潰瘍性大腸炎 Part21
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>>569
それは面接でよく言われる
自分はUCの事を隠さず話す
病院の日は休ませて欲しいと
するとほぼ不採用
納得していただく職場を
繰り返し繰り返し探す >>574
民間薬なんかで症状が直ると製薬会社が困るから 民間薬が効くのがあきらかなら
製薬会社が製薬化する >>580
入院してるときは痛み止め飲んでた
劇症でよほどの場合だが >>575
面接で潰瘍性大腸炎って言って落とされるくらいなら、いっそのこと履歴書の備考欄に「持病 潰瘍性大腸炎(寛解中)、何ヶ月に1回通院しています。」とか書いた方が楽じゃね?
書類選考が通らなかったら、病気のせいと言い訳できる
面接で落とされたら、病気以外が原因と考えられる >>585
備考欄に書いてもその場で聞かれるでしょ、あなたの言ってるのは書類選考
のパターンだね、こっちは履歴書持参
するパターンね、この病気を理解して
もらってお互い納得して働く事を望む 別に月1有給とって勝手に通院すりゃいいんだから不利な情報をわざわざ言わなきゃいい
雇用側も労働者側に不利な条件は開示義務がないならあえておおっぴらにしない
お互いさま
理解を得て条件のよいところに採用されたいなど残念ながら甘ちゃん 戦後最長の総理大臣がこの持病あるわけだから。確かに言わなくてもいいかも。 発酵食品でコロナに勝とうってテレビでやってるけど、
キムチって食べるの大丈夫かな
発症前は何度か食ってたけど 大丈夫、大丈夫じゃない
人それぞれ
状態にもよる
アドバイスするなら急激なことをやらない
少しずつ試す 俺はキムチ食うと一気に悪化するなー
ていうか経験上これ食べるとやばいって食べ物結構あるけど
これ食べると調子よくなるって食べ物はほぼ無い気がする 私は唐辛子とかスパイス強い料理は駄目だな
元々好きじゃなかったから食べられなくても平気だけど、好きな人は辛いね
インスタで罹患者の人と繋がってるけど、緩解時はカレーや揚げ物とか各々好きに食べてる感じ
私も揚げ物少しくらいなら食べてる ペンタサ注腸始めて一週間なんだけど2回しか成功してない...
高い金だしてんのにこれ無理だよ... >>593
そうか?
逆に俺は一度も失敗したことないぞ。 >>593
ペンタサ注腸自分は合わなかったわ。入れると途端に腹の調子悪くなって我慢できずすぐトイレに行くことが殆どだった。結局未開封の注腸2箱も残ってる。 >>595
薬液温めてるか?
冷たいままinしたらそりゃ無理だよ あっためるの??そのままインしてるけどいれてうつ伏せの時はまだ我慢できるけど左右向いてゴロゴロしてる間にトイレにダッシュしてる
温めたらそんなに変わるのか...
でも仕事からかえるの20時くらいで帰宅して直ぐに始めなきゃ風呂入って食事取る時間考えたらホントにめんどくさい時間なんだよね 私も注腸してゴロゴロしている時に便意が来てトイレに直行がほとんどです すぐ出てもやらないよりはマシよ
薬液は風呂で一緒に温めるとよい >>596
もちろん温めてたよ、けど液体が腸内に入ってくるのがそもそもダメみたいだったわ。
いまレクタブル使ってるけど、それも時々入れたあとの腹痛我慢できず出しちゃうときあるが、注腸よりはかなり楽だ。 >>593
レクタブル注腸にしてもらえば?
泡タイプだから長時間留まってくれて効く感じ
これしか使ったことないけどね >>597
人肌ぐらいに温めると楽だよ。風呂入ってる時に自分は湯船に浮かべるか、風呂蓋の上に置いてる。
自分の経験では右向き、左向き、うつ伏せ、仰向けの自分のきつくない体位で暫く止まってたほうがいいかな。
キツいの数分でそこ越えると平気になる。とにかく起き上がらない方がいい。
直腸のみなら座薬に代えてもらうも良いかも。 俺ニートなんだが、ペンタサ顆粒1包+ビオスリー2錠を1日2回服用で1ヶ月6500円程度でやってるんだが、出費が痛い
福祉受けられないの?
薬が効いてる現状としては1週間に1回15分ぐらいの涙が出るぐらいの腹痛が起きる程度 ニートって親の扶養なの?
単に無職なら住民税非課税だから月上限2500円じゃね >>604
どういうこと?
毎月診察台併せて7000円出費なんだが、手続きすれば返ってくる? 親の扶養なら親の所得に応じた自己負担上限額になるけど、扶養に入ってなくてニートなら自己負担上限は一番下の2500円になりそうだね >>605
前年の収入(課税額)に対して上限が受給者証に記載されてるから、
今無職でも払うしかないね
それでも2割負担だし、まだましな方だと思うけど
特定疾患の受給者証を申請してない、または軽症で申請が通らなくて普通に3割負担ならまた話が変わる ペンタサの後発品がトラブルで回収らしい
やはり後発品は信用ならん >>607
ニート歴7年、扶養には入ってない
確定診断は去年。それから3割負担でずっと払い続けてる
役所には何の手続きもしてない
過払い分も返ってくるんかな 難病申請すらしてないなら返ってこないよ
申請日から計算だから 指定難病への医療助成制度みたいなのはある
手帳貰ったら上での支払い額上限が>604(収入等で変わる)
条件に12ヵ月間に三月以上支払いが¥33,000/国民保険3割で¥10,000を越える必要がある(診察お薬合計で)
なので医者に相談して2ヵ月置きにして貰うなりしてヒトツキ計¥10,000↑の領収書を溜めとくといいかも >>609
とりあえず自治体の保健所HP見て「特定疾患医療受給者証」について調べて
必要な書類を確認したら今かかってる病院が「難病指定医療機関」リストに載ってるかも確認
その上で申請するなり病院変えるなりまたやることがある
通れば申請した日に遡って医療費の払い戻しがあるけど、今現在何も申請していないなら関係ないね 今後ずっと同じ調子なら薬もらうのを二か月に一回にしてもらって
13000円ずつ払うのを3回繰り返して6か月経った頃に軽症高額負担ということで申請する
それで通ったら申請した時点からいくらかわからんけど優遇があって手帳がもらえる、という理解でいいかな
自分も真似するわ 一昨日の夜、39.8°の熱が出た。
昨日、他の症状がないので副作用かなと思って病院行ったら、入口で発熱外来に回された。
コロナ疑いの患者と一緒に待たされた後、診察されて、
原因はわからんが細菌感染っぽいので
抗生物質飲んで様子を見ろと言って帰された。(感染症科の先生)
医療費はUCの範囲外だから別途払えと言われて徴収された
なんか納得いかない
発熱外来って屋外の風の通るテントの下のパイプ椅子に座らせられて、
テントの中で診療、採血。検査待ちも屋外。
結局、4時間座ってけど、かなり過酷。
PCR検査待ちの人はまだ時間かかる様だった。
隣に座ってたお姉さんは途中でダウンして担架で運ばれていった。
もう少しどうにかならんのかな。 コロナ用発熱外来ってPCR検査しないんだったら何のために行かされるんだ
他に発熱原因持ってる疾患の人を回すなよと思うわ >>614
あなたと同じ症状で感染性大腸炎だった
5日ほど発熱が続いたよ >>616
すまん。話が分かりにくかった。
元々潰瘍性大腸炎で、熱が出たので再診に行ったら熱があるので発熱外来へ回されたって話だ。
主治医に見てほしかったが、熱がある場合は、そこでしか見てくれないみたい。 そりゃあ医療機関もリスクは避けたいだろうからな
一人の感染者から病院全体に広がった例が多数あるんだから 数年前にクローン病か潰瘍性大腸炎か分からないからと内視鏡して潰瘍性大腸炎と診断されたんだけど最近担当医が代わって内視鏡した時に、
小腸も荒れててクローン病の可能性高いから調べるって言われて今結果待ち
今のところ口内炎できたり痔瘻できたりしてないから違うと思いたいな 病院や薬局で自己管理手帳の記載してもらうシステムどうにかならんかね?
年収がバレバレだしそれなりにプライドがある、上限5000円 >>622
潰瘍性とクローンの間の症例ってのがあるらしい
それかな >>623
5000円で済んでラッキー☆と胸を張って生きようぜ クローン病の検査むかしやったなあ。
カプセル内視鏡使ったけど、メカを飲み込むなんて怖いなぁなんて思ってたけど、内部の写真がリアルタイムで送られてきてそれを見れるのが不思議な気分だった。 この病気になる前に大腸カメラしたとき
リンパ濾胞があるって言われてたそう言えば
リンパ濾胞からこうなる人多いらしいね
それなら7年前から教えてくれりゃ良かったのに用心したのに >日本に20万人強の患者
軽症って受給者証交付されないから
統計が取りづらくなった >>624
そんなことあるんだね
恥ずかしながら知らなかったです
>>630
自分も発症してから前にCT撮った時もリンパ腫れてたけど〜って言われて驚いた
怖がらせないように言わなかったのかもしれないけど言ってほしいよね >>608
え、それどこ情報?
ペンタサの後発品ってなんだよ。
メサラジン? >>246
直腸〜s状結腸型なんだけど似てるかも。
だから出し切るまで籠もったりする、
けど出ない時は諦めて再チャレンジの繰り返し。 IBSを併発している患者が大半って医師にいわれた。
過敏性腸症候群を患ってる人やっぱり多い? IBSも併発だけど、IBDで明らかに潰瘍があるから、病名は潰瘍性大腸炎になってる。IBSだと潰瘍とかないのが大半だから。 そもそも安倍首相って本当に潰瘍性大腸炎だったのかな?
アサコールだけであそこまで寛解になるのか? そりゃ〜人によると言われればそれまでだけど、首相を辞任するほど重症で大腸全摘まで視野にいれていた状態で
アサコールとステロイドで寛解になった、ドヤっているんだが、もう話ができすぎていておかしくね?
アサコールで寛解なんて聞いたことねーよ。 下血は無いが粘液性の下痢と腹鳴が止まらねー・・・
ゼルヤンツ+リアルダでもこれってきついわ、潰瘍がある人に比べたらこれでもマシなのかもしれんが >>641
ゼルヤンツなんて初めて聞いたわ
関節痛がひどいの? >>640
でもメサラジンは数多くのところから出してるんだよな 今も大概ヤバい状況だけどね
むしろストレスの程度考えたら今がピークでしょ 二週間くらい超良い便が続いたので
モロモロ雲鼓と屁が多くなってきただけで不安しかない
また整腸剤ポチってしまった 俺は潰瘍性大腸炎の中等症になって、仕事休んでペンタサとレクタブル注腸で寛解にもっていけた >>648
寛解おめでとう。
でもさ、中等症でペンタサ経口使う医師っていまどきいねーぞ。
中等症のファーストチョイスは、ペンタサ経口じゃなく、リアルダだろ。
その医師IBDの専門医なの? >>649
最初はリアルダ出されて薬局で実物見せられてデカ過ぎて飲めないって言ったら、ペンタサ顆粒に変えてもらった
先生は東京医科歯科大学卒で消化器クリニック >>650
なるほど、そういう経緯か。
中等症でペンタサとレクタブルで寛解ってすげーなって思った。
というか初めて聞いた。
他に自助努力したことあるんじゃない? 東京医科歯科大学医学部附属病院は専門医が7人ぐらいいるけど急に行っても診察は消化器内科の先生になるよね。
主治医が診察してる時間帯に行ってもだけど、みんなの病院もそう? 私は中等症で血の海だったけど、リアルダとレクタブルで一ヶ月半で寛解したよ
(他に胃腸の薬も数種類飲んでるけど)
あんなに酷かったのにあっとゆー間に6`も太った… >>528
その医師やばくね?
そんな学術的根拠がない健康食品売ってくるのか。 慶応って患者の社会的地位からみてくるところあるね。官僚文化が根底にあると感じてならない。
安倍首相のIBD主治医もいるし、場所柄上級国民が多い地域からなんだろうが、
もう認証欲求と優越欲求の塊の医師が多いね。
名前上げたいくらい、ムカつく医師がいたよ。 プロテインって飲むとしたらホエイよりソイの方が良いのかな。
ホエイを飲んでみたいが、動物性タンパク質ってUCにはあまり良くないって言いますよね。 >>657
ホエイで出血できたこと何度もあるよ。
おれの場合だけどね。 >>651
食事かな
夜遅くに脂っこいものの暴飲暴食をやめたことと、牛乳をたくさん飲んでいたが全く飲まなくなった
これくらい >>659
それだわ。
おれもコーヒーにミルクとかすぐ粘血便が出る。 京大で研究していた温厚な先生が、「牛乳はいますぐに辞めるべき」と顔真っ赤で語りだす先生がいた。
ガチで牛乳はあかんやつらしいよ。 乳糖うんたらはそこまで割合高くないってよ
http://www.jpof.or.jp/prevention/milk/
特別弱い奴はいるだろうけど、大多数は3パック分までは余裕
4パック分越えると1割が下痢という結果らしい >>663
問題の無い人まで巻き込まんで欲しいですね >>662
おまえにEvidence読めの??
はずかしいからイキるな。 >>665
おまえまじで低学歴なんだからイキるなよ。
な? 直腸と虫垂の両方に潰瘍ができた方いたら伺いたいんだけど、直腸の方が狭くなる症状って出たりしました? >>671
しょっちゅう直腸狭窄おこしてるわ
便が細くなるからすぐ分かる >>666
長期寛解中でもコップ一杯の牛乳で下痢するわ
>>672
狭窄というより炎症で腸が浮腫んでいる状態、S状から直腸にかけて起こるので便が出にくい苦しい腹パンパンになる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています