X

【難病】膠原病全般　その４

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/12(金) 13:01:15.07ID:xaIR5N+T
>>173
はい
小さい腫瘍があるっぽいです
どこにあるか詳しくは聞いてません･･･肺じゃなくて、その間のあたりと聞きました
来月詳しく検査はします
そんな急ぎでもないから良性なのかな？
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/12(金) 14:10:06.77ID:oKU6P5Bt
自分はシェーグレンだけど
異常なくらい抜けるよ
でもまた生えてくるからなんとなく薄いぐらいで止まる
頭全体から抜ける感じだから１０円はげみたいにはならない
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/12(金) 14:28:32.06ID:QCtazvy7
>>174
抜けてる原因によって対策が変わるぞ
ステロイドや免疫抑制剤の副作用が原因なら薬が変わるか量が変わらないとどうにもならんよ…
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/12(金) 14:51:56.01ID:A1fR2B3w
シェーグレンは和田アキコ、菊池桃子。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/14(日) 20:14:36.31ID:MCLJmqzj
シェーグレンというとちょっと乾いて辛い感じがあるだけでしょと言われて絶望
かなりの倦怠感、疲労感、疲労回復の遅さ、関節痛、
頭痛や吐き気、発熱、あるんだよ…
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 00:43:11.91ID:S5lp10p2
見た目にあらわれない症状って、それはそれで理解を得られない辛さがあるよね
かといって積極的にアピールするのも何か違うしw
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 01:18:30.75ID:tdgZpCbs
痛みなどの症状にじっと耐えるだけで精一杯で、おおげさにアピールする余力なんてないよね
で、耐えている時の外見って、他人から見たら多少体調悪い程度にしか見えないみたいなんだよ
確かに激烈な吐き気や腹痛や高熱はないからね
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 01:51:10.59ID:N+/IeTOD
自分はシェーグレンだけど高熱出ることあるよ
38℃以上いくときある
日頃も37度あること珍しくなくて、発症前の平熱は36度切ってたから体感的には辛い
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 02:52:43.01ID:S5lp10p2
見た目は普通だけど具合悪いんです優遇して！っていうんじゃなくて、職場とかでアイツいつもサボりやがってとか思われるのはつらいねって話

同じ病気の人たちとつながって顔を合わせてつらさを分かち合うのも一つの手かもしれないけど、自分の場合は症状が多岐に渡るのでリアルなつながりより5ちゃんの方が落ち着くなと思った
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 04:12:56.46ID:b/ODnhE4
少々休みが多くても自分の担当業務を期限内に終わらせてるなら堂々としてていいと思う
無理して悪化すればもっと休みが必要になるんだしほどほどに頑張ればいいのだ（自戒）

ほどほどができなくて繁忙期に検査数値が悪化するマンとは俺のことだ！！
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 04:37:14.62ID:S5lp10p2
ここまでは頑張れるっていうボーダーラインがメチャメチャになるよね
発病前の感覚で無理したら起き上がれなくなったりして、自分の体なのに未だに正解がわからない…
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 21:13:18.89ID:3/BlRGPd
>>181
口から空気吸い込むと瞬時に口の中が乾く
疲れは酷いと歯磨きで疲れる
食事でも疲れる
症状はそこに書いてあるのと頭皮のできもの
２，３か月ごとに現れる口ヘルペス
膀胱炎、ワレンベルグっていう脳梗塞にもなった
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/16(火) 06:20:23.76ID:ZjKFDwJZ
倦怠感が症状としてある方、数値の良し悪しと体調ってリンクしますか？
自分（SLE）はたいして悪くなってないのにドライヤーも重くてしんどい時があって不思議
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/16(火) 09:40:55.35ID:0f8za8+Z
まったくリンクしていない
数値が悪化してるのに自覚症状がないの困るって医師がぼやいていたのに
今は生きるのもしんどい状態で数値が良好でぜんぜんOKですで済まされる
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/16(火) 14:59:04.27ID:APShwkNM
リンクしてないね
痛い部分は皮膚の色が緑でも紫でも色が変わればいいのにと思ってしまう
激痛と固まって動かなくなることにパニック状態だった時も
見た目で分からないことにぶち当たった
表情を崩し過ぎていたら社会生活送れないために表情に出にくくて
痛みが無い、元気だ、仮病だと言われることがとにかく辛い
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/16(火) 20:35:29.88ID:ZjKFDwJZ
自分だけじゃなかったか
体調悪化後に数値が遅れてついてくる感じでもないし謎だよね
職場に出す診断書に病名と「倦怠感強い」としか書いてもらえなくて、我ながら嘘くさーと思った
意地の悪い人はいるよね、そういう人に限って声がでかかったりするから困る
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/16(火) 22:43:35.32ID:i6OarCfN
膠原病に限らず難病あるあるだよね
俺は若年性関節リウマチだけど小学校の時からずっと言われたわ
仮病とか詐病とか
教師にも言われたし
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/16(火) 22:59:17.14ID:i6OarCfN
ポストコロナで難病患者の就労環境が改善されればいいなぁ
優先的にリモートワークにするとか
人生ハードモードなのにさらに周りの環境までハードとかただの無理ゲーだし
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 19:51:56.01ID:aDr6QmLv
膠原病って人間ドック受けたら何かしらの引っかかる？
紫班が体中にできまくって紫斑病と言われたけど膠原病の可能性もあるよね？
関節痛の度合いが分からないけどたまに痛む感覚がある
なおストレスで鬱気味が数ヶ月続いてる
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 20:23:50.33ID:obIzfPdc
>>201
紫斑病と言われたのは人間ドックを受けたから？
膠原病って言っても色々あるのでとりあえず血液検査で白血球なり血小板なりが減少しているとかかな
関節痛だけでどうこう言うのは無理があるかな
鬱も同様
てか気になったなら紫斑病と言った医師に直接聞きましょう
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 20:30:04.33ID:otkoAuTb
>>202
体中に赤い斑点出来まくる→近所の皮膚科でダニさされと言われる→どう見ても虫で刺さて出来る量じゃないし紫斑病に類似してるから大きい病院行く→紫斑病（恐らく慢性型）と言われる
帰宅後に振り返ると膠原病の症状に類似してる
そこで人間ドックを受けようと思ってたから質問しました
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 22:10:28.51ID:COcdzJiO
膠原病かどうか判明するかって人間ドックでの血液検査の項目によるとしか
ちなみに引っかかる検査項目が病気ごとに違うのでどれに引っかかったら膠原病かって聞かれても答えられないぞ
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 22:49:27.67ID:vKvoqMh5
まさに今日、ドックを受けて来たけれど、血液検査の項目によるかと。
後はオプションで付け加える項目かな。

人間ドックは毎年受けているけれど、自分の行ってる場所では、標準検査ではRFの項目しか無いよ。
自分は抗核抗体が６４０だけど、ドックでは引っかからないよ。
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/17(水) 23:56:41.65ID:OE8QTA+Q
なにかの病気を疑ってるならすでに人間ドックの対象ではないぞ。
全体を軽く薄くやみくもに検査して何か悪い数値がでないか期待せずに調べるのが人間ドックだ。
最初から膠原病を疑ってその有無を知りたいなら、膠原病かリウマチの専門医をうたっているようなところに行ったほうがいい。
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/19(金) 18:07:58.65ID:R+usFuZR
歩くのも他人と同じ速度で歩けないよ
いつも抜かれながら歩いてる
それなのにすぐに息切れする
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 01:58:13.25ID:hzn/5G7f
あるある〜信号待ちの間にしゃがんで休憩したりして
あまりにすぐ疲れるから心臓に何かあるのかと思って、循環器科に受診までしちゃったな
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 16:19:33.95ID:QTLmnxVI
分かってもらえなさ過ぎて助けてもらえなさ過ぎて
全力で歩き全力で全力で生活し続け、さらに「元気じゃん」と分かってもらえなくなり
次々ストレスからくる病気にかかった
病気にかかっても動くしか無くて、次々病気増えていった
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 18:23:17.63ID:6rY6F11H
開き直ってできないことは出来ませんて言ったらいいがな
できるフリしてると相手だっていつまでもそのつもりでいるぞ

最近、肺に穴空いたんで歩きながらの会話が不可能になったお
なんで会話するときは強制的に足を止めてる申し訳ないが合わせてもらうぜ！
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 18:59:03.10ID:KTTiMbaP
膠原病の可能性が高いのですぐに検査へ来てくださいと土曜なのに連絡があった。
月曜に検査枠を病院が抑えたらしい。肘が動かないくらいで他は症状なし。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 19:00:15.13ID:KTTiMbaP
>>213
そうなのですね、予測もしてない病院の鑑定にびっくり半信半疑ですわ
別の人のＭＲＩ取り違えたのかと思うほど。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 19:02:32.49ID:KTTiMbaP
ぐぐると、死ぬようなこともある・・・、全身麻痺とか、怖いこと書いてる・・、
県民共済しか加入してないけど薬に運万円とか、わぁ、どうしようか
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 19:15:11.37ID:t1L2ZnRJ
私も県民共済しか入ってなかったけど収支はマイナスにはならなかったし、指定難病取れればそこまで経済圧迫しないから取り越し苦労しなさんな
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 19:24:58.50ID:KTTiMbaP
>>217
膠原病だったのですか？完治されたんでしょうか？私は動けてるのですが、片方の肘が曲がらなくなり痛みがあるだけです
モーラスで痛みも和らぐのですが膠原病ってもっと重くないですかね？なんだか膠原病と告げられても信じられないのですが・・・
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 19:49:22.70ID:fdG/O70c
そもそも完治しないぞ
指定難病とか色々併発して障害者手帳とか貰えれば経済的な負担はあまりかからない(タクシーチケットどっさり貰えたりする)
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 19:57:21.29ID:6rY6F11H
見た目や行動でわかるレベルの重病てほぼ末期じゃね
その手前の進行中だと普通の人より疲れやすいとか体力ないとかそんなもんよ
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 20:12:29.54ID:CiggY2ed
突然病名告げられたところでどうすりゃいいんだ？ってなっただけかな
まあ自分の身に起きている症状に名前が付いただけ程度でしか考えられなかったな
もちろん時間はあり余るほどできたからあれこれ調べまくった
で、最悪そうなるだけで今の症状が落ち着くなら最悪な結果にはならないので病気を受け入れるというか受け流すようにした
考えて答えの出る事じゃないからね
今現在を生きる、ただそれだけだよ
まあ頭抱えるとしたら病気にかかる金よりも生きるための金銭的な事だけかな
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 03:30:54.45ID:7j4O/RJa
どの項目に異常があれば膠原病じゃないかと疑えるかってことかな
一次的には抗核抗体じゃない？
他に炎症反応や尿蛋白、血球とか色々調べて専門医が確定診断に持っていくイメージだと思う
いずれにせよ素人が数値を見て判断するのはかなり難しいと思うよ
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 05:03:16.53ID:DTsixzry
検査についてはネットで素人意見を聞くんじゃなく医者に聞くクセをつけたほうがいいぞマジで
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 05:22:52.27
たぶん、お前らアレだな
おかしな病気になるのは先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 08:02:30.39ID:7j4O/RJa
病院で聞けないまま帰ってきてしまったって感じなのかな
ここに専門家はいないからね‥いるとしてもレスだけでは何とも言えないだろうし
世の中ハイエナみたいに寄ってきて弱みにつけ込むやつもいるし、怪しい情報に惑わされないでね
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 08:16:33.35ID:UqeIqRoa
>>212
十数種類あるし余命何年なんて一般的には聞いたことないよ
私自身は診断から二十年以上経ってるけど
通院と服薬以外は割と普通に生活してるよ
宗教みたいなのと高額な栄養補助食品の類いはやめときな
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 18:40:10.29ID:LQOz2rUS
>>218そうそう、膠原病の中の全身性強皮症っていうのと多発性筋炎っていうのにかかってたよ
私も自覚症状あんまりないつもりだったけどすでに間質性肺炎が進んでてびっくり
1ヶ月あたりの医療費っていう考え方になるから、月末から始めるより月頭から検査とか始めたほうがお得ではあるかな
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 19:48:34.11ID:5G3t/wRN
皆さんポジティブですね、検索すればするほど底なし沼に引きずり込まれていくような気がしてならない
たぶん関節リュウマチというのと思う湿疹もそれらしいのを見つけたり。安楽死認めてほしいな。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 21:49:49.75ID:b+0kNiBf
増悪のトリガーを見つけれたら病状を自分でコントロールできるようになるんでそこまで悲観せんでもいいぞ
やりたくなったらいつでもできるとなればわりとどうでも良くなる
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/21(日) 21:57:03.17ID:dAqZ+rWX
なっちゃったものは仕方ないなという感じ
身体的な苦痛より社会的にやっていけてないのがつらいかな
「投薬をしながら育児や仕事を頑張っている方も大勢いらっしゃいます（だから希望を持って）」というよくある励ましも、それなのに自分は…って思っちゃったりはするね
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/23(火) 00:23:28.38ID:yX0V6aEu
逆にかけられて嬉しかった言葉ってある？
会社の人に「（どんな形でも）戻ってきてくれて嬉しい」って言われたのが印象に残ってる
本音と建前は違ったかもしれないけどね
でも張り切りすぎてまた悪くなって再度休職しちゃったっていうオチ
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/23(火) 06:06:32.16
ほんと、お前らアレだよ
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/23(火) 18:49:48.19ID:9aKvrg4q
両手の指が腫れて痛く完全に曲げる事もできなかったからリウマチ疑って検査したら、混合性結合組織病と診断された。
心臓エコーや胸部レントゲンは異常なかったです。症状は指が痛いぐらい。仕事あとは疲れやすい（忙しい職場だから病気とは無関係かも）。
混合性結合組織病のどの病気なのかは診断されてないのですがこれから絞っていく感じですかね？強皮症の疑いが強いとしか言われてないです。
薬は朝食後にプレドニン5mg2錠、アルファカルシドール1錠を服用しています。
車のローンや離婚慰謝料を払わなければいけないのであと3年は働かなくてはいけない。

38歳にして人生詰んだと落胆してましたが考えてても鬱になりそうだから開きになおって生活してます。たまに泣きたくなるけど笑
治療薬がなくても症状を抑える薬が多々出る事を祈っております。
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/23(火) 20:44:43.33ID:ogcQCP+m
強皮症の皮膚症状が強めだと夏場にのぼせて体に熱がこもりやすくなるんで
腎臓が平気なら水分を多めにとってこまめにトイレ行くようにしたほうがいいぞ

あとその量のプレドニンだと風邪もらいやすいから外出から帰ったときの手洗いうがいを忘れずにな
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 04:02:18.28ID:GgBYmYRe
私も混合性結合組織病と診断されて3年くらい
混合性結合組織病のどの病気なのかはまだ何もいわれてないな
足が腫れて大きくなってブーツや長靴など入らない
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 06:52:03.52ID:CeWPtd07
美容整形とかインプラントみたいに本来身体に無い物を埋め込んでると免疫が身体を攻撃して膠原病の原因の一つになってるんじゃないかって学者いたような気がするけど皆さんどう？
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 07:39:13.90ID:ZIrjRlDg
>>253
豊胸手術は原因の一つと言われてますね。
私も膝靭帯手術でチタンの釘が入っているので、その可能性はよく考えます。
歯の詰め物、被せ物はどうなのだろう。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 08:11:49.44ID:2QYbK0Ed
>>254
町医者→中堅病院→大学病院で連携されてるから、肺炎なり入院治療が必要そうな状況なら中堅病院で抗生物質投与なり一般的な治療をして
そこで治らないとなると血液の状態なり、色々調べて症状的に膠原病の疑いが出始めてプレ投与
症状が治まったら退院して大学病院へ紹介状って流れ
あくまで自分の病気、地域では大体こんな感じ
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 08:40:25.94ID:G/dOEErs
>>247
私も全身性強皮症。
発症してから５年ぐらいかな。
いまはかなり良くなり会社を休むことなくフルタイムで働いてます。
腐らず希望を持ってね。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 10:26:12.54ID:aIOyB0+o
>>256>>257
教えていただきありがとうございました。
診断はついていますが中堅のような病院で数カ月、診察を受けています。
大学病院診察へ行くにはどうしたらいいのか一度大学病院へ直接連絡してみます。
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 12:17:11.32ID:loGWaCRl
>>247ですが皆様色々とアドバイス等ありがとうございます。
病気を深く調べず（現実逃避）だったので混合性結合組織病は数種類の膠原病を含んだ総名称かと思ってました（；^ω^）

病気が発覚する前は週3日1時間ウォーキングしてたのですが運動はやめて仕事以外は常に安静にしたほうがいいですかね？
医者に聞けよ！って話ですが診察中に質問とか聞かれても緊張やら専門用語言われてもわからないからその時は「半笑いで大丈夫です」と答えてしまう。
医者から「こいつ難病の自覚ねぇな頭悪っ！」って思われてそうです笑
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 12:25:53.05ID:IY5vf18Q
>>262
徐々に覚えていけばいいよ長い付き合いになるから最初から根詰めないほうがいい
筋炎の症状がでてなくて状態が安定してるならウォーキングしてもいいんでないかなまあ医者に聞くのが正解やね
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 13:22:07.83ID:nR1C5kPF
>>262
クソバイスかもだけど紙のメモ帳に質問事項まとめておくといいよ
スマホだと緊張でうまくフリックできなかったりするから…
バーっと話す医師に質問するの怖いかもしれないけど、一通り説明聞いたあとで質問いいすかって感じで聞けばよっぽどの人じゃない限りちゃんと答えてくれるよ
色んな患者を見てきただろうしね
何度か同じ医師にかかっていればさほど緊張もしなくなるし、頑張ってね
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 01:36:45.87ID:Vh1o3XiB
sleだけど痩せた
適正体重-15くらい
ステロイド始めたらあっという間にそこから＋10
急すぎて太ももに肉割れができてしまった
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 11:30:28.63ID:ZGiNvCXs
体毛が濃くなるかは個人によるんで絶対になるとは言えないそれに一時的に濃くなってもプレドニンの量が減れば元に戻る
気になるなら脱毛するより濃くなってる時期だけ肌の露出を減らすとかのほうがいいかも
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 11:50:32.63ID:Vh1o3XiB
治療前は脱毛があって（朝起きると枕に数十本ついてた）、プレドニン開始後は治ったって感じだった
副作用は多毛脱毛どちらも可能性あるみたいだね
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況