潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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>>214
簡単にはもちろんしたくないんですけどね。。腸に穴が開きそうとかいう話で。 >>215
そうなんですね。。一応大きな病院なんですけど、専門医とかがいるところに移った方が良いんでしょうか。。 >>219
ステロイド点滴はやりましたか?
入院してたんですよね? >>219
マジで移らないと全摘されちゃうからねUCの場合部分切除とかありえないから
病院はネットで探すしかないね大きな病院ほど移られるの嫌がるからスパッとね >>213 人による、かあやっぱり。アサコールは自分何も影響なかったもんなあ。朝夜2錠で処方されたんだけど、これも個人差で変わるのかな?
酒で飲むという発想はなかったわw >>217
開いたんじゃなくて開きそう・・・入院しているうちに何とか改善しそうだと思うんだけどな。
大学病院とか通称を何と言ったか、新たな手法を研究してる病院があるんじゃなかったっけ?
普通の病院は規定みたいなのがあって、こうなったらこうするっていうようなルーチンが決まってると聞いた事がある。 >>217
え、見逃してた大腸穿孔の可能性?うーん、出血してるの?ほんとならやばいけど入院中??
入院中ならとにかく画像見ながら詳しく病状説明受けてないのかな >>223
多分・・個人差はあると思う。
薬の粒が大きいでしょ?
もしかしたら溶けきってしまうまでの時間が俺の代腸内の便の速度に合ってるのかもしれない。
粒が小さいと早く溶けてしまって直腸付近では薬効がきれてるとか。 >>225
見逃してた? そんな事どこか書いてるの? >>219
千葉県柏市 大草敏史 東京慈恵会医科大学付属柏病院 消化器・肝臓内科
千葉県佐倉市 鈴木康夫 ※ 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
千葉県佐倉市 竹内健 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
千葉県佐倉市 松岡克善 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
この辺が専門医だよ >>219
近所のクリニックでも消化器内科、胃腸科専門なら良いと思うよ
毎月行くし、検査も近い方がツラくない >>221
すみません、恐らくやっていると思うのですが、母の話でまだ把握できていないのですが、明日病院で確認してきます。 >>222
わかりました!成田にある病院を検討してます! 平成最後の食事はマクドナルドでグランドビックマックです >>226なるほど。俺も入院して一週間以上経っても下腹部が痛かったから届いてなかったのかもなあ。自分に合うことを願うばかりだ 直腸からS字辺りのまでの病変ならアサコール、ペンタサ、リアルダのどれが良いですか? 入院して結構酷い状態でも転院とか出来るものなのでしょうか? >>209
UCとの診断を受けられてからどの位の年月ですか?
お母様のご年齢は? >>239
50代後半で診断から2-3年目です。最初悪くなって入院して、暫くして退院。それからは体調悪そうな感じでしたが、寛解期?です。4月末に再燃って感じです。
ステロイド系を使って効果無いようなので、今は免疫抑制剤タクロリムスを使っているみたいです。 >>240
プログラフって作用強い薬なんだけど効かない人には効かない、シンポニーもおなじ
現在、作用が最強かつ寛解維持薬としても使えるゼルヤンツを試してみるといいよ1週間でひどい症状も納まるから >>239
おまえっていっつも母親の年齢聞くよなw >>241
ゼルヤンツは他の方も良いと言ってるみたいなので気になっています。明日主治医と話すので確認してみますが、仮に使っていなかったとしたら理由ってありますかね? >>240
更年期障害とかは訴えておられます?
私も今50半ばですが、慢性持続型と診断されて2年くらいになります。
発見時は丁度更年期障害が辛い時期でしたが、現在はその症状も和らいできてる状態です。
それと比例してUCの炎症も不思議と治まってきてるんです。まだまだ油断はできない状況ですが
先日の内視鏡ではほぼ寛解していました。
主治医も言ってましたが、更年期のホルモンバランスの乱れからの影響もあるかもしれないとのことです。
やはり身体というものは全部つながっているんだなぁ・・・と改めて思いました。
お母様の症状も早くよくなられるといいですね。 >>243
専門医じゃないと普通は経験がなく初めて使う新薬は躊躇する怖さがあるただそれだけ
だから大病院だからと言っても昔ながらの処方しかせず手におえなくなると切りましょうと言う >>237
俺の経験上では、まずペンタサ坐剤を最初に1回だけ入れて、その日のうちにリアルダを朝1回夜1回。
それで症状が和らいだらペンタサをやめてリアルダだけにする。
俺の場合、坐剤は2回目以降に激しい便意や出血に見舞われた。 被扶養者いないし がんになっても他人に迷惑かけないけどな
今高度の生検で判定まち アサコール 高いからジェネリック希望したんだけど先生がジェネリックはダメって言うんだよね。病院変えた方がいいかな。 >>249
ジェネリック医薬品だって今まで飲んでた薬と100%完全に成分が同じってわけではないから、安易にジェネリックにしないってのはあるみたいだよ >>250
えー成分違うんだ
ブランド物の正規か並行輸入かの違いくらいかと思ってた
自分もアサコール 高くてメサラジンに変えたよ 経済的に助かってる 毎月1万越えはキツイよね >>244
経験談ありがとうございます!ようやく専門医がいる所へ転院という事に。劇症みたいでかなり大腸上部がひどい状態でした。貧血やアルブミン値が低いので全摘も決断しなければならないタイミングだと思います。とりあえず私が出来る事をやれればと思います。 >>251
ジェネリックに医師が不信感 同じ材料でも同じ薬にならない - BIGLOBEニュース
https://news.biglobe.ne.jp/entertainment/1125/sgk_151125_5679818703.html
病院勤務の医師のうち54.9%、つまり半数以上が、現在のジェネリックに対して「不信感がある」と回答。
その主な理由は、先発医薬品との「効果・副作用の違い」(67.9%)、「使用感の違い」(38.6%)などである。
患者がジェネリックに切り替えたところ、発作の悪化や副作用の出現が報告された事例もあるという。新潟大学名誉教授で医師の岡田正彦氏は次のように語る。
「添加物や剤形が変わると、薬の溶け出す速度が変化したり、有効成分が分解されやすくなったりします。人によっては効きすぎたり効果が出にくかったりする。」 潰瘍性大腸炎の場合、薬の溶け出すタイミングが重要だから、今の薬が効いてるなら安易に変えない方がいいと思う
それで先生はジェネリックに変更するの止めたんだと思う >>252
だいじょうぶ、絶対全摘はイヤだと主張しておくこと・・でも抗炎症作用は
ステロイドが最強なんだけどね効かないんじゃなぁ >>252
劇症ですか・・・それは大変お辛いでしょうね・・・
その状態からでも薬によっては寛解される方も中にはいらっしゃるみたいですし
出来ることなら、なるべく全摘はされない方向での治療が望ましいとは思いますが・・
いずれにしましても、お母様の苦痛が少しでも和らいで回復に向かわれる事を心よりお祈りしております。 >>255
たしかにステロイド最強だと他の薬は、、って気もしますけどより専門医に診て貰えるようなのでその判断って感じでしょうか。全摘はしたく無いのは勿論ですが腸に穴が開く命に関わるリスクがあるのが難しいところです。。 >>257
専門医だと経験知識が格段に違うからなんとかなるといいね、とにかく炎症を抑えないと先に進めないから
プログラフかシンポニーは抗炎症作用は強力なのでその辺で落ち着ければ乗り切れるんだけどね 内視鏡検査受けたらガンの更なる検査必要とのことで
指定日行ったが結果出なかった
普段のクスリ(ペンタサ&プレドニン)をもらう予定だったが1時間以上たっても処方されなかったので無視して帰宅した
まあクリニックから検査結果出ましたよと連絡があるまで行かないつもり エンタイビオ使ってる人いたら効き具合や副作用等どんな感じか教えて してきた。
やっぱり小指の先くらいの血の塊が2〜3個出るし、血がついてる。
薬が効いててグジュグジュビチビチいわないだけマシだけど、血のつかない健康なウンコ出したいな。 病院から渡された処方箋の用紙を
薬局に提出しないで薬をもらわなければ病院側(医師)に処方しなかった事が
わかるのかね?今回薬局行かずに
流したんだけどね 頻繁なゲーリーがやってくるのがな
これがなければ
ゲーリー・ピーシャーは生活質をトコトン落としまくる クリニックから検査の結果が出ましたとの連絡がない限り行かないと思う
1)薬代が高い(¥10000.-@3割り/月負担)
2)潰瘍性大腸炎なのか大腸癌なのか不明
3)もう疲れたこれ以外にも病気を抱えてる 妻が出産前後から悪化して毎日体力ギリギリの状態。。
下血まではしてないみたいだけど、、薬は毎日飲んでる。おさまるとすぐ薬はやめてる。
この病気で育児出来る人はいるのでしょうか >>271
寛解維持させるために寛解中でも薬は続けなきゃダメ
寛解維持してるなら育児は余裕 喉元過ぎると熱さ忘れる
現行では対処療法しか出来ないことをまったく理解が出来ないのか >>271
薬やめるから悪化してるのをなんで育児のせいにするかな >>275
母乳への影響を気にするから薬を控えたいんじゃないの?
薬がどんな影響を及ぼすかは知らんが皆無ではないだろう。
どんな薬でもさ。 >>276
それならそれこそ主治医と相談して母乳に影響ない薬に変えてもらうか完全ミルクにしたほうがいい
体調良くなった時は薬やめてるから母乳でも良いよねって自己判断が浅はか
じゃあ悪化して薬飲んでるときの母乳はどうなのって話になる 直腸だけの軽症~中等症だった
1年くらいでなんとか寛解まで持ってきた
食事には気を使いまくってるし、薬も忘れずに飲んでるし注腸もしてる
この状態から再燃したとき めちゃくちゃ酷くなって入院!とかあるんだろうか
怖い 子供産まれる前も薬の件は言っても無駄だった。
どちらかというと病気で無添加信者になってる。
とにかく体力なさ過ぎて最低限はやるけど育児家事できなくてたまにまいるよ。。 >>279
育児や家事をやらないのは旦那さんに甘えているのだと思います たまに普通の便が黒っぽい液体でコーティングされて出てくるんだけどこれは血なのか?
便が黒いんじゃなくて便は普通の茶色こ固形便で表面のヒビみたいなすき間に黒い液体がついてる
んでケツふくと黒い液体がつく ちなみにペンタサ座薬やってるけどこれ関係あったりするのか? >>281
俺もそれはある。
血だと思い込んでたけど、血にしては色が血っぽくないんだよなw >>284
よくわからんよなぁ
血がつくときはちゃんと赤色の血がつくんだが黒いのはほんとよくわからん
俺は勝手に大腸の中で出た血が長時間そのままだとだんだんと黒っぽくなるんじゃないかとか勝手なこと考えてるけど… 仕事はまだお休み中なんだけどな…
何食ったか覚えてねえわ
油断した >>286
皆同じような糞してるだろ。
興味で見たがる奴は部外者だとしか思えん。 家族に聞いて食事思い出したけど、特別変な物、お腹壊しそうな物って感じじゃないが…
昼夜の寒暖差10度以上あるのが原因かな? >>289
斜め上のレスだね
診察時に医者に見せるんだよ >>291
わかる
初診の時に医者に便の状態を画像で見せたな
声で説明するより見せた方が確実で早い
ピンクのぶよぶよした便らしい粘液だよ >>291
まだ潰瘍性大腸炎の診断に至ってない時点、大腸カメラでも病変認められず・・・血の付いた糞写真見せても
痔じゃないの?と女医の見解。
無茶苦茶興味無さそうだった。
過去にも他病院含めて女医には不満があったから、個人的には女医が嫌い。 潰瘍性大腸炎の難病補助申請って却下された人いる?軽症だと無理なのかな よっぽど協力的な医師じゃなけりゃ無理じゃね
普通じゃ軽症じゃ年に1万x3が難しいし >>297
マジかー でもとりあえずダメもとで出してみるわ また始まった。
思い当たる節はキシリトールとマーガリン。こんなんでナゼに血が出る >>299
マーガリンなんてこの病気じゃなくても避ける人が多いくらいやばい食べ物だぞ >>299
トーストしたパンに塗るの美味しいけど、身体に毒だからやめたほうがいいよ
トランス脂肪酸って動脈硬化おこしたり、発がん性物質が含んでるんだから
健康人でもなるべく避けてると思う >>296
俺、却下されたよ。
ビミョーに軽傷らしい。
月に保険適用で1万以上だったか、出費が3か月以上あれば警鐘でも補助申請したら通るらしい。
保険証に記載されてる人の所得証明書だったか、それが全員分必要だぞ。 寿司なら大丈夫かなと思ってスーパーのやつ食べてるんだけどあんまり便の調子悪くならない。寿司って駄目なのかな ネットで調べてもでてこないので同じ人がいたら
教えてください。
去年大腸炎判定されキョーリンのペンタサ顆粒
2000mgを朝と夜服用してます。
時々尿をすると赤黒くなることがあり
血尿?と思ってたのですが
どうやら血尿ではなく普段の黄色〜透明の尿しか出ていません。
最近もしかしてこれが原因?と思ったのが
トイレを次亜塩素酸を含む
溶剤(ハイターみたいな)で掃除したあと
溜まりに液体が残った状態でそこに尿をすると
赤黒く変色する?のかなとおもってるのですが
おなじような経験の方おりませんか? >>306
俺も昨年からペンタサ顆粒2000を朝夜服用してるけど、尿は普通だな >>306
貴方のおっしゃる通りですよ
自分も全く同じです
初めは血尿かと思い泌尿器科まで行って検査しましたが異常なしでした
次亜塩素酸で化学反応がおきて茶褐色に変色するんだと思います >>308
ご回答ありがとうございます。
同じ方がいて安心いたしました。
化学反応で色が変化するのですね。
最初は血尿かと思い焦りましたが
一か月くらい注意してみていても
褐色の尿は一度もでないで
おかしいなと思っていました。 >>309
変な話、、シャツやデニムとかについてしまうと
変色してシミになってしまうので
注意が必要です笑 空腹の時にお腹が張るように痛くなったりする方はいますか? トイレはどこだ?
トイレトイレトイレ
ゲーリーがぁ〜
あぁ漏れそうだ 今日、万が一に備えてナプキン装着して外出した。
装着する時もそうだが、帰宅してブリブリビチビチやって必要がなくなったナプキンを
取り外す時に見える吸収面のハート型の立体模様が男向けではない事を主張した製品だと訴えている・・
誰も見てないのだけど、ちょっぴり恥ずかしい。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています