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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 06:34:24.55ID:gpF+QoLI
顔が小さくなってきたけど、
毎朝顔を洗っても10時頃に片目だけ瞼の下に白い目垢がついてしまっている
目の辺りの筋肉が無くなって落ちるものが落ちなくなったからなのかな
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 08:07:11.58ID:u05zazLn
そうかもしれないし
まばたきが減って見えない細かい汚れが目に入りやすくなってるのかな
まあ人が無意識にこすったりとかしてるのができないってのも大きいのでは
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 08:16:38.03ID:mcVA+O7X
>>724
手はまだ問題ないので目も触ったりしてるんですよね。

ほんとなんでだろう
洗うのわすれてそのままの時があるからみっともないんだよね
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 13:35:59.05ID:wOSr5ZYM
瞼より唇が下がってくる。横向きに寝るとヨダレ垂れてしまう。
目は乾燥だと思うけど、目の筋肉心配するほど落ちるのにはまだ早そうな気も…
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 13:39:24.60ID:wOSr5ZYM
唇というか、頬の肉ね。口の締まりなのかな。同じく舌の動きもマズイ。物がむせることもあるし、呂律回らない。柔らかいものを好んで食べてて、繊維質は特に噛めない。

声も大きく出せないし、伸びないから 話がうまく通じなくなってきた。
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 19:44:09.07ID:Gl5QuQQa
今年の２月上旬にヒロさんテレビに出ていました。
視線入力パソコンに必要な目の動きが、まもなくできなくなりそうで
そうなった後はコミュニケーション不能だとのことでした。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する患者の人は、そのことを覚悟して という警告だと感じました。
私は改めて、その意思のないことを確認できました。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 20:50:25.20ID:AhNjK/0W
https://www.cyberdyne.jp/wp_uploads/2018/01/180109_news_Cyin.pdf

こういうのも出てきたから、TLS後のコミニュケーション手段は遠くない未来には出来るんじゃないかと思ってる。
っていうか、この機械でも、TLSになる前に練習しておけばコミュニケーション取れるんじゃないもしかして？
発売してないからわからないけど
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 00:12:45.31ID:6N/ctwNA
うん。動かせなくても良いんだもんね。
TLSになる前からこの装置使ってたら出来そうな気がする
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 16:11:18.24ID:rmjqVo2n
TLSになる割合ってどれくらい？
例えば20代30代でなった人は60代70代までにはTLSは避けられないのかな
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 16:42:43.49ID:LYBP3keV
10%らしいけど、今はまた変わってるかもしれないけどさ。
医療の向上で予後が伸びたらそれだけなる人は増えるんじゃないかなあ
若い人は特にそうだよね。
今の確率と５年10年後ではまた違う気がするな
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 17:27:32.93ID:rmjqVo2n
ある方のブログみてると、28歳くらいにALSになって、今50くらいだけど視線入力とか使わずに足でパソコン操作してるみたい。
それくらいのペースなら天寿全うしそう
本当に人よりけりだなあ
俺は早いから気管切開しないけど
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 18:56:55.90ID:x8O1e0SK
↑で紹介された方のすごい所は、今でも刻み食を食べることができる点
周囲にも恵まれて、あんな患者はごくごく一部です。
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 20:01:25.06ID:LYBP3keV
>>742
四肢麻痺からですか？球麻痺ですか？
親が球麻痺からで
決めるのは本人ですが、悩ましいですね…。

診断から一年足らず
会話出来ずかろうじて片手が使え、足もかなり衰えてきました。呼吸も下がり始め
首も弱り顎が胸に付きます。
思ってたより早くて
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 20:46:08.14ID:rmjqVo2n
>>743
その方も知ってるけど、上で書いたのは違う女性の方です。
もう12,3年くらいブログやってる
今でもちゃんと更新してるよ
笑顔で笑ってる写真もあるし、進行がゆっくりなんだろうね

>>744
自分は四肢からです。
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 00:02:12.17ID:6I71i8oi
ALSの友達のことなんだけど、最近いろいろ不信なんだ。
自分、この病気よく知らないんだけど
皆さんが言ってるような症状とは違うみたいな気がして。

前頭葉側頭型筋萎縮側索硬化症と言っていたが、調べてみたけど違う感じだし

この病名だと、どういう症状がかんがえられますか？
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 11:33:35.24ID:/5cwVVj/
ALSって調べると上位に来るサイトが
外眼筋は阻害されないって書いてるけど、これ直した方が伊井と思うんだよね。
製薬会社とかの合同サイトでお問い合わせ先がない。
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 19:38:10.33ID:h9Mx8soU
ここは確定診断された人しか書いちゃダメなのかな？
2週間ほど前にだんだん腕上げたり筋肉のピクつきが辛くなって神経内科で診てもらったけど
今のところ筋肉や神経に異常は見られないと言われたんだけど
1週間くらい前から筋肉のピクつく回数が減ってきた途端日に日に症状がいろいろ悪化してきて
両足ともだけど、今は特に右足に力が入りにくい
歩いてたら前に倒れそうになるような感じになったりする
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/13(火) 06:45:03.85ID:8jSJbtEB
>>753
様々な検査の結果をみて判断するのであって
それだけ見て判定する医師なんぞおらんでしょ！
揚げ足取りは止めようぜ。
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 12:56:47.31ID:r5hFTcP3
ホーキング博士って気管切開してたのかな？
検索で出てくる画像見る限りしてなさそうだけど
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 22:12:59.30ID:7Wyzulhw
749,750,751の方は歩けますか？
最近、歩きにくくなってきて、いつ歩けなくなるか不安に怯えています。
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 04:57:02.33ID:3JvpNER1
なんとか歩けていますよ！
但し膝と足首が使えないので歩幅一歩が50cm程のテケテケ歩きだよ。
まもなく階段登りは完全に不能となりそうだけどね。
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 06:16:00.23ID:PubhJkoO
自分も少し足首が使いにくくなった気がする。
少しでもあしへのふたんへらして長い間あるけるようにしたいからさっさと杖を使ってる
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 20:07:12.49ID:1QAvNg1E
発症して一年。
顔はなんともなかったんだけど、最近顔の肉が少なくなってきた。
、鼻毛が鼻から出ちゃってて、これもその影響なのかな。
今まで鼻毛が出るなんて事無かったのに
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 23:43:42.82ID:vkaBzleI
年取ると鼻毛伸びるの早くなるから
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 19:28:57.78ID:fn62VcVO
748です
最近日に日にいろんな症状が悪化していってキツイです
2時間前からさっきまで突然ふくらはぎが大きくピクついて収まったと思い椅子から立ち上がり
少し歩くと左足に比べて右足の力が落ちてる
最近右腕も重いものをあまりもてなく
すぐ筋肉痛になります
やはりALSなのかな自分…
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 21:32:40.79ID:sS6WmvK4
発症７年で、何とか歩けている・・
私は３年ですが、そんな感じです。
「穏やかな進行」って抽象的な表現なので、具体的にどれ位を言うのでしょうか？
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 11:39:00.76ID:fVZy8Cj0
>>776
途中経過は多少違うけど、私の場合は最終的にALSと同じく寝たきりの人口呼吸器へ向かうと言われている。全く違う病気だけど体の自由を奪われる病には違いない。
この頃は毎晩の様に膝から下の腱が引き攣り、朝起きる度に歩様が危うくなってきている。

>>774 さんは爪先立ちが出来ないとか運動面で出来なくなった事
ありますか？
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 17:25:59.96ID:flHNooZf
スピードなんてものは同じALSでも人それぞれでしょ？
一体何が言いたいのか忖度出来ないよ？
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/18(日) 01:34:52.61ID:zRj1xhyU
ALSとの診断を受けたい人がたくさんいるね
知り合いもそうだけど、自分で進行してるって思い込んでるけど、私の方が進行してるかもしれん

私も別の難病だけど、必ずしも進行するとは限らない病気
特に意識して動かさないと、人は年とともに筋力も落ちていくから、普通に経年劣化のような状態でも、不安が何でも病気のせいにしたがる
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/18(日) 20:58:49.90ID:fWK/19If
受けたいっていうか、数ヶ月ALSに似たような症状が出て、日々悪化していくなかでいくつもの病院行っても異常なしって言われたら、多分ALSなんだろうなって思っちゃうよね。
診断を受けたいって…
こんな病気になりたくてなる人なんていると思ってるの？
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/19(月) 16:57:46.52ID:fPIhdZbA
多分ALSって言い張るダンカイなら他覚的な症状あるんじゃない？

あと、あなたとは別かもしれないけど
ここにはALSと思い込んでいくら医師に否定されても
なんか違うんじゃないかとここで言われても
ALS以外を認めない人が居ついてるから
そういうレスがついただけで
別人なら気にしないで下さい。
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 17:15:24.84ID:R3MvAChF
自分はALSだと最初から思ってて、医者からはALSではないと言われ続け、結局ALSだった。
だから、>>782の方の気持ちもわかる。

このスレは実際の患者と、そのかぞくと、ALSだと思ってる人がいるのだろうけど、ALSだけど診断が下されない辛い思いは、患者にしかわからないと思う。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 19:13:02.27ID:90x7e8ky
ALSだろう で診断が下せない医師に当たると不幸ですね。私も少しずつ進行しています。
悲しい現実ですが、症状だけ進んでも診断が下されていない方はもっと大変だとここを読んでいて感じます。
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 22:05:54.08ID:LJTmX/iy
以前ここでそうじゃないかと質問してた人達はその後どうですか

進行してますか
それとも収まりましたか
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 00:54:01.22ID:vINLrkud
多分皆さんALSなんですよ。
でも医者から確定されなければALSではないのですよ。
出来ることならALSでは無い物理的に治療できる病気であって欲しい。
皆さんにALSになって欲しくない。
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 00:57:24.18ID:k0aPalns
ここには独特の世界観を感じる
他にも原因がはっきりしないでモヤモヤしてる人ってたくさんいるからね。
だけど、なんか特殊な空気を持ってるよなあ。
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 01:04:33.20ID:vINLrkud
>>791 その言葉はこんな病気にの、病気に掛っているのであって、
ALS患者に掛って無いので
書いた人の真意は悪気ないと思います。言葉足らずだけど。
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 08:42:23.26ID:jMeo2ia9
まぁそんな苛つかずに。
医師も人だからさ認定基準に満たない病状に診断書は書けないよ。
例え認定されてもギリギリだと難病指定の医療費補助が通るか分からない。
俺はあれ、なんか変だと感じてから診断書と難病指定まで6年、厚生障害貰うまで7年半の年月費やしたよ
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 19:37:44.08ID:vINLrkud
ALSだとしてもその他の似た症状の原因不明の病気だとしても
治療方法がないから。騒いでもしょうがない。
この類の病気なら医療費かからないし、動ける時間を大事にして。
こんな所でALSですか？とか聞くのなど時間の無駄。
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 20:38:35.13ID:vINLrkud
手術で治るこの系統の病気って難病ですよね？
難病であれば医療費かからないかな？って。
治療方法も無く遅いか早いかの違いはあるけど結果は同じじゃないかな？って。
違ってたらごめんなさい。
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 20:39:41.00ID:vINLrkud
間違った。手術で治らない でした。
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 20:40:33.21ID:vINLrkud
いやいや。ごめん。書き方悪いな。忘れて。なんか違うw
0806名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 21:30:08.01ID:tb3bceoE
遠位型ミオパチーとかはSBMAでも、10年以上独歩できるケースが多いからね。ALSと他の疾病では全然違うよ
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 22:39:01.35ID:vINLrkud
この類の神経難病で10年独歩出来るのがあるんだね。
それは知らなかったよ。
5年ってあっという間だった
10年も過ぎればあっという間なんだよな
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 00:52:33.85ID:rBkJIwMC
ALSだけど3年前まで歩いてたし、今も歩けないわけじゃない。病名ついたのはもう15年以上前なんだけどね。こないだなくなった博士も闘病50年というじゃないか…よくわからない病気だよな。
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:01:16.44ID:2/StEegk
何かコツとか、心がけている事って有ります？参考にしたいです。15年目指して。
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:09:07.72ID:OXfcXIGT
タバコも吸うし血糖値高いけど好きな物たくさん食って好きに生きてる。ラジカット入院の時は食事足りないから外のコンビニにタバコ吸いついでにジュースやお菓子の間食買いに出る。参考にならんよな？
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:12:23.92ID:2/StEegk
参考にならないなw
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:13:13.99ID:2/StEegk
w
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:14:06.77ID:2/StEegk
でも診断されてから15年ってのはもしかしたら違う病気かもね。
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:39:20.75ID:2/StEegk
そうだね。まー、もう寝るけど。おやすみなさい
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 11:33:43.30ID:EmV3jyDq
あの博士もなんか違うんじゃないかみたいな話前スレあたりでなかったっけ
いずれさらに分類が進むかもしれんね
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 13:40:29.23ID:2/StEegk
あの博士は違うんじゃないかってwikiに書いてなかったっけ？違うかな？
私は家族ですが出来るだけ車椅子移動じゃ無くて支えて歩くようにしてます。
その度に支えるのは大変だけど、これくらいしかやれる事ないし。
医者には診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいねと言われています。
40代半ばです。

患者さんは日々何をどう思って過ごしているのでしょうか？
家族には聞きづらいので話せる人がいれば聞きたいです。
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