潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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>>320
そういうデリケートなことにオープンな家庭なのか
俺の父と姉だったら大問題になるだろう >>321
まぁ、あまり気にしないね。
さっきもペンタサ坐剤が刺激になって家中に響き渡る激しいブチュブチュ音を響き渡らせたけど、
きったねぇ〜ｗって言って笑ってる程度だし、便所から出たその足で娘の所に行ったら柔軟体操真っ最中で
お父さんも一緒にやろうと誘ってくるくらいだし。
息子もこれといって嫌悪感を示さないな。
なんか理解ある家族であまりストレスにならんから助かるわ。 IAAで大腸全摘して10年経つけど下痢の回数が1日15回以上で辛いです。
現在服用しているのが以下になります
ペンタサ
ミヤBM
ビオフェルミン
イリボー
コロネル
桂枝加芍薬湯
コレバイン
ロイケリン
ヒュミラ
これらを使っても下痢が治りません一時期便秘(頻便)になりましたが依然として回数が落ち着くことがなくて辛いです。何か解決策あると思いますか？ 重度の時は紙おむつを付けるが通常はブリーフでだめなのか
トランクスはＮＧだな
というか毎回の食事は腹3〜5分目にしとけよ
間食も禁止 4年以上潰瘍性大腸炎わずらってたけどこういうスレがあるのは知らなかったわ
今年全摘したから一応完治扱いかもしれないけど他にも書き込みしてる人いるしいいよね
誰の役にも立たないかもしれないけど手術の感想書きます
結論から言うと自分の場合は全摘して本当に良かった
まず全然お腹痛くない、これだけで死ぬほど嬉しい
お腹の調子悪くても回数増えるだけでお腹は痛くならない(肛門はヒリヒリするけど)
あとトイレも一時間くらいは余裕で我慢できる
多少漏れるし一日5回以上トイレ行くけど、ちょっと外出するたびに怯えてたあの頃に比べれば天国のよう
手術どうしても嫌で散々渋ったけど、こんなことならもっと早くしてればよかったって感じ
自分の場合他に選択肢なくなって仕方なくやったけど、そうじゃなくても潰瘍性大腸炎で人生に絶望してるような人は手術しちゃった方がいいかもしれない
まあ今のところ術後の大きなトラブルが起きてないからこんなこと言えるだけかもしれないけど…
質問あったら覚えてる範囲で答えるのでなんでもどうぞ おとといクリニックいってきた
癌はなく処方もペンタサとプレドニン5mg→10mgに変更されたが
もしガン化が確認されても内視鏡でプチっと切る以外しないつもり
但し内視鏡検査は頻繁に受けるように指導されたので年明けに受ける予定 >>322
気を遣わないで理解ある家族で良い反面、悪く言えば品位が問われる家族でもありそう、ごめんよ 舌が白いと胃腸に炎症があるということで毎日観察してたんだけど、最近急に綺麗になってきたので寛解期待 大腸全摘した場合って身障者的な社会保障制度の適用とかあるんですか？ >>316
3ヶ月間以上炎症おきてるとガン化リスクがかなり高まると言われました。 >>323
全摘したのにペンタサ、ヒュミラ？
回腸膿炎ですか？
コレバインて胆汁減らす薬じゃなかった？ 「三流役者が、えらそうに！！」
百田尚樹氏、映画『空母 いぶき』に首相役で出演の佐藤浩市氏「最初は絶対やりたくないと思いました…
体制側の立場を演じることに対する抵抗感が…下痢する弱い首相の設定にしてもらったんです」発言に激怒のツイート https://anonymous-post.mobi/archives/7532 アベちゃんゴルフやったり調子良さそうじゃん。寛解してるのかな >>336
>>337
ロペミンを書き忘れてました。
回腸嚢炎は四年前ぐらいから落ち着いていてCRPも基準値以下になっています。
コレバインは胆汁性の下痢だと思いだして貰いました。 >>341
謎です。
ただ２つの大学病院を経由してこれです ペンタサ注腸始めてから寝起きに必ず下痢するんだよなぁ 出血はなくなったから効いてるとは思うんだが… 診断されてに1年弱です。
現在は軽度？だと思うのですが完治はしないと医者に言われました。
現在血便などはなく、便も1日一回です。
来月内視鏡の再検査をするのですがドキドキです。
表題には完治した人禁止となってますよね？
ネットでも完治はないとかあるとか色々ありますが
完治もありうるのですか？ >>345
完治は今のところは無い
薬で症状を抑えられている状態の事を寛解と言うが、今完治したという人はその状態を完治と言っているだけ
もしくは運良く初回発作型という、発症後寛解したら再び悪化することの無い型だったか
完治はないので当然、初回発作型じゃないかぎり寛解しても再燃の可能性はいつでもある
スレタイの完治した人禁止はこの病気はこうすれば完治できると荒らす人がいたからつけられた >>342
胆汁性下痢ってよくわかりましたね
自分も全摘してるんですが15時間くらい
食事しないと緑がかった下痢便がでます
これ胆汁じゃないかといつも思います >>345
自力で完治できる西洋医学に頼るなって言う極端なヤツがいたのよ >>346
>>348
ありごとうございます。
完治はやはりないのですね。
覚悟して今後悪化しないように用心します。 医学の進歩により、今後完治できる日が来ると信じて毎日精進してくだされ 潰瘍性大腸炎を揶揄した佐藤浩市が『空母いぶき』の舞台挨拶に今後不参加だって 空母いぶき観に行こうと思ってたけど、
佐藤浩市ウザいので観に行くの辞めるわ 安倍を揶揄するのは構わんけど、そのために潰瘍性大腸炎を利用したことは許せない
あの人もう表舞台から消えていい 一番効果があると言われてる消臭パンツ知ってたら教えて下さい >>358
まぁ・・・ある意味、生きる力が乏しいと言えるし・・・
俺、医療技術や薬無かったらこの世に居ないかもしれない、本来なら自然淘汰されてた生き物だろうしなぁ。
そりゃ何も無く健康なまま生きていける奴よりは生物的には圧倒的に格下だろうよ。 全摘出した方、漏れないですか？
現在３ヶ月たちましたが便回数も15回以上で漏れてばかりです。
おならもすごく出て、おなら出ると確実に出ます。これ以降マシになるんでしょうか？ そんなに自分を卑下する必要ないよ
望まれて生まれてきた、大切な命なんだから胸張って生きていこうぜ！！ >>360
ホーキング博士は学生時代に難病ALSになったが研究し続けて世界的に歴史に残る偉人となった
病気でも仕事や学問に秀でることはできるよ >>364
天才と比較してどうすんだよ？ 脳の表面的な構造が凡人とは違う作りだと言われてるのに凡人が努力したところで天才にはなれんよ。
天才の場合、考える仕事はできるだろうな。
凡人でも努力次第でちょっとしたアプリくらいは作れるかもしれんが・・・秀でるというのは難しいぞ。
病気じゃない奴も努力はしてるんだからさ。 >>365
天才でも学生時代に難病になったら夢を諦める人もいるだろ もういい加減、原因解明してくれんかな
人生がしんどくなったよ 紙おむつなしでは外出できない
これから暑くなるから最悪だ 都市部のビルの隙間や公園で野グソくらいできるよ、でも鮮血が大量に出てたりしたら事件になりそう >>361
おならはトイレでしてます。
おならの我慢はつらいけどね 紙オムツだけだと気持ち的に惨めになるので上にボクサーパンツを履いている 原因がわからないから完治出来ないのと原因が分かってても完治出来ないならまだ前者の方が希望がある気がしないか？ >>373
全く同じです。
私はリリーフのオムツです。 >>377
同じくリリーフだわw
ローライズも試してみたんだけど通常のほうが余裕あっていいわ >>378
以前緊急で必要だったので2枚入りがローライズしか売ってなく試しましたが同じ感想です。
お互い頑張りましょう。 紙パンツ用のシートをボクサーパンツに付けてはいてる。
紙パンツ暑いから 軽症〜中等症だがキツい。
中途半端に苦しいから職場の理解も皆無だし、
そのわりに通院やらダウンもそこそこあるし… 今回は診断書書いてくれるみたいだけど、このままの軽症が続いたら難しそうらしい。
今は、軽症高額だけど、薬減ってるし、来年は高額にもならなそうだ。 大腸全摘とかの劇症レベルならまだしも、頻繁な下痢、腹部鈍痛、微熱、倦怠感、食欲不振程度の寛解期と活動期の間くらいだと、
他人の認識なんて「ぽんぽん痛いなんて誰でもあるしー。下痢なんて正露丸飲んどけw」と、
まさに安倍首相をバカにするのと同じくらいなんだよな。
リアルダで抑えてるだけだとどうしても厳しいわ。
しっかし難病指定されてるくせに一般の認知度が低すぎて困る。 いや、なんで下痢で苦しむのか理解に苦しむな
くすりが効かなくなってるんだから量を増やすか強いのに変えればほとんどの人は寛解維持できるんだよ今は
特に阻害薬のゼルヤンツとエンタイビオはほぼまったく症状がなくなるレベルだというのに、病院を変えろよ自分の人生なんだから >>385
ごもっともです。
あなたの通われている病院を教えてください。
自分の人生を良いものに変える為にもあなたの通われている病院を教えてください。
本当にお願い致します。 こういう病院なら最新の治療が受けられる、若い人で中等症以上の人は先が長いんだからエンタイビオが一番だろうね
http://ccfj.jp/doctor_list/ >>385
ゼルヤンツって副作用強くないんですか？
パンフレットに副作用大量に書かれてたんですが レクタブル初心者だが、これって1日2回が通常と薬剤師が言ったんだか。1日1回で処方された。1日1回の人と、2回の人がいるの？ >>393
レクタブル注腸なら、俺は最初1日2回で4週間過ぎたら1日1回になって、そこから2週間過ぎたら終わりになったよ >>361
15回は少し多い様に思うけど、術後3ヶ月なら焦らなくても良いと思う。
俺も全摘したけど、術後半年から1年位は時々漏れや、イレウスで再入院とか有ったり、
屁と実の判別とコントロールが出来なくて、色々不安だったけど睡眠中以外は便意我慢したり肛門引き締めトレーニングしたり、屁のつもりで漏らしたりしてるうちに身体がこなれてくるよ。
術後4年か5年経った今では、9割方自由に自在に屁を出せるよ。漏らすことはほぼ無い。
ただ、ガスが溜まりやすくて屁はめっちゃ出る。
そして臭い。 全摘組だけど、尿漏れパッドを使っているよ30枚で450円くらいだから安いと思います。 自分も全摘組です。１日何枚パット交換しますか？薬何か飲んでます？ >>401
基本的には1日1枚です。
便を固める薬を飲んでいます。 熱の自覚はなかったので1ヶ月以上前からあったかも 3週間以上前から37.5の熱とその時に
睾丸が痛くなり下腹部が連動して痛くなりました。前立腺炎だろうという診断をうけた(医師適当)
2週間抗生剤をのみ少しずつ痛みがおさまってきたかなという状況なところで胃腸が痛みとかおもぐるしい感じが。
体重減少がおそらく1ヶ月以内に10kg 個人的には1週間で10kg 4日前の2日間で2.5kg減
少しでも暖かくないもの(暖かいのがさめたものでもすぐ下痢対象)
この病気になっている人は血便が必ず出るのでしょうか？またCTやレントゲンですぐ発覚するような
ことはありますか？血便以外の項目がもろにあてはまっています。
・体重減少 ・発熱 ・下痢 ・腹痛(へそ押すとその２ｃｍくらい下周囲がかなり痛くなるチクチク痛いの上位)
便検査は来週結果が出るのですが、同じような方いらっしゃいますか
また別症状としては、排尿後、かがんだりなど腹圧かかると尿が漏れます(会陰部押しても尿は絞っても出ない。泌尿器医者にいうても無意味だった)
お腹のドクドクが日に日に頻度が増してきていて重苦しい感じがでてきています。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 注腸ステロイド剤（3mg）使ってんだけど、吹き出物みたいのが顔や頭にできるのはやっぱ副作用なのかな >>405
体の状態としては青春真っ只中だったりしてなｗ しばらくブリブリビチビチの粘膜と血が酷かったけどリアルダ３錠とﾍﾟﾝﾀｻ坐剤で収まった。
久しぶりに血のついてない糞出たわ。 >>405
レクタブル使い始めたら２０年ぶりにじんましんがでるようになったよ
薬以外に考えられる事がないのでステロイドの副作用かと思っている >>408
リンデロン座薬とかだと大丈夫だったの? >>403
私は最初だけほんの少し出て以降は全く出てません。この病気なら便の回数や便意が増加します。他クローン病、ウィルス性腸炎などもあり得そうで、早く大腸カメラで診てもらいましょう。 発症して3年
今は寛解状態だけどカレーは2年以上たべてなかったな
こういうのを見つけて
https://www.glico.com/jp/product/food_curry/choitabecurry/
ごはん80gにステック1本かけて食べてみた
今日時点で何ともない
このまま上手く行ってくれればと祈っている レトルトのアンパンマンカレーくらいならいけるけどひとつも美味しくないのが問題 リンデロンからレクタブルに切り替えたばかり。最初、潰瘍部分の剥がれた皮が何回か出て来た。これは多分S字結腸まで届いているのかな。
1年以上寛解にならないので今後に期待。もっと早くレクタブルに切り替えれば良かった。 レクタブルって泡だからS字結腸まで届かないんじゃない？全然効かないから俺やめたわ。 レクタブル、空打ちしてるよな？
そのくせ、廃棄する缶にガス抜きの穴を開けるときは毎回ドエライ事になる
改善の余地有り
注腸系はプレドネマが一番出来が良いと思う
慣れたらリングも必要ないし ステロイド常用してるってことを忘れるなよ、今後苦しむことになる。 あぁー！一汗かいた後のビールが美味い！
あっちゅう間に５００を2本飲んだわ。
さて明日の排便如何に・・・ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
