ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 06:13:03.98

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 21:38:38.10

>>934
答えてくださって、ありがとうございます。血液検査では分からないのですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 01:29:54.03

髄液検査っていたいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 06:53:37.30

髄液検査も針筋電図検査も両方やりましたが、どちらも痛かったです。
髄液検査をやりながら、「骨髄移植はこの何倍も痛い。家族以外にやろうとは思わない。」と医師が言っていました。
髄液検査をやった日はお風呂にも入れず（針を刺した場所からの感染症予防のため）
翌日になっても痛かったです。また髄液検査の前日は脳ドック（MRI）もやりました。
脳ドッグに所見がある人は髄液検査がやれないそうで、その確認を行います。
筋委縮がある人で、髄液検査で問題がなければ、ALSを疑い針筋電図をやります。
筋委縮部分のCTやMRI、神経伝達速度もやりますが、一番大きなカギになるのは髄液検査と針筋電図検査です。
私は針筋電図で運動ニューロン疾患→ALSと診断された者です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 11:35:06.70

筋電図検査はお願いしたら施行してもらえるんでしょうか。
主治医からは何も言って頂けません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 12:36:03.81

筋電図検査って判断が難しいらしいね
慣れた専門医にやってもらうのが良いと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 15:42:07.24

>>936
腰椎穿刺の髄液検査、自分もやったけど麻酔打ってからやるから
そんなに激痛ってわけじゃなかったよ

針を刺してるときはじわじわとくるような鈍痛だった
その後数日間は針を刺したとこがズキズキ痛かったかな
打ってるところが自分では見えないし、今まで針を刺したことない場所だからちょっと怖い感じだったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 18:06:20.30

>>939
筋電図検査も確実ではないという事でしょうか？疑わしい初見がないと積極的にする検査ではないものですかね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 00:03:09.82

筋電図を判断するのが難しいらしいです。
慣れたお医者さんに見てもらうのが良いそうです。
それでなくても診断が難しい病気だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 08:19:02.98

家族は髄液検査そのものより
その後に、頭痛や嘔吐が酷くて大変そうだった。
若い人だとなりやすいみたいだけど
年齢的に医師も想定してなかったみたいだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 20:58:59.69

筋肉の萎縮は遠位からですか？
臀部からもありえますか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 21:08:31.93

髄液検査は、医師の腕にもよりますよー。
相性とかもあるかな？？

上手く海老のようにまるまって…がポイント！
信頼してる医師にされても痛み感じなかったよ。

先生によってはうまく神経に触らないとこに針をさせる人がいる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 23:03:51.15

皆さんは介護してくれてる人、何人体制ですか？
家族一人に見てもらってるけどもう限界かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/23(月) 22:35:28.35

>>946
進行度合いにもよるけどヘルパーさんも介護用具も入れてない状態なの？

946自身が
誰に介護して貰えるのも受け入れられて
オムツを朝晩交換+食事程度の介護でもＯＫ
全くワガママも言わず
ずっとベッドで静かにしてる
介護してる家族がダラ

だったら体力的負担はそこまででもないように思えるだろうけど
全く体が動かない人間を動かすのって思った以上に重労働だよ
あと精神的なほうも心配
愚痴れたり相談できる相手は絶対必要

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 00:57:57.86

こちらも同意

家族には介護させたくない。
在宅看護や在宅リハビリいれてなんとか自立しながらそこに家族の時間もあるのが自分の理想

お互い息がつまる。
つらくて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 12:59:42.11

なんか1日のうちに気持ちよく介護してくれてたかと思うと
何かのきっかけで機嫌悪くなったり、
作業が荒々しくなったりするようになって来ました
穏やかな性格で優しい人だったから戸惑っています
嫌な顔もされるようになって来たし
もう一人介護では限界なのかな？って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 13:20:20.57

>>949
介護者は病人より早く死ぬって言うからな。相当疲れるのかもしれないな。
何とか手間をかけさせないでいたいからね。俺も何もしないやつだから。
面白いギャグでも連発するしかないんだよな。毎度同じようなくだらないやつをね。
することないし勉強してる。司法書士取ろうと思ってる。会社法ものすご難しいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 17:31:11.88

>>949
あなたが介護人に用事がない時間＝介護人の自由時間と思うのは間違い
意志はあるけど体が動かない人を一人を支えるって
体力的・精神的に相当の負担で
介護人の時間を全部あなたに渡してると思っていい

容態が急変したら、いつ呼ばれるか、など考えると気が休まらないし
介護人が外出や食事をしようとするたびに恨めしそうに見られたりを繰り返されてると
罪悪感を感じて何も出来なくなる

ネットが出来るうちに
介護人に介護サービスでもなんでも探して提案してあげて欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 22:10:13.03

24時間他人に介護されるのは嫌だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/26(木) 14:22:01.78

24時間介護するのもキツイかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/26(木) 14:22:41.33

8時間の仕事でも嫌になるのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/26(木) 17:15:32.21

俺はなぜこんな病気に・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 17:05:00.41

答えもないし誰も悪くないけど家族もそう思っているよ
良くも悪くもあなただけでは無い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 19:51:55.43

診断が下せれないのに、病状は進行して不自由さが増している・・
２年以上の方はみえますか？
その間、病院は何ヶ所行かれましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/28(土) 20:14:39.46

俺も何でオレ？って思ったけど、今は今の内にやれる事は全部やって悔いのない様にしとこうって思っている

2018/04/29(日) 14:26:24.39

清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:15:29.53

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

V8HX9

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 09:09:31.46

ここでAlsかもって数名悩んだ人居りましたけど
その後どうなんでしょう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 14:02:03.10

自分の実の親の下の世話が無理だ・・・orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 17:01:04.94

現状やってるけど無理なの？
今やってないけど今後想像すると無理なの？
やらなきゃならないけど無理だからなんだかんだ理由つけて逃げてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 20:56:13.76

>>961
まだ経過観察中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:21:24.08

ALSかもしらんと悩んでる人は取り敢えず見ときなさい
ttp://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:26:49.68

疑ってる人はもうとっくに見てるでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:28:25.90

来週三ヶ月ぶりに診断で、そこで何もなかったらもう終わりにしましょうと言われている。
まだなまじ他人から見たら普通に歩いてるように見えるからそこで終わりにされるだろうなきっと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:32:06.03

>>967
なんか精神の薬とか飲んでます？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:45:31.22

>>968
飲んでません
メチコバールだけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 06:38:40.58

普通に歩いて見えるならあなたの気の所為ですよ。
更に医師が診ても所見なしなら尚更のこと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 09:13:41.53

>>963
後者です・・
すごく罪悪感がある
一生懸命育ててくれた恩もすごく感じるけれど
でも実の親のウンコは触れないし陰部を拭いたりなんて出来ないorz
一回やったら慣れるというけれど出来れば一回もやりたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 10:00:28.39

>>970
手から症状が来ることもあるし
初期診断は難しいケースも珍しくないですよ

**967** · 2018/05/01(火) 11:41:40.70

自分は足から来た。
自分的には結構足も重いし歩きにくいが、周りからは全く問題ないみたい。
むしろ前より歩くの早くない？って言われる。
ゆっくり歩く方が足きついんだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 13:05:45.70

>>971 現状やってなくて先を想像して嫌だって言ってるのね。
大丈夫。やらなくても良い状況になるかもしれないし、
そうなる前にさっと死ぬかもしれないし。
考えるだけ時間の無駄だよ。
でも、下の世話に限らず出来る事を出来る時にやっとかないと
自分が死ぬまで色々勝手に考えさせられると思うけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 13:10:13.59

>>971 自分の子供のうんこ、陰部はさわれるの？
もしくは彼氏、彼女のは？ゴム手袋もするんだし。
出来るでしょ？出来ないと思ってるだけだから。
その時になればやるだろうし、その時はできれば嫌な顔しないようにね。
されてる方がもっと嫌だと思うから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 13:14:06.27

この手のことってできるからやるのではなくて
やるしかなくなるからやるんだよなあ
でも体だけ元気な痴呆で壁に塗りたくったり畳に踏み込んだり
炊飯器にされたりとかよりはやり易いかもしれないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 18:35:10.70

>>973
歩行してる動画ないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 18:49:29.59

>>977
撮ってないよ。普通にしか見えないと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 20:11:08.74

【安全デマにブーメラン】　山口が自殺したら、次は城島、他のメンバーも酷い運命、食べて応援が応報に
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525137558/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/02(水) 06:14:15.94

勃起した時のちんちんの角度が下がってきました
ALSですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/03(木) 20:43:32.46

間違いない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/03(木) 21:05:27.64

何が？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/04(金) 07:54:01.83

筋肉なくなったのか鼻もすごい柔らかくなったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/04(金) 20:05:11.53

おちんちん勃起は血流の流れだから
筋肉と勃起は関係ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/06(日) 22:41:20.38

オレは未だ医療用ベッドの世話になってないけど、だんだん身体の筋肉が弱くなってきていて横向き寝だと自分の体重を肩が支えきれなくなってきている。
なんだかその内脱臼するんじゃないか心配だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 15:49:49.23

>>965　これの頚椎症のところに
筋線維束性収縮（fasciculation）
　ALSでは顔面筋（とくにオトガイ筋）や四肢筋で約90％の頻度でみられるが、早期に多く～

これを読んでピクツキ＝ＡＬＳでは？ってなる人多いんじゃないかな。
早期に多くみられるが、その時点で筋委縮、筋力低下してる事の方が多いんじゃなかったけ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 23:41:32.80

じゃあ俺の場合、早期(5年間ピクピク)だな。
前も書いたけど、手のシワシワ見せてるのに「違います」って言われる。また神経内科いかなくちゃ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 05:47:42.33

>>987
五年間ピクピクだけで筋力低下ないならそれALSじゃないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 12:29:49.04

違うなw

**986** · 2018/05/10(木) 15:14:43.45

俺は３年目だね。
足のピクピクから始まって今は全身。>>965のある通り、オトガイ筋と四肢筋、胸筋、そして舌も出すとピクピクする。
筋力低下は一切なし。怖くて筋トレしてたら垂直飛びが30から60近くになった・・

違うとはわかっていても、でも前兆なのかと思うといまだに怖い。
別のなにか「これ」ってのが判れば良いのだけど、病院いっても精神的なものといわれおしまい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 19:21:53.58

数年経っても筋力低下や喋りにくさがないならALSではないと思っていいと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 23:11:02.04

しゃべりにくさあるんだけど
医者に言っても相手にされない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 23:16:37.16

>>990
おいくつですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/11(金) 05:41:40.80

ピクピクの頻度は？

**990** · 2018/05/11(金) 09:20:18.34

>>993
40
頻度は一時間に数箇所が10～30回位。
運動場は無い。
撫でたり動かすととまる。

ピクピクを最後に動かなくなるのが怖くて常にモジモジ動いてる感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 00:46:54.67

身内がALS発症しました
マッサージとか何か有効な事はありますか？
嫁いでて実家に帰るのが頑張って3カ月に一度程度なのですが
出来る事やしてあげれる事を模索中です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:00:45.28

一番良いのは近くに引っ越す

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:12:32.56

次スレ

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526490732/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:14:23.01

梅

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:14:39.84

梅

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