iga腎症 Part.3
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>>71
71さんに、扁摘パルスをしろしろと何人も勧めたのでしょうか?
扁摘に強い疑問感じているなら、パルスだけでいいのでは?
皆さん、ブログや掲示板でご自分の体験談を話して参考にしてもらいたいだけなのに、原理主義者はないかなと思いました… >>68
コントロールされた群での比較実験に臨床での応用が先行してるってだけで
過剰診療だとはどこにも書いてないと思うけど
>>71
アジア人に多い病気だから欧米よりも研究が先行するのは不思議ではないよね >>71
65、66、69さんの意見が全てなのでは?
個人的は、そんなに頑なに扁摘嫌がらなくてもいいと思いますが。子供でもする手術ですし。
確定的な治療手段が無い以上、あとは事故判断です。
私の場合は学会のガイドライン上はステロイドの錠剤投薬と食事療法だけでいい状態でしたが、医師から再発するとステロイドを何度も体に入れることになり、igaよりそれがよくないとのことで再発リスク低減のため扁桃腺取りました。 >>78 さん。尿蛋白3+って、パルスの効果が無しってコト? >>79
78です。効果が出てないですね〜↓扁摘したんですがとても残念です。 >>80
プレドニン服用の予定はありますか?
自分も扁摘パルス直後は尿蛋白3+でした。主治医にパルスの効果がはっきりわかるのは2〜3ヶ月後と言われて、パルスに加えてプレドニン服用して9ヶ月後に尿蛋白−になりました。
現在eGFR47です。 質問です。
プレドニン飲み始めたけど、白血球数が20000に跳ね上がりました。副作用に白血球数の増加とはあるが、身体に何が起きてるんでしょうか?誰かご教授ください。 その数値が出た際に主治医からは何と説明がありましたか? >>83
主治医から説明されていれば、改めて質問しません。 >>83
副作用だね。とは言われましたが、他の数値の件がメインで話しをしましたので白血球の数値については聞きませをでした。 オレも、皆様に質問です。パルスを以下の予定で実施です。
3/13(火)14(水)15(木)1クール目2泊3日入院点滴
3/20(火)22(木)23(金)2クール目通院点滴
3/28(水)29(木)30(金)3クール目通院点滴
日程を組む時に、主治医が
「21(水)は春分の日で空くのか…。う〜ん、でも病院も祝日は手が足りなくて万が一の対応が出来ないし。仕方ないか。」
って言うんです。その場で突っ込めばヨカったんですけど。
質問というのは、パルスは3日間連続じゃなくて間に1日入っちゃうと、効果が弱まるのでしょうか? >>81
退院してプレドニンの服用して半年〜一年〜2年は様子見しつつあまり効果が現れないようであればもう一度ステロイドパルスをする予定にと言われました。すぐに良い結果というのはでないものなのですね。気長に待つしかありませんね。 ステロイドは感染を増悪させるので白血球が増えるのは普通のこと >>89
はっきりは知らないけどいつも3日連続でやるしそうなのかも
もしくは体の負担とか精神的負担とか?
1回ぐらい1日空いても大差ないとは思うけど 初めて腎臓内科にかかった時。
主治医に「10年後には20%、20年後には40%が、透析に陥ります。」と告げられビックリ。
確かにネットにも、そう載ってる。けど、それは放置した場合の、しかもけっこう昔の情報ですよね。
主治医の横には、”立会人”という役割の女性が居て、ワープロで会話を記録してるんです。
なんていうか…、患者にうっかり何かを言って言質を取られて、「あの時、そう言ったじゃないか!」っていう行き違い防止なんだろうけど。
その主治医は、必要最小限の言葉で留めてるというか、質問すれば「それは分からない。」とか「そういう意見もある。」とか、って煮え切らない返事が多いんです。
まぁ、IgA腎症そのものが、分からないからかも知れないけどね。 今の治療法って扁摘とパルスと、Bスポットくらい?
あとは降圧剤かな?
治療した別に透析になる率が載ってる表があると便利かも
数字になってると尻込みしそうな治療もヤル気になれる
幼児の頃からステロイド何かと使ってるから
これ以上は嫌なんだよね…… 職場で、IgA腎症を理由に「今回は人事異動から外して下さい、治療に専念したいので。」と言った。
すると、
「他にも病気の人は居ます。すぐに休職とかなら別ですけど。」と返された。
確かに、急を要する病気じゃないよね。
でも、精神的には透析が近づいているような滅入り感があるけど。
周囲の理解を得るのは、ムズかしい病気かもね。 自分も、「透析なっても働いてる人は居る」って一蹴されたわ… パルスと扁摘で寛解してクレアチニン 0.45(女)
寛解キープして3年後のクレアチニン 0.68
ある日を境に少し上がってそのままなんだけど
炎症してなくても勝手にネフロンって死ぬの?
基準内だから気にしないでokって言われてる
また数年後にポコッと上がったりしないか不安なんだけど… http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/SKA/nephrology/kidney/index.html
GGR(ググれ!)ってコトなので探してみました。
蛋白尿3+以上の人の16%が、17年後に透析療法になっています。
血圧160/100mmHgの人の腎機能は、毎年10%以上低下します。
50歳ころに腎機能が50%程度に低下すると、加齢により80歳台に腎機能は30%以下となり、透析療法となるリスクが起こります。
つまり透析に陥るって人は、よほどの場合であって。
ロタンを飲み続けて尿蛋白が低いまま維持出来れば、そうそう透析には陥らないんじゃあないでしょうか? 主治医が、「扁摘が先でもパルスが先でも、効果は同じ。」って言うんです。
それでパルスを先に、日程を決定しました。
でも後になって、「パルスが先なら、脱ステロイドした14カ月後に扁摘ね。」って言うんです。
え?って聞いたら、「ステロイド治療中は、免疫機能が落ちてるから、院内感染とかすると困るでしょ!」って言うんです。
堀田先生は、パルス終了後の半年以内に扁摘するよう言ってます。
皆さん経験で。
先にパルスをした人は、扁摘はどれぐらいの期間を空けての実施でしたか? パルスを始めたら3回目のパルスを終えるまでに扁桃摘出しろってガイドラインに書いてなかったか
その病院でやるなら扁桃摘出を先にやった方がいいと思う 血圧さげる薬飲んだりしてますかー?
私は潜血1+で蛋白2+なんですけど、今の先生とはあんまり合わず、薬1つの処方も信用しきれず、色々質問するもめんどくさそうに答えられます。
総合病院で糖尿病と別の病気のもそこで見てもらってるので安易に病院変えることもなかなか出来ずです。
血圧下げる薬良くないとかネットに出てきますが、腎臓病の場合はやはり血圧下げることが一番いいのでしょうか? どうなんだろうね?
扁摘だけ終わって降圧剤だけ飲んでるよ
今のところ血尿2+ 尿蛋白1+
私の主治医パルスやる気配がないから血圧下げる治療だけなんよ
なんの治療してるのか分からなくなってきてるw >>107
血圧下げてもIgAの付着は防げないよね
早いうちにステロイドで炎症箇所を叩かないと
降圧剤は腎臓と血管への負担を軽くする為のものじゃないの? >>104 です。
>>105 さんの言う通りなんだけど…。
パルス→扁摘の順を、扁摘→パルスにしようとしたら。
耳鼻科は3月って忙しいそうで、手術枠を予約出来なかった。
やっぱ。
扁摘とパルスの間って、14カ月後ってヘンだよね〜。 扁摘について質問です。
体験談に、「扁桃が癒着してて、手術が長引いたらしい。」と見かけます。
癒着してる人と、してない人の違いは何ですか?
癒着してる人=何度も扁桃を腫れらした人・してない人=扁桃を腫らした経験の無い人
ってコトなんでしょうか?
術後の痛みとして、痛みがそうでもなかった人がいます。
痛みがひどい人=癒着してた人・痛みがそうでもない人=癒着が無かった人
ってコトなんでしょうか? >>111
私は扁桃腺が風邪の時に腫れる程度で、手術では特に癒着はありませんでした。先生からは今まで扁桃腺腫れたことがない人でも癒着はあるとのことでした。
実際手術してみないと癒着具合はわからないのかも知れませんね。
術後の痛みは癒着ない私でも三日間くらいは凄い痛かったですけどね。あとは2週間くらい食事が辛い感じでした。 >>111
子供の頃から扁桃を何度も腫らしてたこともあってか、扁桃腫大が伴ってるからどっちにしても摘出した方が良いと言われて摘出しました。
手術は通常より長く掛かったと言われました。
術後半月はかなり痛くて、違和感無くなるのには2〜3ヶ月位掛かったかな。 小学生の時から慢性のigaです。
2年前に「このままでは透析まで10年持ちませんよ」言われたけど、転院したらタンパク尿がその時よりましになってる。
ただ、痛み止めが、腎機能守る為に効き目弱ーいのしか使えないのが辛い!
10日後に肩腱板断裂の手術するけど、術後の痛みが心配。
おまけに昨日から喉が痛い!
旦那が扁桃腺はらしたのが移った。
何度頼んでも、帰宅時にうがい手洗いしてくれない。
旦那へのストレスが腎機能の上下にも関係してるから、何言っても変えられない旦那の事は
なるべく腹立てずにスルーするようにしてる。
ところで、コメリアン。タンパク尿がいつもより多く出てた5年前に飲んだら、死にそうな程頭痛と吐き気が酷かった。元々血圧が低いせいかな?初めて薬が合わなかった >>103 80歳代なら、自分なら透析しない
その頃、子供達だって50代だし ステロイドパルスの効果として、「免疫系に揺さぶりをかける。」という事が書いてありました。
単に、炎症を抑えるって思っていたのですが。
揺さぶりをかける、ってどういう意味なんでしょうか? 免疫に影響を及ぼす
だから風邪引いたりすると免疫が効かなく?なってるから治らない
そんな感じ >>117
ステロイドは全般的に免疫力を落とす
炎症は抑える
風邪を引きやすくなったり、治りにくくなったりする
湿疹とかにステロイドの塗り薬を使ったりするけど、
湿疹の原因がウイルスだったりすると、逆にブワーッと症状がひどくなる >>119 さん
>>120 さん
揺さぶりをかけるって意味は、IgAの免疫機能をリセットして暴走前に戻す、ってコトかと解釈してたんですけど…。それは違うの? 免疫全般に効果あるんだろうからもとろん異常IgAも無くなることを期待してやってる 異常IgAも無くなる、なら扁桃腺摘出しなくても。
ステロイドパルスだけでも、充分な効果があるんじゃあないですか? ここでそんなこと聞かないで主治医に聞けばいいのに
難病であることの意味を理解してくれ
体験談とか自分が聞いたことぐらいなら話せても、そんな詳しいことはあやふやな知識で迂闊に話せんよ ステロイドだけで治る人もいるけど効かない人もいるから扁摘とか言い出しただけ お好きな方をどうぞ インフルエンザにかかってしまった
コーラ色のオシッコが出た。。 入院してる時に、風邪引いたり下痢すると
腎臓に負担がかかるから、注意するよう言われたな
おだいじに >>126 さん。貴殿は、どの段階ですか?
1扁摘+ステロイドパルスで寛解したのに、コーラ色?
2ステロイドパルスしたのに、コーラ色?
3何の治療も始まっていないのに、コーラ色?
4
:
:
何を知りたいのかというと、治療が済んだのにまだIgA腎症が残ってしまうのか、です。 >>127 ありがとう!注意してたのだけれど、かかっていた。家族が持ち込んで、私だけ発症したのかも。
下痢も腎臓に負担かかるのは初めて聞いた。気をつけます >>128 ステロイドパルスも扁摘もしてません。熱が高いと、コーラ色に >>130
治療予定なのかな?
もし、治療していないのなら専門医(腎臓内科)に行った方が良いと思うよ
人によって悪化の進行スピード違うだろけど
どんどん腎臓の機能の落ちて行く人もいるよ
自分は透析にはなりたくなかったから
できるだけ早く出来る事は全てしようと思って治療進めたよ >>132
泡立ってた気がするなー
今はそんなことないけど、以前は尿の泡がずっと残ってた >>132
尿蛋白3+の時は凄く泡立ってたよ
尿自体の色も白ビールみたく濁ってた
今は±できれいな尿だけど、肉食べすぎたり歩き疲れると泡立つから節制の目安にしてる >>135
主治医からはまだ再発とまでは言われてないけど、寛解後なのにまた鮮血が出てきてガクブル中だよ。。。 >>135
寛解はしてないけど順調に行ってたのになんだか他の病気も関連してるかもと云われて意気消沈中 >>136 さん
>>137 さん
この二人とも、扁桃腺摘出+ステロイドパルスして、結局はダメ…。
どうせダメなら、あらかじめ。
扁桃腺摘出か・ステロイドパルスか、どちらかで一旦止めて。
で、様子を見て。
再発したら、どちらかヤルって。。。
って順序が、やっぱイイでしょ!? >>138
てめえの勝手な理論ばっか押し付けてんじゃねえよ低脳 >>139 さん、イイっすね・イイっすね。この反応(笑)。
自分はこのスレッドで、皆さんをあおりたてて、書き込みをうながしてるんです。
そうじゃないと、本音とか些末な情報とか、書き込んでくれないでしょ。
これからもガンガンあおりたてるよ!でも、皆さんのためになる様に。
だって自分も、IgA腎症だしね。 >>138
それならそうしたらいい。
主治医にもそうしたいと言ったらいい。
自分の意見を通すなら掲示板で質問する意味ないし、このスレにいる意味ないね。 アホが来たな。
荒らしが来ても煽るのか?
それが何故みんなのためなんだ? >>138
自分の場合はigaだけなら今頃寛解してたと思われるから一緒くたにしないでね
扁摘は自分よく風邪引いてたし喉腫らしてたから後悔してないよ このガイジはもうステロイドパルスも扁桃摘出も効かない手後れ組やろ?
iga腎症ってより、もはやCKDの後期段階だからそもそもがスレチなんだよなぁ
なーにが自分もiga腎症だよ その手遅れ組だけど煽る馬鹿と一緒にしないで欲しいわw 扁摘しないでパルスだけして様子みてたら
透析に移行して、その状態も悪くなってきたから
自分と同じ様に治療の失敗させようと書き込みしてたって落ちか
底意地悪いな
ご愁傷さま というか、瑣末な情報たって主治医の方針や患者自身の気持ち、
治療の経過は人それぞれだから、情報共有とか意味なくない?
自分はiga確定時に既にステロイドが間に合わなかったし
扁摘は手術怖いwので避けちゃった
透析はクレアチニンの上がるペース考えると夏から秋くらい
それもまた自分の選択の結果なので仕方ないことだし
臓器移植も多分15年は待つだろうけどその前に死にそう
で、こういう個人の考えや気持ちを引き出して煽り人は何をどうしたいの
>>148の言うように治療失敗したから他の人もって感じなん? IgA腎症になって、20年で透析40%だとすると…。
30歳なら50歳だけど、50歳なら70歳だから、フツーに死ぬよね。
何を言いたいかというと。
ココの書き込みは、皆さんの年齢が判らないから、深刻さがイマイチ解らない。
年取ってて子供も大学行ってる50代なら、まぁ透析せずに早死にしても、構わない。
結婚前とか子供が小さいとかの30代だと、透析は何としても回避しないと。
焦ってパニックになってアレコレ治療に賭けたいのも、若いんだったら分かるかな。 50代なら透析しないで早死にしても構わないとか
70歳で普通に死ぬとか、随分不遜な物言いだね
年齢で深刻さが変わるの?
老若男女、誰だって治療でしんどい苦しいつらいのはいやだけど
だからって大事な人残して早死にしたいとは思わないんじゃないの
どんな情報に触れてるのか知らないけど、今は高齢の透析患者さんも
元気に毎日生きてるよ 「年齢で深刻さが変わるの? 」
「どんな情報に触れてるのか知らないけど、」
ここ数年で、義母と実母と実父を相次いで亡くしまして。
実家の整理をしてみたら、実父は写真を全てゴミに捨てて逝きました。何とも潔い、なと。
つまり。
人生なんてゴミであって、せめて生物として血統を残すぐらいが、生きた証しに過ぎません。
すると、IgA腎症で。
子供が大きくて50代なら、生きた証しも残したし。まぁいつ死んでも構わない。
血統を残したい30代なら、パニック起こして治療に“あくせく”してあれやこれやと試してもイイかな、と。 >>151
あなたが何歳でどんな方針の治療したいのか教えてくれないとこちらはなんにもあなたに助言等できないんだけど 誰が助言を頼んだの??
どこにそんな事書いてあるの??
な に を 言 っ て る の ? ? 頼まれてもないのに助言をする気満々
烏滸がましいとは思わないのかね 他人の生き方や価値観をお前のショボい人生観で勝手に決めるなと言いたい 年齢という観点は、今までに無くて、新鮮な気がするね。
IgA腎症は、現状は痛いわけではないし、生活に支障もない。
でも遠い将来、透析に陥る可能性があるかも、って病気。
だから、若い人と年配の人とでは受け止め方や、治療をどこまでやるか?
が違ってくるんだね。 >>160
なにが新鮮な気がするねだよw
みんなだいたいの目安が必要だから年齢やタンパクや潜血の±やeGFRをかきこむんだろ >>161 いえ、このスレや以前のも見返しましたが。
潜血・蛋白・eGFRを書く人は多いけど、年齢も書く人はかなり少数=珍しい。
30代でeGFR63と、50代でeGFR63では、深刻さがやっぱ違う。
30代で乳ガンと、50代で乳ガンでは、深刻さがやっぱ違う。
若ければ、扁桃腺・Bスポット・パルス、何でも試した方がイイと突き進むかも。
年配だと、扁摘でもリスクあるしパルスでもリスクあるし、だったらどちらかを選択するかも。
年配だと、ロタンの投薬だけで維持し続けるかも。
若ければ、病勢も強いみたいだけど。
年配だと、病勢もそれほどでもないみたいだし。
だから、年齢って、治療の判断の要素としてアリだと思うなあ。 うだうだ言ってないで、
ここで質問するやつは自分の年齢書けって言ってんだよカス共が。 年齢書いてないやつは基本スルーな。
レスとかすんなよ。 自分は51歳なんですけど。
風邪ひいてコーラ色尿出て、慌てて腎臓内科行って、クレアチニン1.15。これレッドゾーン。
ところが、風邪の影響が薄れ、ロタンを飲み続け、クレアチニン0.99。これイエローゾーン。
腎臓の炎症が静まった時にロタンが効果をよく発揮する、ってタイミングらしい。
だから70歳過ぎまで、ロタン飲むだけでも、そうそう心配するほどでもないらしい。
そうなると、かえって扁摘とかパルスとか、は過剰診療になってしまうのよ。
自然寛解するって人も、相当数が存在するみたいだし。
だから若いならともかく50過ぎだと、IgA腎症もビミョーな感じ。 別に年齢くらい書いたらええやん減るもんじゃないし
色んなパターンもあるからこそ年齢とか書いた方が判断材料になるんやないの? >>167
年齢ていうか、尿たんぱくがあんまり出てないんだろう、きっと 年齢の書き込み必須なら性別も要る
男女別で違うことも多いだろ >>167
自分もいま同年代でCrも近い値ですが
実際は40代後半で扁摘パルス一気にやりました
蛋白尿が多かったし何より将来の不安と
今はできる治療なのに今後できないといわれるまで悪化させたくない
今ならまだできる治療なんだからという一心でした
実際言うほど扁桃腺摘出はつらいものでもなかったのと
どちらかと言うとパルス入院中と副作用のが地味にツラいものがあったくらい そして経過良好でプレも1年飲まず終わって
いまでは潜血毎回マイナス、1日尿蛋白量もぼぼ毎回診察0.15以下の陰性になり結果寛解になりました
人それぞれだけど、扁摘パルスが過剰治療と感じ、寛解になるかもなのに治療に踏み込めないのは残念だなと思う
未だそういう方針の病院もあるからなんだろうけどね
自分がパルス入院中まだ70位のおばあさんが透析導入入院してきて
昔から扁桃腺弱くて、そのせいで腎臓悪く20年がんばったけど透析にーって言ってました
治療に扁摘パルスが明るみになってない頃で気付いた時には扁摘もパルスもできずという様子でした
おばあちゃんその20年前は予後良好言われていたらしいので...
治療躊躇する前に、腎機能維持ももちろん大事だけど蛋白や潜血よくなる可能性を考えてみて欲しいなと思いました(長くてごめん ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています