潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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3ヶ月分もらってるけど
最近は薬が安くなって10割33330円以下になった
さらば受給者証 シンポニー二本で20万也
リアルダ込みで年間300万かかってるわ >586
3ヶ月分も出してくれるの？いいなぁ
自分も今寛解期で薬量半分に減らされたから、次回の更新で高額長期→軽症特例になり
上限も1万→2万に変更されそうだ・・・・。2万は辛いわ・・・ リアルダ4800（4錠）飲みつづけてる
最近この処方量だと最大8週分までしか出せなくなったそうな >>593
わかる
食べたいもの食べるとストレス発散になるしね >>591
最大4錠だったような気がするけど・・・
俺1日3錠のんで風呂の時にペンタサ坐剤挿入してる。 潰瘍性大腸炎で生活保護とか障害者認定てされるんですかね？仕事に支障出てて辛い。。。 >>598
安部ちゃんが元気に働いてるので無理、効く薬はあるからね >>598
高橋メアリージュンと若槻千夏が元気に働いてるので無理、効く薬はあるからね 腹が痛い、何もできない、メンタルが弱る、ストレスがたまる、悪化する、腹が痛いの悪循環 薬の副作用？か屋外での薬剤に晒されて複合的な症状かは知らんがすんごい頭痛で一晩中寝れんかった。
今も頭痛が残ってる。
薬飲み始めてから頭痛が出る時は後頭部が痛いという特有なものなんだよな。
それを今行ってる病院の医者に伝えても無関心か信じてない感じでスルー。
バカ医者なのか他人事かは知らんが高飛車なのは間違いない。
どうせ薬買いに行くだけだから売り子がどんな奴でもいいんだけどさ。 症状が改善しない、繰り返す、だんだん悪化している、副作用がひどい
こういう人は薬があってないか弱すぎるのに医者がわかってない又は悪化させて引き留め工作してるだけ
専門医のいる病院もしくは専門外来のある病院に移らなければ絶対よくはならないので自分で考えろ
いい薬は今は選択肢も多いし必ずみつかる わりと有名な専門医だけど体調の変化とか診察の度にパソコンに打ち込むくせに薬を使ってから起きた症状は副作用だと認めないし記録にも残さない 肛門括約筋が緩くなったわけでもないのに何でウンコが漏れるんだろう？病気の前なら便意が来ても我慢できたのに >>609
腸の活動がにぶって便が固まってなくて半個体状態だからでしょう 離職してから10年（当時の技術にはついていけない
最近は緩解で日常生活に支障はないが賃金やすくても在宅で仕事（内職）できる）仕事が欲しい
どこに斡旋してもらえばいいのかな区ガイドブックをみていてもなんか敷居が高い＠東京 戻れる職種ならいいけど
肉体労働だったから辞めて
アルバイト生活に付いたけど
安すぎる賃金で生活が成り立たない
先行きが見えない不安がストレスで
再燃、バイトをすると負荷がかかって
再燃、もうどーしていいかわからん アマゾンの在宅ワークおすすめ
チャットでまわすだけ 先月会社にバレてクビになったんだがこれ再就職どうすればいいの？
ちなみに基本的には寛解してる
泣きたい >>615
いや俺はオープンにしてた(入社時にも人事に話はした)けど重役クラスに聞いてない！って言われた
訳あって移動の希望出してたんだがその時に病気のこと引き合いに出されて休職。結果的にクビ
ゴミみたいな中小だからあんま驚きはないけど未来に絶望してる 65までにパンピーが2000万必要なら
俺らは3000万だな
ん？ 死んでるか
草ァ！ >>616
弁護士に相談すればかなりの大金を手に入れられますよ
大変だろうけど羨ましい 重症ではない、軽～中をリアルダで維持してるけれど、ボディブローのように地味に仕事に影響あるのが辛いわ。
しかし本当にこの病気は理解されないねー。
単なる自己管理できていない下痢持ち、くらいの感覚で見られてるイメージ。 駅に近づくと腹の調子おかしくなって
電車に乗ると腹痛
ちょっと降りると痛みは引く
何でだ…… >>620
緊張感からきてるんじゃない？
大腸は第二の脳と言われてるから 勤務時間中に計２時間も便所にこもってたらそりゃ雇えないよね。
厳しいなー >>613
ウェブカメラでずっと監視させられるみたいで逆にストレスでは？ >>607
自分の主治医とソックリだ
どこの地方の医師ですか？ Twitterで写真あげてるUC患者、メシマズ感エグい
逆インスタ映え 明日大腸カメラ。毎年主治医のカメラ操作ってすごい痛いと思う。しかし、去年の担当が主治医とは異なる女医さんだった。でカメラ操作が全然痛くない。医者によって全然違うんですね。明日また、その女医さんに当たりますように。 俺の時の最初が女医だったけど、メチャ痛くて入らなくて断念したよ。
大腸の位置はずれたと思う。
だって屁の位置が以前と比べて全然違うんだから。
小便したくなったら便意までくるようになったし、散々だわ。 先日内視鏡検査したけど、先生が空気入れ過ぎで腹がパンパンで超苦しかった。
他の先生だと苦しくない先生いるのに何であんなに差があるんだろう 広がる治療の選択肢「潰瘍性大腸炎」で知っておくべきこと
2019年06月12日
（Ｃ）BrianAJackson／iStock
下痢がよく起こる。ねばねばした粘液と血が混じった便も出る。
腹痛やお腹の不快感がある――。これが、潰瘍性大腸炎だ。今、治療の選択肢が
いくつもあるが、“古い治療”のままの患者も多い。
潰瘍性大腸炎の治療に力を入れる大阪・インフュージョンクリニック院長の伊藤裕章医師に
適切な診断と治療のポイントを聞いた。
下痢がよく起こる病気といえば、過敏性腸症候群もある。これは、検査をしても胃腸に
原因となる異常が見つからず、しかし下痢、または便秘、またはその両方を繰り返す。
「潰瘍性大腸炎との違いは、粘血便（粘液と血が混じった便）があるかどうか。
過敏性腸症候群は下痢はあるが、粘血便はありません。
粘血便が見られれば、潰瘍性大腸炎を考えます」（伊藤医師＝以下同）
潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に炎症が起こり、潰瘍やびらんが連続的に
できる原因不明の病気だ。患者数は増加しており、かつて「日本人に多い病気」と
いわれていた胃がんの２倍以上。
患者数は、慢性腎不全や大腸がんに匹敵する（２０１４年１０月時点）。
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/255890 >>555
>>557
遅レスですまん
初診の時は中度で大学病院に紹介するかだったが
ペンサダ2000ｇ（当初は座薬）＋プレドニン10㎎で緩解している
なので健康保険（3割）以上の扶助無し >>621
そうかもしれん、とりあえず医者に相談してみるか >>628
半分位までは入ってた。
一番奥まで行けなかったって事で。 ペンタサ坐剤がたくさん余ってきたなぁ・・
必要な人にあげたいくらいだw 俺が潰瘍性大腸炎なんて知らない頃、薬が高くて買えないって言ってた人が居たな。 >>636
うちもだわ
挿すと出血が増える
アサコも効かない
半分アレルギー疑ってるわ
今はレクタブルがいい感じ ステロイドは可能な限り避けたい。
俺の場合、体格が細いし内蔵関連全部弱いと思うから、多分副作用で膵臓やら腎臓やらすぐに悪くなりそう。
薬剤による致死量とか薬剤ｍｇ/体重ｋｇみたいに体重１ｋｇあたりに対する効果だから、痩せてる奴には強烈に効き過ぎると思う。 1週間前に真っ黒の粘液が出て、即入院で内視鏡検査しました。今日生検が終わって、Matts grade4って言われました。
もうお腹も痛くなくて、通常食を食べて明日退院するぞーってなってたんですが、急遽取りやめになって明日また内視鏡検査となりました。
うーん、早く帰って子どもの顔が見たい。 >>643
そんなんで即入院になんかなるかな、部屋空きすぎ病院だったんじゃね
それに内視鏡なんて1週間で2回もやらないよ 数週間前の大腸全部の内視鏡検査の結果を聞きに受診したら、画像の説明のみで生検は不要と判断と言われて拍子抜けした
請求額が6000円も行かずにえらく安いと思ったのよ 毎回診察時お腹を触診され押され痛くないか聞かれるけど潰瘍性大腸炎って押すと痛い人もいるの？自分は何ともないんだけど… おれは看護師さんに下腹＆脇腹ずっと押されるとこそばい気持ちになるな
検査の痛みよりそちらのほうが耐えれない 火曜にやった内視鏡検査の後日あたりからずっと股関節と腰がずっと痛い。
関係あるかな… Mercali半額還元
iDも使えて対応店も多いです、しかも還元は翌日なので安心です
300円コード BKUNQ お使いください 去年まではS字結腸までだったが大腸内視鏡の結果、横行結腸の一部まで。血便はないが出血はあちこち。ついに経口のブレドニン30mg/日が処方され今日から飲んでる。2週間処方だけど減薬うまく行く人は少ないのかなあ？ >>647
うちの主治医、触診なんか全くなく、問診と次の予約日決めるだけだから5分とかからないわ。 こういう患者会って意味があるのかねえ？
TOKYO IBD
http://www5a.biglobe.ne.jp/~IBD/ >>653
当日の血液検査、写便、問診、雑談の内容 >>654
サイトのセンスがダサいなぁ
片手間な会か 触診はしないでしょ、毎月血液と検便をやってくれて数値がみるみる下がって来てる
特に便中の血液他の検査が大腸の状態見るうえで重要な感じ
次回内視鏡やって問題なければくすり減らしましょうってことだった >>657
血液検査＆検便は3ヶ月ごとにしかしてくれないわ
普通は毎月するものなの？
そもそも2ヶ月に一度くらいの受診なんだけどね >>658
最初は1か月毎の受診でもう今は寛解して2か月に1度だよ
検便は血液だけじゃなくて培養してなんか炎症の程度がわかるって言ってたね なので内視鏡しなくても大腸内の大体のことはわかるらしい 便の中の血を調べれる程度あって、内視鏡の精度と比べれるのはどうかな もしかしてさ、単純に炎症反応起こさない菌が悪さしてるだけだったりしてな。 病院によるだろ、大学病院の専門外来だから結構しっかりやってくれてる
スマホのアプリで体調とか追跡調査もやってる >>667
病院が指示したアプリですか？ちなみに何というアプリでしょうか？ 通ってるクリニックは三ヶ月に一度、カルプロテクチン検査(検便)やってくれてる。
基準値は50,0以下(単位 mg/kg)で、自分は活動期で4500くらいだったけど
寛解期は27,1までになったから少し安心してる。
検便でもヘモグロビンラテックス法ってのもあって、これは便中の潜血反応(+か－)
見るだけの簡易的な検査だし、大腸の炎症まではわからないね。
でも、>>659>>660が書いてたように、カルプロテクチン法だとカメラしなくても
大体の腸内の炎症状態が把握できると主治医が言ってたよ。
ラテックス法に比べると検査料も高くなるけど、それだけ精度的には優れているらしい。 >>671
自分も検便やって貰ってる、本当は毎回でも内視鏡したいくらいひどかったんだけど
内視鏡はリスクも負担も大きいとのことで検便にしてもらってありがたい
先生曰くもう1桁下がれば正常とのことだけど2か月前でそれだから今は正常レベルになったと思う ミラーマンの石田信之さん大腸癌でついに力尽きる
ご冥福をお祈りします >>673
2割負担で1000円未満くらいじゃなかったかな？ ３月に大腸内視鏡やったが7月に胃の内視鏡を設定された
大腸よりこっちの方が過酷なのにな 憂鬱。。。 >>675
ありがとう
>>676
ずっと検査中はえづくよな 自分は胃カメラの方が楽だわ
大腸は大量の下剤飲むのがしんどい こないだ初めて胃カメラやったけど辛かった
鼻からなのに喉を通過する時ケロッた
クローン病だと胃とか食道も潰瘍あるんかな 再燃期が続き数カ月食べる量が著しく減ったので体重が20kg減少。もともと肥満で標準体重になったので悪くもないのですが。この病気で体重激減した人はたくさんいると思います。
ただ寛解期に食べすぎてリバウンドもあるのでしょうか。 >>681
俺もいくら食べても太らないんだけどな…
病気になる前62kg,今寛解中今48kg
58kgくらいほしい 681>>
まあ4腹分目、5分目辺りで抑えておくのが賢明だよ
食事減らしてもそうそう栄養不良にはならんよ アサコールの副作用か？
腎機能が半分しか、、、
ちなみに1日400mg×3錠×3食後 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
