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iga腎症 Part.3
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0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 13:07:22.09ID:fZoRSNSJ
年齢51、性別女、身長157.でBMI20前後でだいたい体重が分かると思いますが
標準以下の体重
>>167さんが男性だとCr0.99なら基準値越えてないしまだ治療余地あるように思えるけど
私は女でCr1前後eGFRは45しかないときに扁摘パルスしたので
治療できるなら頑張って欲しいですね
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 14:30:09.77ID:WMFNaDyK
確かに、皆んなの助言やアドバイスを求めるなら、年齢や体重も必要なこともあるかも。
場合によって、内容が変わるね。
ある体験ブログを読み進めていたら、「(え、108Kg？)」って方がいて。
と、すると。
ステロイドの副作用の血糖値まで含めて考えてあげないと、気軽に助言はできない、な、って思った。
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 09:38:34.59ID:PX3yKWry
自然寛解した、って人はいますか？
その経過とか、何年かかったとか、数値の推移とか、気を付けたこととか、教えて下さい。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 18:35:24.25ID:ZiA91D8Y
脱ステロイドが始まると、
「抗生剤」「胃腸薬」「睡眠薬」「骨粗しょう症予防薬」「便秘薬」を併せて、飲むの？？
てっきり、ステロイド薬・半錠を一日おきに飲むだけかと思ってた…。
その種類は、病院の方針によって違うの？
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 19:07:12.94ID:ZiA91D8Y
>>181 男性・49歳です。ただ、投薬の種類を質問するのに、性別・年齢は不要かと…。

地元には、腎生検可能な病院が何箇所かあるのですが、三泊四日とか、五泊六日とか違うんです。
自分は三泊四日の病院だったのですが、「なぜ？」って聞いたら、「経験値です！」って医者が答えたのです。つまり経験上、長く泊まらなくても出血はしないって判断しているのです。
と、いうことは…。
病院によって、投薬の種類も「睡眠薬は要らないねっ。」とか「便秘薬は要らないねっ。」とか、違いがあるんじゃないかと思って、皆んなに聞いてみたいのです。
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 15:00:58.05ID:DNBWd/Z+
今34歳で先月からステロイド治療でプレドニン30mgのみはじめたんですがタバコって吸ってる方とかいますか？みなさんやめれました？
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 17:45:21.31ID:s/fUuCwJ
>>185
扁摘パルスして退院間際に
退院後の食生活の栄養指導的な話を栄養士さんから聞いたときに
嗜好品(タバコ、アルコール、コーヒー)の類いは全て良くないって言われたな
塩分も注意しなければいけないから
カレーライスとかはどうしても食べたいなら2週間に1回とか
ラーメンも基本ダメだけどどうしても食べたいならスープ飲まないようにとか
話を聞いたよ
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 18:00:53.10ID:Xniqtsvr
>>185 同じ悩み。
ワタシは、アイコスに変えました。煙がノドにガツン！と無いのが寂しいけど。
アイコスは、ニコチンはあるけどタールは無い。
ニコチンは、血管をキューッと絞ますから、腎臓にはやっぱりものすごく良くない…。
数日間はニコレットガムで我慢したりするけど、なかなか禁煙出来ません(涙)。

現状は、ロタンで尿蛋白を抑えてる。もうすぐステロイドパルスをやる、って段階。
やっぱステロイド始めたら、禁煙しないと…、かな…。
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 18:28:17.65ID:efwkyXdJ
>>187
ガイドラインにも止めるよう書いてありました。主治医からも喫煙は血管と腎臓に負担が大きいので止めてとはっきり言われました。
0195sage
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2018/02/15(木) 09:50:47.17ID:WYx5JlAC
コーヒー（特にインスタントと缶コーヒー）はカリウムが多いから
逆にカリウム制限とか気にしないといけない数字じゃ無ければ
適度に飲む程度ならそこまで影響無かったはず？
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 14:24:30.44ID:o/hWrMVy
お酒は機会飲酒なら全然いいよって言われたな
まあ腎機能は保たれてたからかもしれないけど
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 16:54:24.36ID:JV5jo2Qs
私の主治医は、煙草吸ってる患者は論外だ、と言ってる
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 22:23:45.59ID:9k6uu7rX
今晩は吸って、明日の朝から禁煙しよう…。
タバコは最悪だけど、何も無しではストレスが腎臓に負担です(笑)。
酒に関しては、言われた事全くないな…。
腎生検前の段階での、酒はOK？
腎生検後の治療開始前の段階での、酒はOK？
扁桃腺摘出前の段階での、酒はOK?
扁桃腺摘出後の、酒はOK？
ステロイドパルスの前の段階での、酒はOK？
ステロイドパルスの最中(さなか)での、酒はOK？
パルス終了後の、酒はOK?
脱ステロイド中の１年間の、酒はOK?
皆んな、教えてたもれっ！
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 00:41:32.25ID:3onn2IYl
全部OKだぞ。
無駄に足掻かず大人しく透析になっとけ
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 08:16:08.29ID:oL75i3pK
透析になる前に腎不全からの心不全や脳疾患の血液（血流) が原因で亡くなる人もいるからね、IgA腎症
堀田先生も健康雑誌の記事にその事書いていたし

生涯元気な健康寿命なお年寄りのような生活には遠いんだろうなと最近思うようになったわ
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 16:04:25.62ID:eKq4ojPE
採用前に健康診断ある正社員の転職に成功した人いる？
新卒で内定取消とかはネットで見たことあるけど、カンカイしてる中年だとどうなんだろう？
慢性疾患ていうだけで、厳しいんだろうか
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 19:15:19.68ID:lZ8Ihlkz
>>204
不利な事を告げる必要は無いのでは？
検診で、潜血２+なら「体質で。」でギリギリ通るし、尿蛋白も±と1+なら「疲れで。」でギリギリ通るし。
ウソをつくという意味ではなく…、だってIgA腎症・自体は仕事に支障はないし周囲の気遣いも要らないし。
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 22:11:09.03ID:eKq4ojPE
>>205
そう言われるとちょっと勇気づけられる。
再検査を求められたりしないものかな？
まあ採用されてからの話だけども
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 23:42:55.16ID:lZ8Ihlkz
>>208
再検査の病院で、
潜血は「体質で。」って言えば、異状無しって書いてくれる。
尿蛋白も「疲れで。」って言えば、異状無しって書いてくれる。

今日ね、たまに行く泌尿器科にかかったのでアレコレ相談したら、
「IgA腎症なんて、昔は意識せずに皆んな死んで行ったよ。腎不全になったら考えることで、あんたが残り４０年間生きても、透析になる前に死ねば、どおってことは無い。」って言われた(笑)。
「ただ、今はIgAって早くに発見されちゃうから。扁桃腺摘出とかステロイドパルスとか、って予防注射と一緒だよ。」とも(笑)。

死を恐れてるのか、透析を恐れてるのか、過剰治療って感じだった。
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 00:00:48.50ID:03U1RDSh
>>207
今の所2ヶ月に1回
日曜蓄尿、月曜午前採血検尿、金曜結果を聞くって感じ
日曜はなるべく家にいなきゃならんし月曜と金曜は午前中潰れる
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 01:23:30.98ID:ZQdXTfZ+
現在ステロイド治療2ヶ月目なんですけど身体中や顔にニキビみたいのが沢山できだしたんですが皆さんできましたか？また脱ステロイドすると治りましたか？
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 03:55:21.87ID:ObQxwaRd
まずは年齢と性別、身長体重を書いてから質問しろよカス野郎。
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 09:21:09.29ID:BJK7WGXh
人工透析とは、医療行為のひとつで、
腎臓の機能を人工的に代替することである。
単に透析とも呼ばれる。
腎不全を患った患者が尿毒症になるのを防止するには、
外的な手段で血液の
「老廃物除去」「電解質維持」「水分量維持」を行う必要がある。
2017年11月現在で、日本に約32万人の透析患者がいる。
どの年代においても、日本の透析患者さんの平均余命の方が長くなっています（10～70年）
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/19(月) 22:29:53.91ID:z1R4Dt8M
プレドニンって飲み始めてタンパクや潜血が減ったりしだすのは早い人でいつぐらいからでしょうか？当然何年経っても変化無しの方もいらっしゃると思いますが。
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 13:07:49.05ID:vjDJhydY
自分は3ヶ月位だった
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 09:40:21.63ID:UUdUmMfY
>>223
やはり段階的にプレドニンを30mg→25mg→20mgと減らした結果3,4ヶ月後にキレイになったという解釈でよいのでしょうか？
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/24(土) 15:17:54.57ID:ZVJDFrBM
脱ステロイドには…、
何か月ぐらい掛かりましたか？
尿蛋白・尿潜血の減り方の過程は？
どういう種類の薬がありましたか？
副作用はどんな症状がどれぐらい出ましたか？
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 15:20:37.92ID:gO6dydXu
iga腎症を患っている者です。
7年前に発症し、その当時はプレドニンとペルサンチンを飲んで蛋白尿を抑えていました。
ずっとマイナスが続いていたので徐々に薬を減らし、やがてはどちらの薬もなくなりました。

しかし、ここ半年ほどで数値が悪くなり、蛋白尿を抑える薬を処方してほしいとお願いした所、クラシエのサイレイトウ(漢方薬)や、バルサルタンという薬を処方されています。
飲み続けてはいるのですが、なかなか数値も良くならず、正直主治医を信用出来ません。
自分なりに調べた所、どちらの薬も蛋白尿を抑える様な薬ではないようで、バルサルタンに至っては腎臓に悪影響を与える可能性もあるそうです。

私としては、以前飲んでいて、蛋白尿をなくすことができたプレドニンやペルサンチンを飲みたいのですが…

長くなりましたが、まとめますと

サイレイトウや、バルサルタンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？
また、飲んでいる方は効果が現れているでしょうか？

皆様の知恵をお貸し下さい(._.)
よろしくお願いします。
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 16:19:12.56ID:k6DvXY6V
>>229
扁桃腺摘出とステロイドパルスはしてないの？
病院が扁摘パルス治療を否定かしないところってこと？
クレ値に問題ないなら別病院にセカンドオピニオンして他の医師の話を聞いてみるのもいいかも

この病気、数値悪くなってくと薬だけの治療ではなかなかおさえられない
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 23:03:56.69ID:IOMaIKLc
>>231 さんの言う通り！適確なアドバイスが欲しいなら、年齢・体重・性別。
それから、都道府県も書こうよ！
石川県は、扁摘否定県・宮城県は扁摘肯定県。

>>229 さんに言いたいのは。
自分の身近な人が、漢方薬系に頼って透析に陥って腎移植に至ったよ…。
腎臓に漢方薬はダメなのは、ココに集う仲間には当たり前すぎる。
一時的に抑えていくには、ロタン系が一番！
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 01:27:43.08ID:/5xrLmhE
>>229 皆さんレスありがとうございます。

記載不足申し訳ありません。
千葉県の病気に通っています。
165㎝/50㎏、現在20歳の男です。

パルスは、病気発覚時に入院していた当初しておりましたが、それ以降はしておりません。
扁桃腺も摘出しておりません。

クレアチニンは現在正常の範囲内です。

蛋白尿は1+から多いときは3+程でていて、潜血もでております。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 15:01:51.44ID:pK8Ychyf
>>233
自分は40代のときに扁摘パルスしたけど
扁桃腺摘出して数値改善して
パルスでマイナスになったから
扁摘した方が良いと考えるけど
とりあえずセカンドオピニオンで別の腎臓内科で話を聞いたほうが良いと思うよ
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 21:43:22.62ID:nxQ4mTjB
>>234 さんに賛成、隣り駅にセカンドオピニオンを探すべき。
２０歳だったら、すぐ扁桃腺摘出すれば？

この事例から推察すると、パルスだけでは数年だけの効果で、根本的には
プラス扁桃腺摘出、なんだろうな。
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/28(水) 01:25:40.63ID:WkfQfcxc
>>227
脱ステは1年。
ヘンテキパルスから4ヶ月で寛解。
脱ステ後離脱で1年苦労した。

副作用は倦怠感、手足しびれ、ムーンフェイスとかかな。
副作用の酷さはは人による。
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/28(水) 12:06:39.12ID:rdEtWuVK
>>232
ロタンロタンうるさいけどロタンってなんだよ
まさかニューロタンのこと言ってんの？
せめてロサルタンぐらい書けよｗ
0240名無しさん
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2018/02/28(水) 18:00:04.06ID:wJ7bGXHl
孝枝さんのお母さんを元気にして下さい。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/01(木) 14:49:42.41ID:R4rr4PZi
ステロイド飲みだして2ヶ月目なんですがオシッコの回数が日中15回ぐらい出るんですが悪化してるんですかね…
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/04(日) 11:54:14.42ID:OaE45ueM
ずっと0.9あたりだったクレアチニンが、健康診断で0.7xだった
ありがたいんだけど、
クレアチニンは１回落ちたらよくならないんじゃなかった？
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/04(日) 13:41:47.93ID:P2JJAxS9
腎臓機能の目安であって正確ではない
今までずっと疲れがたまってる状態で検査してたのが充分休息取って検査したら数値改善とかよくある
腎機能が良くなったわけではない
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/04(日) 18:03:55.09ID:gGSJPYL2
8.0まで急に上がって一週間後に入院時検査で6.5に下がったことはある
たまにこういう大きな変動があって疲れるわ
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/05(月) 00:22:52.36ID:a54txtNU
生まれつきiga腎症なのですが生まれつきで扁桃腺は腫れたこと無いのですが蛋白も潜血も出てるのに今更パルス治療って意味あると思いますか？

担当の先生が変わっちゃって次の採血採尿して数値が上がってたら治療しましょうかって言われて…
診察の時に聞くの忘れてしまったので詳しい方が居たら教えて欲しいです。
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/05(月) 11:09:49.47ID:a54txtNU
>>247
生まれてから虫歯にもなった事ないし花粉症もないしアレルギーもないんです。ただ小中高の採尿でいつも蛋白引っかかって腎生検して分かりました。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 00:52:23.05ID:/GamUENo
>>250
心臓には神経が無いから肺だと思います。
私も肺炎おこした時に腎機能が透析レベルにいくまで落ちました。
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 19:13:46.27ID:beDNwJ9J
>>253
よく歩いたり荷物を運ぶ作業をやる度に
背中の腎臓付近がズキズキと打ち身やアザを作ったような痛みがする。それを担当医に伝えたら、腎臓からの痛みとは考え難いから神経痛の類いじゃないかと言われた…
痛みは腎生検の後から出始めたんだけどな
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/07(水) 20:37:39.37ID:SbC7GDqY
>>254
私も腎生検後は針を刺したあたりに鈍痛がありましたが、1ヶ月後には痛みも無くなりました。
まだ腎生検直後でしたら、もう少し様子を見てはいかがてすか？
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 17:06:42.05ID:SAeTIjNo
>>260
とにかく辛いのは3日間くらい、頑張れ！
痛み止めは食事時間に合わせて服用すると飲み込む時の激痛が少し和らぐよ。
自分は冷えピタシートで喉元をずっと冷やしてた。※シートを貼っていても看護師や先生に何も言われなかったけど、冷やして良かったのか悪かったのか不明。熱が取れて気持ち良かったけども。
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 17:22:57.15ID:ZEWdi6NG
>>260
前半は飲み込むのツライから
プリンとかヨーグルトでカロリー摂るの良いよ
私のとき水や温いお茶でも喉が痛んだから
サラサラしてる液状よりユルユルな食べ物が楽だった
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 17:41:43.66ID:ZEWdi6NG
私は今日定期検診だったんだけど
蛋白尿は±、尿潜血は3+
部分尿蛋白尿クレ補正値が74.7で頑張ったねと褒めてもらえた
扁桃摘出と降圧剤と気持ち塩分控え目にしてるだけなんだけど
尿蛋白とか他にも数値良くなってて嬉しかったな
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 19:58:34.52ID:UzIGL62w
風邪の度に肉眼的血尿がでてたけど、20年近く放置現在31歳。
心臓の手術して、ワーファリン飲み続けてるから、そのせいかと思ってた。
アホな私は蛋白尿が出始めても気にせず29歳で蛋白尿4プラス潜血3プラスでようやく腎生検。iga腎症確定。
扁摘はせずにパルスと長期間のステロイドで先日脱ステ完了。現在蛋白尿1プラスくらい。蛋白尿減らなければまたステロイド始まる。
扁摘迷ったけど、心臓の病気でワーファリンを止めるの難しいから心臓のリスクを考えてしなかった。
取れる人が羨ましいけど、長期間放置してから脱ステまでで、ここまで落ち着いてるからお医者様に従うよ。
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 21:20:35.16ID:UzIGL62w
>>269
2人目の子供が8月に生まれるので長生き必須です。
最近ネガティブになっていたので本当に励みになります。
ありがとう。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/11(日) 08:53:12.70ID:xg+RyenN
>>261
扁摘3日目です。
だいぶ楽になってきました。
まだ痛みはありますが、順調に回復してると思います。
みなさんの一言に元気づけられますね。
食事も今日から3分粥になり、固形物が見られるようになりました。
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 10:50:20.95ID:oZXzoeSj
潜血って検査で毎月出てるとしたら、その間、毎日出続けてるの？
それとも日によって出たり出なかったりランダムなの？
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 11:57:48.35ID:Gm353jMY
潜血ってなかなか治らないね
扁桃摘出してタンパクは下がったけど潜血は増えたよ
どっちも増えると悪化なんだよね？
タンパク増えないならパルスしないって言われたんだけど
治るのかこれ
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 04:06:51.66ID:slK0kXbQ
>>271
俺も去年とったけど痛かったなぁ
冷たいものとかもしみるよね飲んでたけど
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 23:29:09.13ID:8ukylINo
私は生まれた時からiga腎症なんですけどパルス治療も扁桃腺も取ってません。血圧も低血圧です。
子供って作れるのかな？って最近思ったんですけどこのスレで無事に出産とか出来ましたか？
それと子供にも腎障害って遺伝するとかあるんですか？

分からなかったら今度の定期検診で聞いてみますけど参考にしたいので。
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