潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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みんな熱でないの?
発症、確定診断を受けて2ヶ月
未だに39度近くまで出ることあるって先生に相談したら、下血が収まっているのに高熱はワンチャン他の病気の可能性あるから、再検査って言われた…。 >>745
ゼリー大丈夫なんだ、無意識のうちにゼリーはダメかなって思ってた
具無し味噌汁大丈夫なんだ、ありがとう今晩試してみるよ
はあ辛い >>746
俺の経験でよければ
発症して何年にもなるけど、症状の如何で発熱を併発した事は一度も無いな >>746
熱は一度もないな
>>747
↓医者から指導されてメモったやつ
野菜ダメ
脂っこいものダメ
カレー等刺激物ダメ
なま物(刺し身ダメ)
和食OK
うどん、そば、麺類OK
みそ汁は具なし
水、お茶よりも
スポーツドリンクか経口補水液、ウィダーinゼリー、カロリーメイト >>749
カロリーメイト大丈夫って情報は味のない食生活で精神擦り減ってたからデカイわありがとう
ただ味のある食べ物は大丈夫なのかって一抹不安はあるんだけども >>748
>>749
先生の言う通りあんまり熱でるケースないんですね…。
>>750
出る方もいるんですね。ちょっと安心しました。
再検査でケリつけてきます…。 >>743
俺も穀類だけ食ってる時期があったよ。
今は乳製品や牛肉を食ってないだけで、その他の肉は食ってるよ。
穀類しか受け付けない時って食った気がしないよね。
もしチャレンジする気があるなら俺的なお勧めがある。
まず、ジャガイモをゆでるか蒸かすかして2〜3cmくらいのブロック状に切る。
生ニンニクをスライスする。
フッ素加工じゃないただの鉄のフライパンにオリーブオイルを少し貯まる位にひいてニンニクスライスを揚げる。
揚がったニンニクチップは油を切ってキッチンペーパーの上に置くなりしてサクサク食えるようにしておく。
次にジャガイモをフライパンに投入。
ニンニク風味のオイルで軽くきつね色がつく位に揚げ炒めて(芋がオイルを吸うから炒める感じ)出来上がり。
ポテト時々ニンニクチップ、そして発泡酒かコーラ。
これサイコー。 >>758
俺の場合、そうでもないみたいだけどな。
大根サラダにオリーブオイルたっぷりのドレッシング使って食ってるけど、調子良くなってきて2か月ぶりに血がついてない糞したわ。 大根はむしろ胃腸にいいだろ・・と俺は思ってるけど。
俺の場合、テキメンに悪化するのは牛肉と乳製品と辛い香辛料だな。 >>762
同じだな
あとコーヒーもかなりのダメージだ
お腹にやさしい食事なら検査前の低残渣食参考にするといいと思う ありがと。どうしても食いたいの単なるでざるそば作ってたが
自己責任で大根おろしがけにした。
明日なんともなければ、今年の夏はこのメニューーにしよ。 そば食ってねーなー
パスタは食うけど。すげーシンプルな味付けで
ラーメンはマルタイの棒ラーメンのみ
まあこの辺はボーナス感覚で普段麺類はそうめんとうどんのみだわ
野菜は基本火が通ってないと腹が唸るんでうどんや納豆に乗っけるネギすら少し気を使う 蕎麦はあんまりよくないって言われたが
好きなモン食べられるときに食べるほうがいいよな
人により食べられるモノの限界が違うから
少しずつ見極めていくのがプロ患者への道だ >>764
辛み成分あるし調子のいい時は大丈夫だろうが
それでも大手を振って食べれる物じゃないな俺の場合は、大根おろし
おろした後辛みが飛ぶまで加熱処理するってんなら別だけどね
美味しいよねハンバーグに添えてポン酢と絡めて食べると >>763
言われてみればコーヒーというか缶コーヒーがダメなんだ。似てるな。
でも、缶コーヒーの場合はお腹壊す感じで下痢になる。
潰瘍性大腸炎の症状というよりはただお腹壊した感じ。 >>767
ハンバーグ美味いけど、牛肉受け付ける?
俺の場合はせっかく症状が落ち着いてたのに悪化するよ。
そして悪化したら最低でも3週間は元に戻らないな。 久しぶりに血がついてない糞したんだけど発泡酒が進む進むw
既に350缶4本目。
潰瘍性大腸炎?なにそれ?の勢い。
若い頃みたいに大瓶6本とかイキたいところだが、ビール系の二日酔いって辛いんだよな。 >>769
肉の違いでどうこうはないわ
再燃時はあれだけど >>759
私の場合、胆石症かも知れないな〜と調べてて思いました。
潰瘍性大腸炎以外が原因とみられる症状
高熱、嘔吐、鳩尾あたりに痛み、裏側の背中にも痛みで寝返りが痛い。
入院中に先生に上記の症状訴えたら、大腸に潰瘍があるから痛いんだよってあしらわれたけど、胆石症の症状ドンピシャやんけ…。
医者変えようかな >>744
この病は症状も程度も薬の効き方も人それぞれ。
他人の「〇〇は食べて大丈夫」みたいな話は
鵜呑みにしない方がいいよ。
素うどんから始めたなら、徐々に自分で試しながら
拡げていくしか無い。
もちろん、よく言われるNG食品は避けつつ。
アレルギーって人それぞれ違うじゃん?
それと一緒。 >>772
あぁ、胆石持ちで背中の痛みと高熱ならすぐわかりそうだけどね >>772
自分も活動期は裏側の背中痛かったけど、寛解したら治まった 少しだけ固さが戻ってきた
頑張れオレの腸!お前はやればできる! >>776
バランスが難しいよ。
俺はつい最近までビチビチの血の混じる粘膜だらけだったけど、今じゃ鹿の糞みたいにポロポロだわ。
便意があまり無くて半分ほどあるポロポロの部分が出ると、ようやく奥の違和感感じてきて
普通の糞が出る感じ。
先だけポロポロなのは普通かもしれないけど、半分位までだと出すのに疲れ果てる。 ポロポロからは解放されないけど血の混じる粘膜だらけという屁もできない状況からは解放された。
薬の量を増やして抑えて、効き過ぎてる感じだったからリアルダ2錠BM1日6錠ペンタサ座薬1錠で
今のところ漏らす事もなく良い感じ。 >>758
入院かまして最終日に栄養指導でオリーブオイルは抗炎症作用あるからほどほどにとるのは桶と言われた。 人によりけりでしょうが、こんにゃくって良くないよね。蒟蒻そうめんは止めた方がいいよね。 コンニャクなんてコーンと並んで
そのまんま出てくるものの代表見たいものだぞ 調理法にもよるしね。
コーンだって粒が良くないだけで、
ポタージュならいいわけで。
自分も絶賛炎症中だが食欲は普通だから困るw 昨日家でうんこ漏らした
そして今うんこ中に閃いたんだが、トイレが空かないならゴミ箱にしたらいいじゃないと
少なくともパンツの中で出産するよりは遥かにマシだろうと
まさか↓のコピペに同意する日が来るとは思わなかったよ
「ウンコはトイレでしろ」
こういう凝り固まった脳みその奴って出世できなさそうだよな
こんなバカがウンコしたい時にトイレ探し回ってるの見ると爆笑もんだわ
トイレなんてただ座ってウンコをするための部屋にすぎないんだよ
喉乾いたら何が何でも喫茶店入らなきゃいけないって訳じゃないだろ
探せば自販機もあるしコンビニもある
喫茶店も座って落ち着いて飲み物を飲む部屋にすぎない
つまりウンコしたくなったらトイレを必死で探す奴は選択肢を考えられない馬鹿
おかげで少しはQOLが改善しそうだ
俺に勇気をくれたこのコピペを考えた奴に感謝したい ボクシングずっとやってたけどプロになる夢は諦めるしかないんだな プロ野球選手ならいるけどボクシングはどうだろうなあ 体力が劇落ちで疲れやすくなって
4時間程度しか働けない
収入も数万円
先行きの見えない不安でいっぱい >>789
体力落ちますよね…
私も、どうにか働いてるけど不安しかない。 まぁとにかく頑張るしかねーよ
病歴30年OVERのジジィで歳もあって
体力ガタ落ちでマジしんどいけど何とかサラリーマンやってるよ
今日は病院で採血されていまゴロゴロしてる
ってか血抜かれたらもうその日動きたくない 仕事は入院時にすぐやめた
半月で一気に回復したよ
ヒュミラの治療は何だったんだと
ひとりならレジ打ちのバイトで何とか食っていける B型肝炎とかC型肝炎みたいに根治できるような薬を開発してほしい。生きてる間に。 無理だねメンタルも関係してるしなんらかの薬は飲み続けなきゃいけないんじゃないかな カメラ検査結果、全腸型に悪化したので2週間だけ一日ブレドニン30mg服用。でもこの薬メチャメチャ効くね。一年ぶりに初めてウンチらしい硬いのが出た。
明後日、病院でステロイドの減薬が始まるのかな。減薬って例えば1ヶ月30mgを15mgにしたりするんですか? 前回の入院から2ヶ月で再入院
リアルダで症状だいぶ良くなったと思ってたけど、血液検査的にアウトらしい
今回は初のステロイド投入なので、効くといいなぁ… >>790
目に見えない事なので理解してもらえないね >>800
CRPは7超えてた
血沈は忘れてしまった…。
明日、先生に紙でもらって確認しないと 昨晩初めてペンタサ坐剤使ってみたけど朝起きたら肛門に栓をしたみたいに半分だけしか入って無かった。
これってうまく入れられてない状態だよね?薬全体を括約筋の向こう側に押し込む感じですか? >>799
そうですね…
周りから見たら、元気に見えますからね。 昨日、病院に行ったらが入院した方がいいと言われた。
でも、子供が小学生なので外来で踏ん張ってるけど入院した方が良くなりますか?
入院経験者さん、教えてください。 CRP7はかなりヤバいレベルだよ、相当ステロイド入れられると思うけどダメなら全摘されるね >>805
押し込む指の第1関節ぐらいまでは肛門に押し込んだ方がいいと思う。最初は怖いけど慣れたら大丈夫。
入りが浅いと溶けるまでずっと痛いしね。 CRP17とかでも仕事してて、薬で持ち直した俺ガイルから摘出は早計だ
まだ頑張れる
経験上、入院してステぶち込んだほうが早い
効く人はスゲ〜効くから >>804
CRP8だったけど、他の数値はそれほど
高くないからステロイド30r服用したら次の日はほとんど落ち着いた
発病時のCRPは23だった、翌年の再燃はは17だったけど再燃すればすべてが辛い >>805
あんた初期の俺と同じ事してるw
椅子に座ったら、音がしそうなほどコッと当たるし、すんごい違和感でたまらんかった。
風呂から上がる時に風呂場で入れたら入りやすいよ。
ウンコ座りして少しウンコ出すような力を入れながらクイッと入れたら、指の爪が入る位まで穴に突っ込んで
その状態で立ち上がる。
そしてケツ穴を指の腹でクンクンと押してやると戻ってこないよ。
手を良く洗って脱衣場に移動。
慣れると指は全く突っ込まなくても入れれるようになる。
ケツ穴って全力で抵抗するから困ったもんだよなw アサコール1日9錠半年くらいずっと飲んで ペンタサ注腸毎日してたら脂肪肝になった…
薬物性肝機能障害って分かってるのに薬やめるわけにもいかないしどうすればいいんだよ
どれくらいになったら別の薬に変えるって選択肢が医者の中に出るんだろう この病気になって脂質なんてほぼ取ってないし酒も元々飲まない
多少運動したところでなにも変わらなかったのに医者は「運動してください」の一点張り
心筋梗塞とかの合併症もあるらしいし怖いからどうにかしたい >>814
セカンドオピニオン大事
薬もそれだけじゃない 坐剤はワセリンとか塗った方が入りやすい。
痔を併発してる人はボラギノール等の塗り薬でもok。
俺は背中を床に付けてでんぐり返しみたいな格好で入れるよw 保健所に難病申請の更新書類出してきた
さっき終わって62番目だった 座薬や注腸を使う時はキシロカインゼリーも処方してもらってるよ >>813
9錠じゃなくて7錠とか減らす事できないの?
俺は頭痛が出たから減らしたりして自分で調整かけてたよ。
医者の方から薬を変えようとは言うけど、規定量から減らそうとは言わないな。
人それぞれに体重が違うように腸の表面積やら感受性?なんかも違うんだから一律何錠ってのには無理があると思う。
俺はリアルダ2錠+ペンタサ坐剤1錠が丁度良いみたいだ。BMも飲むけど。
でも他の臓器に何らかの影響が出てるかどうかは次回の血液検査があるまではわからない。 今月頭に酷い再燃始まったが、食事制限のみで
トイレ回数20回以上/日→1〜2回/日まで
根性で持っていったよ。
粘血便は相変わらずだが…
薬無しでもこのくらいは戻せるという自信になった。
寛解はさすがに無理か… >>813
やっぱり俺の脂肪肝もアサコールのせいか?
少食で酒も飲まないのに。
今、痛風にまでなった。
腎機能障害も出たか? >>821
完全寛解してるからアサコールをきっぱり止めてる。 鳩尾の痛みの原因がわからない。
胆石かと思ったけど、CT、レントゲンじゃ石確認できなかったし、明日の胃カメラ次第だなー
原因わかんないのが一番ストレス みなさんアドバイスありがとう。コツ掴むまでトライしてみるよ。
今日は1日中ケツに栓詰まった感覚でしたw 寛解を継続するために服薬をやめちゃダメと何度言ったら分かるかな 発症した時、メサラジンは一生服用することになるって医者に言われたな。調子良くてもペンタサ、アサコールを減らすとか医師から言われたことない。まあ効いてるかわからないから飲み忘れることあるけど… >>826
ほぼ寛解に近いから、飲み薬半量にしましょう!
って医者から言ってくれたよ? >>819
医者の処方量無視して勝手に減らしていいものなのか
調子こいてたらすぐに再燃しそうで怖い
セカンドオピニオン欲しいからまた医者ジプシーするか… セカンドオピニオンて内視鏡のデータ送ってくれたりするの? >>829
いきなり半量? それはそれで減らし過ぎじゃないの?
元々倍の量飲んでたとかなら別だけどさ。
俺アサコール9錠が多過ぎたから1回2錠×3で6錠からにしたけどな。自分でだけど・・
そしたらあからさまに効きが落ちて1錠足しても今一つ安定しなくて、それで薬をリアルダに替えた。
今日はバッチリな糞が出たし、最近は体重が1〜2kgだけ増えた。
たった50kgしかない俺の1〜2kgは相当デカい。
若い頃みたいに疲れ知らずの67kg位に戻りたい。 アサコールを1日の1錠だけ摂るとしたら朝昼晩いつがいいのですか? >>834
いや、168cm・・w
なかなか理解してもらえないんだけど、俺脂肪がつかないから筋肉でしか太れないんだ。
筋肉ついたら見た目はそんな太くなくても結構体重があるんだよ。
ウエストが80cm位だったかな。
今じゃ75cmと細身。
でも大腸炎を抑える事ができたらもしかすると体重戻るのかも?とちょっと期待してる。
でも脂肪で太れないから肉体労働しないと無理かな。
若い頃は腕の太さが顔の幅と同じ位だったんだよ。
両手に50kgの帯鉄ロールそれぞれ持って軽々と歩いてたんだけど、仕事やめたら筋肉一気に落ちて細っちゃってね。
もしかしたらその頃位から糞が粘っこくなって糞切りわるくなってきたし既に腸には異常があったのかもしれない。 >>823
結果は膵炎でした。
潰瘍性大腸炎から合併症として膵炎発生するんだなぁ。
ステロイドでついでに治せるらしいからいいけど >>837
そうなん?
俺的にはステロイドってすい臓に悪いイメージしか持ってないから膵臓にとどめを刺すという感覚しか無いが・・違うのか・・ 内視鏡してきた
鎮静剤・鎮痛剤・鎮痙剤を注射してもらったから全然記憶ないんだけど、なんかずっとブツブツ言ってたらしい…
最近粘血便じゃなくて鮮血が大量に出たから直腸癌だったらと思うと恐ろしい >>836
怪力だなw
俺の周りにも2人程居るわ
幾ら食っても太らん馬鹿力の職人がw
俺も現場仕事だけど、歳のせいかセメント袋2本でヒーヒーだわ
俺的には身長170cmで体重63〜65sくらいがベストのパフォーマンスを発揮出来る気がする
高所作業も含めて
早く良くなって現場復帰出来れば良いな >>838
膵炎の原因が潰瘍性大腸炎と同じ、自己免疫によるものだから、ステロイドで治るらしい。
皆も頭の片隅に合併症で膵炎になることを置いておいてくれると嬉しい >>840
セメント袋は掴みどころ無くて抱えるしか無いから誰でもヒーヒーだよw
目に粉被ると失明するとかリスクあるし。
移動させる必要があって可能ならネコか台車使う方が身の為。
沢山あるならタワークレーン使わせてもらうとかさ。
それと170cm65kg それは同意。
身軽でパワフル、且つ狭いところでも体がつっかえる事もあまり無い。
強いて言うなら肩幅それなりで手が長い方がいいね。
幅のある物を高いところまで上げやすい。
見かけ悪いけど足は短くてもいいかもw 長いとつっかえる。 あれ?
自己免疫性膵炎ってこれ自体も難病じゃね…?
二個持ちになった…?
先生から特に説明なかった気がするんやが…。 >>841
なるほど・・みぞおちの痛みに注意+ステロイドで改善・っと。 >>841
食べ過ぎには気をつけた方がいいですよ。
突発性の膵炎で胸にきますよ。
1回救急車乗りました。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています