潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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>>378
以前緊急で必要だったので2枚入りがローライズしか売ってなく試しましたが同じ感想です。
お互い頑張りましょう。 紙パンツ用のシートをボクサーパンツに付けてはいてる。
紙パンツ暑いから 軽症～中等症だがキツい。
中途半端に苦しいから職場の理解も皆無だし、
そのわりに通院やらダウンもそこそこあるし… 今回は診断書書いてくれるみたいだけど、このままの軽症が続いたら難しそうらしい。
今は、軽症高額だけど、薬減ってるし、来年は高額にもならなそうだ。 大腸全摘とかの劇症レベルならまだしも、頻繁な下痢、腹部鈍痛、微熱、倦怠感、食欲不振程度の寛解期と活動期の間くらいだと、
他人の認識なんて「ぽんぽん痛いなんて誰でもあるしー。下痢なんて正露丸飲んどけw」と、
まさに安倍首相をバカにするのと同じくらいなんだよな。
リアルダで抑えてるだけだとどうしても厳しいわ。
しっかし難病指定されてるくせに一般の認知度が低すぎて困る。 いや、なんで下痢で苦しむのか理解に苦しむな
くすりが効かなくなってるんだから量を増やすか強いのに変えればほとんどの人は寛解維持できるんだよ今は
特に阻害薬のゼルヤンツとエンタイビオはほぼまったく症状がなくなるレベルだというのに、病院を変えろよ自分の人生なんだから >>385
ごもっともです。
あなたの通われている病院を教えてください。
自分の人生を良いものに変える為にもあなたの通われている病院を教えてください。
本当にお願い致します。 こういう病院なら最新の治療が受けられる、若い人で中等症以上の人は先が長いんだからエンタイビオが一番だろうね
http://ccfj.jp/doctor_list/ >>385
ゼルヤンツって副作用強くないんですか？
パンフレットに副作用大量に書かれてたんですが レクタブル初心者だが、これって1日2回が通常と薬剤師が言ったんだか。1日1回で処方された。1日1回の人と、2回の人がいるの？ >>393
レクタブル注腸なら、俺は最初1日2回で4週間過ぎたら1日1回になって、そこから2週間過ぎたら終わりになったよ >>361
15回は少し多い様に思うけど、術後3ヶ月なら焦らなくても良いと思う。
俺も全摘したけど、術後半年から1年位は時々漏れや、イレウスで再入院とか有ったり、
屁と実の判別とコントロールが出来なくて、色々不安だったけど睡眠中以外は便意我慢したり肛門引き締めトレーニングしたり、屁のつもりで漏らしたりしてるうちに身体がこなれてくるよ。
術後4年か5年経った今では、9割方自由に自在に屁を出せるよ。漏らすことはほぼ無い。
ただ、ガスが溜まりやすくて屁はめっちゃ出る。
そして臭い。 全摘組だけど、尿漏れパッドを使っているよ30枚で450円くらいだから安いと思います。 自分も全摘組です。１日何枚パット交換しますか？薬何か飲んでます？ >>401
基本的には1日1枚です。
便を固める薬を飲んでいます。 熱の自覚はなかったので1ヶ月以上前からあったかも 3週間以上前から37.5の熱とその時に
睾丸が痛くなり下腹部が連動して痛くなりました。前立腺炎だろうという診断をうけた(医師適当)
2週間抗生剤をのみ少しずつ痛みがおさまってきたかなという状況なところで胃腸が痛みとかおもぐるしい感じが。
体重減少がおそらく1ヶ月以内に10kg 個人的には1週間で10kg 4日前の2日間で2.5kg減
少しでも暖かくないもの(暖かいのがさめたものでもすぐ下痢対象)
この病気になっている人は血便が必ず出るのでしょうか？またCTやレントゲンですぐ発覚するような
ことはありますか？血便以外の項目がもろにあてはまっています。
・体重減少 ・発熱 ・下痢 ・腹痛(へそ押すとその２ｃｍくらい下周囲がかなり痛くなるチクチク痛いの上位)
便検査は来週結果が出るのですが、同じような方いらっしゃいますか
また別症状としては、排尿後、かがんだりなど腹圧かかると尿が漏れます(会陰部押しても尿は絞っても出ない。泌尿器医者にいうても無意味だった)
お腹のドクドクが日に日に頻度が増してきていて重苦しい感じがでてきています。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 注腸ステロイド剤（3mg）使ってんだけど、吹き出物みたいのが顔や頭にできるのはやっぱ副作用なのかな >>405
体の状態としては青春真っ只中だったりしてなｗ しばらくブリブリビチビチの粘膜と血が酷かったけどリアルダ３錠とﾍﾟﾝﾀｻ坐剤で収まった。
久しぶりに血のついてない糞出たわ。 >>405
レクタブル使い始めたら２０年ぶりにじんましんがでるようになったよ
薬以外に考えられる事がないのでステロイドの副作用かと思っている >>408
リンデロン座薬とかだと大丈夫だったの? >>403
私は最初だけほんの少し出て以降は全く出てません。この病気なら便の回数や便意が増加します。他クローン病、ウィルス性腸炎などもあり得そうで、早く大腸カメラで診てもらいましょう。 発症して3年
今は寛解状態だけどカレーは2年以上たべてなかったな
こういうのを見つけて
https://www.glico.com/jp/product/food_curry/choitabecurry/
ごはん80gにステック1本かけて食べてみた
今日時点で何ともない
このまま上手く行ってくれればと祈っている レトルトのアンパンマンカレーくらいならいけるけどひとつも美味しくないのが問題 リンデロンからレクタブルに切り替えたばかり。最初、潰瘍部分の剥がれた皮が何回か出て来た。これは多分S字結腸まで届いているのかな。
1年以上寛解にならないので今後に期待。もっと早くレクタブルに切り替えれば良かった。 レクタブルって泡だからS字結腸まで届かないんじゃない？全然効かないから俺やめたわ。 レクタブル、空打ちしてるよな？
そのくせ、廃棄する缶にガス抜きの穴を開けるときは毎回ドエライ事になる
改善の余地有り
注腸系はプレドネマが一番出来が良いと思う
慣れたらリングも必要ないし ステロイド常用してるってことを忘れるなよ、今後苦しむことになる。 あぁー！一汗かいた後のビールが美味い！
あっちゅう間に５００を2本飲んだわ。
さて明日の排便如何に・・・ Eテレで大腸内視鏡検査の映像をAIが病気か判定するシステムだと発見率98%らしい
医者の目視だと、10%落ちて88%だって…
大きな病院よりクリニックとかの方が熟練の医者が多いらしい
大きいところだと新人にあたることもあるとか… リアルダ4錠アザニン150mg
レミケードでなんとか血便止まってる…がただの腹痛と認識されているとほんと辛いは…(´･ω･`) >>416
薬剤師によるとプレドネマからレクタブルに切り替えている患者が多いらしい。 俺はレクタブル全然ダメだったわ。泡だから奥まで浸透しないんだと思う。ブレドネマみたいな液体入れて体位変換した方が効果を実感できる。人によって違うのかもしれないけどね。 ヤクルト飲んで良くなった人いますか？
IAAして10年ぐらいになるのに1日15回以上下痢してたけど
現在ヤクルト400を毎食後飲んで1週間、徐々に便が固まってきてます。
ビオフェルミン やミヤBM、イリボー、コレバイン 使っても効果を感じられなかったのがヤクルトで効果を感じてます。
もしかしたら活動期の人もヤクルトを通常よりも多く飲めば良くなるのではないかと思います。 まだ発症してなかった頃、ヤクルト４００飲んだら下痢したから、まぁ何かで腹壊しただけだろと思ってまた飲んだらそれでも下痢して
以後飲んでない。
そん時は腹が弱くなったなぁなんて夫婦でボヤいてたよ。 1日でいろいろ食べたり飲んだりするから、何が悪いか分からんよな 前どこかで見たがヤクルトは小腸で効果があるらしくて大腸に効くのはミルミルらしいぞ 長い間寛解してたから妊娠したのに強いストレスで再燃してしまったみたいだ
妊婦&UCで栄養つけながら食べられるもの探すとか無理ゲー >>430
ミルミルが良いらしいよって昔の主治医が言ってた >>420
潰瘍性大腸炎と飲酒による下痢は関連なさそうだだから（自己の経験則） >>429
漏らすのウンコじゃなくて粘膜じゃない？ >>365
腸は第二の脳ともいうからな。
全摘した俺はノータリンやぁ 喰うなとは言わんけど、細菌の数で見るとヨーグルトや乳製品、発酵食品で顕著な効果が出るまでの摂取量はまぁ無理だろ >>437
俺の経験で言えばアルコールを過剰に摂取すると必ず悪化するけどな 1年以上寛解して再び再燃した方っていますか？
いま1年以上ガス溜まりや軟便くらいで症状はだいぶ落ち着いてるんですが、どんな拍子に再燃しましたか？ り患してペンタサ（顆粒）を飲んでいるころにオナラの激臭に悩まされたけど
主治医の許可を得て市販の乳酸菌整腸薬を併用するようになってから
激臭きえたぞ
一回先生に相談してみるとよい 毎日酒飲んでるが体調悪化したときはやめるように医者に言われる
個人的に蒸留酒のほうがお腹にいいような気がする
醸造酒は何かダメージでかいと思うがきっと気のせいだ
飲まないのが一番なのはよくわかってる
>443
激カラ料理
一撃でそれまでのすべてをなぎ倒す暴力だ
トムヤムクン?間違って食べて死んだ 香辛料が一番の劇物なのは間違いなさそうね
からしわさびはそうでもないけどさ 俺は辛ラーメン一撃でやられた。退院して以来、辛いものは一度も食べてない
辛いの好きなのになあ >>448
日による
ステロイドも免疫抑制剤も効かなかった自分にも少し効いてる
ネットで買うより広島まで行った方がいいよ >>433
確かにミルク風味の何とも言えない味で不味くて苦手だわ
でも、ミルミルSはヨーグルト風味で上手いよ！
Sは宅配専門だからスーパーには置いてないけどね
顕著な効果は感じられないけど、調子いいからずっと飲んでるわ >>448
医師と相談でネットで購入して寛解中
定期的に受診と血液検査、カメラ、心電図をしてる >>450
日によるってことはあまり継続して飲んでないってこと？ >>452
448です。1日に何g摂取してますか？特に副作用はなかったですか？ >>454
無いですね
最初の２、３ヵ月くらいは朝と寝る前に0.5㌘ずつ
その後は寝る前に0.5㌘で現在に至る やっべぇ～・・・汗かく仕事してると風呂の後のビールが止められねェｗ
既に１リットル飲んでる。
無論薬は飲んでるけど、晩飯の後に薬をビールで流し込む事になりそうだわ。
多少開き直ったな。
しょうがねぇよ。 酒飲みたい。でも入院前の内視鏡検査で痛すぎて麻酔効かなくて覚醒しちゃった時を思い出すとのめない 安倍晋三@AbeShinzo
令和初の国賓としてお迎えしたトランプ大統領と千葉でゴルフです。新しい令和の時代も日米同盟をさらに揺るぎないものとしていきたいと考えています。
https://pbs.twimg.com/media/D7dUzovUEAI7IMs.jpg 9月末までの受給者証の場合、更新書類っていつ頃届くのでしょうか？ 今日母親が｢職場ですぐトイレ行く人が居る」「『医者に言われてて行かなきゃならない』とか言ってたけど絶対嘘だよね｣って言っててびっくりした
お前はこの4年間何を見てきたんだ…
家族でもこれじゃあ一般の人に理解あるわけ無いよな
学生だけど人生に絶望してる 便移植が存在するのであれば健全な人間の便食べたら治る可能性もあるんですかね？
それで治るなら食べますよね？ しばらく落ち着いていたのに
今日、病院行っていい感じですね！ 今のままの薬続けましょう。やっと気が楽になったと思ったら
昼食後、腹痛下痢 出血また、振り出しだ!!! >>472
やはりそうですよね
ありがとうございます 便移植は最初は上手くいっても結局体質のせいでじわじわと元の腸内環境に戻っていくとか
大腸内視鏡後に調子良くなったり体重増えたりする人も徐々に元に戻るんだって
>>473
直腸型？
だとしたら範囲が広がってるとか？ 473です
直腸型、軽中度です。調子よかったから脂っこいもの
辛いもの気にせず食べていたのがたまたま、今日きた感じですね
プレドニゾロン、メサラジン、ラックビー服用中
ステロイド増えるのやだから摂生します！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
