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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 16:07:45.34ID:qo6NVF54
自立で生活できなくなるなら俺は早く逝きたい。まだ初期なので考えは変わるかもしれませんが
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 20:14:24.79ID:bsPHxQIM
まもなく発症３年＆診断２年ですが、最近歩きにくくなりました。
医師からは穏やかな進行だと言われています。

＞診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいね
相当すごいことだと思います。
桜が咲き始めました。時間も病気の進行も止まってほしい・・
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 00:34:21.43ID:99Iw0ci2
>>820 はALSです。後天性の筋ジスもあるのですか？知らない事ばかりだな。
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 05:24:26.92ID:CM9lF62d
後天性は辛いぞ！
50になってからだと自分で築いた家族がいて、子供達に遺伝していたら申し訳なく思う。
そして、働き盛りの営業マンが内勤になると悲惨。

誰かが書いていたけど、動ける内に遣り残した事やっといた方が自分の為になる。

ALSかどうかを気にするより確定されるまで前向きな姿勢で過ごす方が良い。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 06:45:26.18ID:MfkCs5X9
俺みたいに20代でALSを発症した身からすると、年をとってからの発症の方が良いんじゃないのと思ってしまう…
その分健康に動けた時間が長いんだからと…
まあ、そんな事言ったら10代で寝たきりの人もいるわけだから誰かと比較しちゃいけないんだけどさ…
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 12:53:37.25ID:99Iw0ci2
上を見ても下を見てもキリがないよね。どうかなるわけでもないしさ。
これって少し悟りの境地の入り口なのではないかと思う。
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 15:51:31.91ID:DI6xd0vj
10代だろうが60代だろうが治らない病気にかかって苦しみだしたらもう同じ
それ以前のことなんか長かろうが短かろうがただの思い出でしかないよ、人間今にしか生きられないんだから

それでも考えちゃうのは理解できるし共感もできるけどね
とりあえずできる限り今を楽しもう、大切にしよう
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 02:09:40.46ID:l+xC14Yy
うちの身内は数か月で呼吸ができなくなるところまで進んでしまった
どういう最期を迎えるか、覚悟も用意もできないまま今に至って、しんどい思いをさせてしまっている
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 06:15:57.55ID:bl3uwEeJ
うちの場合は60代発症だから、まあそんなに不運とは思わんが、究極の選択を迫られるのは気の毒ではある。
緩慢な窒息死か完全閉じ込め状態か選べって、あまりに酷だわな。
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 07:14:14.69ID:4C4OE4H/
>>834
気管切開するかしないか、てことだろ
完全閉じ込めまではいかないかもしれないけどさ
でもその前の段階も長く続くのはしんどいわな
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 09:42:05.82ID:Yj8nS43T
748に書き込んだ者ですが、以前からたまに舌に違和感があったのですが
1週間ぐらい前から常に舌に違和感があり時々息苦しい感じがあり、長く会話すると言葉が出にくい感じが出てきました
鏡で自分の舌を見て違和感を感じる部分になんかちょっと凹みのようなとこがあります
そこから委縮してくのかな？
明後日神経内科の定期受診日だからこのことを医者に話そうかと思いますが
らりるれろパピプペポがほぼ言えるのでまた特に異常は見られないって言われそう
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 18:10:50.35ID:JIocA6Bf
舌が委縮することは、飲み込みができなくなる前の兆候なので
舌を鏡に映して、チェックする様に言われています。
飲み込み可能な間に胃ろうを造設する必要があるため、そのタイミングを逃さないよう医師に助言を求めて下さい。
私もいつかその時が来ます。
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 13:58:20.87ID:kTgFQpj7
って何回も言われたけどALSだったよ俺は
他人にはわからないから仕方ないけど、本当に腹立ってたわこういうこと言われると
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 18:21:29.15ID:yStJv/3K
舌萎縮って、他人でも見てわかるもの？
自分なんとなく怪しいし飲み込みも少し悪いんだけど、同じALSの人に入院中舌萎縮してるってこれだよって見せられたけど、わからんかった。

自分は、鏡見ると舌先が尖ってて中央が凹んでる。
長く舌出してるとビロビロと端から舌全体へと異様な動きが大きくなってくる。

心気症かなあ。
医師には伝えてない。
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 20:47:10.43ID:nh7EZiEF
舌萎縮で画像検索すると出てくるよ
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 20:24:55.87ID:1UJyJnpF
俺はもともと舌の割れがひどい砲だからそれだけじゃALSかどうかわからん。
他に症状なければ違う可能性が高いし、あるなら書いてくれないとわからないよ
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 00:11:48.15ID:VI3W5TJw
「その出し方だと萎縮してるようにも見えるね。でも萎縮してたら出せませんよ」って笑ってたけど...
もっと荒波のように震えますって言ってたな
不安ならまた来てくださいだからまた行ってくる
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 00:16:03.38ID:0P98KDdk
荒波のように…
そのように震えるわ、自分

ALSかは別としても、やっぱり舌萎縮は否定できないっぽい
滑舌も悪くなったし…
次の診察では、勇気出して相談してみようかな…
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 14:02:21.45ID:1XRSmMzu
医者に症状を事細かに説明して物覚えも悪くなってきたので認知症も併発してるんでは訴えた結果
ものの見事に心気症扱いされてしまった、こっちは必死なのに・・・
まぁいいや精神系のお薬飲みながらしばらく心安らかに過ごしてみるわ
それで何事もなく暮らすことができたら万々歳だし
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 18:30:24.62ID:gJTFLM7V
1000万の宝くじ当たったら
全身の所々短時間のピクつき治った
医者は精神的なものだなぁってさ
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/30(金) 12:39:48.86ID:Jx3R74ZB
シネとか普通に会話でもいう友達もいるし、嫁にも言ったりするらしいし、
部下にも言ったりする人が増えたと思うんだけど
やっぱりこの言葉は嫌い。
最近は聞かないけどテレビで芸人が言ってたのが広まったのかね
俺が年寄りになったのかね ちなみに50歳
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/30(金) 17:19:43.63ID:nNHvkbCO
ALSなのに2年経っても何も進行してないとかある？
自分は真面目に悩んでるのに保険会社と揉めたりしてる暇も体力もないのに、あの人見てるとムカつく
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/30(金) 20:04:54.64ID:gdsPzf4a
↑あの人って誰ですか？
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/31(土) 12:36:02.17ID:a+O0JDAa
されてなくても、顎が外れるか如何かくらい分かるんじゃないかな？素人じゃないからねぇ。
そもそも人それぞれ個体差があって何がどうなるなんて患者同士でも絶対な話は出来ないよ！
素人のかも知れない話なんて聞く意味ないし。
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 12:45:10.78ID:N30oMUE3
鉛筆持てません
ボールペンで、すべり止めついてるやつで時に書けます。

ペットボトル、水筒の蓋は開けられない
ペットボトルは開ける補助するのが、百均でも売ってるからそれ使う。

洋服畳んだもの。3枚以上とか持てない

車椅子電動です。
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 15:49:00.39ID:/tCXwZ6c
室内ではどうしてますの？電動車椅子の方って。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 18:49:26.66ID:Ltzqqsrc
片足の震えから３日で急に歩きにくくなって、3週間で手も使いにくくなりました。今は僅かな距離も歩きにくい。
全身のぴくつきもあります。
神経内科では現時点では違うのではという事ですが。。
僅か一ヶ月でこんなに急に症状が進むものでしょうか？
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 20:14:41.15ID:Ltzqqsrc
>>877
ありがとうございます。色々と見てもこんなに短期間で様々な症状が見られるのはあまり無いのでどうなのだろうと悩んでいます。
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 21:01:07.59ID:uMiCmXuj
３月中旬に歩きにくくなったため、主治医以外の神経内科医に受診したら
小さな金づちによる触診、両足別に①足を下に抑えることに反動する
②足を上に引き上げることに反動する
上記①②の反応を見て、まだ大丈夫と言われました。
ALSと告知されて２年、歩けなくなる日が来る日が正直怖いです。
今は季節の変わり目、GWが過ぎると神経難病患者には過ごし易い季節になります。
一人一人症状は違いますが、お互い頑張りましょう。
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/02(月) 13:18:39.99ID:Fcuk+JrR
ブエルって見た目は極悪だけど仲間にいたら良いな
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/08(日) 23:35:54.54ID:xLJ9hftk
>>831
「ろれつがおかしい」、「手に力が入りにくい」、「夜、息苦しくて眠れない」みたいな自覚症状が出てから
４か月ぐらいでしょうか
他の人の例と比較すると本当に早いみたい

>>832
どうなんでしょうね
呼吸がしづらくなって眠れないっていう症状がかなり早めに来た感じ
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 01:57:06.08ID:4X5tkSaB
3月中旬にバスへ乗車する際
スイカが入った財布を落とし、
拾った後に席へ着きました。

しばらくして鼻の中が痒くなったので
右小指を突っ込もうとしたら右手全体
に力が殆ど入らず、一瞬頭が白くなり
ました。

4年前に脳梗塞を起こしているので
再発を疑いかかりつけ医でCTとMRIを
撮ってもらったものの、脳に異常は
無さそうとの事で整形外科で先日CTを
撮ってもらいました。

頚椎症の疑いも無く加齢からくるもの
で、そのうち治まるんじゃないかと
診察されましたが、未だ右手に力が
入りづらく(特に薬指と小指)小指の先は
軽いしびれも出で来るようになりました。

日によって入る力の強さはまちまちで
10Maxのうち3~7ぐらいです。

今年に入ってから右親指と人差し指が
度々痙攣したり右首の付根～肩が
ダルくて肩甲骨あたりにマッサージの
コブを敷いたりしてました。

ネットで調べていたらこれらの症状が
ALSの初期症状の中でいくつか
当てはまるので次回神経内科を受診
した方が良いでしょうか。

47歳男性です。
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 06:43:21.44ID:nNUnVnMu
とりあえず受診すべきです
過去に脳梗塞になった
人は普通の人よりなりやすいってデータがあるみたいだけど、うちの家族も過去になったことあったから
関連性あるのかもしれない
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 17:29:59.63ID:q4VQeOfm
>>889
自分も似たような症状がいくつかあるけどいつも特に異常は見当たらないって言われる
ちなみに自分も4年前に脳梗塞やってて定期的に神経内科を受診してます
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 19:45:12.11ID:q4VQeOfm
>>894
2年ぐらい前から徐々に腕の筋力が落ちてきて
最近は両足がだるくて歩きづらいのと片足の膝から下にしびれがしょっちゅうありますね
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 20:23:52.29ID:sofNd0ra
ラジカットは元来 脳梗塞の薬でした。
それが３年前の６月にALSにも適用されました。
この点滴を受ければ、両方に効きます。
今年４月から薬価が少し下がりました。
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 22:42:59.22ID:4X5tkSaB
>>893
レスありがとうございます、
そうでしたか。

原因が突き止められないのは
辛いですよね、今はALSでない事を
祈りつつ神経内科を受診しようと
思います。

私は脳梗塞が起きた時に左上肢が
麻痺になったのですが、今は右手の
力が入りづらく、右肩～肘の筋力が
衰えている感じもあります。
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/11(水) 14:34:26.78ID:jDV1kFrQ
結局、母数が少ない上に個々の進行速度があまりに違うから
薬の効果なのかそうでないのか、わからないよなあ
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/11(水) 20:12:31.56ID:PjYZ7m5/
ラジカット継続しながら、他の治験に参加できたらいいのに
止めて時間を空けないと参加できない。
もっと積極的に効果のありそうな新薬候補を患者が試してみる機会がほしい。
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/12(木) 01:09:58.15ID:6e37hhJX
そりゃ無理だよね
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/12(木) 11:29:03.75ID:ywhTboaH
治験ていっても半分は偽薬だし。
治療が中断されるかもしれないんだよ？
治験の意味をしっかり知っておくべきだね
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/12(木) 19:53:06.47ID:UqrDJPsh
治験の人数が集まらなくて、大学によっては勧誘されるらしい。
２分の１で偽薬に当たるかもしれないと思うと、ラジカット点滴していた方がまだ確かです。
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/13(金) 06:14:36.74ID:y0nw84gi
>>904
壊れるだけ壊れたらCK値って正常値の倍くらいで落ち着くんじゃね？7年前は1000位だったのが最近は200ちょいだったわ
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/13(金) 21:34:10.60ID:uP9kZ4Bo
ALSとよく似た運動ニューロン疾患で疑われる他の病名として考えられるのは何ですか？
手の萎縮はみられます。
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/14(土) 07:45:08.14ID:zxRVe9Js
一度ALSと診断され、時間が経ってから原発性側索硬化症（PLS）と訂正された方みえますか？
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/16(月) 22:27:44.15ID:vnr4YUkk
>>914
30年ですか・・
生活は全介助ですか？
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/17(火) 05:52:39.04ID:QsubDXoV
>>914
先天性の筋ジスさんですか？CPK14だと壊れる筋肉は残っていないのでしょうね。お大事に！
私は年内から年明けで車椅子デビューを覚悟しています。遠位型とは言っても太腿や肩位迄筋肉が壊れてきたので、いきなり電動車椅子かも知れませんが。
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/17(火) 17:52:01.33ID:DlqjjIY6
>>891
本日受診してきました、
異常は無いとの事でした。

症状は相変わらず薬指、小指の
力が入りづらく、最近分かったのですが
親指もペットボトルの蓋を閉める時に
指先に力が入らず付け根が曲って
キャップをきちんとホールド出来ません。

「今は気付かないかも知れませんが」
というのが気になりましたが医師が
言うならしょうがないと思い尋ねません
でした。

脳神経外科→整形外科→神経内科と
診察を受けましたが一向に良くならず
次はどこを受けたら良いのか、また
原因を突き止めて回復するには
どうしたら良いか混乱しています。
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/17(火) 21:38:44.82ID:QCRVbazv
筋委縮がない場合、ALSとはまず言われない。
筋委縮があっても、診断は難しい。
針筋電図で所見が出ても、100%ALSとは限らない。
神経難病は難しい。
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/18(水) 17:24:30.72ID:4nzCUa07
>>917
気持ちよく分かるよ
自分は以前から左手の指がこわばって動かしづらいのが最近右手までも動かしづらいことが出てきた
あと寝起き直後に両肩か両方の上腕がビクビクして10キロの米袋持ち上げるのがキツくなってきた
筋肉のピクつきはあちこちで出る
一応リボトリール飲んでるけど効かない

すべて精神的なものなのかなんなのかよく分からない
自分は白なのか黒なのかも分からなく毎日不安に怯える生活も疲れた
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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