正直ちょっとテンション下がる情報・・・。
再来週、内視鏡検査だけどなにもないことを祈るのみです。
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 20:31:55.22ID:8fZqTx8c
NSAIDsは別に継続的に飲まなければいいよ


逆に痛みを取り除かずにストレスずっと受けるほうが害悪
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 21:08:27.08ID:AI129bAx
>>753
自分の場合、ロキソニンは問題ないよ
肩こりひどいときも飲んでる
再燃してて下血ピークのときには飲んだことないけど、少なくともロキソニンで再燃したことはない
ただ、胃を荒らすようだから気をつけて
心配なら事前に主治医に相談してね
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 22:04:17.93ID:a1SNkcaJ
>>755
福岡じゃないですw　なんで？
>>756　>>757
ロキソニン大丈夫っぽいんですね、良かったたくさんあるから
一応主治医に聞いてからにします、ありがとう
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 22:19:06.50ID:bmeBPqVX
>>728午前10時59分
人のメンタル壊れているとかほざく前に
無職が働け
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 06:27:18.38ID:E+/BZyKZ
膵炎は胃の右の背中側あたりが痛い
膵液で回りの臓器を溶かし始めるから、進むと周りも痛くなる

アミラーゼの数値がとんでもないことになるんで、血液検査してたらすぐにわかると思う
俺が入院した時は1500くらいだった　900超えたらただちに入院
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 08:34:50.63ID:CMvGU2eY
>>754
入院してる時のこと思い出してたんだけど、背中辺りが痛いって内科併用の整体通ってた人が血液検査したら数値が上がってて消化器科来たひといる。胆石だったみたいだけど膿を抜いてからの開腹手術の人がいました。一応参考までに…
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 09:35:28.25ID:POcR+0cC
イムランで膵炎になる人いるみたいね
何年も飲んでるけど、そんな話聞いたときはギョッとした
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 09:45:16.22ID:ppIvCfSE
胆石とか膵炎だと食べて数時間たった夜中とか消化してる時に痛まない？
自分は痛みというより圧迫感が苦しくてのたうち回ってた
胆嚢とった後に油っこいもの控えずに人工甘味料で糖質制限なんか言うてたから
この病気になっちゃったと思っている
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 13:17:53.46ID:CMvGU2eY
毎日何を食べてる？ 栄養士にあれ駄目、これ駄目と指導されたけど、栄養失調なりそう 生野菜も駄目というから茹でてるけどもう限界だ この病気の人は痩せてる人が多そう
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 14:10:29.59ID:ytZ1YBHu
毎日納豆ヨーグルト食ってるひといる？
かんかい時ヨーグルト食ってたけど最近脂肪とると下痢ぎみになるから脂肪0食べてるけどヨーグルトそのものを止めたほうがいいのかな
納豆はたまたま、だろうけど食べたら調子悪くなるときがある
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 14:24:10.22ID:Gt5TFDwU
発症中は素うどんとパンしか食べなかった。寛解してからもしばらく続けてたけど、体がガリガリでさすがに栄養失調で倒れそうだったから、徐々に普通の食事に戻していったよ。
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 14:34:10.93ID:eNqbNsK0
調子が悪いときは、ご飯とスープか味噌汁、豆腐、鶏肉とか中心に食べてる
後は水分と糖分補給にポカリ飲んでる

さらに悪くなったらゼリー、うどん、雑炊あたりだな
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 15:12:52.53ID:z2Yb3rtj
茶碗蒸しや常温の玉子豆腐もいいよ、消化良くて食べやすい
しんどい時に母がうどん入り茶碗蒸し作ってくれたの美味しかったな
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 15:54:58.55ID:CMvGU2eY
参考にします。玉子豆腐、味付けしてないサラダチキンなどスーパーで買ってきました。あとはお味噌汁やゼリー買っといた 寛解までいってないから食事気を付けてるけどやっぱり痩せてくるね。日本て食べ歩きや料理番組多いと感じた今日この頃…
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 15:59:33.05ID:z2Yb3rtj
>>775
絶食中、大食い動画や料理番組ばっかり見てたよw
直ったらあれ食べよう、これも食べに行こうって食べ物のことばっかり考えてた
緩解すれば食べられるものが多いからこそ出来るんだけどね

焼き茄子にしっかり火を通してトロっとするくらいのやつもおすすめ
温豆腐にのせて白出汁かけて食べてたな
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 18:45:25.48ID:OFTBTjyK
この病気体重の減り方が恐ろしいわ
オッサンなのに体重が40kg台まで落ちるとは思わんかったわ
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 18:58:49.17ID:wcOUYl3i
>>778
俺は身長165、体重62だったけど、この病気にかかって体重48まで落ちて、寛解して食事量戻ってもほとんど変わらない
めっちゃウエストくびれたw
20代
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 19:29:52.87ID:krABjBQt
毎年更新の度に半年以内のカメラの検査の結果を添付しろだの月に何円以上支払った明細を添付しろだの言ってくるくせに
今年の更新はコロナの影響で無条件に1年延長のお知らせが届いた
普段からももっと簡略化してくれよ
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 19:46:25.75ID:yG/HRvTA
んでもまぁ　この病気に関しては難病指定外れるかどうかレベルの話されてるから　多少手続き煩雑でも補助受けられるだけありがてぇ　みたいな気もする
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 19:55:03.46ID:okpT+ckp
炎症ひどくなると分かっていても、腸を休ませたいと思って1日1食にしちゃうことがしばしば。
うどんとお茶漬け中心にしか食べないし、そりゃ痩せるよねって話しなんだが。
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 19:58:17.40ID:okpT+ckp
>>783
炎症ひどくなると、ダメだと分かっていても…でした。
けど1日1食なんて絶食してるわけでもないし気休めにしかならないんだろうなあ
0785ローライズオムツ
垢版 |
2020/06/05(金) 01:27:59.19ID:FWbJ2+WZ
>>780
163cm55㎏だったけど、発症入院で50日絶食して40,3㎏まで落ちた。
シャワールームの全身姿見でオムツ一丁の自分を見て泣いた。　
餓鬼みたいだった。
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 08:31:57.60ID:HMhyi+FO
>>785
50日絶食!? そ、それは凄い… 体重少しは戻りました？ 他人事ではないですね その症状は重症またはげき症 でそこまでの絶食になったんでしょうか…
0787ローライズオムツ
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2020/06/05(金) 08:55:26.95ID:FWbJ2+WZ
>>786
はい。
あれから一年ちょい、今は47㎏まで、、、
全大腸型の中等症～重症の判断でした。
エコー検査？で、絶食が過ぎて50日が経った辺りから胆嚢に泥と、肝臓に損傷が始まってるという事で流動食開始になりました。
点滴も首からは回避し続け、なんとか前腕からだけで50日頑張りました。
絶食とはいったけど、飴はこっそり舐めてました笑
あとはお茶や水だけ。
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 10:22:08.78ID:HMhyi+FO
そうなんですね… 自分はこの前初めて入院したけど二週間程度でした。絶食は５日間。未だに腹痛あります。食べることが生き甲斐なので50日絶食の787さん頭下がります 体重元に戻ること祈ります ここは色々勉強なります
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 11:57:30.35ID:WOy3B43/
>>787
高カロリー入れてたんだろうし中心静脈じゃないなんてありえるの? 50日も?

>>788
「よく」なんかないでしょ
休ませ過ぎたってよくないんだから
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 13:09:16.82ID:Bcj4DwOw
>>782
私もそう思います。
申請するのはめんどくさいけど、補助受けられて高い薬も使えるので今の状態を維持できて仕事も出来てるのでありがたいです。
0792ローライズオムツ
垢版 |
2020/06/05(金) 13:43:09.32ID:FWbJ2+WZ
>>790
うん、耐えた。
高カロリーのって名前忘れたけど、牛乳みたいな白いのなら１日１回点滴と併用して受けてた。
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 15:42:13.76ID:e9SxdxrT
この病で在宅中だけど自分だけ。一回掛かってる病院(一回コロナ出てた)でいつ復帰したはいいかとか話に行こうと思ってるんだけど妻が妊婦だから自分が感染しないか恐れてる。でもずっと一人だけ在宅も会社に申し訳ない
0795ローライズオムツ
垢版 |
2020/06/05(金) 16:27:50.84ID:FWbJ2+WZ
>>794
コロナに関しては置いといて、、、
『いつ復帰したらいいか』は主治医も分からないと答えると思うよ。
職場の環境を知らないし、出勤する事でのあなたの負担具合はあなたにしか分からない。
コロナの影響で通院しなくても取り敢えずはOKって症状みたいだし、やはり入院する程の重症度でない限りは、医師としては『あなたが良いなら』としか言えないと思う。
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 16:38:15.87ID:ZWWC5a3P
たぶん会社に申し訳ないとかそういうこと考えすぎな性格もストレス的によくないんだろうねえ
かくいう私も気を使いすぎとか気にしすぎってことが多い気がするのでもっと気楽に生きたい
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 18:24:25.52ID:ZjK9OACY
>>793
無いって言っていい程珍しいけど。本当なら…。
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 19:35:29.41ID:wEXTaW4B
夕方から夜間の発熱（39.8°）と高血圧（200/140）の症状が出て
リアルダとステロイドの副作用の疑いが濃厚ということで、
リアルダ、ステロイドは中止してヒュミラだけで様子を見ることになった。

5SAS→発熱（リアルダの溶けてる時間？）
ステロイド→高血圧

今でもほぼ水っぽい下痢なのに今後が不安だ
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 20:09:09.87ID:e9SxdxrT
>>795
まあ、確かにそう言われるんだろうけど会社もどうしたらいいかわからないみたいだし、自分なりのけじめも兼ねて行こうかなと。
ずっと一人だけ在宅なのもな。
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 20:48:21.52ID:ZjK9OACY
>>800
末梢静脈から高カロリー50日が「本当なら」って意味で言ったけど。
5ちゃんの名無しの立場で言ってますけど、それが何か？
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 20:59:08.91ID:2prxxxjT
確かに長期なら中心静脈だろうけど

末梢+50日絶食ではなくて
50日の絶食期間自体の話をしてるつもりだったけど、急にすり替えたね
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 21:06:04.43ID:ZjK9OACY
50日の絶食期間だけと捉えてもらっても別に構わないけど。今回の場合だったら。
0804ローライズオムツ
垢版 |
2020/06/05(金) 21:30:52.42ID:FWbJ2+WZ
>>797
なんかすみませんね、、

本当なら、、ってのは、私の話(中心静脈無しで50日絶食)が本当だったらって意味だよね？
嘘書くメリットは無いし、本当の体験談です。
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 21:31:23.68ID:2prxxxjT
で50日の絶食なんてざらだと言ってるけど
なんで否定してきたの?


今回の場合だったらの但し書きが意味不だけど
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 21:41:42.29ID:CO+mOwlQ
寛解維持の薬って飲んでるうちにだんだん効かなくなってくるんかな？

イムラン飲み始めて１年半ずっと安定してたけど
１ヶ月ぐらい前から下痢ぴっぴ続くようになっちゃって怖い
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 21:46:13.68ID:ZjK9OACY
>>805
？？？ >>797
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 21:52:58.10ID:WOy3B43/
高カロリーなんて名ばかりで経腸、経口なんかにゃ遠く及ばない
入院で全身管理してるとはいえ栄養不良なんて物凄いリスクなんだがｗ
ましてや排泄が止まるわけじゃなし
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 21:58:59.99ID:X3Jq2Orw
よく分からんけど、太い静脈じゃないと入れられる栄養はせいぜい1日200キロカロリーくらいだから、マジでひと月10キロ、50日で15キロ痩せれるね
まあUCでそんな目に合わせるのはよっぽどの藪とは思うが
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:00:28.53ID:ZjK9OACY
検査結果見るまでもなく栄養不良。
胃ろうとか栄養摂取方法に切替えたとかじゃないし。
50日絶食させるのが患者の宗教上の理由なら考えられなくもないけど。
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:03:59.78ID:5llpMF9K
>>811
新陳代謝の老廃物や腸内細菌の死骸とかが多いとか聞いた事あるわ
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:16:13.86ID:ZjK9OACY
> べき論 or それとも臨床医で経験のうえ言ってる？
すげー鼻につくんですけどw
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:29:51.10ID:5llpMF9K
頭の良い人()もムキになるんですね
勉強になります
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:32:41.97ID:2prxxxjT
なんで「併用ととっている」と思ったのか…

寛解維持で使う薬の二次無効の例を挙げてるだけなのに

なんとかは死ななきゃ治らないというやつか
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:34:13.48ID:ZjK9OACY
レミケード等をなるべく長持ちさせる目的で(二次無効対策)イムラン投与するんですけど。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:36:02.20ID:WOy3B43/
> イムラン飲み始めて１年半
> イムラン飲み始めて１年半
> イムラン飲み始めて１年半
大事なことなので
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:40:25.76ID:ZjK9OACY
イムランって単剤で寛解維持に用いられるんですけど。
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:42:28.37ID:5llpMF9K
勉強になるなあ(棒)
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:45:13.56ID:ZjK9OACY
>>828
どこの誰ですかそんないいかげんなことを言う人は？
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:54:42.97ID:z8ESWWmR
統失大暴れで草生える
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 22:58:03.65ID:D/xOPzak
統失vs下痢
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 23:01:53.50ID:ZjK9OACY
UCは下痢だけじゃないどころか下痢のない患者もいるんですけど。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 23:03:53.22ID:5llpMF9K
>>835
もっと勉強しなさいって(笑)
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/05(金) 23:12:41.84ID:D/xOPzak
２ｃｈで勉強してる勉強になるなあ(棒)マンに勉強しなさいって言われた（笑）
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 00:04:39.75ID:nAo/f9qC
>>833
>>835 の統失サイドとしてのコメントは?
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 00:58:54.16ID:MiMSedLP
急に殺伐としだしたな
やめてくれよ同じ悩みを持つもの同士の情報共有の場なんだから気に入らない意見はスルーかあぼんすればいいだけだろ
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 01:08:19.70ID:C1muNuog
気に入らない意見w
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 05:15:49.11ID:qjoCWikK
もこうって知ってるか？
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 18:08:47.89ID:ftdkpEhb
糞便移植の為の糞便バンクなんてあるんだな
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 18:38:32.04ID:5IvMBXBR
ボンベでも内蔵されてんのかってくらい音は鳴るわガスは貯まるわでつらいわ
一対一で人と会いたくない
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 18:44:16.53ID:d2/7zPqo
あれなんでガスがたまるんだろう
常にお腹プクプクいってて一定のライン越えると刺すような痛みがくる
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/06(土) 19:23:00.99ID:Lef44t6I
自分に「寛解」というものがやってくるのか不安になってきた 発症して間もないせいか不安でしょうがない 再燃した人は寛解までどれくらいかかるもの？ この病気は確実に日常生活に影響が出ることだけは身にしみてわかった
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 19:49:38.08ID:gUYH5OxG
再燃の程度にもよるし、入院するか通院で済ますかにもよるから何とも言えないなぁ＞緩解までの期間
働いてるの？学生さん？
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 20:29:23.26ID:zjTEG6aX
>>859
この病気は本当に「人による」のよ
でも苦しみは永遠には続かないから大丈夫
いつか時間が解決してくれる
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 21:18:39.09ID:Lef44t6I
社会人です… 残りの人生ずっと下腹部違和感持ちながら生きていくのかと考えてしまい泣きそうです。人によるんですね… 時間が解決してくれるまで待つことにします
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 21:25:55.49ID:DGMZqQPB
薬出されても一か月くらい治らなくて次の月にやっと良くなってきた
薬で治らない（どころか悪くなってるような気がした）ときは本当にイライラした
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 21:39:27.98ID:zjTEG6aX
>>862
私も最初はそんな感じでしたよ
調子悪いとメンタルやられて悪い考えばかりに支配されていっちゃってね

でも緩解するとそれまでの不調が嘘みたいに普通の生活に戻れました
まぁ再燃の不安は常に付きまとっているけどそんな不安を抱えて生きることにも慣れました
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 22:07:06.37ID:Et9NR//B
>>862
調子悪い時は悪い方にしか考えがいかないからその気持ちよく分かる。
自分の場合は発症してからは3ヶ月に1回くらいのペースで軽度の再燃起こして、1度重症になったけどそのあと2年くらい寛解維持した。
今年入ってからまた再燃してるけど、慣れではないがうまく付き合っていくしかないなあって思うようになってきたよ。
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 09:18:14.18ID:EFQPEnK3
この病気の薬のせいで別の指定難病になった。
もう人生詰んだ。
ステロイドがやめられない。
生命保険入ってて良かったよ。
もういつ逝ってもいい。
こんな面倒くさい身体とこの先何年も付き合いたくない。
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 12:40:08.61ID:0L+W2aCq
前も書き込んだけど、
シンポニーとセイタイで現在寛解状態なんとか保ってるんだけど、脱毛がなぜかすごい。
イムラン飲んでるわけではないんですが、、
同じような方いらっしゃいますか？
当方26歳の男です。
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 14:10:14.15ID:YdDWcRIM
３３３００円、年３回の壁
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 16:41:09.09ID:fb1gmCV9
はぁ
金が欲しい
金さえあればもう何も要らない
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 16:47:49.56ID:/6vTlIw0
仕事やめられたらどんなに楽か
それにはまず金だよなあ
とにかく仕事中トイレが一番のストレス
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 17:45:26.15ID:EFQPEnK3
>>868
ステロイドも脱毛する。
免疫抑制剤は脱毛するのかな？
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 19:52:58.18ID:MfaX2JcY
受給者から外れるのも医師のさじ加減、協力してくれる主治医ならいいが。寛解時にも活動期リアルダ処方マックス４錠なら心配ない。保険の関係で５６日処方と６０日処方、県によって上限が違う。
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 21:19:39.36ID:JG/V8Rsd
開業医とか割と協力的に診断書を書いてくれるイメージ
ただし、あまり長期処方はしてくれない
結局は経営的にメリットがあるからってことなんだろう
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 21:59:15.84ID:f92bSZQT
>>878
一月３３０００円越えるから心配ない。後年１回の大腸カメラ、リアルルダ、マックス処方×２回で軽症者特例の更新申請できる。できなければ受給者証は取り上げられる。
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 22:02:18.33ID:tY7AdytL
潰瘍性大腸炎の初回発作型と思われる症状で、もう3年位は経っているのですが、誤診と言う事はないでしょうか？正直この初回発作型ってイコール原因不明という事に感じます。検便とか一度もしなかったのですが、信用できるのでしょうか？
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 22:40:47.08ID:PrBGe6gD
それはお医者さんに聞きましょう
ここで見ず知らずの人にそれは信用できませんっていわれてそれを信じるようならそもそも最初から疑ってかかってるということでしょう
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 22:58:49.95ID:tY7AdytL
そうですね、すみません。
ただ検便は通常しないものでしょうか？
鑑別疾患として色々あると思うのですが。
病院サイドはそれでいいかも知れないですけど、そういう病気だと診断されると色々と生きづらくなります。初めの診断って人生にも関わらような事なのでもっとしっかりやって欲しいです。愚痴ってすみません。
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 23:12:43.80ID:tY7AdytL
かなり早い段階でペンタサを処方されたんです。本来多角的に見て診断をした上で処方するものですよね。(入院するほどの症状ではなかったです)疑い病名で投薬はおかしい。
まずは、整腸剤や生活習慣の改善で、どの程度症状が緩和するか確認すべき。初めに潰瘍性大腸炎の薬を投与したら、何が原因で治ったのかの鑑別ができない。そう思いませんか？
聞き流してもらって構いません。少しイライラしたので。
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 23:15:22.36ID:tY7AdytL
病院の先生に聞くことですよね。申し訳ないです。
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 01:23:23.18ID:ohZAE8iW
病気になる
　　↓
薬を飲む
　　↓
ハゲる
　　↓
ストレスで再燃する
　　↓
薬を飲む
　　↓
ハゲる
　　↓
endless
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 07:37:22.53ID:G0Qi7al1
>>882
仰る通り難病などの診断は患者の人生を左右しかねない非常に重大なこと
医師はその上で慎重に診断を下していますよ
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 08:35:45.16ID:GQO8ZtgE
プレドニン服用で、吐き気・悪心やゲップが多くなったり、胃もたれ起こした人っていますか？
これまで何度かプレドニン服用し、服用で変わることといえば食欲が増すくらいだったのに、今回また服用始めたら一昨日くらいから上に書いた症状が続いてます。
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 09:11:22.27ID:px9BxGiH
自分は｢潰瘍性大腸炎疑い｣ということでリアルダを処方されて1回目
症状はもうひいてるけど半年後に内視鏡で見て放免なるか
一生薬飲むのかのそこが分かれ道かな
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 09:46:49.87ID:79P71bet
ヒュミラとか使いだすと、薬価が1本10万超えるから、受給者証は必ずもらえるな
UCが難病指定外されたら、治療代がつらいというか払えなくなる
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 09:48:09.77ID:PeR5hl+w
>>890
てきとうな医者だな
普通は確定していないのにリアルダ処方しない
誤診だったのかリアルダで治ったのか判断がつかない
普通は内視鏡検査で組織取って病理診断して潰瘍性大腸炎って診断して処方
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 11:13:09.06ID:OjWJxaUU
疑いがあればまずカメラ+組織取って検査がセオリーかと思ってたわ
じゃないと確定しなくない？
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 13:25:58.20ID:px9BxGiH
カメラで見る限り
あと症状も潰瘍性大腸炎
だけど組織診で膿んでるとか膿んでないとかのひと押しが足りなくて、疑い
それが足りなくてギリ確定診断出せなかったり
それこそ難病認定されなかったりする人が多いと聞いたが
あとは医師の判断になるから、俺の担当医はリアルダの判断したの
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 15:52:09.60ID:OjWJxaUU
そうなんだ、確定し難い人も多いんだね
自分がカメラやったときはもう「あ～やっぱり」って言われたから、
症状とカメラと組織検査ですぐだった
病名がはっきりしないのはつらいだろうね
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 18:11:42.24ID:Hsv4PGo2
4月の診察時に毎年6月に内視鏡検査するんだけど今年はコロナ騒ぎで全面的にやらないって言われた
来年用の継続審査は大丈夫なのだろうか（受給者証は1/1～12/31の地域）
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 01:00:18.15ID:ow7+cyO6
病院とｙ
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 01:00:34.25ID:ow7+cyO6
病院とｙ
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 01:11:38.35ID:ow7+cyO6
>>897
病院と薬局の総額書いて貰う金額総額10割
が3万超えが3回あれば
(申請出す半年以内?)だったと思いますが
すいません。
不安だったら、主治医に遠慮しないで
聞くのが一番お腹にもいいです。
精神的な不安も腸にきますから
おだいじに　


私　良くなったのと主治医にモラハラされて
大学病院やめました。
一生分アサコールと
注腸あるから大学病院おさらばしました。
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 08:50:53.24ID:qbdsOR3B
ただでさえ不定愁訴で体の痛みなどあって辛かったのに、この病気にもなってどん底… メンタルやられっぱなし これで寝たきりの人はいないよね？ ちゃんと老人になるまで生きていけるだろうか…
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 09:43:10.11ID:g087p0u6
>>902
この病気では死なない(死ねない)から、割りきって生きていくしかないなと思ってるよ
非正規だけど仕事があって、親は実家住まいでいいから身体を大事にと言ってくれてるから
出来るだけのことをしていこうと思う
恋愛や結婚は諦めたけど、それはもうどうしようもないからね
緩解中には友人と出掛けたりして楽しいこともあるからまぁいいかと
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 10:08:05.42ID:0EHe4UIy
かんかい中ってつい再燃時の恐ろしさを忘れがちになるよね
あれだけ腹痛に苦しんでやっとかんかいしても半年くらいしたら生活習慣元に戻っちゃう
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/09(火) 16:00:03.64ID:E2fUX8KA
８日、東京・八王子市で１５歳の少年が拳銃で頭を撃ち、自殺したとみられる事件で、 少年が先月末に消化器系の難病と診断されていたことがわかりました。
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 18:52:26.12ID:qbdsOR3B
>>904
自分も楽しいこと見つけて頑張ろう！といつも心がけてますが全く良くならないのでずっと炎症が続いててガンになっているかもしれない とか変なこと考えます(検査してまだ１ヶ月も経ってないのに) 明日病院なので先生に腹痛相談します 多分そのまま処方されて終わりかな
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 18:56:09.95ID:E2fUX8KA
俺は大学の発症でよかった。大学はトイレとか途中退室しやすかった
高校だったら厳しいだろう。。
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 20:00:13.29ID:82slBFEz
やっぱりお腹冷やさないってかなり重要ですかね
夏はついつい冷たいのみもの氷ドバッーでグビグヒ飲んじゃうけど控えたら多少は変わるかな
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 21:49:02.11ID:HBsrrkEL
学校で下痢便漏らしたんやろなあ
この病気どう頑張っても我慢出来ないときは出来ないからなあ
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 04:30:05.74ID:BtfVme5e
>>911
頑張らなくていいよ、頑張ってもどうにもならないことたくさんあるし
諦めと割り切り、適度に力を抜くというか「なってしまったものは仕方ない」って感じかな
癌は確かに怖いけど、日本人の死因の半分は癌だからね
むしろ定期的にカメラ検査受けるぶん、早めに見つかる可能性が高いと思うし
病気で働けなくなったら最後は生活保護もあるんだから
私もネガティブな方だから、つい悪い方へ考えてしまうけど
こんなんでも10年以上病気と付き合いつつ何とかやってこれたしこれからもそうだと思ってる

きついときはネットで気持ちを出して、また自分なりに整理して進むしかない
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 09:11:21.86ID:v/I+3kSN
>>921
ありがとうございます！長い付き合いで寛解と再燃繰り返すってのが自分の中で受け入れられず… 今の主治医は腹痛気にしなくていい と言うけど痛いから気になるし、動きづらいしで半べそで毎日過ごしてますが前向いていきます
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/11(木) 09:12:01.14ID:6ZPqeDqc
>>926
CRPより精度が良い検査が開発されて保険適用承認いいね！

今般、潰瘍性大腸炎とクローン病の活動期を的確に判別できる新たな検査法（血清中の血清中のロイシンリッチα2グリコプロテイン（LRG）測定）が開発され、
従前からある検査法（血液中のCRP検査）よりも有用であることが分かりました。
5月13日の中央社会保険医療協議会・総会で有用性が認められ、保険適用が承認されており（厚労省のサイトはこちら（中医協資料））、
今般、検査点数（診療報酬）を請求するに当たっての留意点が整理されたものです。
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/11(木) 09:57:03.81ID:rklKWd4m
こういうのってなにも言わなければ病院側がそれ用の血液とつまて勝手に検査してくれるのかな
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/11(木) 10:12:36.03ID:z6EneiCT
少し前に新しい検査法研究に協力お願いしますって同意書やら書いて渡したやつか。
当面は研究参加してた病院ぐらいでしか受けられないのでは？
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/11(木) 13:42:26.11ID:kp9MCamu
活動期かどうかなんて症状は出てれば一発でわかるんだけと
活動期が来そうかどうかがわかる検査なわけな？
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 14:45:13.76ID:z6EneiCT
研究協力の時もらった説明書見てみたけど　単純にCRPより正確に腸の状態を測れるマーカーとして研究していますみたいな感じだった

未来予測というよりは現状把握の強化だろうね
医師が治療方針を立てやすくなるのかな
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 16:11:24.74ID:alJriQqS
>>934
自分も救急で入院した時血液検査異常なかった
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 19:46:49.45ID:trDHkCLN
レクタブル成功するとシュッワと音なるか？２秒押して手を緩めて１５秒待つ、失敗したか(笑)
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 22:31:59.95ID:vFVh89V3
便の回数は多いけど（有形）、出血は止まった。
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 23:07:11.50ID:alJriQqS
毎日決まった時間に一本排便出来てるのに下腹部痛くてカメラ撮ったら便がたまりすぎてるって言われて下剤もらった。せっかく下痢時期過ぎたのに… この病気で便たまりすぎるってある？ しかも飲んでも出てこないときた(泣)
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 07:39:44.29ID:zufhJaNm
リアルダとペンタサ坐剤を処方されてたけど、両方とも止めてみたら数日で良くなってきた

もしかして、コレが原因だったのか？

たまたま内視鏡検査で潰瘍性大腸炎が見つかって治療を続けてきたけど、症状が重くなったのは治療初めてからなんだよね
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 10:06:33.11ID:6ntNPVhx
>>940
リアルダ飲み続けてもよくならなくて原因不明の熱まで出たので、
副作用を疑って飲むのをやめたら症状が改善した事があった

主治医の話では5ASAの副作用でかえって悪化することもあるらしい
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 15:49:13.67ID:5WUU9Ma4
>>943
消化に良いもの選んで食べてるけど量が多いのかもしれない… これになる前は痩せだけど大食いだった。下剤は朝に飲むけど2回しか出てないや
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 17:53:46.17ID:J2NEqob4
薬やめて自覚できないレベルの小さい炎症が常にできたり治ったりすると癌のリスクが高まるので、確実に薬で止めときましょうって事でしょう
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 18:12:47.86ID:GoH120ye
ちなみにここで大腸がんなってしまった人はいるの？ 大腸がんって早期なら完全に完治できる種類だからいまいちピンとこない。自分は全大腸炎型だから１０年以内になりやすいと…
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 19:31:55.71ID:HhBVvg8p
>>948
潰瘍性大腸炎由来の癌は大腸全摘だろ？
dysplasiaの段階でもアウトって前の主治医に言われた

一時的にストーマでも回腸嚢肛門吻合術で落ち着いたら良しかな
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 19:38:18.47ID:5WUU9Ma4
>>949
えっ！そうだったの… 初心者でごめん。好きなものもたらふく食べられないでそれなのに炎症起こして最悪のシナリオはそこなんだね じゃあ検査のときに癌が見つかったらもう覚悟って事か
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 20:38:14.08ID:HhBVvg8p
>>950
別に謝らなくもw
自分も最初はステロイド内服で症状を誤魔化してた無知な自分を後悔している

全摘はかなり前から覚悟は出来てる

病気を受け入れましょう
その上で炎症を早めに抑えて寛解維持出来る様に常日頃から自分に合った食事、生活スタイルを心掛けている
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/12(金) 20:54:28.52ID:WxcZh1VN
うちの父ちゃんポリープ状大腸がんできて切って大腸短いけど
遺伝もあるからお父さんも潰瘍性大腸炎だったのかもしれんね、って言われたけどな
潰瘍性大腸炎由来の癌は大腸全摘なの？
だったら違うよね
>>947
薬でも確実には止まらないよね
どうしようもない
自覚できないレベルなら受診しないままそのまま暮らしてる人もいるだろうし
心配もきりがないし困る病気だ
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 20:59:41.69ID:e+N6pKaY
もう15年？もうちょっと前かな
年イチ内視鏡でdysplasiaが見つかり、そこからしばらくは内視鏡が半年毎だった
2年か3年は半年毎だったけど、所見に現れなくなり、また内視鏡が年イチに戻り、今に至る
0954名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/12(金) 21:27:43.84ID:IRBGHjF2
dysplasia言いたいだけ
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 08:32:39.11ID:gpNuSRJF
この病気なってから家買った人いますか？
早速りそなのワイド団信落ちました。
何処かオススメないですかね？
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/13(土) 09:40:46.66ID:iPsJckut
医者からは今まで何も言われたことがないけど、直腸付近と、上行結腸付近のみの炎症なんだが、
これは全大腸型なんだろうかね。
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/13(土) 10:41:59.99ID:jaRSjfWM
春にワラビやフキやタケノコいっぱい食ってた時期はとても調子良かったんだが
また少しポコポコ言ってるな……
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/13(土) 14:13:51.34ID:KKwob6lU
>>907
拳銃手に入れるとか逆に凄いな
俺も高校3年になって今までの努力がパァになって辛かったな
まぁ隣に小学生の同じ病気の子供がいてそっちの方が辛く感じたけど
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 14:18:11.49ID:+pIBNJBQ
やっぱり潰瘍性大腸炎だったみたい

15才少年自殺　10万円で拳銃入手できる「ダークウェブ」の闇
https://news.yahoo.co.jp/articles/2c7328806fa6248144efca52c25d9d3c0a01e0fa

　Tさんは母親と姉との3人暮らし。外務省に勤める公務員だったという父親は2年ほど前に病気で他界したという。

「Tくんは中学生の頃から引きこもりがちで、この春に進学した私立高校も、週に3日だけ登校すればいいという通信制コースでした。お母さんが熱心に勉強や生活をサポートしていましたが、
Tくんが5月に腹痛を訴えて病院に行くと、難病の『潰瘍性大腸炎』だと診断された。悩んでいたのかもしれませんね」（Tさんを知る関係者）
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 15:10:48.85ID:eq68ECTR
１回目の排便、30センチ位の一本でとても良い便。 ２回目、水下痢… なにこれ 怖い
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 15:47:05.32ID:PM0f8SEw
この病気、寛解を維持すれば大丈夫とかネットには書かれてるけど、実際は薬の副作用とか疲れやすいとかで生きていくの大変になりそうね
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 16:10:39.68ID:EA7xjiw7
腹痛に加えてまた腰痛がひどくなってきた
ステロイド1ヶ月飲み続けても全く効かないとなったら、次はどんな治療をするんだろう
0966名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 16:49:44.81ID:M7nZNfLo
まだ治りかけで多分出口付近に炎症のこってて少量の下血と多少の腹痛あるのに我慢できずにカルビ買ってきて妬いて食べた
5ヶ月間よくなる気配なくてずっと食事制限してたから治りかけて油断した
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 19:21:43.48ID:QF0KhO+3
>>965
今の服用量で駄目だからって増量してﾀﾞﾗﾀﾞﾗ続けるより、入院してステロイドパルスやった方が一気に効くかもよ
それかステロイド止めて他の治療薬・方法を一緒に考えてもらうか
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/13(土) 22:14:56.75ID:dqQ0KZPk
広島漢方効かなくなった人いる？
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/13(土) 22:45:00.13ID:dqQ0KZPk
だからそれが効かなくなった人いるか聞いてんだけど
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/13(土) 23:00:46.07ID:dqQ0KZPk
やっぱそうか。。
再燃してプレドニンと漢方併用しつつ飲んでて、プレドニン離脱して漢方だけにした途端、また悪化して修復不能状態。いよいよ効かんわ。どうしよ
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 01:55:29.59ID:RNF6nEui
多目的トイレを性行為のため、自分の性欲を吐き出すためだけに、使ってたアンジャッシュ渡部の行為は許されない事ではあるが、それを無自覚って擁護してる

佐々木希のインスタには呆れた

それを取り巻く信者たちのコメントも最悪

コメント投稿自由になってるけど、信者達の擁護が凄い凄い、1万円投げつけられた被害者女性が悪人扱いされて、渡部は悪くないみたいな？ ヤバい状況
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 08:40:50.94ID:WxGfMorU
>>975
俺も効きません。

どんな病気の薬もそうなんだろうけど、飲んだ場合と飲まなかった場合を比較出来ないからねぇ。
広島漢方もプレドニンも、俺には効いてない(劇的な改善は見えない)けど、飲まなかったら悪化していたのかもしれない。
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 12:37:25.28ID:Zgbf3Jqr
突然の腹痛に公衆多目的トイレに駆け込んだら使用中で男女一緒に出てきたら殺意がわくよそら
0986名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 19:38:09.47ID:i0HUzRbO
前に患者会でバーベキューをやってた。

私はその日は別な用事があっていけなかったけど、事前に食べたいものを募集していた。どんなものを食べたのかすごく気になる。
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 20:49:35.04ID:t3sWJfHe
今日仕事で行ったビルがトイレ一つしかなくて、あろうことかトイレットペーパーが切れてて替えもなし。ウォシュレットでどうにかなるか？と思ったが乾燥機能なし。初めての体験だったわ。
腹痛に襲われたけど幸いガスだけだったから助かったけど、そうじゃなかったら大変なことになってたわ。
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 22:07:22.56ID:PdgNuOdW
>>986
行きたい！
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 23:05:17.19ID:KLEQBu67
うっかりおならして座薬の汁漏らしてしまったー。

薬が妙に溶け残る日があるのは、ここではあるあるネタなのかな？
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 23:20:58.06ID:+dwtez/g
練乳アイスこぼした。
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