潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
野糞でも紙おむつでも糞は処理できると思うが、お尻についた大便はどうするの？
結局ホテルの昼間利用か満喫のシャワーしか思いつかないんだけど >>899
特にお肉の制限はしないな
我慢はかえってストレスになって悪化に繋がる。 >>899
肉って牛肉？豚肉？
自分も特に肉類は関係なく食べてる
ただ、脂肪部位の少ない赤身をなるべく選ぶようにはしてるけど
肉より、揚げ物類のほうが普段から余り食べないように気をつけてるかなぁ 俺は大丈夫だけど他は違うかも知れない
一般的に胃が荒れやすくなるのでオススメしない >>902
>>903
レスありがとう、でも違うんだ書き方が悪かったかな
活動期は勿論肉が食べられないと思うんだけど
活動期から寛解期の中間くらいに落ち着いた時に、元の食生活に戻る為に肉食はどう言う手順を踏んでるのかが知りたいんだけど
それとも症状が落ち着いたら即日元の量の肉を食べてる感じなの？
こっちは動物性のは玉子二個だけ食べて無事に胃腸が消化してくれる様になるまで待ってる感じなんだけど >>906
症状は、人によってまちまちであなたの活動期の症状の酷さがどのくらいかわからないからあれだけど、活動期は、なぜ肉を食べられないのかがわからない。
私は、活動期と寛解期でほとんど同じ食事をしてるな。まあ活動期は食欲がなくなって食べる量は減って、寛解期は食欲が戻ってよく食べるようにはなるな。 更新初めてなんだけど、受給者証の期限が9月30日までで更新の期限が7月末だと長期高額も7月末までのぶんしか使えない？
今2ヵ月に一回受診で10割5万越えてるから受給者証切れるまでに年6回になるのに更新が早いせいで長期高額じゃなくなると困るんだけど 1年の内で6回だから6回超えた時に申請したらいいよ。来年は、更新時に申請できるように古い限度管理表も大切に保管しとくといいよ。更新時に保健所の人が確認してくれると思うよ。何月までに5万超えたら長期高額申請できるか教えてもらえばいい。 >>909
ありがとう
超えた時だと申請期限1ヵ月過ぎることになるけど大丈夫なのかな 長期高額の申請は、受給者証の期限のことは考える必要ないよ。
去年8月〜今年7月で6回なら7月に申請できる。
去年8月〜今年7月で5回の場合、8月に5万超えて去年9月〜今年8月で6回になれば、8月に申請できる。
去年10月〜今年9月で6回なら9月に申請できる。 >>911
そうなんだ！詳しく教えてくれてありがとう >>906
活動期に肉は食べるな！って医師に言われてるの？
自分は活動期、寛解期にかかわらず食べてるよ。
ただ、量や質(赤身・脂身)に気をつける程度で、特に制限しないけどね。
症状も個人差があるし、あくまでも自分は・・・の話だ。 >906
モリモリ食べてるっていう元気な人の話参考にしても仕方ないだろ？
次の日から元と同じ量食べないとダメなの？
心配なら徐々に量を増やせばいいじゃない 俺、もしかしたら完治しかけてるかもしれない。
範囲は直腸〜S字結腸よりちょい先あたりと盲腸直後あたり。
毎日血と粘膜ばかりで屁もできない状態だったし、便所の回数多すぎて肛門がヌルヌルしてた。
ペンタサ坐剤がツルンと難なく入るほどに。
そんな状態だったから薬を増やしたら激しい頭痛の末コロコロウンコに変化。
しばらく血がついたウンコが続いたけど、そういう状態になってから依然全く効果の無かったミヤBMを
噛み砕いて飲み始めた。
飯の度に途中でガリガリ噛んで食べた。
どんどんウンコにつく血の量が減っていって、いつもペンタサ坐剤の白い粉？にまみれたウンコに粘膜だけが
まとわりつく感じになった。
坐剤を入れたほうが就寝中に便意を催したり粘膜が絡むから屁ができずに腹にガスが溜まりっ放しになるもんで、
１日おきに使うようにして、今入れずに３日目だけど昨日時点で快便過ぎ。
ちなみにたくさん薬を飲んでた時は粘膜にまみれてるからか臭いがあまり無かった。
今はウンコの臭いがしっかりしてる。
リアルダを２錠飲んでるけど、今後１錠で様子見て、最後ミヤBMだけで試そうかと思ってる。
ちなみに週に４日くらいビール３５０〜１０００ｍｌ位飲んでる。
肉も卵も魚も食ってるけど、牛肉と乳製品と唐辛子みたいな辛い食い物が怖くて食えない。
試しにモスバーガー食ったけどちょっと糞が柔らかかったし。 長々と書いたけど、そういうわけなんで、何が言いたいかというと、
ビチビチの血と粘膜の時にはミヤBMは効かないと思うんだ。
まさに焼け石に水。
そこで、薬である程度落ち着かせたところを見計らって飯食う度にガリガリ噛んで食べると
整腸作用があると思うんだよね。
そんだけなんだけど、俺、１年以上気づかなかったし、全然効果無いじゃんって飲まなくなった
薬がミヤBMだった。
タイミングが重要なんじゃないかって事なんだけど、役に立てればいいのだが・・・ 全摘出したけどなかなか普通に暮らせない
全摘出して普通に暮らせてる人いる？
水便ばかり 便固める方法ないかな そういや以前、50代のお母さんがUCで全摘するかも・・・・と心配してた娘さんの書き込みあったけど
その後どうなったんだろ・・・・？ 今、ペンタサ坐剤止めて３日目の糞してきた。
血はついておらず、まずまずの快便。
メサラジンは３日目あたりまでは薬効が残るらしい。
明日以降でどうか？なんだけど、月曜日から便意に悩まされなければいいのだが・・ >>919
全摘は可能な限りは避けたいものだけど・・リスクと効果を天秤にかけて・・本人の意思次第かな。
そういやうちでは嫁が有機フッ素化合物PFOA出しそうなものは廃棄したよ。 >>921
俺緊急手術で気がついたら全摘去れていた。
前もっての覚悟が無かったから意識取り戻して症状を説明されてもなにがなんだかわからなかった。 生涯内視鏡検査不要、大腸ガンの心配から解放されて何でも食べ放題、全摘した方がいいんじゃないの >>923
いやぁ・・症状の程度次第だと思うよ。
そりゃ大腸無いんだから大腸癌にはならないだろうけどさ。
昔から馴染んだウンチングスタイルでウンコしたいじゃない？ >>922
緊急手術なんだな。
俺クスリ試すとかって入院したとき「効かなかったので全摘しましょう。今入院したんでベストな状態です。
今回を逃し退院したら、今度は緊急手術になりますからベストではのぞめませんよ」
とかいわれてベストのほうがいいじゃんと思い全摘した。緊急手術じゃベストじゃなかったのかな >>928
そんな事言ったってよ？ やっぱいつもビリビリじゃいやだろ。
それに漏れるって話無かった？ >>927
緊急ってのは腸が破れそうとか危ないから緊急でやらないといけないっていう手術だからベストもなにも最悪なコンディションだと思うよ。
でも、そんな酷かったの？ >>930
そんな酷かったかはわからないが今度はベストで手術にのぞめない言われたらビビるしぃ >>931
全摘一年前はひどくなって自ら入院を求めて緊急入院した程度にはひどかったともいえる。
その時はこのままだと衰弱して動けなくなって死ぬ、くらいに思えるほど具合悪くなった >>918
自分も全摘から10年経つけど一日に15回以上トイレに行くしかも水下痢
でも仕事を休職して実家に帰ったら症状がよくなった
これで東京戻って仕事できると思って東京ついた瞬間から下痢ラッシュ
せっかく大企業に入れたけど辞めて実家に帰ることにした >>927
事前に準備しての全摘だと腹腔鏡手術なの？
俺大腸破けての緊急手術だったから、腹バッサリと切られた。命も危ない状況らしかったから術後数日ICUで意識無かったらしい。 >>934
えっーーー！！大変だったんだね・・・・
命あってホント良かったよね
その時の状況から考えると今は幸せでしょ？ 普通に定時から定時まで仕事してる人いるのか？俺はとても出来ん
やっても半日が限界！お先真っ暗 >>937
体力の低下で？
俺も短時間のアルバイトしかできなくなったよ >>933
918です。
よく採用されましたね。なんの仕事ですか？
事務所にいる系や工場、製造系は無理でしょ、
何回トイレ行くんだと思われるし
せめて障害者手帳欲しい。これが精神疾患より
軽いっておかしいわ 癌が見つかっても多分治療しないな
潰瘍性大腸炎のほかに
薄毛
片耳難聴
初期緑内障
高血圧
アルコール依存とそれ由来の不眠
骨折由来の腰痛
左足じん帯損傷
頻尿
これだけ抱えている
もう死にたい
痛みだけ取ってもらえばいい >>941
だな！
国民から巻き上げた医療費使う前にいってくれ。 >>941
老化もあろうが不摂生みたいなんが来てんだろうなーって思える体がもろくなってる感があるな… >>941
薬で臓器が弱ってそれによってとか辿っていくと全部、潰瘍性大腸炎が原因なんだろうね >>939
通信系の会社です。
営業でしたが身体的な辛さとパワハラが相まって顔面麻痺と失声症になりました
IBSの患者の2割は鬱病になるそうですが、この病気の場合IBSよりも辛いので、よりメンタルにも気をつけなければなりません
なので、家族の支えが大事になると思いますが
自分の場合親がサイコパスなので実家に戻る事で自殺するかもしれません
最悪な人生を上手く切り替えしたつもりが、またドン底に落ちていくのは本当につらい >>945
よく採用されましたね
自分は採用される気しません 一時間に一回トイレ10分です。長い時は15分
黙って入社できても初日でクビ確実 在宅の仕事で探したほうが良いよ
通勤だけでもストレスだ >>940
大腸癌？
気をつけるって、具体的にどうするの
内視鏡は定期的に受けるけど ゴミのような人生
一生状態異常とか生きる気失せるわ >>938
体力の低下は究極に酷い
半日を毎日すらもう無理
病気は治らなくてもいい
体力が回復すれば普通に働いて
収入を得る事が出来る
寛解でも体のあちこちで悲鳴をあげてる、その他に関節病変もある ホント辛そうだね・・自分はそこまで酷くないから、同情するわ
早く永久完治する薬ができることを願うばかりだ！
お大事にしてください >>937
>>938
疲れを軽減する薬ってないのかね？ リアルダが結構な確率で糞に紛れて溶けきれてないんだかやっぱ合わんのかな？
今は寛解で朝に四錠飲んでる 俺もたまに便に小さくなったリアルダ紛れてるけどちゃんと先まで効果保ってると思う様にしてる。
でも先月再燃したけどw >>956
溶けきれてないなら2錠にしたら？
俺の場合届かないからペンタサ使ってたくらいだし、ある意味羨ましい。
しかし、俺も多分寛解に近いか治りかけてる。
あと少し、何かの要素が欠けてるような？ ちょっとだけ血がついてるから・・・ やっぱり寛解は2錠が基本なんかな？今日病院いくから主治医と相談してみるか
やっぱり一回で済むリアルダのがいいんだよね、一応寛解続いてるし
複数回飲むやつは毎回夜忘れるんだよな >>961
服用を忘れてしまうのは寛解中の確率が極めて高い
だから幸せ中 久し振り（4〜5年振り）の活動期、
1日20回の粘血便3週間に耐え抜いたよ。
辛かった〜。マジで。
残ってたペンタサは少し飲んだが、
ほぼ食事制限だけで乗り切った。
牛肉、豚肉、牛乳、乳製品、油脂系、
といった自分の好きなものを全て絶った。
これだけでもずいぶん改善するもんだね。
今は排便1日1回ペース、チョイ出血レベル。
これが自分の平常運転。
こうなると内視鏡億劫になるんだよね。
しんどいし金かかるし。
内視鏡やりたくねえ〜！
せっかく育てた腸内細菌もリセットされそうでイヤだし。 活動期でもうどんなら安心と冷凍うどん食べてたけど、自然解凍だとβでんぷんと言って消化し難い状態になるとは知らなかった・・・
今まで節電で自然解凍してたんだけど、この間違った調理法のせいで無駄に活動期を長引かせていたのかと思うと
悔やんでも悔み切れない・・・・はああ・・・ 個人農園やってる所にアルバイト行ってるけど（持病あり説明）微熱に血便始まって、今朝休ませてくれと言ったら連絡が来てこの先うちでは暑くなるし厳しいのでは？と言われ微妙な空気
シーズンが終われば雇用も終わり
さて、どうしたものか…、また職探しかよ…、もううんざり疲れた…。
ゴメンよ愚痴で >>963
その気持ち痛いほどわかる。
内視鏡での下剤やらスコープそのもの（ちゃんと消毒してるのか？みたいな不安） >>967
7〜8時間弱程度は取ってる
でないと体がもたない 相手にも迷惑だから在宅にした方がいい
月１５万程度ならいくらでもある 腸に悪いからカレーとかスパイシーな物は控えてるって言ったのに麻婆豆腐だすのなんなんマジで 初めて入院した
発症から1年半で左側大腸型から全大腸型に
悪くなるのが早いって言われた
いまはステロイドで治まってるけど、減らしていく過程で再燃しないといいな >>974
俺、直腸〜S字結腸での軽度の診断を受けてたんだけど、粘膜と血が混じったドロドロのウンコ以外の何かみたいなのしか出なくて
一日に10回以上便所に行って肛門ヌルヌルヒリヒリ状態だったけど、全域になるとそんなのより酷いの？ >>975
自分の場合は便回数は10回くらいで、出るものは血の塊みたいなものばかりだったのと
38度の発熱、体重減少が酷かったな
痛みは普通の腹痛レベルだったから個人差大きい思う
これで中等度だってさ >>974
何故そんなスピードで悪化したの？食事療法とか一切やらずノーガードで毎日を送ってたとか？ >>977
疲労と風邪がきっかけだと思ってるけど、具体的に分かれば苦労しないよね
食事はそもそも脂っぽいもの嫌いだからお腹に優しいもの好んで食べてた 心労か、この病気食事で下手を打つよりストレスの方が響いたりするからね >>976
なるほど、体重減少と腹痛はまぁ多少くらい？ってのは同じような感じだったのかな。
それと腹が張ってる感じがしてたよ。
熱は出ないけど、頭は痛かった。 一年半なら長くないんだね。
初めて入院してショックだったけどちょっと安心した。
今後は疲れとストレスと風邪に気をつけます… 治験とかやったことある人で東京近郊の人いる？
IBDプラスから治験参加者へのインタビュー案内がきたわ
1〜2時間で謝礼3万円だって！！顔出しOKが条件らしいけど
遠方でも交通費や現地まで来てくれるそうな >>984
治験って健康な若い人限定とか縛りありますよね。
大阪ではありました。
後、治験する日以外に色々説明会みたいなのもあるので面倒だった記憶があります。 探してみたら潰瘍性大腸炎限定の治験も結構あるのね
拘束期間は長いし再燃したら怖いからやらないわ >>984
治験参加者を募集じゃないよ
既に治験に参加済みの人を対象に効果や経過をインタビューするっていう募集
だからインタビューに答えるだけのお仕事 潰瘍性大腸炎じゃないけど、
過敏性腸症候群の動画がYouTubeの急上昇20位
コメント欄には潰瘍性大腸炎やクローン病の方のコメントもある
https://youtu.be/GRmPWRtcZIM >>988
俺達はこいつらの比じゃないからな
IBS如きで辛いって言える人生が良かった レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
