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【難病】膠原病全般　その４

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0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/11(土) 19:30:43.49ID:aRljJPZX
>>353
外来患者の情報交換はそこまでやっていない気がするけどな
曜日変更は個人的な都合だから簡単だと思うよ
もちろん手が回らないとかで目当ての医師がつくかは知らんけど
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/11(土) 19:48:55.94ID:BMC5zt6h
>>352
途中で投稿になってしまった。
医療従事者には本当に頭が下がるよね。
入院色々大変だと思うけど、読書とかしてリフレッシュしてね。
良い方向に向かいますように
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/11(土) 21:10:49.02ID:lTMK2cVh
>>354
はい、医師は一人です。曜日変更することでお気を悪くされないかと心配で、かといって金曜に変わりたいと申し出る勇気もなくて。
通院歴はまだ２カ月です。

>>355
金曜に緊急性のあるような症状が出ればその流れで移動できそうなのですが
>>356
膠原病・リウマチ科での専門医はその金曜の年配の医師だけだそうです。
他の曜日は内科・整形？だよと他の患者さんが教えてくれました。
あなたも変わった方が良いよと言われて気になったので。


穏便に移動できそうな方法を考えてみます。
返信ありがとうございました。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/12(日) 13:12:05.44ID:+t9Wy16t
家族（親や祖父母）の病院の付き添い、の日に重なってしまって、とかね
先生も傷つかないよ
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/12(日) 17:38:50.65ID:9ZVhrGw8
ひょっとしてN医療センターかな
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/14(火) 22:39:26.20ID:fB5JuHcs
MCTDを患ってから平熱が上がった。健康な時は36.3度、MCハマーになってから36.8度から37度を行き来。
体が疲れやすくなったのと少し動くと体温が上がるのを感じる。仕事やめるわけいかないしきついわ。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/15(水) 06:16:12.48ID:VWurgj+t
>>366
コロナのせいで企業によっては37度以上だと施設や飲食店に入店できなかったり数回検温させられたり本当に嫌です。37.5度以上に基準を変えて欲しい。
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 17:38:53.87ID:PDe8/YsE
mctdだから２ヶ月前に難病指定を申請したけど審査落ちた。ステロイド服用して目立った症状ない場合ダメなのかな？
重症化したら申請とかおかしいよ。
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 18:46:01.06ID:EG6dXZzi
>>370
指定難病の受給者証？
手足の腫れや痛み出る前、不明熱と手の動き悪い程度で通ったよ
軽度にもならなかった
人によるんだね
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 19:01:59.22ID:NNDW9+Ak
>>370
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/264
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 19:43:29.36ID:WiLt939S
>>370
診断されるのと難病医療証の対象になるのは別の話
数年前に制度が改訂され、
難病対象者は広く浅くということで
医療証発行はかなり厳しくなった

重度認定されなければ除外
しかし救済措置として？かはしらんが
軽症高額(年間の回数と医療費、10割負担月額33,300円が年間3回以上）
でも医療証の対象になる

あと重度認定基準はこれかな
https://i.imgur.com/g5ET9Zu.jpg
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 20:31:00.50ID:PDe8/YsE
皆様アドバイスや資料を添付いただきありがとうございます。
資料だと軽症の部類でした。自覚症状は手足指の関節がたまに痛むくらいなので。
ただ最近胃カメラをやってmctdによる軽度の逆流性食道炎と食道の動きが悪いと消化器系の先生から診断されました。
消化器系に若干の症状があるのでもう一度申請してみます。
初めて胃カメラやったのですが何もでないけど吐きまくり涙出まくりで看護師さんがずっと励ましながら背中や肩さすってくれたり涙拭いてくれたりしてくれたんですが吐いたり涙は普通ですか？
アラフォなのに情けない姿さらけ出した気がして終わった後看護師さんに謝りました。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 00:21:48.36ID:lAr7Jgz3
私は全身性強皮症と多発性筋炎だけど、そのmctdってやつとはちがうものなのかね
逆食になるし、吐きまくりよ
涙のことはちょっとわからない
逆食はタケキャブ飲めば楽になるよ
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 00:32:31.15ID:ExzMGxY5
>>375
涙とよだれはしこたま出たな吐きはしなかった
そこが全身麻酔で胃カメラしてくれる病院なら次からは全身麻酔を頼んでみたらいんじゃねカメラ飲むの苦手だと検査きついっしょ
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 09:24:38.34ID:lFM/DLz3
>>375
胃カメラはそんなものです
反射で涙もヨダレも出るのは当然なので
気になさらなくて良いかと。
おそらく看護師さんも慣れていると思います
医師の技量の差はあり、
上手い人のはあまり苦しくないけれど
ちょっと嫌な検査なのは間違いないです
更に上行くのは大腸カメラですが
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 12:14:46.57ID:2QkkElPl
大学病院に入院したとき、全身麻酔だと検査中の事故等に気付けないのと、何か見つかったときの対処の確認が出来ないからやらないって言われた。
人間ドック専門クリニックとかならやってくれると思うけど。
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 20:39:07.13ID:EWGT+itI
ここの皆さんは病気の原因で思いあたるものは
ありますか？私はストレス以外無いです。

生活保護を受けたいですが、難しいですかね
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 21:12:20.45ID:hBUPJgjz
毒親と縁を切るのに揉めに揉めてたら半年後に発症したから私もストレスだと思う
生活保護は要件満たせばいいんじゃないの？相談してみたら
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 21:54:23.38ID:S6JonIE9
ありがとう
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 22:35:56.27ID:HzXB9CpV
別の指定難病ですが医療証は受給できませんでした

今は、かなり厳しく不支給になる方は多いそうですよ

生活保護は病院のMSWに相談するか、ご自身のお住まいの地域の役所に相談されてみてくださいね
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 01:01:30.12ID:3QnTh8wC
10年近く成人スティル病の寛解と再燃繰り返してるんだけどまたぶり返してきた
昼間は37.5℃超えるだろうから職場からPCR検査受けるように促されるだろうか
憂鬱だわなんでこの時期に
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 05:47:17.30ID:9BdlU+9M
>>387
改正されてから厳しくなってますよね
長年、難病医療助成を受けてた患者さんでももらえなくなっています。
でも、軽症高額(年3回以上、10割で33300円)にも該当しないなら、
やはり重度ではないと思います
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 10:46:54.99ID:UJ4gdigO
厚労省の難病関連のサイト行けば
各病気ごとに重度の基準は明確に示されてるからそれはないかと。
不服の場合は問い合わせてみたら？
以前、担当医の臨床個人票未記入の欄があったのが却下の理由だった、
という書き込みを読んだことあるよ
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 11:23:17.78ID:PWr3jzlI
自分は数年後に動けなくなってそれから身体障碍者で通るのかな、と思う。
30代で死ぬんだろうな。
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 12:47:33.42ID:quDPmFD6
>>393
私も十数年前に発症して、今年で40。
苦痛も不安もあるけど、動けなくなるその日までは、精一杯生きてやろうぜ。
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 12:48:24.74ID:b/kFltj0
私は比較的軽いと思うけど、難病指定されてるよ。
専門医に診察してもらってる？
専門医のほうが通ると思う。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 13:06:50.44ID:BApOttxK
>>389
複数科受診
ただ、申請科ではない別の科でまとめて採血をしている
病院内の科での治療関連を合算すれば超えていますが…

まぁー医療費は高額医療費に該当しているからいいやと諦めました
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 14:18:59.93ID:hnDSLvz5
梅雨時期と11月後半あたりから自暴自棄になる
今期のつゆは除湿しても60％はあり肺がしんどい。週1の生物も自分で打つのもしんどい。
親の収入にもよるのか申請は通らず、親も長女にかけているんだろ。
もうどうでもいいやとさえ思う。ただあの発症した時期のストレス原因を考えると絶対恨んでやる。
望みなんかあるわけない。臓器が弱るのを待ってるだけだろ。
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 14:51:57.53ID:b/kFltj0
>>401
それは主治医が言ってるの？
医師の診断書の内容で通るか決まるよね？こう書いたら通るというのは分かっているはずだけど。
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 15:05:14.89ID:YcitpLnz
金剛製穴合素式病を患ってます。
急に両足の指の殆どが痛くなって靴下すら履けない。歩く時は指を庇って床に極力付けないように踵で歩いてる状況。
街の整形外科に行くべきか通院してる大学病院の膠原病内科に行くべきか迷ってます。
骨シンチやった時に多発性関節炎がある事は言われたが足が痛くなったの初めて。
ステロイドで手指の腫れが落着いてきたのに足指はステロイド服用しても痛みとれない。
やっと検査入院から退院したばかりなのにちいてないわ。
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 15:15:48.31ID:hnDSLvz5
>>405
ああ、難病医療助成金の話でも小児の医療費助成で20歳までは利用できるらしい。
まあいいや。俺が申請出すわけでも無いから。喋ってくれて少し解放された。おやすみ。
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:35:26.27ID:1p1pLayH
一度診断されますｔ生涯薬を飲み続けることになりますか？
服用薬を中止されてる方いらっしゃいますか
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:47:40.71ID:EIIvH1aj
>>411
燃え尽きてステロイド不要になる人もいるけど、なかなか中止までには
いかない。5ｍｇの維持量までかな。減らして再燃する人は結構多い。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:59:58.99ID:1p1pLayH
>>412
貴重な情報ありがとうございます。
身近で同じ病気を持つ方に出会えませんので経験者の意見とても参考になります。
再熱すると使用していた薬効が消えると聞きますのでやはり怖いですね。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/25(土) 22:54:18.67ID:szIq5QuG
>>410
388です
再燃する時はスパイク熱（昼は微熱で夜中に39℃近くの高熱）と関節痛と寒気がきます
自分の場合はあまり喉の痛みは出ないですね、皮疹は発熱のタイミングに関係なく夕方ごろ出て朝には消えます
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/26(日) 09:10:16.52ID:w9iwTW1b
>>415
ありがとうございます
スパイク熱、仕事から帰ったら倒れるように寝込んでたのを思い出しました
そして起き上がろうにも関節痛で動けない合わせ技…
いまのとこ寛解に近い状態を保ててますが、手首の痛みは続いてるので参考になりました
ご自愛ください
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/26(日) 09:41:03.63ID:m35zNfRY
>>416
ちょうど定時を見計らったごろに発熱が始まるんですよね
自分もまず膝や手首が痛むので階段を使えず物も持てず
幸い今は連休のおかげで休めたので落ち着いています、同じく手首は少し痛みますが
>>416さんもご自愛ください、気長に付き合っていきましょう
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 03:53:24.03ID:S+LfXOZ1
整形外科で多発性筋炎かもしれないと言われました
膠原病内科で検査することになったのですが、そのまま入院ということもあるのでしょうか？
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 13:10:15.32ID:Ga0rbeSW
>>418
確定するまで検査代がかかるから健康保健証を発行してるところに限度額認定証の手続きしたいって連絡するんだ
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 17:48:06.66ID:S+LfXOZ1
>>418です
今の状態としては首、太もも、腕、手首、背中に痛みがあり
一時期は立ち上がれない状態でしたが今はロキソニンを飲めば何とか日常生活はこなせるくらいです
呼吸器の異常はないですが、やはり検査してみないとわからないですよね
それでも確定で入院ではないと知れて少し安心しました
限度額認定証のお話も助かりました！皆さんありがとうございます
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 17:59:42.20ID:B4vR7Iwq
自覚症状だけで確定診断下せるようなもんじゃないと思うけどなあ
それまでのデータをもらった上で判断したのかな
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 20:40:00.76ID:pVFywxZB
膠原病とALSってどのぐらい近いんだろう。
ALSで安楽死を望んだ被害者気持ち分かる。加害者も個人的には責められない
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 21:27:48.07ID:olo4uBCD
>>428
私はSLEからのMCTDですが、自覚症状はないものの
間質性肺炎で、肺のCTを見るとすりガラスです。
KL-6とか血液検査で調べましたか？
レントゲンでも、すりガラスは分かります。
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 17:50:05.78ID:S/amUv+0
MCTDと高血圧を患っているアラサーです。毎日満員電車で都内まで通勤してます。
膠原病と高血圧だからコロに感染したらコロされると思いますが、実際プレドニン服用してると感染しやすいんですかね？前に医師にはステロイドは風邪はひきやすいとは言われました。
毎日東京だけじゃなく日本中で感染拡大しているニュース見る度に不安になる。
MCTDの影響でたまに熱や間質性肺炎の咳がでるからコロと症状が似てて嫌だ。
愚痴みたいな書込みですみません。膠原病治る薬でないかなぁ。
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 18:03:18.88ID:vRarVK/U
重症化のリスクが高いと考えられる人の中に免疫抑制薬を使っている人ってあるけど、プレドニンがそれだよ
呼吸器に疾患があるのもハイリスクだから、間質性肺炎持ちは2重にキケン
これらは重症化のリスクで感染しやすいかどうかは別だけど、それはまだ分からないんじゃないかな？
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 18:07:44.96ID:fpBB2CSy
>>434
膠原病内科の主治医の話だけど、まだ、その病院に通院している膠原病の人でコロナになった人はいないとか。
でも、先日見ていたＴＶで、膠原病の人が感染して重症化した例が流れていました。
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 20:47:50.89ID:S/amUv+0
プレドニン服用してるとコロに感染しやすいんですね。全国絶賛感染拡大中で気をつけようがないが会食や電車以外の人混みは回避だわ。
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 20:55:21.45ID:Vd/riknN
こういう時ですから気をつけてくださいね～
しか言われないけど
病院行くのもヒヤヒヤもの
プレも免疫抑制剤も服用中

コロナ患者も受け入れしてる病院で
食事差し入れした業者(食べ物屋さん)が
ネットにあげててわかったんだけど
通院してる所はコロナの医療スタッフ、看護師含めたら総勢百名近いらしい
表向き発表は何もないけど
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 21:10:48.53ID:B8aij4Rx
もしや何も言われてない人のが多い？
俺肺症状が重篤らしくて治療開始時からずっと風邪とかインフルシーズンになると気をつけろってめちゃくちゃ注意されてるわ
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 21:16:41.17ID:vRarVK/U
先生にもよるかもね
うちは先生から、感染症の注意は無いけど病院来たくないでしょうから3ヶ月分出しとくね！でもいつも通り2ヶ月後に来てくれてもいいから自分で判断してねっ
てだけ言われた
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 23:08:02.09ID:nJXFISFk
でも注射と飲み薬で免疫を抑えてるのにコロナって正しい免疫に悪さするわけで、元々くるったキチガイ免疫には立ち向かえないんでないの？
マスクしか防御できないが妙に感染しない気がする。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 09:51:15.95ID:lh8+Biu9
コロナが炎症を引き起こしても我々の狂った免疫ではコロナと十分には戦えないんじゃなかろうか

自己免疫疾患の者は感染しにくいなんてことあるわけ無いと思う
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 10:21:36.70ID:I0eS1tQW
どこかのスレでも言われてましたがコロナ菌が侵入し免疫をエサに増殖しようとしても免疫が一定量？ない場合は増えないんじゃないの？

狂った免疫の餌となるのが葉酸ですよね。どうなのか未知ですよと医師も言っていたので感染しないに越したことはないのですが。
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 10:25:50.89ID:I0eS1tQW
自分もコロナに勝てる気はしないけど、免疫低下させてるお蔭で何か良い事例があってもいいなぁ～と、思う今日この頃ですｗ
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 21:03:16.89ID:cr7yCkgy
買っちゃったかもｗｗ
サステナ、下まぶたが真っ白の貧血だったのが1週間ほどでフラフラしなくなった。
ステマじゃないけど脱脂粉乳なのでミルクアレルギーなければ飲んでいいと言われたので。
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 00:59:37.29ID:GTXRTUZm
膠原病は２つあり
感染症２ab

イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
aはイソジンの内服で治るかもしれない
bもまれにイソジンの内服で治るかもしれない
bはひまし油や尿の内服数回程度で治るかもしれない

公式イソジン１０明治イソジン９として　公式のほうかなに　いろいろまぜるとおもしろいですね
市販のイソジン　一部なんかあやしいのあるのかな　ですね
牛乳１１　
ひまし油１２ ab両方治るかもしれない
尿２０　これいいですね ab両方治るかもしれない

断食系ではむずかしいが　尿断食系2日程度で両方治るかもしれない
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