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潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 06:03:53.75ID:19YOR3hI
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/accuse/1513136293/

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539519590/
潰瘍性大腸炎 Part15 (完治した人禁止)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1549583193/
0140名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 18:58:02.97ID:+V4GsJJG
>>138 なんか退院後も二週間に一回通院して注射しなきゃならないと説明された。
その看護師曰く、知ってる患者さんのなかでは今のところ注射しなくてよくなった患者は知らないと言われた。

憂鬱です
0142名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 20:06:26.75ID:+V4GsJJG
>>141 多分ヒュミラというやつかと。ツベルクリン注射して2日反応見て大丈夫なら治療法を変えると言われて。

約一週間ステロイドで下血症状がよくならなかったために変えてみましょう言われた。
やってる方います?
0143名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 21:10:03.12ID:Y5nIpZu8
鮮血の便と腹痛、ガスがたまる感覚からして、あきらかにこの病気になったぽいが
内視鏡検査って大半の病院が初診から時間かかるのが憂鬱
予約空いてまーす、すぐに受けれまーすって病院ないのだろうか。
はやいとこポリープやらを取って貰いたい。
0144名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 21:58:35.97ID:dR/PukJT
>>139
調子とは肛門括約筋の調子ですか?
0145名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 22:52:22.96ID:TwtMXumx
昨日から乳酸菌200億個入り青汁飲んでるんだけど、お腹の調子が少し良くなったような気がする。気のせいかな…
0146名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 23:10:22.74ID:KF2H2SJy
>>128
メサラジンで寛解しない場合はまずステロイドを使うこれで大体の人は炎症が治まり寛解導入というのが一般的
ステロイドでも効果がなく炎症が治まらない場合は即効性の強いシンポニーかプログラフで炎症を抑える
落ち着いたら免疫抑制剤か抗TNFαというパターンだが自分に合うくすりが見つかるまでは大変かな
0147名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 23:30:08.50ID:eK7id9pc
>>144
そうだね「最終的」にはそこが重要なんだろうけど
結局は食習慣も含む生活サイクルだと思う 
寝る前にキリのいいところまで排便が終わってて眠りの深い時に緩くても大丈夫とか、
眠りの浅い時には無意識でも自然に締まってるとかね
そういうのも含めた「調子」かな 
起きて意識してるときに漏らすってことはたまにしかないけど
さすがに何時間もトイレ行かずに立ってたり歩いてたりだとじわっと漏れてくる
行動前トイレ   
0153名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 18:59:11.70ID:B5p2oCoa
>>150
積み立てた方がよくない?
保険って出る基準もしっかりと熟知しておく必要があるよ。
入院何日以上の事じゃないとその後一切出ないとかさ。
0154名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 19:02:55.40ID:B5p2oCoa
つーか俺2度と生命保険やら何やらという保険には入らない。
ハッキリ言って支払い分を積み立てた方がマシ。
20年で650万位支払ってそのうちの250万くらいは捨てた事になる。
250万あったら家族で2回の海外旅行ができてるわ。
0155名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 19:09:57.60ID:pESkiaia
>>150
最近入院しましたか?
1年以内に入院してれば何の保険にも入れませんよ。日本に存在する保険全て無理です。
0156名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 19:19:08.73ID:B5p2oCoa
保険って自分の実入りに有利な保険は皆無だよね。
損害賠償する為の保険はまぁマシだけど。
0157名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 21:48:26.59ID:whVCBt3H
47歳。31歳でこの病気になって散々な目に遭った。
35歳と40歳のときに寛解したけど、それぞれ1年しか続かなかった。
44歳のときにペンタサ坐剤を処方されて安定して軽症化するようになったけど手遅れだった。
おかげで友人も失い、結婚もできなかった。
会社でも邪魔者扱い。
もう転職もできないので、Uターンもできない。
一体どうしたものか。
0158名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 22:12:43.73ID:B5p2oCoa
>>157
できる事を探すしかないと思う。
仕事が出来ない状況なら仕事をしなくても生活できる方法を探すとか・・
この病気ってなった人が身近な人だったり自分自身だったりしないと周囲からの理解は得られないと思う。
実は俺自身も理解しなかった奴の一人。
さて今からやるぞという時に「便所」と言って糞。 しばらくしたらまた途中で便所。
周囲から見たら、ちったぁ〜我慢できねーのかよ?って思うんだ。
そしてそういう奴が居る事を知って6年以上が過ぎた今、自分が潰瘍性大腸炎。
酷い時には寝る間を惜しんで熱心に何度も便所に通う毎日・・我慢? 便意とも屁とも判別不能なちょいと緩めれば
ブビュッと出る血と粘膜、仕事しながら我慢は無理だわ。
身に降りかかってようやく理解しましたとさ。
0159名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 22:23:38.34ID:whVCBt3H
>>158
やはりそうだよね。
言葉だと伝わらないよね。

この病気にかかっている以上、軽症化しても、いつでもトイレにいけない仕事や外でやる仕事はできないし、在宅でできる仕事も思いつかない。
趣味のWebサイトを数年前から作ったけど、アフィリエイトで儲けた金額は1年で4万円程度にしかならない。
自分で稼ぐなんて無理そうだよ。
0160名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 22:46:00.57ID:2UqcsFhP
>>159
中等症になるとくすり次第だね今は選択肢が増えてるので自分に効くくすりを試すしかない
私もひどい中等症からもう半年下痢も下血もなく普通に生活できてるので半年前までが嘘のよう
0163名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 23:43:12.39ID:XbQJsHl3
>>162
人生に与える影響が大きいのに誰にも理解されないのがこの病気だ
「潰瘍性大腸炎患者の人生相談」ってスレッドがあってもいいくらい
人生と一緒にこの病気を考えないといけないかと
0165名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 00:21:06.43ID:zNRCJ3N5
帯状疱疹にかかったらなぜか潰瘍性大腸炎も再燃して草もはえない…
いったいなんの関係が…
ストレスか…?
0166名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 00:31:10.81ID:yy78hA3P
>>165
俺が高校の頃に帯状疱疹にかかった時は体力が弱った時になると医者に言われたから
体力が弱ったから再燃したという事じゃないのかな?
0167165
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2019/04/25(木) 00:34:26.86ID:zNRCJ3N5
>>166
あー確かに
確かによく考えるとここんとこ残業ラッシュでまともに寝れてなくてやたら疲れてたからそのせいかもなぁ…
やっぱり睡眠と休息は重要か…
0168163
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2019/04/25(木) 00:58:52.35ID:tPWa0dGY
>>164
私はID:whVCBt3Hではありません
0169名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 01:00:19.57ID:NwRiVAeR
>>165
免疫抑制剤飲んでる人だと帯状疱疹は気をつけろと言われるな
免疫が落ちると発症する一つの副作用だけど痛みが続くのでつらいと
24時間以内に処置受ければいいんだけど無理だね
0170名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 01:06:24.85ID:NwRiVAeR
顔や全身どこにでもぶつぶつが出て来てピリピリ痛みが続くらしいので俺は風呂上がりに全身チェックしてる
0173名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 08:20:11.46ID:29kiu2MT
保険は自分の命と健康を賭けたギャンブルだよ
確実に有利になる商品があったら成立しない
自分は払った保険料以上に受け取った金額が多いけど一円も戻らなくてもいいから健康になりたい
0174名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 12:21:32.92ID:oOB1Zhat
潰瘍性大腸炎になってから、引き受け基準緩和型の保険に入った(入院してない)
普通の保険の倍くらい保険料かかるけど、持病の潰瘍性大腸炎で入院、手術しても保険金でるよ
0175名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 13:32:16.09ID:wP6uE7js
低所得でこの病気にかかって、通院費だけでやっと。
そのうえ保険料なんて払えないわ。入れる保険限られたり保険料も通常より高いんだよね。最初から諦め入ってるからちゃんと調べてないけど、根気よく調べるべきだよね本当は。
今まで入院はしたことないけど、中等症〜寛解を行き来してる状態。いまは寛解期に入ってるけど次いつくるか。
0176名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 13:38:29.95ID:BiTWJ3cl
一度寛解して2年くらいして再燃で入院になったんだけど、入院2、3日でステロイド治療ってするものなの?
家族の話でそこまで理解できていないんだけど、色々治療試して最終的にステロイドって流れなのかと思って。
0179名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 17:39:56.72ID:nk/wLChZ
薬を中断してるけど手のこわばりや
倦怠感がなくてとても良好
郵便の保険屋が来ていずれ難病から
外れるからと新しい保険のプランの
勧誘しに自宅に来たが、なんだか確実に前提の話し方で本当にそんな時が
来るんだな
0180名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 18:20:30.42ID:BiTWJ3cl
>>177
>>178
情報ありがとう!そうなんだね。なんか適当に処置されたのかと心配で
0183名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/25(木) 20:54:31.33ID:1TPtAyPA
>>172
3年前の最初は軽かったの? 何か不摂生して悪くなった?
0185名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 01:08:48.16ID:TxNAPwql
くすり勝手に辞めて5年たつけど今んとこ再燃してねーわ
まぁ多分仕事糞楽でストレス皆無なお陰だろうなぁ
0186名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 01:18:54.46ID:YaZo5hvW
>>185
違う病気だったんじゃないの?
0187>>185
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2019/04/26(金) 01:25:09.83ID:Hd1VoqfX
>>186
それは間違いなくない
行った病院全部に潰瘍性大腸炎って言われてたからな
しかも一時期メチャクチャ悪化してたし
まぁ今後もまた悪化するかもしれんから要注意だな
0191名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 09:13:23.32ID:7cNHZshs
>>183
最初は下痢と血便続いて病院行ったら診断受けたけどペンタサ飲んだら良くなったからそのまま飲んでたんだよ
でも4月位から仕事でやることが増えたりしたらちょっと血が混じるようになってヤバいなぁと思ってたら熱が出てそのまま検査入院って感じ
仕事のストレスもあるけど食事制限も特にしてなかったから不摂生も原因かもね
0192名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 13:59:42.35ID:UG45V/iz
>>191
検査入院なら軽症からは悪くなってなさそうで良かったね。俺はパワハラでなったけど、馬鹿上司が飛ばされたら症状はほぼ解消されて1年半経ってる状態。食事はあまり関係ない。
0193名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 20:06:55.97ID:5FsHG4DX
UC診断受けてから2年経過。その間一度も寛解せずに、慢性持続性だったけど、今日カメラでまさかの寛解!!!
信じられないくらい嬉しかった。結果によっては免疫製剤に移行するって脅されてたし、ビビってた。
取り敢えずはメサラジンでこの状態を維持できればいいんだけど・・・・
そのうち効かなくなったりするのかなぁ。
0194名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 07:23:24.53ID:PhDHa/WW
転属でクソ上司から解放されてラッキー、お腹もHAPPY!
って思ってたら変わりに爆弾みたいな部下が2人も付いて
余計ストレスたまるようになった

世の中うまく行かんものよ
0196名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 11:10:02.64ID:4t/olXeN
ペンタサ注腸を初めて夜寝る前にやってるんだけどお腹がゴロゴロしてキツイんだけど出来るだけ出さないで保持してたほうがいいんだよね?炎症が収まってきたらゴロゴロ感はなくなってくる?
0197名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 12:18:26.18ID:J7ixDSub
ひたすら我慢。
アサコールを飲むよりチュウチョウのが良いと思って緩解期でも毎日やってる
0199名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 14:30:21.70ID:XzbciuS+
坐剤じゃイカンの?
あれは俺には合わない事が多い。
出血酷い時に使うとピタリと収まるけど、続けると激しい便意と出血が始まる諸刃の剣みたいな
矛盾する妙な薬効。
0200名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 14:38:19.67ID:aBFh7bps
>>199
同感だわ。寛解してても毎日座剤続けろって先生は言うけど
逆に膨満感とか便意を促すし、排便時も肛門痛が起きるようになる。
先生にそう言ってもやんわり否定されるから、内緒で調子が悪くなりそうな時にしか使用しないようにしてる。
0201名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 14:50:52.51ID:XzbciuS+
>>200
先生は薬効による副作用的な部分に関しては否定するよね。
でも入れた時の刺激によるものではないのかという物理的刺激に関しては可能性を自ら説明した。
異物が入った事による反応・・・チタンでできた坐剤型の異物入れて同じ反応が出るかどうかを確認してみたいもんだ。
同じ反応なら先生が言うのが正しいけど、そうじゃなけりゃ薬効による副作用だよね。
医学会でそれを証明するのは簡単な事だと思うけど、個人じゃなぁ・・・
0203名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 07:55:38.60ID:ELmxFMQ7
NHKEテレ1東京
きょうの健康 体感しよう!先端医療の世界「AIで確実な早期発見を!」
2019年4月29日(月) 20時30分〜20時45分 の放送内容

急速に進みつつある先端医療。日本医学会総会の市民展示会場(名古屋市)から、AI、
ロボット、再生医療、がんの手術の4回シリーズで、多彩な映像を駆使してお送りする。

番組内容
人工知能が、がんを早期発見する時代がやってきた。
国立がん研究センターは、大腸がん検査の内視鏡の動画をAIに大量に読み込ませ、がんと
前がん病変を学習させる大規模研究を実施。
その結果、隆起したポリープだけでなく、わかりにくい平坦なタイプの大腸がんも発見できるように。
このAI、実は顔認識のAIを応用することで実現した。
医師をAIが支援する大腸がん検査が普及すれば、がんの見逃しが減ると期待されている。

出演者
ゲスト
グッチ裕三,
講師
国立がん研究センター中央病院内視鏡科科長…斎藤豊,

                                            糸冬
                                       ---------------
                                        制作・著作 NHK
ttps://tv.yahoo.co.jp/program/57606997/
0205名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 19:00:15.05ID:DN+sOf+c
治せるようになってから外せってんだ。
アトピーで死ぬ奴は稀だが大腸炎は大腸がんに移行する事も珍しくないし、大腸癌は普通の癌だから転移したら死ぬわ。
0209名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 22:28:41.10ID:keN+9/sj
先週くらいに書き込みましたが、全然良くならずに免疫抑制剤使って良くならなかったら一部大腸切除とかいう話に。そんなに簡単にこういう流れになるものなのでしょうか?
0210名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 22:43:03.16ID:IifHvhWN
>>209
本当に一部だけなら広がるか広がらないかの確認にもなるし人工肛門にならないならいいのかもよ。
それで大腸炎とおさらばできるのなら羨ましいわ。
俺は盲腸付近と直腸あたり。
リアルダ1200mgってのが血は出るけど今のところマシだね。
0211名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 22:49:05.36ID:7l3U2gGC
横槍ごめんだけど、アサコールからリアルダに切り替えていこうと医者と話して飲み始めるんだけど、副作用あるの?
0212名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 22:55:24.82ID:keN+9/sj
>>210
1部と思いきや全摘らしい。木曜までに決めましょうって。シクロスポリンって免疫抑制剤を使うみたいです。他に手は無いんでしょうか?
0213名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 22:58:57.91ID:IifHvhWN
>>211
俺の場合アサコールより何倍も良いよ。
アサコールは規定量飲んだら頭痛が酷かったけど、リアルダは朝と夜1錠ずつ飲んで問題が無い。
ただ発泡酒で飲んだら頭痛くなったけど、それがどういう仕組みでそうなったかは不明。
酒で薬飲むのはやめた方がよさそうね。
0214名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 23:07:30.54ID:IifHvhWN
>>212
えぇ〜〜〜!? 簡単にはしない方がいいんじゃない?
炎症自体は大腸全体とか酷い炎症とかなってんの?
薬は一通り試したの?
俺の場合はアサコール→ペンタサ→リアルダときてまぁ、随分マシではあるんだけど出血はまだある。
ただ便所の水が真っ赤に染まるような事は無くなって血の塊がいくつか落ちて糞の表面についてたり
硬いクソのシワの部分に血が入ってたりする状況。
0215名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 23:26:14.24ID:XxEV/4PK
>>212
いやいや、そんな病院はおかしいよすぐに病院変えてIBD専門医がいる病院さがしなさしよ
ゼルヤンツで寛解できると思うから、知識や経験がない病院だと手におえないとすぐ切るしかないって言うもんなんだよ
0217名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 23:53:57.07ID:keN+9/sj
>>214
簡単にはもちろんしたくないんですけどね。。腸に穴が開きそうとかいう話で。
0218名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 23:55:36.03ID:keN+9/sj
>>215
そうなんですね。。一応大きな病院なんですけど、専門医とかがいるところに移った方が良いんでしょうか。。
0219名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/30(火) 23:57:13.92ID:keN+9/sj
千葉なんですけど、どこか良い病院ありますか?
0222名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 00:12:22.78ID:AZL5sjj6
>>219
マジで移らないと全摘されちゃうからねUCの場合部分切除とかありえないから
病院はネットで探すしかないね大きな病院ほど移られるの嫌がるからスパッとね
0223名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 00:15:41.99ID:X7Ph5ESC
>>213 人による、かあやっぱり。アサコールは自分何も影響なかったもんなあ。朝夜2錠で処方されたんだけど、これも個人差で変わるのかな?

酒で飲むという発想はなかったわw
0224名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 00:18:36.02ID:GI9g/M4B
>>217
開いたんじゃなくて開きそう・・・入院しているうちに何とか改善しそうだと思うんだけどな。
大学病院とか通称を何と言ったか、新たな手法を研究してる病院があるんじゃなかったっけ?
普通の病院は規定みたいなのがあって、こうなったらこうするっていうようなルーチンが決まってると聞いた事がある。
0225名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 00:23:51.76ID:AZL5sjj6
>>217
え、見逃してた大腸穿孔の可能性?うーん、出血してるの?ほんとならやばいけど入院中??
入院中ならとにかく画像見ながら詳しく病状説明受けてないのかな
0226名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 00:24:00.51ID:GI9g/M4B
>>223
多分・・個人差はあると思う。
薬の粒が大きいでしょ?
もしかしたら溶けきってしまうまでの時間が俺の代腸内の便の速度に合ってるのかもしれない。
粒が小さいと早く溶けてしまって直腸付近では薬効がきれてるとか。
0227名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 00:26:26.35ID:GI9g/M4B
>>225
見逃してた? そんな事どこか書いてるの?
0229名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/01(水) 00:41:22.44ID:AZL5sjj6
>>219
千葉県柏市 大草敏史 東京慈恵会医科大学付属柏病院 消化器・肝臓内科
千葉県佐倉市 鈴木康夫 ※ 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
千葉県佐倉市 竹内健 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科
千葉県佐倉市 松岡克善 東邦大学医療センター佐倉病院 消化器内科

この辺が専門医だよ
0232名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 01:56:38.47ID:Zz8RA1kL
>>221
すみません、恐らくやっていると思うのですが、母の話でまだ把握できていないのですが、明日病院で確認してきます。
0233名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/01(水) 01:58:24.08ID:Zz8RA1kL
>>222
わかりました!成田にある病院を検討してます!
0235名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/01(水) 06:17:31.66ID:X7Ph5ESC
>>226なるほど。俺も入院して一週間以上経っても下腹部が痛かったから届いてなかったのかもなあ。自分に合うことを願うばかりだ
0236 【吉】
垢版 |
2019/05/01(水) 07:54:47.82ID:HMGQ3tDY
俺の令和どや?
0238名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/05/01(水) 09:58:11.20ID:Zz8RA1kL
入院して結構酷い状態でも転院とか出来るものなのでしょうか?
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