潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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>>299
マーガリンなんてこの病気じゃなくても避ける人が多いくらいやばい食べ物だぞ >>299
トーストしたパンに塗るの美味しいけど、身体に毒だからやめたほうがいいよ
トランス脂肪酸って動脈硬化おこしたり、発がん性物質が含んでるんだから
健康人でもなるべく避けてると思う >>296
俺、却下されたよ。
ビミョーに軽傷らしい。
月に保険適用で1万以上だったか、出費が3か月以上あれば警鐘でも補助申請したら通るらしい。
保険証に記載されてる人の所得証明書だったか、それが全員分必要だぞ。 寿司なら大丈夫かなと思ってスーパーのやつ食べてるんだけどあんまり便の調子悪くならない。寿司って駄目なのかな ネットで調べてもでてこないので同じ人がいたら
教えてください。
去年大腸炎判定されキョーリンのペンタサ顆粒
2000mgを朝と夜服用してます。
時々尿をすると赤黒くなることがあり
血尿？と思ってたのですが
どうやら血尿ではなく普段の黄色〜透明の尿しか出ていません。
最近もしかしてこれが原因？と思ったのが
トイレを次亜塩素酸を含む
溶剤(ハイターみたいな)で掃除したあと
溜まりに液体が残った状態でそこに尿をすると
赤黒く変色する？のかなとおもってるのですが
おなじような経験の方おりませんか？ >>306
俺も昨年からペンタサ顆粒2000を朝夜服用してるけど、尿は普通だな >>306
貴方のおっしゃる通りですよ
自分も全く同じです
初めは血尿かと思い泌尿器科まで行って検査しましたが異常なしでした
次亜塩素酸で化学反応がおきて茶褐色に変色するんだと思います >>308
ご回答ありがとうございます。
同じ方がいて安心いたしました。
化学反応で色が変化するのですね。
最初は血尿かと思い焦りましたが
一か月くらい注意してみていても
褐色の尿は一度もでないで
おかしいなと思っていました。 >>309
変な話、、シャツやデニムとかについてしまうと
変色してシミになってしまうので
注意が必要です笑 空腹の時にお腹が張るように痛くなったりする方はいますか？ トイレはどこだ？
トイレトイレトイレ
ゲーリーがぁ〜
あぁ漏れそうだ 今日、万が一に備えてナプキン装着して外出した。
装着する時もそうだが、帰宅してブリブリビチビチやって必要がなくなったナプキンを
取り外す時に見える吸収面のハート型の立体模様が男向けではない事を主張した製品だと訴えている・・
誰も見てないのだけど、ちょっぴり恥ずかしい。 燻ってる期間が長いほど大腸癌の可能性も上がるのかな？ >>317
それが最高だろうけど、手元にあったのが娘のナプキンだったもんで・・・ >>319
そうは言われないが、もうっ・・なんで高い方を使うのよぉ〜・・・って言われた。 >>320
そういうデリケートなことにオープンな家庭なのか
俺の父と姉だったら大問題になるだろう >>321
まぁ、あまり気にしないね。
さっきもペンタサ坐剤が刺激になって家中に響き渡る激しいブチュブチュ音を響き渡らせたけど、
きったねぇ〜ｗって言って笑ってる程度だし、便所から出たその足で娘の所に行ったら柔軟体操真っ最中で
お父さんも一緒にやろうと誘ってくるくらいだし。
息子もこれといって嫌悪感を示さないな。
なんか理解ある家族であまりストレスにならんから助かるわ。 IAAで大腸全摘して10年経つけど下痢の回数が1日15回以上で辛いです。
現在服用しているのが以下になります
ペンタサ
ミヤBM
ビオフェルミン
イリボー
コロネル
桂枝加芍薬湯
コレバイン
ロイケリン
ヒュミラ
これらを使っても下痢が治りません一時期便秘(頻便)になりましたが依然として回数が落ち着くことがなくて辛いです。何か解決策あると思いますか？ 重度の時は紙おむつを付けるが通常はブリーフでだめなのか
トランクスはＮＧだな
というか毎回の食事は腹3〜5分目にしとけよ
間食も禁止 4年以上潰瘍性大腸炎わずらってたけどこういうスレがあるのは知らなかったわ
今年全摘したから一応完治扱いかもしれないけど他にも書き込みしてる人いるしいいよね
誰の役にも立たないかもしれないけど手術の感想書きます
結論から言うと自分の場合は全摘して本当に良かった
まず全然お腹痛くない、これだけで死ぬほど嬉しい
お腹の調子悪くても回数増えるだけでお腹は痛くならない(肛門はヒリヒリするけど)
あとトイレも一時間くらいは余裕で我慢できる
多少漏れるし一日5回以上トイレ行くけど、ちょっと外出するたびに怯えてたあの頃に比べれば天国のよう
手術どうしても嫌で散々渋ったけど、こんなことならもっと早くしてればよかったって感じ
自分の場合他に選択肢なくなって仕方なくやったけど、そうじゃなくても潰瘍性大腸炎で人生に絶望してるような人は手術しちゃった方がいいかもしれない
まあ今のところ術後の大きなトラブルが起きてないからこんなこと言えるだけかもしれないけど…
質問あったら覚えてる範囲で答えるのでなんでもどうぞ おとといクリニックいってきた
癌はなく処方もペンタサとプレドニン5mg→10mgに変更されたが
もしガン化が確認されても内視鏡でプチっと切る以外しないつもり
但し内視鏡検査は頻繁に受けるように指導されたので年明けに受ける予定 >>322
気を遣わないで理解ある家族で良い反面、悪く言えば品位が問われる家族でもありそう、ごめんよ 舌が白いと胃腸に炎症があるということで毎日観察してたんだけど、最近急に綺麗になってきたので寛解期待 大腸全摘した場合って身障者的な社会保障制度の適用とかあるんですか？ >>316
3ヶ月間以上炎症おきてるとガン化リスクがかなり高まると言われました。 >>323
全摘したのにペンタサ、ヒュミラ？
回腸膿炎ですか？
コレバインて胆汁減らす薬じゃなかった？ 「三流役者が、えらそうに！！」
百田尚樹氏、映画『空母 いぶき』に首相役で出演の佐藤浩市氏「最初は絶対やりたくないと思いました…
体制側の立場を演じることに対する抵抗感が…下痢する弱い首相の設定にしてもらったんです」発言に激怒のツイート https://anonymous-post.mobi/archives/7532 アベちゃんゴルフやったり調子良さそうじゃん。寛解してるのかな >>336
>>337
ロペミンを書き忘れてました。
回腸嚢炎は四年前ぐらいから落ち着いていてCRPも基準値以下になっています。
コレバインは胆汁性の下痢だと思いだして貰いました。 >>341
謎です。
ただ２つの大学病院を経由してこれです ペンタサ注腸始めてから寝起きに必ず下痢するんだよなぁ 出血はなくなったから効いてるとは思うんだが… 診断されてに1年弱です。
現在は軽度？だと思うのですが完治はしないと医者に言われました。
現在血便などはなく、便も1日一回です。
来月内視鏡の再検査をするのですがドキドキです。
表題には完治した人禁止となってますよね？
ネットでも完治はないとかあるとか色々ありますが
完治もありうるのですか？ >>345
完治は今のところは無い
薬で症状を抑えられている状態の事を寛解と言うが、今完治したという人はその状態を完治と言っているだけ
もしくは運良く初回発作型という、発症後寛解したら再び悪化することの無い型だったか
完治はないので当然、初回発作型じゃないかぎり寛解しても再燃の可能性はいつでもある
スレタイの完治した人禁止はこの病気はこうすれば完治できると荒らす人がいたからつけられた >>342
胆汁性下痢ってよくわかりましたね
自分も全摘してるんですが15時間くらい
食事しないと緑がかった下痢便がでます
これ胆汁じゃないかといつも思います >>345
自力で完治できる西洋医学に頼るなって言う極端なヤツがいたのよ >>346
>>348
ありごとうございます。
完治はやはりないのですね。
覚悟して今後悪化しないように用心します。 医学の進歩により、今後完治できる日が来ると信じて毎日精進してくだされ 潰瘍性大腸炎を揶揄した佐藤浩市が『空母いぶき』の舞台挨拶に今後不参加だって 空母いぶき観に行こうと思ってたけど、
佐藤浩市ウザいので観に行くの辞めるわ 安倍を揶揄するのは構わんけど、そのために潰瘍性大腸炎を利用したことは許せない
あの人もう表舞台から消えていい 一番効果があると言われてる消臭パンツ知ってたら教えて下さい >>358
まぁ・・・ある意味、生きる力が乏しいと言えるし・・・
俺、医療技術や薬無かったらこの世に居ないかもしれない、本来なら自然淘汰されてた生き物だろうしなぁ。
そりゃ何も無く健康なまま生きていける奴よりは生物的には圧倒的に格下だろうよ。 全摘出した方、漏れないですか？
現在３ヶ月たちましたが便回数も15回以上で漏れてばかりです。
おならもすごく出て、おなら出ると確実に出ます。これ以降マシになるんでしょうか？ そんなに自分を卑下する必要ないよ
望まれて生まれてきた、大切な命なんだから胸張って生きていこうぜ！！ >>360
ホーキング博士は学生時代に難病ALSになったが研究し続けて世界的に歴史に残る偉人となった
病気でも仕事や学問に秀でることはできるよ >>364
天才と比較してどうすんだよ？ 脳の表面的な構造が凡人とは違う作りだと言われてるのに凡人が努力したところで天才にはなれんよ。
天才の場合、考える仕事はできるだろうな。
凡人でも努力次第でちょっとしたアプリくらいは作れるかもしれんが・・・秀でるというのは難しいぞ。
病気じゃない奴も努力はしてるんだからさ。 >>365
天才でも学生時代に難病になったら夢を諦める人もいるだろ もういい加減、原因解明してくれんかな
人生がしんどくなったよ 紙おむつなしでは外出できない
これから暑くなるから最悪だ 都市部のビルの隙間や公園で野グソくらいできるよ、でも鮮血が大量に出てたりしたら事件になりそう >>361
おならはトイレでしてます。
おならの我慢はつらいけどね 紙オムツだけだと気持ち的に惨めになるので上にボクサーパンツを履いている 原因がわからないから完治出来ないのと原因が分かってても完治出来ないならまだ前者の方が希望がある気がしないか？ >>373
全く同じです。
私はリリーフのオムツです。 >>377
同じくリリーフだわw
ローライズも試してみたんだけど通常のほうが余裕あっていいわ >>378
以前緊急で必要だったので2枚入りがローライズしか売ってなく試しましたが同じ感想です。
お互い頑張りましょう。 紙パンツ用のシートをボクサーパンツに付けてはいてる。
紙パンツ暑いから 軽症〜中等症だがキツい。
中途半端に苦しいから職場の理解も皆無だし、
そのわりに通院やらダウンもそこそこあるし… 今回は診断書書いてくれるみたいだけど、このままの軽症が続いたら難しそうらしい。
今は、軽症高額だけど、薬減ってるし、来年は高額にもならなそうだ。 大腸全摘とかの劇症レベルならまだしも、頻繁な下痢、腹部鈍痛、微熱、倦怠感、食欲不振程度の寛解期と活動期の間くらいだと、
他人の認識なんて「ぽんぽん痛いなんて誰でもあるしー。下痢なんて正露丸飲んどけw」と、
まさに安倍首相をバカにするのと同じくらいなんだよな。
リアルダで抑えてるだけだとどうしても厳しいわ。
しっかし難病指定されてるくせに一般の認知度が低すぎて困る。 いや、なんで下痢で苦しむのか理解に苦しむな
くすりが効かなくなってるんだから量を増やすか強いのに変えればほとんどの人は寛解維持できるんだよ今は
特に阻害薬のゼルヤンツとエンタイビオはほぼまったく症状がなくなるレベルだというのに、病院を変えろよ自分の人生なんだから >>385
ごもっともです。
あなたの通われている病院を教えてください。
自分の人生を良いものに変える為にもあなたの通われている病院を教えてください。
本当にお願い致します。 こういう病院なら最新の治療が受けられる、若い人で中等症以上の人は先が長いんだからエンタイビオが一番だろうね
http://ccfj.jp/doctor_list/ >>385
ゼルヤンツって副作用強くないんですか？
パンフレットに副作用大量に書かれてたんですが レクタブル初心者だが、これって1日2回が通常と薬剤師が言ったんだか。1日1回で処方された。1日1回の人と、2回の人がいるの？ >>393
レクタブル注腸なら、俺は最初1日2回で4週間過ぎたら1日1回になって、そこから2週間過ぎたら終わりになったよ >>361
15回は少し多い様に思うけど、術後3ヶ月なら焦らなくても良いと思う。
俺も全摘したけど、術後半年から1年位は時々漏れや、イレウスで再入院とか有ったり、
屁と実の判別とコントロールが出来なくて、色々不安だったけど睡眠中以外は便意我慢したり肛門引き締めトレーニングしたり、屁のつもりで漏らしたりしてるうちに身体がこなれてくるよ。
術後4年か5年経った今では、9割方自由に自在に屁を出せるよ。漏らすことはほぼ無い。
ただ、ガスが溜まりやすくて屁はめっちゃ出る。
そして臭い。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
