潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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寛解期間って皆さん最長でどれくらい続きましたか？
今まで4、5ヶ月おきに寛解と再燃を繰り返してたんだけど、ペンタサ錠に変えたら腹痛やガスが溜まったり、時折血が出ることはあっても割と長い期間寛解が続いています。
また長い寛解期間から再燃した時ってどんな時でしょう？やはり暴飲暴食や、服薬がおろそかになった時ですかね。 駄目だ、痛みと下痢で全然寝れない。飯食おうにも吐き気くるし、また病院いったほうがいいかな？アサコールだけのんでるんだけど、更になにか処方してくれるのかな？ まだL-CAP・G-CAPやら注腸やらステロイドやらいろいろ選択肢はあるね
俺はその状態になったら入院だったけど 皆は肝臓ってどう？
寛解中なんだけど、肝機能が悪くなってきてるって言われた それなんだよな、くすりがよく効いて寛解維持ができても長期に渡って使うのでどこかしらに影響が出てくる
副作用＞潰瘍性大腸炎 になる前にくすりの変更が必要になるけど自分に合ったくすりを探すのは大変だからね 夕飯食べると便意がきて下痢が1週間に3回程ある。日中などは変な便意は無いし腹痛も無い。血便、粘液便無し。こういう下痢だけの症状の人いる？リアルダ服用中。 検査しました。結果まちで入院の可能性があるらしく、げっそりしてます。
再燃して入院せず薬のんでなんとかしのいだ人とかいます？ >>57
1ヶ月おきとか寛解するまでは何度も繰り返すからそのうち慣れて入院しなくなるよ >>49
トライアンドエラーを続けた時は3か月おき再燃したけど
もうその答え合わせも終えたから、ヘマをしない限りは一生寛解維持できると思ってる ＞もうその答え合わせも終えたから、
ヘマをしない限りは一生寛解維持できると思ってる
これはねぇ ＞ 一生寛解維持できると思ってる
そうなってほしいという希望的観測だけど、
はっきりいって一回目か二回目の寛解期にそれがおこらなきゃ ほぼムリ
一回目にペンタサだけで押さえて、言うこと聞いてまじめに薬飲み続けて
完全に抑えちゃったような感じの患者
何回も再燃するのを経験だけで抑えきるのは神業に近いほど少ない メサラジンで長期に寛解できてるうちが一番いい、これを過ぎるとあらゆる面で負担が大きい長期での寛解は望めない 数年間短い周期で寛解再燃を繰り返してた時は考えてたけど、ペンタサで1年寛解が保ててるからもし効かなくなったらその時にまた考えそう。 >>53
時分は脂肪肝
発症前からアルコール苦手で全然飲まないし暴飲暴食もしてないから驚いたんだけど、長期間薬を飲み続けたり栄養状態が悪い状況が続くとこうなるって医師に言われたよ >>67
>>53だけど アルコール飲まない含め全く同じだ
ステロイド抜けてからアサコールとペンタサくらいしか飲んでないのになあ
「運動してください」だけで 薬で肝臓が悪くなるとか教えてもらえなかった
でも自分だけじゃなくて安心したよ ありがとう >>68
良質のたんぱく質を採るのが一番かな油は少なめ、鳥のササミが一番だけどパサパサ 炎症（傷）→修復を人より多く繰り返すからガン化する可能性は人よりは高いかもね こういうスレあったんだね。
じわじわ発症して1年ちょっと。
直腸と盲腸直後あたりにあって途中は問題無いらしい。 だから軽傷診断で補助も受けれない。
今日ひさしぶりにあまり血のついてないトイレットペーパーを見た。
最初はアサコールで様子見、規定量では激しい頭痛に襲われ心臓止まるかと思う程の不整脈。
夜中に嫁さん起こして救急車呼ぶか様子見したくらい。
ペンタサ坐剤入れたら血と粘膜が増える時とピタリと便意が収まる時とあって何がなんだかわからない。
今はリアルダってのを1日２錠飲んでる。
一番マシかな。
発泡酒３５０ｍｌ缶１本だけでも飲んだ後に凄い眠気がくるから肝臓が弱ってきてるのかな・・
１か月間玉子肉類乳製品をやめて、タンパク質は魚に頼る事にしたけど効果は正直判らなかった。
もしかして３か月物を食べずに過ごす事ができたら治るとかそういうの無いのかな？ >>75
またか発症後くすり飲まなかった人か、そういう人多いね悪くなる一方だけど少し理解したほうがいいよ
それにアサコールとリアルダ、ペンタサはメサラジンという同じ主成分なのでちょっとその副作用は違うと思うね
坐剤が効いたのは直腸の炎症だろうねでも続けないとあっという間に大腸全域に広がってしまうから注意したほうがいい >>76
坐剤を続けたら便意と血の粘液が増えるけどな。
ジワジワ発症したと書いてるように、潰瘍性大腸炎とわかるまでに大腸カメラ〜肛門科のS字結腸までのカメラ〜癌センターでの大腸カメラでようやく判った。
そりゃ最初の検査で診断されて薬出してもらえてたら酷くならずに済んだんだろうね。
それとね、副作用かどうかは頭痛の感覚的違いで判るよ。 風邪ひいたような痛さとは痛む部分も全然違うからね。
一応脳のCTだったかMRIだったか内部の検査はしたよ。 異常なしだとさ。
40年以上生きてきて初めてのタイプの頭痛だったし、薬の量で痛さに違いが出てたんだから間違いない。
主成分は同じでも副成分が違うんじゃないの？
つーか、こんな批判されるとは思わなかったよ。 >>77
もう何もアドバイスはないねご勝手にどうぞ >>78
お前頭おかしくない？
いきなり噛みついてきて勝手に拗ねてやがる。 >>77
よく読みもしないで勘違いした人が絡んできただけだから何かあったらまたおいでね >>79
おまえなんぞに批判さるおぼえはないな、寄るな触るな(`皿´)ｳｾﾞｪｪｪ >>80､82
ありがとう。 しばらくはRomってるよ。 「腸よ鼻よ」って漫画だとご飯を食べると良いみたいだな カメラをしたら病変が広がってるということでアサコールからリアルダに変わってしまった
大きさに驚いたけど朝だけというのは楽でいいね >>88
通ってる
そもそもストーマじゃなきゃ直腸完全に除去してる人の方が少ないから
申請すれば普通に通る
（ただし術後症状なんもなく数年安定で切られたって話も聞くから
行政単位で違うと思われる）
なお激レアだけど俺の場合は、全摘後も
小腸、十二指腸に「潰瘍性大腸炎病変」 普通に全摘後１０年の今現在も
潰瘍性大腸炎としてあつかわれてるし、普通に治療も受けてる >>89
IAAなんで直腸も完全に除去しました。
なら、全摘後もペンタサとか？ アサコールとリアルダの違いって何ですか？
リアルダ朝一回で済むって事は一錠のメサラジン量がアサコール より多いって事？ 肝臓悪いよ、もちアルコール性肝障害
でもお医者さんから飲むなとはいわれてない 追加だけど
アルコール良いって言うつもりはない
あと変なコテハンついいていたのは失礼 >>90
ペンタサのんでるよ
しかしだいたい流れとして、手術受けた外科で特に異常はなかった時から
「何かあったらめんどうなので一応申請しておきましょうね」って言われてたし
それで申請して普通に通ってた。 たしかに患者の人数増えて軽傷は通らないとか
噂聞くけどそんなきびしいんかな？ 腹痛は無いけど出血が治まらない
今１日リアルダ二錠だけなんだけど薬増やしてもらった方がいいのかな？ ロトリガ粒状カプセルっての処方されたけど高脂血症の薬じゃないか…何でも炎症を抑えるとのことで出されたけど大丈夫なのかなぁ？ >>95
憩室炎があって場所がかぶってるんじゃないか？出血量が多くなければそのうち止まるよ >>95
自分も一日2錠飲んでるけど先生がリアルダは一日最高4錠まで大丈夫と言っていた
飲む量とか相談してみては？ 入院中で何も食べれない。ちゃんこ鍋とほかほか白米食べたい >>95
自分も腹痛なし出血ありでリアルダ4錠にしてもらったら出血治まったよ
4錠飲み続けるのは金かかるけど今ほぼ寛解で好きなもの食えてるから仕方ない >>97
>>98
>>101
ありがとう
同じような人いてとても参考になりました
一回医師に言ってみます >>89
「回腸嚢炎」じゃなくて「潰瘍性大腸炎病変」なの? 4年前に大量の血便出してあまりの痛みに失神
その後1週間血が出続けて病院に行くも、薬もらって終わり
2年前にも同じ症状
また薬だけもらって終わり
んで、また下痢&血便が10日続いてる
1日20〜30回くらい下痢するから、もう精神すり減って生きる気力がない
今回は9割下痢で血便はちょびっと
潰瘍性大腸炎ですかね？
病院いって症状言っても、分かりました〜って整腸剤しかくれません >>104
ヤブ医者だな
大量の血便と1日10回以上の下痢の症状からして間違いなく潰瘍性大腸炎だと思う
大量の血便で整腸剤っておかしいだろ
評判の良い消化器内科行かなきゃダメだよ >>105
どこにいけばいいかさっぱりや…
でかい中央病院に行ってたんだけど
今ビジネスホテルに泊まってるんだけど、6時間くらいトイレこもってる
明日チェックアウトだけど、連泊するしかないよ
もう、限界だ… >>106
大腸内視鏡検査した？血便が出てるのに内視鏡検査しない病院なら行かない方がいい >>106
入院しないんだっけ
２〜３日投薬してもらい紹介状貰って近くの医院で診てらえば >>104
その病院酷いな
20数年前ですら血便で病院に行ったらその日のうちに大腸カメラをして潰瘍性大腸炎の診断が出たのに >>104
それはおそらく憩室炎の出血だと思うよ、出血量が多いときは安静にしてないとダメ
出続けてるなら内視鏡で破れてる動脈をクリップで止血するんだけど止まるとわからない >>106
ちゃんと消化器内科か胃腸科行った？
内科じゃダメだよ
クリニックでもいいから大腸内視鏡検査できるところが良いよ
まず検査してもらうのが一番 ありがとう
消化器内科専門のとこ月曜いくことにした ぶっちゃけ、食い物なんて何でもいいよ。
再発した時だけ神経質になるけどね。
体感では多分アレルギーが絡む >>117
そりゃ超軽傷だからだろ。
スパイシーなの食ったらテキメンだわ。 以前にイカスミパスタで腹を下して、だめ押しで更に二回食して下したから２年は喰ってないな(笑) 4/11にコラボカフェのオリジナルカレーハチミツぬきガラムマサラマシマシ食っても大丈夫だった
そこそこ辛かった
寛解中だからか 寛解って糞のシワというか溝の部分にほんのりオレンジっぽい血とも何とも言えんのが付いてる？
それはまだ寛解とは言えないんだろうか？ 落ち着いてたからチョコだのクリームパスタだの脂質高い系の食べ物をここぞとばかりに食べてたらまた出血した つーか皆好きなもん食えていいな。
俺魚以外肉は1か月半食ってないぞ。
玉子、乳製品、鳥豚牛は食ってなかった。
つい数日前に卵を解禁したけどさ。 再燃ってやっぱり出血伴うんかな？
最近成形できてないうんこ(軟便、水に落ちると崩れるうんこ)が日に2,3回あってガス溜まりがある 入院中でアサコールで炎症が収まらなさそうで違う治療法やるって言われた。これ始めるともうずっと注射打たなきゃならなくなるらしいんだけどマジで憂鬱 下痢の後に透明のゼリーみたいな粘液と、その後に真っ白いゼリーみたいな塊が出た
服用してる薬はアサコールだけだからアサコールの溶けたものじゃないのは確か
仕事も見つからんし体調悪化するし踏んだり蹴ったりだ くそっ、また血が出た。
血が出なかったの2日間だけや！ 鮮血の便と腹痛、ガスがたまる感覚からして、あきらかにこの病気になったぽいが
内視鏡検査って大半の病院が初診から時間かかるのが憂鬱
予約空いてまーす、すぐに受けれまーすって病院ないのだろうか。
はやいとこポリープやらを取って貰いたい。 >>130
そりゃ、ずっと血は出とるで
目に見えんだけや
早よう病院行けや >>131
自分は発病してからずっと同じクリニックに通ってて大きな病院で治療受けたことはないけど、クリニックは予約空いてれば割とすぐ(早ければ通院の翌週とか)にやってもらえるけどな >>131
当たりを見つけられればクリニック最強
風邪のジジババくらいしか来ないからか自分は初診当日に待ち時間もほぼゼロでカメラ入れてもらえた >>128
ずっとって一生？寛解したらメサラジンで維持できるとかではなくて？ >>135
普通に油断すると漏れるが、ひどくはないし慣れてくる。
調子いいときは朝まで寝れる
>>137
↑
これが当事者じゃないのは分かる 大腸取るとガスがたまらないから
別に臭いにおいはしない まあ多少食ったものにはよるだろうけどｗ >>138 なんか退院後も二週間に一回通院して注射しなきゃならないと説明された。
その看護師曰く、知ってる患者さんのなかでは今のところ注射しなくてよくなった患者は知らないと言われた。
憂鬱です >>141 多分ヒュミラというやつかと。ツベルクリン注射して2日反応見て大丈夫なら治療法を変えると言われて。
約一週間ステロイドで下血症状がよくならなかったために変えてみましょう言われた。
やってる方います？ 鮮血の便と腹痛、ガスがたまる感覚からして、あきらかにこの病気になったぽいが
内視鏡検査って大半の病院が初診から時間かかるのが憂鬱
予約空いてまーす、すぐに受けれまーすって病院ないのだろうか。
はやいとこポリープやらを取って貰いたい。 昨日から乳酸菌200億個入り青汁飲んでるんだけど、お腹の調子が少し良くなったような気がする。気のせいかな… >>128
メサラジンで寛解しない場合はまずステロイドを使うこれで大体の人は炎症が治まり寛解導入というのが一般的
ステロイドでも効果がなく炎症が治まらない場合は即効性の強いシンポニーかプログラフで炎症を抑える
落ち着いたら免疫抑制剤か抗TNFαというパターンだが自分に合うくすりが見つかるまでは大変かな >>144
そうだね「最終的」にはそこが重要なんだろうけど
結局は食習慣も含む生活サイクルだと思う
寝る前にキリのいいところまで排便が終わってて眠りの深い時に緩くても大丈夫とか、
眠りの浅い時には無意識でも自然に締まってるとかね
そういうのも含めた「調子」かな
起きて意識してるときに漏らすってことはたまにしかないけど
さすがに何時間もトイレ行かずに立ってたり歩いてたりだとじわっと漏れてくる
行動前トイレ 多分これのせいで初めて38.5度の発熱したんだけど病院行った方がいい？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
