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iga腎症 Part.3
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0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 19:36:34.67ID:TVMtdHqL
扁摘+ステロイドパルスって、インフルの予防接種と同じ意味なんだって。
IgA腎症でも、一生涯知らないまま、死ぬ人って一杯居るんだって。
透析の恐怖から過剰に反応して、予防接種を打ちまくるってコト。
でもそれで精神的に満足するなら、扁摘+ステロイドパルスもよし！
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 00:33:17.87ID:YjzOBaIX
>>276
やっぱり蛋白、潜血は＋ですが腎臓自体の機能はずっと安定しています。
減塩で食事バランスだけと働きすぎに気をつければ３ヶ月に1回の定期検診で終わりです。
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 05:33:28.95ID:7idhMslQ
利尿剤と降圧剤を一日飲まなかっただけで
むくみヤバイ、手足の指が痛い
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 20:51:27.09ID:ecBDRk7n
最悪時は尿蛋白+4潜血+2出ていて治療始めて扁桃腺摘出とパルスし現在蛋白と潜血陰性になり寬解になり数年たちました
その後に風邪で高熱出たりインフルにもなったけど寬解は維持されてます
尿蛋白出まくりだったおかげで腎機能かなり落ちたけどこのまま扁桃腺取らずパルスせずだったら今頃もっと悪くなってたよと医師には言われます
一概に扁摘パルスがインフル予防注射と同じともいいきれないんじゃないかなぁ
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 00:46:49.48ID:u+9CVKFr
インフルの予防接種と同じ意味って…
すでに腎臓病を患っているのだから、扁摘パルスは予防ではないね
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 06:59:11.89ID:C6CsWteU
近所のかかりつけ医も、腎内の主治医も、二人共偶然にも。
「インフルの予防接種と同じ意味。」と、同じセリフを言いました。
人工透析に陥らないための予防接種。
>>275
&
>>278
コレを受けての予防接種コメント、ですよ。
だってこの方は、減塩だけ。何の治療も無しで、腎機能安定でしょ。
外国では、日本のIgA腎症は過剰治療だ！って言ってるみたいだし。
そうすると、「日本人と外国人では、体質が違う。」って反論するヤツがいるけど(笑)。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 19:17:19.39ID:M6e0yQBo
慢性疾患と急性疾患を同列に扱うことは正当なの？
何故IgA腎症が指定難病になったのかという点を無視してる

いつもの手遅れガイジだろうけどさ
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 19:18:40.79ID:M6e0yQBo
その例えでいうなら、熱が39度以上のまま一生下がらなくなる「インフルエンザ」がIgA腎症ってことになるね
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 22:39:26.38ID:mAcYmO0R
>>284
>>285
うーん、インフルは削ります。
IgAの予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
>>275
IgAでも何十年間も、日常の諸注意で済んでる人が、ここ２名書き込んでますよね。
その程度なんですよ。
日本人の民族的な気質で、神経質というか心配性というか完璧性というか。
そういう方々が、過度な治療を進めて、経験を流布するんです。
でも、それでストレスが無くなるなら、それはそれでイイことだと思いますよ。
何年も気に病むより。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 22:40:02.42ID:QgAgyqdi
このスレにいる人でわかるかどうかなんだけど
将来障害年金の申請するかとになったとして
初診日って、最初に潜血だけでた時と、
潜血に加えてたんぱくも出た時、のどっちなのかな？？
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 00:59:26.78ID:c7bSEUd7
先に潜血だけだとなんとも言えないような
初診日が早い方がメリットあったっけ？
医者に聞いてみれば
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 07:26:58.17ID:esY4cD0M
>>286
透析への予防接種的意味合いが扁摘パルス、だろ？
おかしなこと言う医者が何人もいるんだね、君のまわりには
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 08:29:14.44ID:Q15qRGR7
でも炎症がない人は扁桃摘出パルスなんてやらないし
明らかに予防接種とは違うよね。治療ぢゃんw
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 19:37:31.07ID:Q15qRGR7
1、自然寛解（2割くらいが該当？）
2、糸球体が硬化して炎症の余地がない（手遅れ）

上記二つは扁摘パルスしても病気の進行は変わらないよ
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/02(月) 22:41:41.38ID:fU+kmGpt
>>283　でコトバに意図を修正済み。
人工透析に陥らないための予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
つまり、IgA腎症は、治療する必要が無い。
ココからがオレの新説。誰も気付いていないんだよ！
いいか↓
『10年後に20％・20年後に40％が透析に陥る危険性』と聞いて、ビビる。
でも、それは進行率(？)を示すワケじゃなくて、５人に独りは透析に陥る！という人数を表す。
じゃあ悪化させる５人に独り、って一体どんな人物像を想像する？皆んな！？
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/05(木) 04:05:16.43ID:+ghqJrsG
>>297
ステロイドはどうか知らんが、血圧が上がって、腎臓の糸球体の細い血管を痛めるだろうから、まずいのでは？
とは言うものの軽い運動はした方が良いらしい。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/05(木) 12:58:48.62ID:uWQiIDvi
>>297
自分は治療当時、子作りしていて
ステロイドが精子に影響あるか聞いたら調べてくれて
精子形成に影響は無いと言われた
セックスするなとは言われなかったけど
腎臓に負担がかかるかどうかは知らない
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/11(水) 22:32:07.96ID:2FQXAflV
オレの新説。
まず、自然寛解が20%ぐらい。
それから、ごくフツーの食事制限で30年ぐらい現状維持が20％ぐらい。
扁桃腺摘出＋ステロイドパルスで、寛解の維持が20％ぐらい。
扁桃腺摘出＋ステロイドパルスやっても、再発する人が20％ぐらい。
あとの20％は、いわいる「だらしない人」＝悪化させる人！だと思うんだよ。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/12(木) 19:50:12.97ID:mI115DB6
オレの新説。
尿蛋白・尿潜血が検診で現れても、放置したり治療を進めない人って、けっこう居るんだって。
あとは、生活改善の意識が弱い人。

ココに集うネット民は、意識高い系だと思う。検索してたどり着いたのだから。
だから、放置しないし治療を進める。

『10年後に20％・20年後に40％が透析に陥る危険性』に、最初はビビるけど。
陥る人のパーセントの中には！
放置したり治療を進めないで、手遅れ状態になってやっと腎生検をした、って人も含まれてる。

誰ひとり、この“含まれてる”ってコトに気付いてなんだよ(笑)。
だから俺の新説。
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/15(日) 19:42:53.16ID:I6Lvdk6Y
ステロイドパルスをして1ヶ月経つんですがトイレの回数が1日10～15回ぐらいだったのが1日5～8回ぐらいに減ってきました。もしかしてよくなってきてるのかな？あと潜血+3蛋白+4だったのが+2と+2に減ってました。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/15(日) 22:57:51.82ID:I6Lvdk6Y
>>308
初期段階では多くなって腎機能がかなり低下すると少なくなると聞いたんですが違うんですかね。数値は少しよくなったっぽいので嬉しいですがまだ1ヶ月なんでまだまだ油断できませんね。
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/19(木) 11:16:06.52ID:6iayOtkI
今回の検査クレアチニン1.35のまま変わらないのにシスタチンが1.05から1.25に急に上がってた。
担当医は異常ないって言ってたけど、誤差でシスタチンがこんなにも変わるもんなのかな。。。
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/29(日) 23:17:24.54ID:hKmHR8rt
プレドニン飲み始めて3ヶ月ぐらいですが2ヶ月目ぐらいからニキビが顔中に出来て治りません皮膚科で2週間前に飲み薬(抗生物質)や塗り薬を塗ってますが一向に変化がありませんが皆さんこんな症状でてますか？ちなみにプレドニンの量は現在25mgです。
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/29(日) 23:55:34.88ID:kYlgz8BS
>>317
自分のときは5mg位まではニキビが出ては消えの繰り返しだった。自分は首筋にも出てた。
アクアチムクリーム等の塗り薬を塗ってやり過ごし、その他の副作用もしんどくて色々悩んでる内にニキビの症状は引いてた。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 01:05:47.85ID:hppZjecM
>>319
318です、ニキビMAX期が３ヶ月程続いたので心中お察しします。。人に会いたくなくなりますからね。
既に見てるかもだけどプレドニンスレは参考になるかも。
精神的にも変調出易いからお大事に。
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 07:25:41.06ID:vAB3epPK
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役に立つかもしれません
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0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 18:46:19.73ID:KzDYd6Nr
扁摘、パルスをやって5年。潜血、タンパクともに＋2から下がらない。医者も困り果てている様子…もう諦めるしかないのか
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 23:18:24.33ID:KzDYd6Nr
>>323
仙台式、発症から7年です。
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 23:22:07.22ID:KzDYd6Nr
>>324
処方された薬は飲むとか、風邪ひかないようにするとか、指示されたことしかしてないです。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 07:04:09.91ID:XFSzmH0q
やあ。
扁桃腺摘出せずに、パルス９回を３月にしたよ。
途中＝４回目の際の血液検査は、eGFR58。
それで５月に入って検査したら、eGFR68。
腎臓って、悪くなったらそれを維持するぐらいって聞いたけど、こんな劇的に良くなるの？
１ケ月隔日で飲んできたプレドニン5m×6錠も、「順調ですね、5m×5錠に減らしましょう。」
だって、さ。
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 11:10:29.67ID:PWZhES3v
>>327
歯、鼻周辺に慢性疾患はありませんか？
口呼吸の癖とかは？
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 13:40:20.10ID:hDcKpUCq
>>329
アレルギー鼻炎持ちです。主治医からの指示で耳鼻科にも通って鼻炎を抑える薬を常に飲んでいますが、腎臓への効果は見えません。みなさんが治療後は良い方向に進んでいるのが本当に羨ましいです。
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 19:33:12.39ID:Fx3bG3yv
キ来た来た！
扁桃腺とらないおじさん。
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 22:33:00.28ID:am270p8D
誰かBスポット治療して、タンパク尿・血尿減った人居ますか？？
当方別の持病のせいで扁摘が出来ずにパルスのみでタンパク潜血共に+2から下がらず。元は+4とかだったからマシにはなってるけど…
出来ることはやりたいので、Bスポット治療を考えています。
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/03(木) 01:27:25.71ID:p7h4SDQ5
>>317
パルス終わりごろから顔に大量にきびができた
腎内でだしてもらった薬は効かず、風邪で飲んだ抗生物質がすこし効いた。
25か20gにへらしたあとに、ほぼ消えたかな
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/03(木) 06:35:50.85ID:HQBSeHy0
やあ。
３月にパルスしてすぐは、しゃっくりが出たり手足がつったり。足がシビれて歩きにくい日も。
でも４月にかけて、それぞれ数回ぐらいだったな。
あとは睡眠が乱れて朝４時ぐらいに目覚めたり、無性に腹がすいたり。
ニキビとかは無く。要はパルスの副作用は確かにあったけれど、軽く済んでる。
スムーズに、プレドニンを減らすペースが早くなればイイな～。
ちなみに、パルス入院中に同じ院内の歯科に行かされて、虫歯の点検をしたよ。
ウチの病院は、「虫歯が扁桃腺に悪さをしてIgAになる」って説を唱えてるんだ。
それにしても。
扁摘＋ステロイドパルス・ステロイドパルスのみ、の２パターンに加えて。
>>332 さん
ステロイドパルス+Ｂスポット、の３パターン目の登場だね。
試してみれば？その経過も追って報告してもらいたいな。
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/03(木) 06:51:08.55ID:I86lo1hX
>>332
Bスポットはステロイド治療中に並行して行う場合が多いですよね。私もそうですが、 Bスポットの効果って分かりづらいですね。
でも、やれる事はやった方がいいですよね。
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/03(木) 07:36:57.68ID:4oM6GVBo
虫歯とか歯周病の治療は悪いとこ多いほど時間かかりそう
そもそも歯周病って完治できるの？？
いっそ総入れ歯考えた方が早いのかなやだな
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/04(金) 00:31:42.14ID:V22J+NlN
>>338
うん、抗生物質飲んだのは１週間くらいだけで
塗り薬は効かなくてたいして使わず
結局、時とともに(ステ減量で)にきびが治るのを待った。きれいに治ったよ
糖尿とかと違って一時的なものだからマシだと思って、耐えるんだ
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/04(金) 00:33:51.83ID:V22J+NlN
>>338
あ、風邪で抗生物質飲んでた期間に
塗り薬を使ったかということなら、使ってないと思う。
でもにきびは少し改善した。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/04(金) 08:25:36.18ID:OfyS7Wc3
>>317
自分もプレドニン服用中はニキビがひどく、またムーンフェイスも同時に出たので本当に辛かったです。ニキビ用に処方された塗り薬や高い基礎化粧品を使ってみても効果がなく、結局5ミリになるまで酷い状態が続きました。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/05(土) 07:45:29.49ID:T2AptZYz
やあ。
プレドニン5mの減薬ペースについて、皆んなのパターンを教えてたもれ。以下の要領で…。
5m×6錠を隔日で1ケ月
↓
5m×5錠を隔日で1ケ月
↓
5m×4錠を隔日で1ケ月
↓
5m×3錠を隔日で1ケ月
↓
5m×2錠を隔日で1ケ月
↓
5m×1錠を隔日で1ケ月
↓
ゼロ
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/09(水) 23:01:03.78ID:anA/vyf7
>>344 さん、ありがとう。
そんな極端なペース、ネット検索でも目に留まらなかったな…。
「隔日30mgを1年弱続けたところから1ヶ月で断薬し、1週間毎に5mgずつ減らしていったよ」
って
１１ケ月間を5m×6錠=30ｍで過ごして、
１２ケ月目を
第１週を隔日で5m×5錠
↓
第２週を隔日で5m×4錠
↓
第３週を隔日で5m×3錠
↓
第４週を隔日で5m×2錠
↓
第５週を隔日で5m×1錠
↓
ゼロ
って、ふーん。
もっと、皆んなの減薬パターンを教えてたもれ！
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/11(金) 11:14:18.23ID:qajubJ+1
皆さんは水分補給とか何か意識されてますか？
医師からは塩分は多少控えるのと、後は普通の健康的な生活って言われましたが、
ここを読んでると健康ドリンクとかも避けた方が良いと書いてあって勉強になります
普段カフェオレは良く飲みますがお茶や水は殆ど飲みません
腎臓の機能は落ちてないようだと言われましたが生検前なので詳しい事は分かりません
大学病院の先生によると、ほぼこれで間違い無いということです
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/11(金) 19:21:49.25ID:JNCF+j8V
やあ。
健康ドリンクって、リアルゴールドとかオロナミンCとか、リポビタンDとかユンケルだよね。
ポカリとかアクエリアスは、今はしょっぱく感じるから、汗が出る季節までは控えてるよ。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/11(金) 23:47:27.57ID:qajubJ+1
お二人ともありがとうございます。
水分は適度に取るようにしていますが、毎日飲んでいたビタミンB剤はやめた方がいいのか飲んだ方がいいのか、
今まで通り一日エアロバイク３０分ほどの運動はした方がいいのかどうかのか、
次の診察は3ヶ月後で、それまで試験紙で異常待ちなのですが、
聞きたい事が今更沢山出てきました

皆さんどちらのサイトなど参考にされましたか良ければ教えてくださいませんか？
病気の概念としても比較的新しい様ですよね、摘出が正しいのか含め議論途上の様に感じていて、沢山の情報を入れたいです。
また腎不全に至るというのはネットで見たものの医師からはその様な説明がなかったのですが、確定診断前だからなのか、
それ自体そこまで気にする必要でもないのかまだ判断がつきませんが、
皆さんはどんなお話をされたのでしょうか？
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/12(土) 21:47:59.40ID:5IWHgRde
igaからの慢性腎不全保存期だけど
今のところ水分制限はなくてむしろ脱水にならないよう1.5リットル以上飲むように言われてる
カリウム制限あるんでお茶類は基本麦茶
食後に緑茶や紅茶を飲む程度
市販の野菜ジュースや健康飲料、スポーツドリンク、
炭酸飲料、サプリメント類、市販薬は禁止されてる

適度な運動は今は奨励されてるので、朝ラジオ体操、
1日30分×2回ウォーキング(朝、夕方)、腹筋、スクワットしてるw
腎不全でもこんななので、エアロバイク30分ならいいんじゃないかな…
でも主治医の先生に相談するのが一番いい

20年近く前、iga確定後に透析導入の可能性が高いってことで
投薬、食事療法で行きましょうという治療方針と
腎不全はこういった症状が出る的な治療方針の話をした
確定前は念のためこういう状況(透析)もあり得るという話があった
確定時点であんまりいい状態ではなかったからステロイド治療はオミットされた
説明は質問への回答含めて丁寧にしてもらったよ

参考にしたサイトは全腎協とか腎臓病なんでもサイトとか個人のサイトとか色々
「腎臓病」で検索して出てきたサイト片っ端から見ていった
当時と比べて今はかなり充実した情報を得られるね
長くなったけど、参考になれば幸いです
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/13(日) 01:10:26.45ID:NMtUqXbx
とても詳細に、丁寧に教えてくださって本当に感謝いたします。
病院で説明を受けた時は聞いたことの無い言葉が並んでいたので病気とも正直思わなかったというか、軽く受け止めるいつもの癖が出ていて、
帰宅後軽く調べて難病なのだと知って驚いている様な状態です。
やはり医師にというのは当然のご指摘で、ご無理をお願いして申し訳ありませんでした
しかし個人的なお話を細かく聞かせていただいた事で非常に落ち着きましたし、
何か目の前がはっきり見えてきた感じがしています。
参考にさせていただきます、本当にありがとうございます。
とりあえず疲れすぎない程度の運動と、余計なものを食べないくらいでやっていきたいと思います。
あとは週に一度試験紙で検査して、ですね。
しかし20年前からですか、
これまで継続的に努力をされたんですね、非常に勇気が出ます。
自分も無理しない程度に、出来ることを着実にやっていこうと思いました。
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/13(日) 20:00:39.91ID:h5m1TfYp
やあ。
ステロイドパルスが済んで、プレドニンを服用する意図について質問、です。

ステロイドパルスは、腎臓の炎症を一気に鎮める！って効果を狙っての治療ですよね。
で。その後のプレドニン服用は、パルスによって副腎が自律機能を弱めた補いですよね。

そこで質問なんですが。。
その後のプレドニン服用は、炎症を鎮める作用も併せて意図してるの？
教えてたもれ！
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/14(月) 01:56:49.79ID:Ei17BrRj
かかりつけの医者に聞きなさいよ
ってか参考にネットで聞いてもあんまり意味ないよ なんだかんだ詳しいのは医者だろ？治療方針極めるのも医者なんだから気になるならセカンドとかに聞いた方がいいと思うよ
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/15(火) 02:29:33.99ID:7zg8DLOP
>>355
パルス後の服用で尿蛋白が有意に減少することが知られています
むしろプレドニン内服しないと寛解導入まで至らないケースの方が多いという認識


なお素人の意見ですw
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/15(火) 19:48:43.68ID:3QgBi1SR
やあ。
次の通院まで６週間あるので、医者に聞く前に皆んなに経験を含めて聞いてみたよ。
体調がイイのと、プレドニンの副作用の記事を読んで今さら怖くなって。
炎症を抑えるメリットと、プレドニンの副作用のデメリットと、どの程度でバランスを取ればいいのか、考えちゃって…。
そこで自分で勝手に、プレ5m×５錠２ケ月隔日で続けるところを、後ろの１ケ月は５m×４錠隔日にかえちゃおうかと思ってるんだ！
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/16(水) 22:58:04.02ID:P2eWqS56
紫斑病になり腎科に紹介状を書かれて検査したら血尿3+尿蛋白3+で多分IgA腎炎だからって医者に言われた。
進行が早いから今すぐ入院してって言われて2日前からパルス始めたんだけど、腎生検もしてないのにいきなりパルス初めて良いのかな？
本当に腎炎？無駄に入院してないよね？自覚症状がないから不安です。
ちなみパルス連続3週間終わった後に腎生検してそのあと扁桃腺摘出するみたい。
順番合ってるのかな
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/17(木) 04:10:44.92ID:vocMLLse
>>359
プレドニンも大腿骨頭壊死以外の副作用は可逆的なものでしょ
腎臓の悪化は不可逆。価値観の問題だけどオススメはできないね

>>360
ガイドライン的にはほぼありえないけども、この辺りは医師次第なのかもしれない
まあ尿定性で両方+3だしステロイド適応の腎炎の可能性は高い
血液検査はやったかな。igaの値が高かったとかそういうのも含めての判断だと思う

腎生検無しのステロイドパルスは聞いたことないけど
クレアチニン値が毎週上がってるぅ～みたいな状態なら例外なのかもしれない
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/17(木) 05:34:34.72ID:XvTvCBpA
>>360
腎生検は結果が出るまでに1カ月前後必要。順番待ちなのか培養か何かに時間が必要なのかは知らないけど。
進行の程度によっては腎生検の結果を待っていると手遅れになると言う判断だと思います。

参考の為に扁桃腺摘出の先駆者の先生の要旨が記載されているリンクを貼っておきます。
この中に紫斑病とIgA腎症について触れている箇所があります。
ttp://jfir.jp/iga-nephropathy/
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/17(木) 09:22:49.64ID:dtZ5cxKo
難病申請通ったけどパルスしてないから
検査から扁桃摘出までの費用しか世話になってないや
２ヶ月ごとの診察と降圧剤しか処方されないから
月額も低いし現状ではありがたみが少ない
次の更新要らない気がする
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/17(木) 11:09:28.85ID:dtZ5cxKo
申請しても通らないことあるって聞いたから
腎生検して結果出た後に医者に相談して審査通ると思うよって言われてから出したよ
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 13:04:41.16ID:qOl+LvuO
>>360です。皆さんありがとう。
採血やレントゲンなどのひと通りの検査もしました。クレアチニンは0.53？で今は正常と言われました。腎生検もパルスの後にするみたいだけど、腎生検の後じゃないと難病申請できないですね。急に治療が始まったからどうしたらいいのか全然分からない。ちなみに今26歳です。
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 08:24:47.61ID:DtazeuDC
ステロイドパルス中は精神が不安定になるので、リラックスするのが一番ですよ。
そのクレアチニンで、パルス後に尿所見が良くなれば難病申請は通らないでしょうね。

普通に寛解すると思いますよ。
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 10:38:06.78ID:oglpNPT1
今回3回目のステロイドパルスやって2ヶ月経ったんだけど潜血+3蛋白+2で全然減らない扁桃腺も摘出やってるのに効かない人は効かないのかな？
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 21:33:45.67ID:1z5vN5Yh
先日診断されて、どんな病気か知識0で慌てて調べ中のアラフォーです
ずっと前から喉に違和感あり＋アレルギー鼻炎で耳鼻科通院中なんだけど、喉壁にナッツみたいな塊が出来るのは扁桃腺が化膿してる副産物なのですか？
摘出でこの喉の腫れのような常時の違和感は消えるのでしょうか
腎臓と喉が連動とは驚くばかりです
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 00:01:28.11ID:+OI6uIhK
難病受給者証の更新書類来たわ
今年度もマイナンバー使った書類(課税証明、住民票)省略は延期だった
また平日に市役所行かないと…
早くマイナンバー活用できるようにならないかなー
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 08:42:15.92ID:TFGPjv3x
みんな難病受給者証通ってる？自分これから腎生検だからまだ申請してないんだけど、やっぱ申請通るのって難しい？iga腎症だったとしても軽度なら降りないんだよね？
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/24(木) 15:00:20.83ID:Cfsc/D5T
少量の血尿が毎年あって、町の内科でこの数値じゃ様子見でいいよって言われて、それでも心配だから腎臓内科に行ったりすると、この診断つくケース多いと思うけど
希少じゃないのに何で難病扱いなの？完治が難？メカニズム解明が難？それともその先、生検しないで確定させず当面様子見になる人が多いとか？
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