多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
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MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/ 「生体内で血液脳関門の機能を制御するバイオテクノロジーを開発」
https://www.amed.go.jp/news/release_20180312.html
ヘテロ2本鎖核酸は、アルツハイマー病などの認知症および多発性硬化症をはじめとした神経難病に対して、血液脳関門の機能制御を狙った新規の分子標的治療として臨床応用されることが期待 NHKの「人体」、終了。
まさかMSも取り上げられるとは知らずに見始めたけど、半年間興味深かった。 >>94
あら、先生ご病気かしら。
もう還暦過ぎていらっしゃるのにお仕事し過ぎですね。大事にしてほしいわ。 多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか
https://logmi.jp/275213 急用だか急病だか知らんけど
MS協会もMS友の会も、もうY先生を呼ぶのは止めた方がいいんじゃないか？
特に今度の友の会は九州で一泊二日のようだし、Y先生には負担じゃないかな。
またドタキャンされたりして？
Y先生は既にMS/NMOではなく慢性疲労症候群の第一人者であって、その啓発活動に力を入れている。
MS/NMOの第一人者といえる先生は別にいるんだから、別の先生をお招きした方が無難だと思う。
MSキャビンも既にそうしているしね。 >>94
報告書が掲載されてた。
http://www.jmss-s.jp/news/news180326.pdf
はるばる北海道から来た先生もいたんだねぇ。
日本MS協会さんには、ぜひ
各製薬会社からガッツリ寄付金もらって
昔MSキャビンでやってた大フォーラムを定期開催して欲しいと思うんだけど、
無理かね。 今日のNHKスペシャルで白質病変やってる。
ゴースト血管による血液不足が原因。
MRIを見るとMSとの区別が難しそうだな。
一つ一つの病変が小さいから、MSっぽくないと判別するんだろうか。
やはりMS診断には髄液検査も重要かも。 6/16-17に行われる友の会の交流会と医療講演会、申込開始。
http://tomonokai12.webcrow.jp
講演会はK先生のK大病院で開催。
K先生のお話は、日常気を付けるべき食生活や日光やタバコとかのお話かな？
九州は遠いけど、参加人数も百人超の大きな講演会だし、旅行がてら行くのも悪くないかも（行ける人は）。
申込書はコレ
6/4まで。
http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file3.pdf >>106
特に死亡者には触れられてないような？
どこから引っ張ってきた数字？ >>107
図１の×マークは、death＝死亡。
三人が×で線が終止してる。
「死亡せずに本試験を完了した被験者」という記述からも死亡者が出たことが分かる。 >>108
確かに
教えてくれてありがとう
死因も知りたいところだな NCNPのY先生、慢性疲労症候群の日本の診療と研究のネットワーク構築というディープな課題をAMEDに申請して、採択された。
https://www.amed.go.jp/koubo/01/04/0104C_00006.html
次は、NCNPで慢性疲労症候群の専門外来設置の要望が出されてるから、近々実行されるんじゃないかな。
別にY先生がどう活動しようと、個人的にご自由にどうぞだけど、
それが周りを巻き込む程本格化してきてて、いよいよ診療と研究のネットワーク構築か。
他のMS専門医だけは巻き込まないで欲しいなぁ。
MS専門医が慢性疲労症候群も担当することになったら、患者数がとにかく桁違いだから、
そっちがメインになってしまって、MS/NMOはろくに診られなくなるんじゃないかと思う。
でも、MS専門医はMS専門医のままでいて欲しいけど、結局は、どうするかは専門医たち次第。
自分には何の力もないから、将来的に自分たちが見離される事態にならないように、願うのみだ。 アイルランドに、多発性硬化症の日常が体験できるカフェ
の記事
http://healthscience.work/archives/8498933.html
楽しみながらででも、体験してみようとしてもらえることが、ありがたいと思う。 Y先生の動向はCFS患者にとっても微妙です
CFSには原因や病態にサブグループがあると言われているのに、脳の炎症が本質と決めつけられては
MRIで異常が見られない人は弾き出されてしまう
国からの研究費と神経内科のお客さんの増大が狙いなのかというのは穿ちすぎでしょうが
Y先生は今は研究者というより、政治的な人物だという印象です
お邪魔しました うーん、いろいろあるんですねぇ。
ツイで、Y先生に、おめでとうございます！今後は慢性疲労症候群だけでなく、線維筋痛症、HPVワクチン副反応被害の研究もお願いしますとメールしたってのを見掛けたよ。
診療と研究のネットワーク構築も担うことだし、今後益々、慢性疲労症候群関連でいろいろ面倒で厄介なことになって、MS/NMOの研究や診療どころじゃなくなるだろうな。
MS協会の講演会に来ないで翌日の慢性疲労症候群講演会に出たのはそういった事情の表れかも？
自分は、とにかく、他のMS/NMO専門医を道連れにしないで下さいと祈るのみ。
それだけ。以上。 いらぬ心配だった、で済めばそりゃいいけどね。
以前抱いていた危機感がどんどん現実化してるからなぁ。
まずは、Y先生が今後進めるそのネットワーク構築の研究班ってのに、MS/NMO専門医が含まれるんじゃないかと危惧してるよ。
そうなったら、禿げるかも。 長時間作用型の多発性硬化症治療薬グラチラマー酢酸塩の開発
http://healthscience.work/archives/8521696.html
グラチラマー酢酸塩デポ剤は、再発寛解型MSの治療として、月に一回の注射として投与される。
毎日が月一になるのはかなりの朗報。 追記。進行型にも？
グラチラマー酢酸塩デポ剤の一次性進行型MSへの適用を模索する第２a相臨床試験（NCT03362294）について発表した。 考えたら、２日に１回のコパキソンでさえまだ日本に入ってきていないレベルだから（なぜなんだろう？）、日本では１０年後位の次元の話か。 >>117
僕は再発寛解型から進行型になったんで2次？と言われましたが今は症状進行してないです。
そういう人はどうなんだろう？ >>120
元々、コパキソンは再発寛解型の薬で、効果も一番低いから
慢性進行型には期待出来ないと思うよ。
治験はやるみたい？だけどね。 元妻がこの病気になった。
離婚したから関係ないけど最後は寝たきりとか
なんだろうな。 寝たきりになるとは限りませんよ。
個人差の大きい疾患です。
多くの人はそれなりに日常生活をこなし、寿命を全うするそうです。
働いている方もいますし。障害の形も様々です。
この板を見ているということは離婚なさったとはいえ、ご心配なさっているのでしょう。
アドバイスするといえば日本では珍しい疾患なので診たことのある医師も少ないです。
上に貼ってあるリンク先の日本多発性硬化症協会の医学顧問団の先生などに診て頂けると安心かと。
やはりリンク先のMSキャビンのHPも参考になります。年会費を払えば相談も出来ますし近隣の医師も教えて貰えるかとおもいます。
正しい情報を得ることが何より大切かと思います。 はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html
プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？ MSキャビンのNさん。
チャレンジャーだなと感心してましたが
やはり再発してしまいましたか。
お大事にです。
陰ながら応援します。 清水（葛飾区青戸6）の告発
■ 地下鉄サリン事件
オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
サリンは天皇権力から与えられた。
正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
天皇公安警察と創価学会である。
天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224 ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
Q9K4Y >>124
タイサブリ、イムセラ／ジレニアは開始する前に
ルーチンで麻疹、風疹、水疱瘡の抗体検査するみたいだけど
ステロイド常用の処方だとそういった検査はやってくれないみたいだね。
やってくれるといいよね。 >>125
まじか。随分長い間 再発していないと言っていた気がするが。頑張りすぎてしまったのか。。無事を祈ります。 >>129
実験的にベタを休止してたから再発したみたいだよ。
パルスやって回復してるみたい。
でも患者会の代表という任務は大変だよね。
それこそいろーんなことへの矢面に立ってしまうだろうし。
おおくの人とのコミュニケーションも負荷が大きそうだ。
友の会がもっと若くて頼りがいあって
MS協会が単なる日本支部という枠を超えてくれたらなぁ。 バイオジェン・ジャパンが多発性硬化症（MS）の認知向上活動を展開
5月30日のWorld MS Dayに専門医と患者さんのビデオメッセージを公開
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2018-05-18-news.html
チャリティー活動は嬉しい。
イタリアかスペインだったか、クリスマスシーズンにランナーがサンタの格好して
MSチャリティーマラソンやってたなぁ。
羨ましかった。 本日、５月の最終水曜日は
世界カワウソの日、らしい。
我々にとっては、世界MSデー。 日本医事新報 No.4912 2018年6月16日号
特集 多発性硬化症の診断・治療の進展
https://www.jmedj.co.jp/premium/toku/data/491250/
監修は、日曜日の友の会講演会にもご登壇下さる、東北のMS/NMO第一人者、F先生。 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sekizuien キャビンのNさん、今年は指定難病医療券の更新手続きしないのか。
まぁ確かに、高い薬をやらないのであれば、不要と言えば不要な制度なんだけども。
上限までは自己負担だからね。
軽症で安いステロイドだけの患者さんも、認定取り消されてるし。
しかし相変わらずいろいろチャレンジャーさんだなぁ。 日本神経免疫学会のプログラム
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/program.pdf
Y先生は、MSについては、二次進行型の座長を勤めるだけ。
ご自身は慢性疲労症候群について発表。
他にNCNPの部下の三人が慢性疲労症候群関係を発表。
Y先生の慢性疲労症候群の啓発が益々高まっている。
神経免疫学会まで。 ちなみにNCNPメンバーのMSの発表も三つ。
NCNPの研究も、いまや半分が慢性疲労症候群について。
その内MS/NMO研究よりも慢性疲労症候群研究のほうが大きくなりそうだな。 日本神経免疫学会の公開市民講座で、F先生がMS/NMOについて講演
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/open_lecture.pdf
他にもいろいろ。
札幌の某病院の職員さんが、ヨーロッパのMS/NMO学会で発表。
T大のN先生とK大のN先生で、英語ワークショップの開催を開始。
１回目のテーマはMS/NMO。
NCNPでMS/NMO研究が縮小されても
例えMS/NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会に出るようなことされたとしても
こんな風に他がそれ以上に啓発や活動してくれているのが
本当に励まされる。 NCNPのMS/MNO縮小は事実だね。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/result.html
新患患者数、毎年増えていってたのに
2016年度からいきなり3/4に激減してる。
Y先生が慢性疲労症候群に関わり始めたのが2015年の後半位かららしいし
それがデータに出てる。 Y先生のNCNP29年度研究活動報告。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf
ほぼ慢性疲労症候群がメインで熱意もすごく
30年度も継続していく心積もり。
いつまで多発性硬化症センター長を名乗るつもりなんだろう？
もう辞めて、代わりに慢性疲労症候群センター長になるべきレベルだろ、これ。
このまま名乗り続けながら慢性疲労症候群の研究されたら
他の全国の多発性硬化症センターが慢性疲労症候群も研究・診療する機関だと誤解されそうで、迷惑。
それともそれを狙って多発性硬化症センター長に居座ってる？ Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。
こちらも興味深い記事。Cell誌。
http://aasj.jp/news/watch/8976
日本よりも患者数も多いからか
海外のMS研究は日本よりも盛んだね。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
【神の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome ノーベル賞、おめでとうございます。
癌患者さんを救う研究。
来年はぜひNHK人体に出演した坂口先生に取って頂きたいな。
制御性T細胞は多発性硬化症始め自己免疫疾患の患者を救うことに繋がる研究。 AMEDの研究費が発表。
長年続いていた高額なNCNPへの多発性硬化症研究費（つまり数千～億単位のY先生代表の研究）は、OCH以外は全て打ち切り。
NCNPに与えられたのは、Y先生の部下による限定テーマ研究に与えられた数百万円のみ。
高額な研究費が与えられていた、この二次進行型の研究もジ・エンド。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf
二次進行型の治療薬がNCNPから発表されることはないだろね。
予想通り、NCNPによるMS/NMOの診療も研究も大幅縮小になったな。
Y先生がもう他の疾患に移行してしまったから仕方ないね。
海外や他の日本の研究機関に期待するしかない。
個人的にはK大とO大に期待。
他の研究機関だけは、Y先生に巻き込まれることなく、続けてくれますように。 >>143
このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症 市民公開講座
で検索すると出てくる。 これ程のY先生の慢性疲労症候群の多大な活動について
団体が古過ぎて情報弱者に陥っている
多発性硬化症友の会も日本多発性硬化症協会も
いい加減、気づくかねぇ。
友の会はもう講演会にY先生を呼ぶなんて恥ずかしいことするべきではないし
まさか多発性硬化症協会はY先生を将来の医療顧問団代表になってもらおうなんて
バカなこと考えてないよね？
止めてくれよー。
毎年12月に開催されていたNCNPのMS/NMO医療講演会も
いよいよ中止かな。
いつもならとっくにお知らせ掲示されている時期だし。 NCNPの講演会なんぞなくても、他でいろいろやってくれてるから問題ないよ。
東京圏なら、東京都難病相談・支援センターの医療講演会
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181111.pdf Y先生なんて、もういなくてもいいよw
逆に迷惑になるから
多発性硬化症センター長返上して、多発性硬化症界隈からいなくなって欲しいな。 ニューヨークの主要道路を貸し切って
チャリティー自転車ラン。3000人が参加。
集まった募金は多発性硬化症協会へ送られる。
https://s.mxtv.jp/mxnews/ny1news/kiji.php?date=4652719
アメリカがやることは頼もしいな！ なんだ講演会やっぱりやるんだ。ずいぶん遅いお知らせだなぁ。
考えたらY先生が離れて弱体化してても、センター自体は無くなる訳じゃないし
主催者はA先生だし、今後Y先生が抜けても細々と講演会は続けて欲しいね。
しかし相変わらず慢性疲労症候群をねじ込んでるな。
MS患者にとって必要？他の疾患含めた講演会なんて異色。
聴講者を増やすため？増え過ぎてMS患者の方が中に入り切れなかったりして。
それよりも、NMOやCIDPとかの講演内容の方をもっと増やすべきなんじゃ？NMOテーマは1つしかない。
あ、大して研究していないってことかな。 うん、細々でいいんだよ、細々で。
だって我らは患者数が1万数千人しかいないんだから。
何をするにも、少ない、なんだよ。
だから先生方。
講演会やっても数十人しか来なかった、ヤル気なくす、なんて思わないで下さいませ。
元々少ない病気なので、すみませんが、集まらないんです。
母数が少ないから、少ないのは当たり前、と思って下さいませ。
何割かは寝たきりで外出出来ないし。
沢山の患者を救いたいことにやりがいを感じるなら
それこそY先生のお誘いにのって慢性疲労症候群に移行するといいと思います。 多発性硬化症は命にかかわらないとも聞くのですがジャクリーヌデュプレは多発性硬化症が悪化して死んだともあり本当のとこどうなんでしょう
呼吸器が麻痺したら死ぬのは分かります >>162
死ぬのは稀という意味で、死ぬケースもあるよ。
おっしゃる通り、延髄の呼吸をつかさどる部分がやられたら呼吸困難になるから。
NHKのGさんの特集番組で、酸素濃度が落ちて意識失ってたけど
その原因は分からない。
いつも酸素吸入器付けてるよね。 ありがとう絶望するつもりはないすけど自分が抱えたリスクは知っとこうと 事故死の割合が増えると聞いた。
自分は脳幹のど真ん中がやられて、いろいろ不具合が出たが、心拍数の調整ができなくなってまいった。
基本的には心筋自体で脈は打つんだけどね。 >>14
1年経ちますが何か情報ありませんか
ケタスって結構古い喘息の薬ですね
2次慢性進行の薬がないなら喘息でケタスの処方箋を手に入れて自主的にMSの治療やってる人いますかいたとしても言えんか >>168
再発寛解型ですが常に胸苦しい感じがあり、希望してケタスを神経内科で処方してもらっています。
ms的に効いているのかはよくわかりませんが、胸苦しいのは収まって良かったなとおもっています。
主治医に希望すれば処方してもらえるのでは？ >>169
ども良い先生ですね
MS治療は何をイムセラですか >>170
コパキソンです。
他にも難病があるので、今のところ使えるのはこれだけ。 ざっくりと描くロードマップは30で発症、45で2次進行性に移行、寿命は10年短く70で終わりか
既に足は動かず手の感触も無くなってきたので短い寿命が逆にありがたい 医療大麻オイル
今月WHOの国際審査に入りますが既に最新情報で大麻をスケジュールⅣから外すことを勧告
治療ソースは安倍総理
解禁後は安倍内閣の現行使用している桁外れの治療効果のあるオイルが店頭販売されます
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/ 日本神経学会の主な病気の一覧に、MS/NMOがなくなってる？
https://www.neurology-jp.org/public/disease/index.html
以前はあったと思うんだけどなぁ。
同じ神経免疫疾患のMGやギランバレーはあるのに。
一方でこっちにはしっかりMS/NMOガイドラインメンバーが書かれている。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html 神経内科の先生様の興味がなくなってる？
大病院の部長先生様の第一声がこれ治らんよだったしな
もちろん転院しました MS/NMOなんてナイナー疾患だからね。
そんな疾患は捨ておいて、もっと何十万何百万人が罹患している疾患を優先するべきだと普通は考えるよ。
医者だって同じ。そんなマイナー疾患に関わるよりも
もっと多くの患者がいる疾患に関わって、注目を浴びたり見返りを求めたいと思うと思う。NCNPのY先生も、結局そういう医者だったってことだよ。
でもだからこそ、まだMS/NMOを研究・診療してくれるMS専門医の存在は 感謝だし有難いし、
そのままでいて欲しいと思う。失いたくないな。 辛い病気だ60前にしてオシメが必要になるとは思わなかった 医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
980円、cbdで検索すると低濃度ですが初回限定で格安で購入できます(通常2000,3000円はするもの)
色んな方向で試してみてください >>181
症状は改善するが、根本が治癒される訳ではない。
自己免疫の暴走自体を止められないと、神経を回復させても、再度破壊される可能性が残る。 >>181
僕はMSですが友人はセキソンなんです。期待！ですな。
高校時代からの友人で昔は二人とも元気だったんであの素晴らしい青春をもう一度…。 ミエリンが壊れる速度より再生する速度が速ければ治癒はしないけど症状は抑えられないかな？
現状、薬で症状を抑えれてる人には今より高い効果が期待できないだろうか？
根本的な治療は過剰反応してる免疫を再インストールできれば良いのだと思うけど MSの研究といえば、病態解明や予防治療薬ばかりで
後遺症の治癒は研究者たちの眼中にないイメージだから
もっと、iPSとか、再生医療も力入れてほしいと思うよ。
予防して再発や進行を抑え、後遺症が無くなったら、完治と言えると思う。 そうだよな何故ミエリンが修復しない？んだ
修復を阻むものは何なんだ
先生解明頑張ってください
欧米には患者多いんだしさ 自分の従兄弟も同じ病気。思い起こせば、祖父もおそらく同じ病気。
生まれながらのもので、根本治療はできない。
この病気のもたらす様々な影響が既に自分自身の一部。
ひょっとしたら、実は良い影響ももっているのかもしれない。
自己免疫がミエリンを破壊する点のみを阻害できれば、根本的な対策にはなる。
ひょっとしたら、万人が持っている仕組みで、発現しやすいというだけかもしれない。
そうであれば、原因を明らかにすることで、何かの役に立つかもしれない。
ま、なるようにしかならんわ。 医学は日々、進化してるので今まで治療できなかった病気が明日、急に治療できるようになる事があっても不思議じゃないと思います。
イギリスではMSの治療法は日本より進んでますよね。
日本で治療できないけど外国でOKなら外国に治療に行く事を考えてもよいかも。
希望は絶対に捨てないです！！
そういえば、エイズは発症原因は分かってませんがエイズウィルスに犯された人で病気が現れない人の遺伝子を解析したか何かでエイズ、治療可能になったとか聞いた事があります。
発症原因が特定できなくても副作用が全く無い薬や治療法で後遺症を全く残さずに治療できるようになる日がきっと来ると信じてます！！ 
