潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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>>673
2割負担で1000円未満くらいじゃなかったかな? 3月に大腸内視鏡やったが7月に胃の内視鏡を設定された
大腸よりこっちの方が過酷なのにな 憂鬱。。。 >>675
ありがとう
>>676
ずっと検査中はえづくよな 自分は胃カメラの方が楽だわ
大腸は大量の下剤飲むのがしんどい こないだ初めて胃カメラやったけど辛かった
鼻からなのに喉を通過する時ケロッた
クローン病だと胃とか食道も潰瘍あるんかな 再燃期が続き数カ月食べる量が著しく減ったので体重が20kg減少。もともと肥満で標準体重になったので悪くもないのですが。この病気で体重激減した人はたくさんいると思います。
ただ寛解期に食べすぎてリバウンドもあるのでしょうか。 >>681
俺もいくら食べても太らないんだけどな…
病気になる前62kg,今寛解中今48kg
58kgくらいほしい 681>>
まあ4腹分目、5分目辺りで抑えておくのが賢明だよ
食事減らしてもそうそう栄養不良にはならんよ アサコールの副作用か?
腎機能が半分しか、、、
ちなみに1日400mg×3錠×3食後 >>685
同じアサコール9錠だけど膵臓胆嚢に来たよ
癌になりやすいらしい 寛解してペンタサ今までの半量になって、髪の毛に艶が戻ってきたわ 普通なら朝イチで行って午前中いっぱいかけて下剤飲むよな 俺は10時に検査するから5時に起きて下剤飲み干してくれって言われたなぁ 小中規模の病院だとそんなもんだな、おまけに寝る前に飲む下剤の効きが良すぎてほぼ一睡もできないで検査
今は大学病院に移ったけど朝9時集合全員で仲良く飲み始めるので楽だわー味もおいしいし >>697
なんて下剤?
モビプレップ飲んだことあるけど甘過ぎてキツかった >>694
ひとによって違うみたいだし、俺は合わないというより規定量では過剰摂取になるみたいで、酷い頭痛が出るよ。
更に便秘になる。
年齢によって平均体重は違うみたいだけど、例えば男172cm 体重70kgを基準だとするなら自分の体重÷70kg×9錠とすると
体重あたりの適正な数になるのだと思う。
俺は50kg程度しか無いから6.4錠・・・確かに5〜6錠が頭痛が出るか出ないかの境界線だった。
リアルダ3錠+ペンタサ1錠を3日連続だと激しい頭痛で一晩中寝れず、少しずつ収まるけど3日程は頭痛があった。
病院の先生は、すぐに薬を変えようとするけど俺は量で調整してる。
リアルダ2〜3錠+ペンタサ1錠
だけど、試しでリアルダ2錠+ペンタサ坐剤2錠という組み合わせを試そうとタイミングを見計らってる。
頭痛の恐怖は多少あるけど、飲む場合と坐剤とでは効き方が違うと思うから組み合わせの模索中。 >>698
ポカリかアクエリアスの味でごくごく飲める マグコロールはいける
モビはまずい
逆の感想の人もいると思うけど
どうせ辛い作業なら美味いほうでやる >>701
最初はいいんだけど、そのうち体が受け付けなくなる。
梅味もあったよ。 >>702
次やる時は下剤を変えてもらうことできるのかな 自分は以前、アサコールを一日三回朝昼晩三錠づつ飲んでいました。今は朝一回だけで楽なのでリアルダを飲んであます。で、アサコールを今でも飲んでる方は、アサコールとの薬の相性なのですか? 下剤はビジクリアしか飲めない
他は飲み込んだらすぐ戻ってくる ペンタサの顆粒と錠剤の薬効に違いはある?
自分はずっと顆粒なんだけど、粒が細かくてこぼしたりするから、錠剤のほうがいいな・・・と思ってるんだが
顆粒を処方されているのには、訳があるのかな?と >>707
クローン病じゃない小腸もしくは上行結腸の盲腸付近とかでなるべくすべて吸収されるように顆粒出すんだよ >>686
これそんな死ぬような菌を持っていたドナーはなぜ普通に生きてるんだろうか? >>708
なるほどね、理解した
確かに病変はその辺りだわ
サンキュ!! >>711
それで寛解できてるなら飲まなくても一緒だと思うね、大腸の一部分にしか届かないから医者おかしいんじゃない? 明日北里で内視鏡検査、今夜は絶食だ。
7時半集合って早いけどその前に下剤で
着く前にトイレに行きたくなったりしないのかな
車で15分くらいなら大丈夫?ラッシュを避けて
早めに家を出よう >>713
心配生だなあ、だからこんな病気になるんだよ…俺もだけど 一旦重症近くの中等症まで行ったけどせいたいとミヤとコロネルだけで寛解まで至った
免疫抑制剤とステロイドはクソ パンフレットによると国内で10万人いるらしいから
それほどレアでもないんだよな 実際は18万くらいかな
受給者証の交付基準に該当する人は厳しくなってだいぶ減ったけど 青黛をネット通販で買ったことはあるのですが、
主治医の指示があったわけでもないので使った
ことはありません
青黛を実際に服用している方は、主治医の勧めのもとに
使っているのでしょうか。実際に認める病院て少
ないのでしょうか ペンタサ顆粒も最初は効いてたけど段々効果薄くなって今はペンタサ注腸薬だわ 今のところは効果あるけどこれもいずれ効かなくなると思うと鬱々してくる 処方が出来ないので、主治医との相談の上で自己責任として購入しました
専門医がいる医療機関でないとまずありえないと思いますよ 潰瘍性大腸炎を発症して2ヶ月。入院やら色々あったけど、ようやく少しマシになってきた…。
一体いつになったら寛解に入れるんやろうか >>715
検査終わりました。
医師に綺麗な腸だと褒められ
問診はしななくて良いよと
薬だけもらって帰りました。 自分は診断されたのが2年前だけど、気がつかなかっただけで何年も前から徐々に進んでいたのだと思った
多分10年以上経過してたんじゃないかと・・・・。血便とか下痢症状がなかったし、気づくのが遅すぎた。
流石に出血を伴い受診したら中等症レベルだった。入院こそしなかったが、慢性持続性でメサラジン最大量を2年間続けて
ようやく最近寛解してきている。早期発見と早期治療が最も重要だと思う。 >>732
730です。発症で初期入院で全大腸型でした。
1日、リアルダ4800を1ヶ月で多少マシになって来ましたが、硬い便とはまだ当分会えそうにないです。 >>734
日本語おかしかったので補足。
血便による貧血と39度の高熱がでぶっ倒れて、救急車からの入院です。 >>734
早ければあと1ヶ月くらいでかたくなるかもね >>733
ここで寛解できればリアルダだけで4〜5年は過ごせると思うのでガマンだね 全摘して予後さんざんな人話聞かせて
クローズしてから5ヶ月経過したけど毎日失禁するんだけど。何かいい方法ないですか? >>739
失禁?摘出手術で神経を傷つけられたって事かな? >>738
メサラジンのみでは4〜5年しか寛解維持出来ないってこと?
耐性が付いちゃうから? >>741
人によって様々、10年20年続く人もいれば1ー2年で効かなくなる人もいる 素うどんしか受け付けない時はマジで素うどんしか食べられないんだろうか・・・
豆腐もササミも玉子焼きもダメだった
魚ならいけるんだろうか 或いは、具無しの味噌汁やコーンスープは大丈夫なんだろうか
助けて・・・・ >>743
ウィダーinゼリーとかカロリーメイトのゼリーがいいよ
>>744
具なし味噌汁はいけたよ
お粥もよかったかなー みんな熱でないの?
発症、確定診断を受けて2ヶ月
未だに39度近くまで出ることあるって先生に相談したら、下血が収まっているのに高熱はワンチャン他の病気の可能性あるから、再検査って言われた…。 >>745
ゼリー大丈夫なんだ、無意識のうちにゼリーはダメかなって思ってた
具無し味噌汁大丈夫なんだ、ありがとう今晩試してみるよ
はあ辛い >>746
俺の経験でよければ
発症して何年にもなるけど、症状の如何で発熱を併発した事は一度も無いな >>746
熱は一度もないな
>>747
↓医者から指導されてメモったやつ
野菜ダメ
脂っこいものダメ
カレー等刺激物ダメ
なま物(刺し身ダメ)
和食OK
うどん、そば、麺類OK
みそ汁は具なし
水、お茶よりも
スポーツドリンクか経口補水液、ウィダーinゼリー、カロリーメイト >>749
カロリーメイト大丈夫って情報は味のない食生活で精神擦り減ってたからデカイわありがとう
ただ味のある食べ物は大丈夫なのかって一抹不安はあるんだけども >>748
>>749
先生の言う通りあんまり熱でるケースないんですね…。
>>750
出る方もいるんですね。ちょっと安心しました。
再検査でケリつけてきます…。 >>743
俺も穀類だけ食ってる時期があったよ。
今は乳製品や牛肉を食ってないだけで、その他の肉は食ってるよ。
穀類しか受け付けない時って食った気がしないよね。
もしチャレンジする気があるなら俺的なお勧めがある。
まず、ジャガイモをゆでるか蒸かすかして2〜3cmくらいのブロック状に切る。
生ニンニクをスライスする。
フッ素加工じゃないただの鉄のフライパンにオリーブオイルを少し貯まる位にひいてニンニクスライスを揚げる。
揚がったニンニクチップは油を切ってキッチンペーパーの上に置くなりしてサクサク食えるようにしておく。
次にジャガイモをフライパンに投入。
ニンニク風味のオイルで軽くきつね色がつく位に揚げ炒めて(芋がオイルを吸うから炒める感じ)出来上がり。
ポテト時々ニンニクチップ、そして発泡酒かコーラ。
これサイコー。 >>758
俺の場合、そうでもないみたいだけどな。
大根サラダにオリーブオイルたっぷりのドレッシング使って食ってるけど、調子良くなってきて2か月ぶりに血がついてない糞したわ。 大根はむしろ胃腸にいいだろ・・と俺は思ってるけど。
俺の場合、テキメンに悪化するのは牛肉と乳製品と辛い香辛料だな。 >>762
同じだな
あとコーヒーもかなりのダメージだ
お腹にやさしい食事なら検査前の低残渣食参考にするといいと思う ありがと。どうしても食いたいの単なるでざるそば作ってたが
自己責任で大根おろしがけにした。
明日なんともなければ、今年の夏はこのメニューーにしよ。 そば食ってねーなー
パスタは食うけど。すげーシンプルな味付けで
ラーメンはマルタイの棒ラーメンのみ
まあこの辺はボーナス感覚で普段麺類はそうめんとうどんのみだわ
野菜は基本火が通ってないと腹が唸るんでうどんや納豆に乗っけるネギすら少し気を使う 蕎麦はあんまりよくないって言われたが
好きなモン食べられるときに食べるほうがいいよな
人により食べられるモノの限界が違うから
少しずつ見極めていくのがプロ患者への道だ >>764
辛み成分あるし調子のいい時は大丈夫だろうが
それでも大手を振って食べれる物じゃないな俺の場合は、大根おろし
おろした後辛みが飛ぶまで加熱処理するってんなら別だけどね
美味しいよねハンバーグに添えてポン酢と絡めて食べると >>763
言われてみればコーヒーというか缶コーヒーがダメなんだ。似てるな。
でも、缶コーヒーの場合はお腹壊す感じで下痢になる。
潰瘍性大腸炎の症状というよりはただお腹壊した感じ。 >>767
ハンバーグ美味いけど、牛肉受け付ける?
俺の場合はせっかく症状が落ち着いてたのに悪化するよ。
そして悪化したら最低でも3週間は元に戻らないな。 久しぶりに血がついてない糞したんだけど発泡酒が進む進むw
既に350缶4本目。
潰瘍性大腸炎?なにそれ?の勢い。
若い頃みたいに大瓶6本とかイキたいところだが、ビール系の二日酔いって辛いんだよな。 >>769
肉の違いでどうこうはないわ
再燃時はあれだけど >>759
私の場合、胆石症かも知れないな〜と調べてて思いました。
潰瘍性大腸炎以外が原因とみられる症状
高熱、嘔吐、鳩尾あたりに痛み、裏側の背中にも痛みで寝返りが痛い。
入院中に先生に上記の症状訴えたら、大腸に潰瘍があるから痛いんだよってあしらわれたけど、胆石症の症状ドンピシャやんけ…。
医者変えようかな >>744
この病は症状も程度も薬の効き方も人それぞれ。
他人の「〇〇は食べて大丈夫」みたいな話は
鵜呑みにしない方がいいよ。
素うどんから始めたなら、徐々に自分で試しながら
拡げていくしか無い。
もちろん、よく言われるNG食品は避けつつ。
アレルギーって人それぞれ違うじゃん?
それと一緒。 >>772
あぁ、胆石持ちで背中の痛みと高熱ならすぐわかりそうだけどね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています