潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
>>838
膵炎の原因が潰瘍性大腸炎と同じ、自己免疫によるものだから、ステロイドで治るらしい。
皆も頭の片隅に合併症で膵炎になることを置いておいてくれると嬉しい >>840
セメント袋は掴みどころ無くて抱えるしか無いから誰でもヒーヒーだよｗ
目に粉被ると失明するとかリスクあるし。
移動させる必要があって可能ならネコか台車使う方が身の為。
沢山あるならタワークレーン使わせてもらうとかさ。
それと１７０ｃｍ６５ｋｇ それは同意。
身軽でパワフル、且つ狭いところでも体がつっかえる事もあまり無い。
強いて言うなら肩幅それなりで手が長い方がいいね。
幅のある物を高いところまで上げやすい。
見かけ悪いけど足は短くてもいいかもｗ 長いとつっかえる。 あれ？
自己免疫性膵炎ってこれ自体も難病じゃね…？
二個持ちになった…？
先生から特に説明なかった気がするんやが…。 >>841
なるほど・・みぞおちの痛みに注意＋ステロイドで改善・っと。 >>841
食べ過ぎには気をつけた方がいいですよ。
突発性の膵炎で胸にきますよ。
1回救急車乗りました。 俺もスイエンやって胆嚢炎やって胆嚢取った
関係あるんかな >>846
俺の未来の姿な気がしてならないです…。ご自愛ください なんか色々大変だな・・・
さすが難病だけあって奥深い病だ ペンタサ坐剤使用している人に質問！
寛解中も使ってる？
主治医が寛解してても一日置きくらいには入れたたほうが言いって
でも、お腹が張ってガス溜まりやすくなるし便意催すし、逆に排便痛？が起きるし
って訴えたら、気のせいだ！！！と流さてしまった・・・
使ってる皆さんどうしてます？ >>849
寛解中でも減らしてくれなくて毎日使ってます 自分では治まったと思っても、実際はそう簡単には炎症部は活動休止してるだけで残ってることが多いです
投薬止めるとまた再燃するから医者は内視鏡で確認するまでは止めないのが普通です >>850
>>851
ありがとう
まぁ、確かにそうなんだけどね
直腸の炎症はカメラで見る限り綺麗になってるらしいのよね、今のところ
でも、使用怠ったら再熱する可能性は高くなるかな・・・？
さっき書いた症状が何もなければ毎日使う気にもなれるんだけど・・・はぁ・・・ >>849
俺、ここ1週間位血が止まってるから寛解しかけてると思うんだけど、確かにガスが溜まるからか腹が張る。
便意も催すけど、坐剤入れる前に糞しておくと便意は回避できるみたいだ。
とりあえず俺も似たような状態だから気のせいじゃないよ。
俺が行ってる病院のセンセも薬の副作用や腹具合を伝えても否定的かスルーだなｗ
現実から目を逸らしてる性格のひん曲がった人間みてる気分になる。
でも1日おきに入れるというのはした方がいいかもよ。
ぶり返すのは避けたいわ。 ステロイドって一生で使える総量が決まってるから医師の言う通りじゃなくて、自分で症状と相談して減らしてた。 特に直腸とS状は飲み薬で届かないことが多いから主患部が下の場合は坐剤か注腸の方がはるかに効果的
なので大変でも続けた方がいい >>855
俺は直腸とかS字結腸の場所が炎症起こしてるんだけど、薬飲んでても改善しなかったからペンタサ坐剤を出してもらったんだ。
そしたら上記の副作用はあるけど、効くんだよな。
だから飲み薬が届かないという表現は適してるね。
直腸まで届く薬の開発をするべきだと思う。 >>857
その為にアサコールとリアルダのコーティングがあるんだが、思った通りに溶けなかったり途中でぜんぶ溶けたりするんだよ
腸の状態で毎日一定の量が患部に届かないから効かないって感じかな 注腸と坐剤と違うのか。
もう注腸が痛いし面倒で心が折れる。 >>859
坐剤は直腸とS状の一部まで、注腸はS状全体から下行結腸の一部まで 風邪で土日臥せってたら久々に固形の理想的なのが出た
安静にするのが一番効果あるのかな 俺は注腸じゃないと効かないからS字が炎症なんだろなぁ。ステロイドの副作用で顔に吹出物ができてつらい 健常者だけど条件があって生活保護受給(月々12万、車持ち、子供手当3万、親や彼氏が近所にいて支援)
持病(潰瘍性大腸炎)持ちで条件があわなくて労働、(母親と賃貸、アルバイト数万円限界、車手放す)
なんか不公平だよな… >>863
特疾認定されてる内は不幸中の幸いなんじゃねーかな？
（）内は後付けだし…
ﾅﾏﾎﾟの後付け云々は別にして
しょーがないよ
（母親が超大金持ち）
でも自己負担は一緒なんだから 金持ちなら苦労せん、ゼルヤンツかエンタイビオで完治同様になる 金持ちでも病気で苦労している人を知っている
その人の屋敷には現金が唸ってる
表の資産はもっと唸ってる
でも難病持ち
数億円出しても健康は買えないんだな
健康ってプライスレスだわ 禁煙してから症状悪化してる。
タバコって影響あるのかな。 喫煙者はUCが少ないという研究結果があるらしいからな
せっかく禁煙したのにこんな病気になるとは ヤニカスだけど発症したしなかなか寛解しない
金持ちなら銀歯を全部治したい 100%偶々だろうけど、アイコスからプルームテックに変えて1週間でこの病気発祥したわ >>864
Ｊポーチ？に潰瘍できたら潰瘍性大腸炎と認定されるよ。
兵庫県ではね。大阪は厳しいらしいけど。 今話題の完全食を試してみた方いますか？腸に負担がないように思えますが ステロイドの一生で使用できる総量たぶんもう超えてるけど、俺の体大丈夫かな… >>877
一生の使用量があるのは知らんかったけど、まだ潰瘍性大腸炎の診断が出てなくて、原因不明の出血の時に
痔だろう・・・という事でステロイド入りのイチジクカンチョーみたいな感じの容器に入った薬もらったんだ。
当然使うんだけど、しばらくしたらなんか物が重く感じるんだわ。
力を入れてる感じはするし歳かなぁ・・とか思って、とりあえず握力測ったら３６ｋｇ！？なにそれ・・娘は３７ｋｇ。
娘より握力弱い状態になってた。
やばいと思って薬やめてしばらくしたら仕事に支障がでない位には戻った。
俺の場合、そういう副作用が出るからステロイドは使えないわ。
使わないと死ぬという状況なら使うかもしれんけど、医者にはステロイドは使わないと断言してる。 >>865
> なくなる
難病指定でもなくなるの？
人工肛門付けた方が大変だと思うけど。 人工肛門つけたら障がい者超もらえるんじゃなかったっけ？ 個人調査表が出来たから見たら
前の担当医が病院を辞める直前に内視鏡検査したのに実施日、実施状況の所は空白なってる、まぁいいか？ やっぱこの季節の紙オムツは蒸れるな
蒸れない紙オムツってないのかね あまりにスカスカだと染み出るんじゃないか？
キャッチするのが半固形というかゲル状だから難しいんじゃねーかな。
つーか、昔の大人用オムツに比べたら薄くて軽量になってるぞ。
俺も薬が効かなくなったらお世話になるんだろうなと思う。 そういやさ、家の便所では排便の勢いに遠慮してるんだけど、野外の野グソだと音が響かないし、
思いっきりできるから超気持ちイイ事に気付いた。
ほんとムチャ爆発・解放よ。 田舎には間違いないけど原野みたいなところで便所の無い場所って日本中いくらでもあるよ。
そういうところだと嫌でも野グソになる。
住んでる処からは随分離れて遊びに行った時限定だね。 今日は内視鏡。毎年のことだけど慣れないね〜
プレドニン服用中でよくなりつつあるから内視鏡して悪化したら嫌だな かなり激辛ものが好きで去年大腸炎判定受けてから
激辛ものは月一くらいにして
毎週食べてたど豚骨らーめんを隔週にして
他は特別制限しなかったら
先々週の内視鏡判定がかなり良さそうなんだけど
そんなものなのでしょうか？
ペンタサ顆粒を朝と昼常用してます。 かなり激辛ものが好きで去年大腸炎判定受けてから
激辛ものは月一くらいにして
毎週食べてたど豚骨らーめんを隔週にして
他は特別制限しなかったら
先々週の内視鏡判定がかなり良さそうなんだけど
そんなものなのでしょうか？
ペンタサ顆粒を朝と昼常用してます。 俺も辛党で激辛好き。ダメなのは辛子の辛味。分かるまでの人体実験に時間かかった。 健常者からは最近症状出てないから完治したんでしょ？って言われるんだよなあ。ちっげーわ！
ドラクエで言うと連続攻撃受け続けているそばから薬草使い続けている状況ですと説明しているけど みんなは活動期から再燃に向けて徐々に肉を食べられる様にする為にどう言う手順を踏んでる？
食べる量を少しずつ増やす様にしてる？それとも徹底したうどん生活で完璧に不調が収まる様になるまで一切肉は食べない？ 野糞でも紙おむつでも糞は処理できると思うが、お尻についた大便はどうするの？
結局ホテルの昼間利用か満喫のシャワーしか思いつかないんだけど >>899
特にお肉の制限はしないな
我慢はかえってストレスになって悪化に繋がる。 >>899
肉って牛肉？豚肉？
自分も特に肉類は関係なく食べてる
ただ、脂肪部位の少ない赤身をなるべく選ぶようにはしてるけど
肉より、揚げ物類のほうが普段から余り食べないように気をつけてるかなぁ 俺は大丈夫だけど他は違うかも知れない
一般的に胃が荒れやすくなるのでオススメしない >>902
>>903
レスありがとう、でも違うんだ書き方が悪かったかな
活動期は勿論肉が食べられないと思うんだけど
活動期から寛解期の中間くらいに落ち着いた時に、元の食生活に戻る為に肉食はどう言う手順を踏んでるのかが知りたいんだけど
それとも症状が落ち着いたら即日元の量の肉を食べてる感じなの？
こっちは動物性のは玉子二個だけ食べて無事に胃腸が消化してくれる様になるまで待ってる感じなんだけど >>906
症状は、人によってまちまちであなたの活動期の症状の酷さがどのくらいかわからないからあれだけど、活動期は、なぜ肉を食べられないのかがわからない。
私は、活動期と寛解期でほとんど同じ食事をしてるな。まあ活動期は食欲がなくなって食べる量は減って、寛解期は食欲が戻ってよく食べるようにはなるな。 更新初めてなんだけど、受給者証の期限が9月30日までで更新の期限が7月末だと長期高額も7月末までのぶんしか使えない？
今2ヵ月に一回受診で10割5万越えてるから受給者証切れるまでに年6回になるのに更新が早いせいで長期高額じゃなくなると困るんだけど 1年の内で6回だから6回超えた時に申請したらいいよ。来年は、更新時に申請できるように古い限度管理表も大切に保管しとくといいよ。更新時に保健所の人が確認してくれると思うよ。何月までに5万超えたら長期高額申請できるか教えてもらえばいい。 >>909
ありがとう
超えた時だと申請期限1ヵ月過ぎることになるけど大丈夫なのかな 長期高額の申請は、受給者証の期限のことは考える必要ないよ。
去年8月〜今年7月で6回なら7月に申請できる。
去年8月〜今年7月で5回の場合、8月に5万超えて去年9月〜今年8月で6回になれば、8月に申請できる。
去年10月〜今年9月で6回なら9月に申請できる。 >>911
そうなんだ！詳しく教えてくれてありがとう >>906
活動期に肉は食べるな！って医師に言われてるの？
自分は活動期、寛解期にかかわらず食べてるよ。
ただ、量や質(赤身・脂身)に気をつける程度で、特に制限しないけどね。
症状も個人差があるし、あくまでも自分は・・・の話だ。 >906
モリモリ食べてるっていう元気な人の話参考にしても仕方ないだろ？
次の日から元と同じ量食べないとダメなの？
心配なら徐々に量を増やせばいいじゃない 俺、もしかしたら完治しかけてるかもしれない。
範囲は直腸〜S字結腸よりちょい先あたりと盲腸直後あたり。
毎日血と粘膜ばかりで屁もできない状態だったし、便所の回数多すぎて肛門がヌルヌルしてた。
ペンタサ坐剤がツルンと難なく入るほどに。
そんな状態だったから薬を増やしたら激しい頭痛の末コロコロウンコに変化。
しばらく血がついたウンコが続いたけど、そういう状態になってから依然全く効果の無かったミヤBMを
噛み砕いて飲み始めた。
飯の度に途中でガリガリ噛んで食べた。
どんどんウンコにつく血の量が減っていって、いつもペンタサ坐剤の白い粉？にまみれたウンコに粘膜だけが
まとわりつく感じになった。
坐剤を入れたほうが就寝中に便意を催したり粘膜が絡むから屁ができずに腹にガスが溜まりっ放しになるもんで、
１日おきに使うようにして、今入れずに３日目だけど昨日時点で快便過ぎ。
ちなみにたくさん薬を飲んでた時は粘膜にまみれてるからか臭いがあまり無かった。
今はウンコの臭いがしっかりしてる。
リアルダを２錠飲んでるけど、今後１錠で様子見て、最後ミヤBMだけで試そうかと思ってる。
ちなみに週に４日くらいビール３５０〜１０００ｍｌ位飲んでる。
肉も卵も魚も食ってるけど、牛肉と乳製品と唐辛子みたいな辛い食い物が怖くて食えない。
試しにモスバーガー食ったけどちょっと糞が柔らかかったし。 長々と書いたけど、そういうわけなんで、何が言いたいかというと、
ビチビチの血と粘膜の時にはミヤBMは効かないと思うんだ。
まさに焼け石に水。
そこで、薬である程度落ち着かせたところを見計らって飯食う度にガリガリ噛んで食べると
整腸作用があると思うんだよね。
そんだけなんだけど、俺、１年以上気づかなかったし、全然効果無いじゃんって飲まなくなった
薬がミヤBMだった。
タイミングが重要なんじゃないかって事なんだけど、役に立てればいいのだが・・・ 全摘出したけどなかなか普通に暮らせない
全摘出して普通に暮らせてる人いる？
水便ばかり 便固める方法ないかな そういや以前、50代のお母さんがUCで全摘するかも・・・・と心配してた娘さんの書き込みあったけど
その後どうなったんだろ・・・・？ 今、ペンタサ坐剤止めて３日目の糞してきた。
血はついておらず、まずまずの快便。
メサラジンは３日目あたりまでは薬効が残るらしい。
明日以降でどうか？なんだけど、月曜日から便意に悩まされなければいいのだが・・ >>919
全摘は可能な限りは避けたいものだけど・・リスクと効果を天秤にかけて・・本人の意思次第かな。
そういやうちでは嫁が有機フッ素化合物PFOA出しそうなものは廃棄したよ。 >>921
俺緊急手術で気がついたら全摘去れていた。
前もっての覚悟が無かったから意識取り戻して症状を説明されてもなにがなんだかわからなかった。 生涯内視鏡検査不要、大腸ガンの心配から解放されて何でも食べ放題、全摘した方がいいんじゃないの >>923
いやぁ・・症状の程度次第だと思うよ。
そりゃ大腸無いんだから大腸癌にはならないだろうけどさ。
昔から馴染んだウンチングスタイルでウンコしたいじゃない？ >>922
緊急手術なんだな。
俺クスリ試すとかって入院したとき「効かなかったので全摘しましょう。今入院したんでベストな状態です。
今回を逃し退院したら、今度は緊急手術になりますからベストではのぞめませんよ」
とかいわれてベストのほうがいいじゃんと思い全摘した。緊急手術じゃベストじゃなかったのかな >>928
そんな事言ったってよ？ やっぱいつもビリビリじゃいやだろ。
それに漏れるって話無かった？ >>927
緊急ってのは腸が破れそうとか危ないから緊急でやらないといけないっていう手術だからベストもなにも最悪なコンディションだと思うよ。
でも、そんな酷かったの？ >>930
そんな酷かったかはわからないが今度はベストで手術にのぞめない言われたらビビるしぃ >>931
全摘一年前はひどくなって自ら入院を求めて緊急入院した程度にはひどかったともいえる。
その時はこのままだと衰弱して動けなくなって死ぬ、くらいに思えるほど具合悪くなった >>918
自分も全摘から10年経つけど一日に15回以上トイレに行くしかも水下痢
でも仕事を休職して実家に帰ったら症状がよくなった
これで東京戻って仕事できると思って東京ついた瞬間から下痢ラッシュ
せっかく大企業に入れたけど辞めて実家に帰ることにした >>927
事前に準備しての全摘だと腹腔鏡手術なの？
俺大腸破けての緊急手術だったから、腹バッサリと切られた。命も危ない状況らしかったから術後数日ICUで意識無かったらしい。 >>934
えっーーー！！大変だったんだね・・・・
命あってホント良かったよね
その時の状況から考えると今は幸せでしょ？ 普通に定時から定時まで仕事してる人いるのか？俺はとても出来ん
やっても半日が限界！お先真っ暗 >>937
体力の低下で？
俺も短時間のアルバイトしかできなくなったよ >>933
918です。
よく採用されましたね。なんの仕事ですか？
事務所にいる系や工場、製造系は無理でしょ、
何回トイレ行くんだと思われるし
せめて障害者手帳欲しい。これが精神疾患より
軽いっておかしいわ レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
