【難病】膠原病全般 その4
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>>99
100円200円の世界だね
でも発症して4年経つのでちょっと計算してしまったw
自治体の補助やサービスは探しやすいけど民間のはなかなかね 禿のホワイトプランの時が一番割安
もちろん使うほど他の方が得になるけど もう格安シムに変えちゃったけど、ハーティー割とか使ってた頃は2年縛りが無いっていうのが一番のメリットだったわ >>90
2000円程度ならまし。
うちは障害者割引適用で片道4200円、隔週通院。 >>71
そういう無神経さが迷惑です
一度精神科に通ってみてください
私は膠原病患者の被害者です
加害者は早く死んでほしい 膠原病が全員メンタルくるわけではないよ
ただ完治はしない病で
24時間365日苦しめられ
社会生活や家庭生活に支障来したら
どんな人でも辛い気持ちになるよ まぁそう怒らんと、ゆったりした音楽でも聴いてリラックスしようや ちょっと調べればわかる事で不安だ不安だ言ってるのもどうかとは思うけどね
でも本当に不安で押しつぶされそうなら精神科に行くべきだと思う
冗談でも煽りでもなくね 俺がそう
精神科受診している
不安で不安でたまらない
プラケニル大量飲みしようかと思うときもある 将来、現在の事業、
今はなんとか膠原病と折り合える負荷の低い個人事業で食っていけてるが
これがいつまで持つのかとか >>114
個人事業かそりゃ大変だ
無理しないラインを自分で決めてても周りの状況がそれを許してくれないことあるもんな 精神科がハードル高かったら、心療内科でも良いのかな。
今の所まだ大丈夫だけど、無性に悲観的になったり、逆に楽観的になったりすることはある。 みんな仕事とか不安じゃねえの?
この病気、病気的にはそれほど厄介じゃないけど
仕事するとなると話が違ってくる 膠原病は総称だからひとくくりにすると大変な方の人たちが怒るから気をつけたほうがいいぞ あと何年生きられるか分からなくて不安になるけど、診断前に保険にいくつか入ってたから、住むところと取りあえずの生活には困らないだけの金は残せるのが救い。 そうなんだ。
必要になったら行きます。
心が駄目になるまで体がもたないだろうけどw 感情の波が大きくて困ることあるなら早めに行ったほうがいいと思うぞ >>123
ダムに突き落としてやるとダムに放置されたことがあります
児童相談所は動いてくれません
そのときのことをゲラゲラ笑って親戚に話すから皆無視してた
自分はかわいそうな人だから批判されないのをいいことに
職場の同僚が鬱病なのを嘲笑してた
ほかの障害はバカにしてマウントをとる
強制的に精神病院に入院させる民間サービスがあるみたいです
警察OBがバックについている団体です
次に何かあったらこれを使います 何の話か知らないが
何を連れてこようが入院させる権限は精神科医にしかないし
措置入院なんてよっぽどのことじゃないと適用されないから
まあやってみな 身内が精神科に措置入院になったけど、アルコール依存症で脳出血起こして暴れて駆けつけた警官に数針縫わせる怪我を負わせて今の日付も分からないって状態になってやっと措置入院だからね
ダムに放置されたとか他の障害にマウント取るとかそんな理由じゃまず無理 親は選べないからキツそうだね
早く自立して逃げるが勝ちだわ 順天堂医院に通っている人、ここにいますか? 来週の土曜日に予約しているけど、
混み具合を知りたくて。 順天堂は土曜日も混んでます。
予約でも待ち時間はありますがお会計、薬はスムーズな方だと思います。 順天堂大学医学部附属 順天堂医院だからね
>>134
行かれるのは御茶ノ水の方かな? たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にSVセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/ 毎月100万振り込んでくれるなら信仰してあげてもいいよ >>135
ありがとうございます。今週の土曜日は怖いなぁ。 まひかりって効くのか?
血が綺麗になるとか言ってターミナル駅で祈ってるけど 金が余ってて仕方ないなら宗教も悪くないぞ精神的な支えになることもある
ただ金に余裕ないならやめとけますます家計が苦しくなるぞ 金余ってても吸い取られて無一文になるからやめとけ
知り合いの奥さんがハマった挙げ句、戸建売って離婚してたよ 血液検査でana抗体価160h、NUCLEO160hって言われて肩鎖関節が痛いんですけど、リウマチですかね?
rfとmmp3とCRPは基準値以下でした 抗核抗体が陽性だからって膠原病を心配する必要はないらしい。
医者に膠原病の疑いと言われてあちこちの病院いったけど。
https://youtu.be/FbeVnmvqwxc >>149診察がなんのためにあるのか考えてほしいわ
動画を見せたかったのかもしれんけど 動画内でもその他の所見と組み合わせて考えるって言ってるじゃん リウマチって一箇所だけ対象的に起きたりする?いろんな関節が痛くなるもの? 自分は抗核抗体640だけど、経過観察続き
抗CCP抗体も高いから、発症(診断基準に達するのを)待ち状態なのですけれどね…
腫れや痛みや、CRPが上昇しないと、基準に達しずに診断が出来ないようです ロキソニンを渡されているので、ロキソニンテープを貼って、ロキソニンを飲んで…それで凌いでいるよ >>151 自分は同時に左右対称に痛いってのはない
数ヶ月の中で時期がずれて左右の同じ場所が痛いってのはある
痛い場所も自分はあちこち痛くなるし移動する
ちなみに昨日は左の首、左人差し指
おとといは左膝、右足首、右人差し指
今日は左股関節って感じ
自分でも自分のリウマチがよくわからん リウマチ以外で何か膠原病ってありますか?
関節痛でリウマチの検査したんですけど陰性でした
手首肘膝足首痛です
過去1年の間に何回かCRPで引っかかった事あるけど今回は異常値ではありませんでした
とりあえず痛み止め処方されて飲んでるんですけど全然良くなりません
よろしくお願いします >>157 SLEとか?全身性エリテマトーデスってやつ
マイケルジャクソンもセレーナゴメスもSLE >>157
自分も関節痛でリウマチ、膠原病検査したけどイマイチ当てはまらずで、痛み止め飲んでも効かなかった
甲状腺検査もしてみたら異状が出て
甲状腺ホルモン剤を飲み始めたらまさかの関節痛がなくなってきた
甲状腺の異状でも関節痛が起こるんだって
普段するような検査じゃないから突き止めたいならやってみればどうだろう >>163
橋本病ではなくて、単に機能低下なのですか? 膠原病といっても幅広いから
みんな自分の知ってるものしか知らないのよ >>167
橋本病は自己免疫疾患で、橋本病から膠原病を併発する人が結構います。
膠原病で、橋本病に気がついていない人もいます。 気が付いていないからどうなの?
主治医に立て付けとかセカンドオピニオン受けろとでもいうの? >>157
強皮症でも痛いよ
関節と筋
逆に膠原病の中で関節痛がない病気なんてあるの? >>169触らないほうがいいよ
少しずつ話がずれて会話が成り立たず長引くパターンの人だわ >>157 です
皆さんありがとう
いろんな病気があるんですね・・・
整形外科でも原因分からないし膠原病の可能性あるって言われたし
とりあえずもう少しして改善なければ大きい病院紹介してもらいます
また報告させていただきます ここの人で、脱毛ある人いますか?
頭皮が最近透けるほど薄くなってます、、
何か対策などあったら教えて欲しいです。。
男です。 >>173
はい
小さい腫瘍があるっぽいです
どこにあるか詳しくは聞いてません・・・肺じゃなくて、その間のあたりと聞きました
来月詳しく検査はします
そんな急ぎでもないから良性なのかな? 自分はシェーグレンだけど
異常なくらい抜けるよ
でもまた生えてくるからなんとなく薄いぐらいで止まる
頭全体から抜ける感じだから10円はげみたいにはならない >>174
抜けてる原因によって対策が変わるぞ
ステロイドや免疫抑制剤の副作用が原因なら薬が変わるか量が変わらないとどうにもならんよ… シェーグレンというとちょっと乾いて辛い感じがあるだけでしょと言われて絶望
かなりの倦怠感、疲労感、疲労回復の遅さ、関節痛、
頭痛や吐き気、発熱、あるんだよ… 腺組織が主にやられるというだけで全身の炎症だからねえ 見た目にあらわれない症状って、それはそれで理解を得られない辛さがあるよね
かといって積極的にアピールするのも何か違うしw 痛みなどの症状にじっと耐えるだけで精一杯で、おおげさにアピールする余力なんてないよね
で、耐えている時の外見って、他人から見たら多少体調悪い程度にしか見えないみたいなんだよ
確かに激烈な吐き気や腹痛や高熱はないからね 自分はシェーグレンだけど高熱出ることあるよ
38℃以上いくときある
日頃も37度あること珍しくなくて、発症前の平熱は36度切ってたから体感的には辛い 痛みや辛さに耐えられる範囲が個人個人で違うから他人にわかってもらえるわけがないんだゾ 見た目は普通だけど具合悪いんです優遇して!っていうんじゃなくて、職場とかでアイツいつもサボりやがってとか思われるのはつらいねって話
同じ病気の人たちとつながって顔を合わせてつらさを分かち合うのも一つの手かもしれないけど、自分の場合は症状が多岐に渡るのでリアルなつながりより5ちゃんの方が落ち着くなと思った 少々休みが多くても自分の担当業務を期限内に終わらせてるなら堂々としてていいと思う
無理して悪化すればもっと休みが必要になるんだしほどほどに頑張ればいいのだ(自戒)
ほどほどができなくて繁忙期に検査数値が悪化するマンとは俺のことだ!! ここまでは頑張れるっていうボーダーラインがメチャメチャになるよね
発病前の感覚で無理したら起き上がれなくなったりして、自分の体なのに未だに正解がわからない… >>181
口から空気吸い込むと瞬時に口の中が乾く
疲れは酷いと歯磨きで疲れる
食事でも疲れる
症状はそこに書いてあるのと頭皮のできもの
2,3か月ごとに現れる口ヘルペス
膀胱炎、ワレンベルグっていう脳梗塞にもなった 倦怠感が症状としてある方、数値の良し悪しと体調ってリンクしますか?
自分(SLE)はたいして悪くなってないのにドライヤーも重くてしんどい時があって不思議 まったくリンクしていない
数値が悪化してるのに自覚症状がないの困るって医師がぼやいていたのに
今は生きるのもしんどい状態で数値が良好でぜんぜんOKですで済まされる リンクしてないね
痛い部分は皮膚の色が緑でも紫でも色が変わればいいのにと思ってしまう
激痛と固まって動かなくなることにパニック状態だった時も
見た目で分からないことにぶち当たった
表情を崩し過ぎていたら社会生活送れないために表情に出にくくて
痛みが無い、元気だ、仮病だと言われることがとにかく辛い >>195
言われたし、他者に対してもそう言い広められたから書いてる 自分だけじゃなかったか
体調悪化後に数値が遅れてついてくる感じでもないし謎だよね
職場に出す診断書に病名と「倦怠感強い」としか書いてもらえなくて、我ながら嘘くさーと思った
意地の悪い人はいるよね、そういう人に限って声がでかかったりするから困る 膠原病に限らず難病あるあるだよね
俺は若年性関節リウマチだけど小学校の時からずっと言われたわ
仮病とか詐病とか
教師にも言われたし ポストコロナで難病患者の就労環境が改善されればいいなぁ
優先的にリモートワークにするとか
人生ハードモードなのにさらに周りの環境までハードとかただの無理ゲーだし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています