潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
この病気になって脂質なんてほぼ取ってないし酒も元々飲まない
多少運動したところでなにも変わらなかったのに医者は「運動してください」の一点張り
心筋梗塞とかの合併症もあるらしいし怖いからどうにかしたい >>814
セカンドオピニオン大事
薬もそれだけじゃない 坐剤はワセリンとか塗った方が入りやすい。
痔を併発してる人はボラギノール等の塗り薬でもok。
俺は背中を床に付けてでんぐり返しみたいな格好で入れるよw 保健所に難病申請の更新書類出してきた
さっき終わって62番目だった 座薬や注腸を使う時はキシロカインゼリーも処方してもらってるよ >>813
9錠じゃなくて７錠とか減らす事できないの？
俺は頭痛が出たから減らしたりして自分で調整かけてたよ。
医者の方から薬を変えようとは言うけど、規定量から減らそうとは言わないな。
人それぞれに体重が違うように腸の表面積やら感受性？なんかも違うんだから一律何錠ってのには無理があると思う。
俺はリアルダ２錠＋ペンタサ坐剤１錠が丁度良いみたいだ。BMも飲むけど。
でも他の臓器に何らかの影響が出てるかどうかは次回の血液検査があるまではわからない。 今月頭に酷い再燃始まったが、食事制限のみで
トイレ回数20回以上／日→1～2回／日まで
根性で持っていったよ。
粘血便は相変わらずだが…
薬無しでもこのくらいは戻せるという自信になった。
寛解はさすがに無理か… >>813
やっぱり俺の脂肪肝もアサコールのせいか？
少食で酒も飲まないのに。
今、痛風にまでなった。
腎機能障害も出たか？ >>821
完全寛解してるからアサコールをきっぱり止めてる。 鳩尾の痛みの原因がわからない。
胆石かと思ったけど、CT、レントゲンじゃ石確認できなかったし、明日の胃カメラ次第だなー
原因わかんないのが一番ストレス みなさんアドバイスありがとう。コツ掴むまでトライしてみるよ。
今日は1日中ケツに栓詰まった感覚でしたw 寛解を継続するために服薬をやめちゃダメと何度言ったら分かるかな 発症した時、メサラジンは一生服用することになるって医者に言われたな。調子良くてもペンタサ、アサコールを減らすとか医師から言われたことない。まあ効いてるかわからないから飲み忘れることあるけど… >>826
ほぼ寛解に近いから、飲み薬半量にしましょう！
って医者から言ってくれたよ？ >>819
医者の処方量無視して勝手に減らしていいものなのか
調子こいてたらすぐに再燃しそうで怖い
セカンドオピニオン欲しいからまた医者ジプシーするか… セカンドオピニオンて内視鏡のデータ送ってくれたりするの？ >>829
いきなり半量？ それはそれで減らし過ぎじゃないの？
元々倍の量飲んでたとかなら別だけどさ。
俺アサコール9錠が多過ぎたから1回2錠×３で6錠からにしたけどな。自分でだけど・・
そしたらあからさまに効きが落ちて1錠足しても今一つ安定しなくて、それで薬をリアルダに替えた。
今日はバッチリな糞が出たし、最近は体重が１～２ｋｇだけ増えた。
たった５０ｋｇしかない俺の１～２ｋｇは相当デカい。
若い頃みたいに疲れ知らずの６７ｋｇ位に戻りたい。 アサコールを1日の1錠だけ摂るとしたら朝昼晩いつがいいのですか？ >>834
いや、１６８ｃｍ・・ｗ
なかなか理解してもらえないんだけど、俺脂肪がつかないから筋肉でしか太れないんだ。
筋肉ついたら見た目はそんな太くなくても結構体重があるんだよ。
ウエストが８０ｃｍ位だったかな。
今じゃ７５ｃｍと細身。
でも大腸炎を抑える事ができたらもしかすると体重戻るのかも？とちょっと期待してる。
でも脂肪で太れないから肉体労働しないと無理かな。
若い頃は腕の太さが顔の幅と同じ位だったんだよ。
両手に５０ｋｇの帯鉄ロールそれぞれ持って軽々と歩いてたんだけど、仕事やめたら筋肉一気に落ちて細っちゃってね。
もしかしたらその頃位から糞が粘っこくなって糞切りわるくなってきたし既に腸には異常があったのかもしれない。 >>823
結果は膵炎でした。
潰瘍性大腸炎から合併症として膵炎発生するんだなぁ。
ステロイドでついでに治せるらしいからいいけど >>837
そうなん？
俺的にはステロイドってすい臓に悪いイメージしか持ってないから膵臓にとどめを刺すという感覚しか無いが・・違うのか・・ 内視鏡してきた
鎮静剤・鎮痛剤・鎮痙剤を注射してもらったから全然記憶ないんだけど、なんかずっとブツブツ言ってたらしい…
最近粘血便じゃなくて鮮血が大量に出たから直腸癌だったらと思うと恐ろしい >>836
怪力だなw
俺の周りにも2人程居るわ
幾ら食っても太らん馬鹿力の職人がw
俺も現場仕事だけど、歳のせいかセメント袋2本でヒーヒーだわ
俺的には身長170cmで体重63～65㎏くらいがベストのパフォーマンスを発揮出来る気がする
高所作業も含めて
早く良くなって現場復帰出来れば良いな >>838
膵炎の原因が潰瘍性大腸炎と同じ、自己免疫によるものだから、ステロイドで治るらしい。
皆も頭の片隅に合併症で膵炎になることを置いておいてくれると嬉しい >>840
セメント袋は掴みどころ無くて抱えるしか無いから誰でもヒーヒーだよｗ
目に粉被ると失明するとかリスクあるし。
移動させる必要があって可能ならネコか台車使う方が身の為。
沢山あるならタワークレーン使わせてもらうとかさ。
それと１７０ｃｍ６５ｋｇ それは同意。
身軽でパワフル、且つ狭いところでも体がつっかえる事もあまり無い。
強いて言うなら肩幅それなりで手が長い方がいいね。
幅のある物を高いところまで上げやすい。
見かけ悪いけど足は短くてもいいかもｗ 長いとつっかえる。 あれ？
自己免疫性膵炎ってこれ自体も難病じゃね…？
二個持ちになった…？
先生から特に説明なかった気がするんやが…。 >>841
なるほど・・みぞおちの痛みに注意＋ステロイドで改善・っと。 >>841
食べ過ぎには気をつけた方がいいですよ。
突発性の膵炎で胸にきますよ。
1回救急車乗りました。 俺もスイエンやって胆嚢炎やって胆嚢取った
関係あるんかな >>846
俺の未来の姿な気がしてならないです…。ご自愛ください なんか色々大変だな・・・
さすが難病だけあって奥深い病だ ペンタサ坐剤使用している人に質問！
寛解中も使ってる？
主治医が寛解してても一日置きくらいには入れたたほうが言いって
でも、お腹が張ってガス溜まりやすくなるし便意催すし、逆に排便痛？が起きるし
って訴えたら、気のせいだ！！！と流さてしまった・・・
使ってる皆さんどうしてます？ >>849
寛解中でも減らしてくれなくて毎日使ってます 自分では治まったと思っても、実際はそう簡単には炎症部は活動休止してるだけで残ってることが多いです
投薬止めるとまた再燃するから医者は内視鏡で確認するまでは止めないのが普通です >>850
>>851
ありがとう
まぁ、確かにそうなんだけどね
直腸の炎症はカメラで見る限り綺麗になってるらしいのよね、今のところ
でも、使用怠ったら再熱する可能性は高くなるかな・・・？
さっき書いた症状が何もなければ毎日使う気にもなれるんだけど・・・はぁ・・・ >>849
俺、ここ1週間位血が止まってるから寛解しかけてると思うんだけど、確かにガスが溜まるからか腹が張る。
便意も催すけど、坐剤入れる前に糞しておくと便意は回避できるみたいだ。
とりあえず俺も似たような状態だから気のせいじゃないよ。
俺が行ってる病院のセンセも薬の副作用や腹具合を伝えても否定的かスルーだなｗ
現実から目を逸らしてる性格のひん曲がった人間みてる気分になる。
でも1日おきに入れるというのはした方がいいかもよ。
ぶり返すのは避けたいわ。 ステロイドって一生で使える総量が決まってるから医師の言う通りじゃなくて、自分で症状と相談して減らしてた。 特に直腸とS状は飲み薬で届かないことが多いから主患部が下の場合は坐剤か注腸の方がはるかに効果的
なので大変でも続けた方がいい >>855
俺は直腸とかS字結腸の場所が炎症起こしてるんだけど、薬飲んでても改善しなかったからペンタサ坐剤を出してもらったんだ。
そしたら上記の副作用はあるけど、効くんだよな。
だから飲み薬が届かないという表現は適してるね。
直腸まで届く薬の開発をするべきだと思う。 >>857
その為にアサコールとリアルダのコーティングがあるんだが、思った通りに溶けなかったり途中でぜんぶ溶けたりするんだよ
腸の状態で毎日一定の量が患部に届かないから効かないって感じかな 注腸と坐剤と違うのか。
もう注腸が痛いし面倒で心が折れる。 >>859
坐剤は直腸とS状の一部まで、注腸はS状全体から下行結腸の一部まで 風邪で土日臥せってたら久々に固形の理想的なのが出た
安静にするのが一番効果あるのかな 俺は注腸じゃないと効かないからS字が炎症なんだろなぁ。ステロイドの副作用で顔に吹出物ができてつらい 健常者だけど条件があって生活保護受給(月々12万、車持ち、子供手当3万、親や彼氏が近所にいて支援)
持病(潰瘍性大腸炎)持ちで条件があわなくて労働、(母親と賃貸、アルバイト数万円限界、車手放す)
なんか不公平だよな… >>863
特疾認定されてる内は不幸中の幸いなんじゃねーかな？
（）内は後付けだし…
ﾅﾏﾎﾟの後付け云々は別にして
しょーがないよ
（母親が超大金持ち）
でも自己負担は一緒なんだから 金持ちなら苦労せん、ゼルヤンツかエンタイビオで完治同様になる 金持ちでも病気で苦労している人を知っている
その人の屋敷には現金が唸ってる
表の資産はもっと唸ってる
でも難病持ち
数億円出しても健康は買えないんだな
健康ってプライスレスだわ 禁煙してから症状悪化してる。
タバコって影響あるのかな。 喫煙者はUCが少ないという研究結果があるらしいからな
せっかく禁煙したのにこんな病気になるとは ヤニカスだけど発症したしなかなか寛解しない
金持ちなら銀歯を全部治したい 100%偶々だろうけど、アイコスからプルームテックに変えて1週間でこの病気発祥したわ >>864
Ｊポーチ？に潰瘍できたら潰瘍性大腸炎と認定されるよ。
兵庫県ではね。大阪は厳しいらしいけど。 今話題の完全食を試してみた方いますか？腸に負担がないように思えますが ステロイドの一生で使用できる総量たぶんもう超えてるけど、俺の体大丈夫かな… >>877
一生の使用量があるのは知らんかったけど、まだ潰瘍性大腸炎の診断が出てなくて、原因不明の出血の時に
痔だろう・・・という事でステロイド入りのイチジクカンチョーみたいな感じの容器に入った薬もらったんだ。
当然使うんだけど、しばらくしたらなんか物が重く感じるんだわ。
力を入れてる感じはするし歳かなぁ・・とか思って、とりあえず握力測ったら３６ｋｇ！？なにそれ・・娘は３７ｋｇ。
娘より握力弱い状態になってた。
やばいと思って薬やめてしばらくしたら仕事に支障がでない位には戻った。
俺の場合、そういう副作用が出るからステロイドは使えないわ。
使わないと死ぬという状況なら使うかもしれんけど、医者にはステロイドは使わないと断言してる。 >>865
> なくなる
難病指定でもなくなるの？
人工肛門付けた方が大変だと思うけど。 人工肛門つけたら障がい者超もらえるんじゃなかったっけ？ 個人調査表が出来たから見たら
前の担当医が病院を辞める直前に内視鏡検査したのに実施日、実施状況の所は空白なってる、まぁいいか？ やっぱこの季節の紙オムツは蒸れるな
蒸れない紙オムツってないのかね あまりにスカスカだと染み出るんじゃないか？
キャッチするのが半固形というかゲル状だから難しいんじゃねーかな。
つーか、昔の大人用オムツに比べたら薄くて軽量になってるぞ。
俺も薬が効かなくなったらお世話になるんだろうなと思う。 そういやさ、家の便所では排便の勢いに遠慮してるんだけど、野外の野グソだと音が響かないし、
思いっきりできるから超気持ちイイ事に気付いた。
ほんとムチャ爆発・解放よ。 田舎には間違いないけど原野みたいなところで便所の無い場所って日本中いくらでもあるよ。
そういうところだと嫌でも野グソになる。
住んでる処からは随分離れて遊びに行った時限定だね。 今日は内視鏡。毎年のことだけど慣れないね～
プレドニン服用中でよくなりつつあるから内視鏡して悪化したら嫌だな かなり激辛ものが好きで去年大腸炎判定受けてから
激辛ものは月一くらいにして
毎週食べてたど豚骨らーめんを隔週にして
他は特別制限しなかったら
先々週の内視鏡判定がかなり良さそうなんだけど
そんなものなのでしょうか？
ペンタサ顆粒を朝と昼常用してます。 かなり激辛ものが好きで去年大腸炎判定受けてから
激辛ものは月一くらいにして
毎週食べてたど豚骨らーめんを隔週にして
他は特別制限しなかったら
先々週の内視鏡判定がかなり良さそうなんだけど
そんなものなのでしょうか？
ペンタサ顆粒を朝と昼常用してます。 俺も辛党で激辛好き。ダメなのは辛子の辛味。分かるまでの人体実験に時間かかった。 健常者からは最近症状出てないから完治したんでしょ？って言われるんだよなあ。ちっげーわ！
ドラクエで言うと連続攻撃受け続けているそばから薬草使い続けている状況ですと説明しているけど みんなは活動期から再燃に向けて徐々に肉を食べられる様にする為にどう言う手順を踏んでる？
食べる量を少しずつ増やす様にしてる？それとも徹底したうどん生活で完璧に不調が収まる様になるまで一切肉は食べない？ 野糞でも紙おむつでも糞は処理できると思うが、お尻についた大便はどうするの？
結局ホテルの昼間利用か満喫のシャワーしか思いつかないんだけど >>899
特にお肉の制限はしないな
我慢はかえってストレスになって悪化に繋がる。 >>899
肉って牛肉？豚肉？
自分も特に肉類は関係なく食べてる
ただ、脂肪部位の少ない赤身をなるべく選ぶようにはしてるけど
肉より、揚げ物類のほうが普段から余り食べないように気をつけてるかなぁ 俺は大丈夫だけど他は違うかも知れない
一般的に胃が荒れやすくなるのでオススメしない >>902
>>903
レスありがとう、でも違うんだ書き方が悪かったかな
活動期は勿論肉が食べられないと思うんだけど
活動期から寛解期の中間くらいに落ち着いた時に、元の食生活に戻る為に肉食はどう言う手順を踏んでるのかが知りたいんだけど
それとも症状が落ち着いたら即日元の量の肉を食べてる感じなの？
こっちは動物性のは玉子二個だけ食べて無事に胃腸が消化してくれる様になるまで待ってる感じなんだけど >>906
症状は、人によってまちまちであなたの活動期の症状の酷さがどのくらいかわからないからあれだけど、活動期は、なぜ肉を食べられないのかがわからない。
私は、活動期と寛解期でほとんど同じ食事をしてるな。まあ活動期は食欲がなくなって食べる量は減って、寛解期は食欲が戻ってよく食べるようにはなるな。 更新初めてなんだけど、受給者証の期限が9月30日までで更新の期限が7月末だと長期高額も7月末までのぶんしか使えない？
今2ヵ月に一回受診で10割5万越えてるから受給者証切れるまでに年6回になるのに更新が早いせいで長期高額じゃなくなると困るんだけど 1年の内で6回だから6回超えた時に申請したらいいよ。来年は、更新時に申請できるように古い限度管理表も大切に保管しとくといいよ。更新時に保健所の人が確認してくれると思うよ。何月までに5万超えたら長期高額申請できるか教えてもらえばいい。 >>909
ありがとう
超えた時だと申請期限1ヵ月過ぎることになるけど大丈夫なのかな 長期高額の申請は、受給者証の期限のことは考える必要ないよ。
去年8月～今年7月で6回なら7月に申請できる。
去年8月～今年7月で5回の場合、8月に5万超えて去年9月～今年8月で6回になれば、8月に申請できる。
去年10月～今年9月で6回なら9月に申請できる。 >>911
そうなんだ！詳しく教えてくれてありがとう >>906
活動期に肉は食べるな！って医師に言われてるの？
自分は活動期、寛解期にかかわらず食べてるよ。
ただ、量や質(赤身・脂身)に気をつける程度で、特に制限しないけどね。
症状も個人差があるし、あくまでも自分は・・・の話だ。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
