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多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/15(月) 15:45:54.69ID:GIiJ2UC/
AMEDの難治性疾患研究採択課題
NCNPの多発性硬化症研究は、なんと研究費かなり少ない若手研究一個だけ！？
マジでヤバいくらい縮小してるんだな。
OCHも採択課題に入ってなかった。もう諦めたか？
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/15(月) 15:50:35.69ID:Lyi7QKRS
一方、日本のMS第一人者の元K大K教授の研究は
CIDPだけど、脱髄研究が無事AMEDに採択。
額もおそらく数千万円。
頼もしい限り。
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/16(火) 12:22:09.39ID:C3iPqHYj
NCNPから、多発性硬化症センター長のY部長無関係の
脱髄に関する研究発表があった。

AMEDに採択された若手の多発性硬化症研究課題も
Y部長は無関係。

Y部長は脱髄より脳内炎症に熱心で
多発性硬化症より慢性疲労症候群を重視。

多発性硬化症センターではない別の部署の方が
多発性硬化症も研究しているという
歪んだ組織だな。
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/18(木) 15:49:11.86ID:ca+oasSn
NCNPのY部長、
今は診療も研究も慢性疲労症候群がメインなのに
今だに、さも自分がMS&NMOの代表、みたいな顔したいんだな。
過去に貢献してくれてたってことは認めるけど
それを自慢したいんだろうけど
今はもう違うんだからさ。
他のMS&NMO専門医まで慢性疲労症候群を診療&研究すると思われるから
そうなることを期待してやってるんだろうけど、迷惑なんだよ。
もうMS&NMOから離れて、慢性疲労症候群だけに専念してあげなよ。
その方が両者のためだって。
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/19(金) 20:47:40.86ID:selXf8dL
とうとう、NCNPの新患外来から
多発性硬化症の文字が消えてしまいましたね。
これからは、一般脳神経内科でMS&NMOを診察するってことかな。
一方、慢性疲労症候群の文字は残ってる。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/shinryoumoushikmisho20210401.pdf

来月から「多発性硬化症」センターも無くなるかな。
Y部長も年齢的に、なぁ。
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/20(土) 21:02:56.23ID:0IpRofQ/
この日本神経学会の免疫性神経疾患セクションは
日本のMS第一人者のK医師がチーフを務めていらっしゃる。
他にもいろいろと担当多く大活躍中。

日本のMS大御所I医師も、
各ガイドラインの統括や評価メンバーのお一人になってて
まだまだご健在のご様子。
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/20(土) 21:05:04.64ID:0IpRofQ/
ちなみに日本のNMO第一人者のF教授は
日本神経免疫学会の理事長だから
そっちをメインに活躍しておられるんだろうな。
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/22(月) 12:20:55.14ID:MDlGxUWf
外国人向けNHKネット番組（誰も見ない超マイナー）に
NCNPのY部長がMSと腸内細菌について出演するらしく
NCNPのTwitterで告知してるけど
そのリツイートといいねが
ほぼ慢性疲労症候群の患者さん達からというw

TwitterでY部長の氏名で検索すると
ほぼ100%、慢性疲労症候群関係だしなぁ。
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/24(水) 14:52:44.49ID:BHyQeuHb
慢性疲労症候群を疑って
NCNPのS室長の診察を受けたけど、
検査結果で慢性疲労症候群を否定された。
Y部長に診てもらいたかった。

というS室長に対するクレームがTwitterでちらほら出てるな。
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/24(水) 15:01:38.57ID:BHyQeuHb
そういえば以前も
慢性疲労症候群で入院して
入院担当医を、何も分かってないと拒否して
Y部長を呼び出して診察してもらった
ってのもTwitterで見かけたな。

大変ですね。
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 14:23:08.18ID:VV3CN7x5
慢性疲労症候群を疑って、NCNPでS室長に診察してもらい
検査結果で慢性疲労症候群を否定されたことに憤慨して
カルテと検査結果開示を求めたとか。
検査結果がどうであれ、慢性疲労症候群診断基準で診察すれば
慢性疲労症候群に該当するはずと思ってるらしい。
場合よっては提訴するとか。
冗談だろうけど。

大変ですね。
その内、O医師やR医師も慢性疲労症候群診察に巻き込まれていくんだろうな。
これだけコロナ後遺症と慢性疲労症候群について
Y部長がマスコミに出てたら
問い合わせが殺到してるだろうし。
Y部長、慢性疲労症候群の患者さんは
全員自分一人で面倒みたらどうですか？
同時にMS&NMO専門の肩書きも返上して。
NCNPを去ったA医師は賢明だった。
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 20:15:43.59ID:l5H2ZU6n
コロナ後遺症「脳に霧が…」　慢性疲労症候群と関係か：日本経済新聞

https://www.nikkei.com/article/DGXZQOGG170LW0X10C21A3000000/

国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆・特任研究部長は新型コロナ回復者や感染疑いのあった人で、ブレインフォグを訴える患者の治療にあたる。

山村特任研究部長らは、脳や血液の検査を用いてコロナ感染後の状態とME/CFSとの関連を調べていくという。
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 20:40:35.11ID:l5H2ZU6n
［新型コロナ］コロナ後遺症 記憶障害も･･･脳内で何が？【news23】

https://www.youtube.com/watch?v=CoID8Yt1SMQ

3:30〜

「同じようなパターンで発症している人が私の方に２０人ぐらい来てまして、彼女は新型コロナの感染に関係した『筋痛性脳脊髄炎＝ＭＥ』だろう」（国立精神・神経医療研究センター 山村隆特任研究部長）
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 20:57:12.66ID:l5H2ZU6n
その倦怠感、COVID-19の後遺症かも

https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t344/202101/568647.html

国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部特任研究部長で、日本医療研究開発機構（AMED）に設置されたME/CFSの研究班班長を務める山村隆氏も、「今回、COVID-19の回復後に体調を崩した人の話を聞くと、
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 20:59:12.69ID:l5H2ZU6n
各種の画像検査などによって、既存のME/CFSとCOVID-19の後遺症としてのME/CFSが同じかどうかを明らかにしていく
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 21:06:30.69ID:l5H2ZU6n
【新型コロナウイルス】筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）の勉強会を行いました。

https://yamahanaikuo.com/20210225/

立憲民主党　障がい・難病PTで「筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）」と呼ばれる症状についての勉強会を行い、国立精神・神経医療研究センターの神経研究所 特任研究部長の山村隆先生からのお話を伺いました。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 21:10:37.78ID:l5H2ZU6n
コロナ感染の男子高生に批判殺到　患者の苦しみと後遺症のリアル

https://dot.asahi.com/wa/2020090700015.html?page=2

この病気に詳しい国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師が、次のように解説する。
「コロナウイルスの一種で2002年に流行したSARS（重症急性呼吸器症候群）でも、MEは多数発生しました。ウイルスに感染した後に発症する人が多いのが特徴です。すでに日本でも、コロナ後遺症でMEの確定診断を受けた人がいます。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 22:22:51.11ID:96qrTsb5
うわわ、すごいね。
まさにマスコミから引っ張りだこなNCNPのY部長。

コロナ後遺症と慢性疲労症候群の診療＆研究と啓発活動に
どれだけ尽力してるんだか。
こんな状態で、MS&NMOの診療＆検査に携わる時間がある訳がない。

だから、NCNP病院の新患から、多発性硬化症の文字を消して慢性疲労症候群を残し
（MS&NMOの診療受入を中止）
AMEDの研究課題もとうとうゼロになってしまったんだな。
（MS&NMOの研究継続を中止）
他のMS&NMO専門医まで、Y部長みたいにならないことを祈るよ。
そうなったら日本からMS&NMO専門医は一人もいなくなってしまう。
Y部長からのプレッシャーがすごそうだけど、跳ね除けて欲しい。

取り敢えず、立憲民主党には投票しないようにしておくかw
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 21:22:36.48ID:1136GOH9
NHK Worldでアリス＝紗良・オットのインタビュー

https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/directtalk/20210324/2058755

[Life Is Like Prélude] としたタイトルで、人生について、闘病（MS）のこと、そして3年ぶりのレコーディングについて充実した内容です。
今までの演奏活動の映像などもたっぷりと、アリスを立体的に紹介しています。
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 07:31:46.73ID:CIy672Bj
５月は、世界多発性硬化症啓発デーがある大事な月。
日本多発性硬化症協会では例年通り啓発活動をするらしい。

でも、その日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるNCNPのY部長は
５月は、最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と一緒に
慢性疲労症候群啓発デーに向けた医療講演会、加えて交流会を開催。

https://mecfsj.files.wordpress.com/2021/03/2021e5b9b4e59593e799bae38387e383bce382a4e38399e383b3e38388e38381e383a9e382b7-3.pdf

コロナ後遺症関連として
マスコミからもかなり注目されるだろう。
多発性硬化症啓発デーなんか霞んでしまいそうだ。

日本多発性硬化症協会も
もうY部長をMS&NMO講演会に呼ぶのはやめてくれ。
Y部長を取り合ってるみたいで、大変みっともない。

他の疾患の方を優先する医師なんかより
MS&NMOを第一に考えてくれる
超ベテラン医師は他に沢山存在するのに。
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 10:44:04.83ID:f/aMpPvp
そりゃもちろんそうだ。

でもその治療を担うのはMS&NMO専門医じゃない。
桁違いの患者数がいる慢性疲労症候群を診療したら
日本からMS&NMO専門医はいなくなり
皆、Y部長みたいに慢性疲労症候群専門医になる。
（表向きは多発性硬化症専門と言ってるけど、
実際は既存の診察歴の長い患者を診てるだけで
新患は慢性疲労症候群患者だけ。
患者数も既に逆転してる。）　
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 13:33:46.50ID:QoQl7bgJ
本日からNCNP病院でWEBでの新患受付を開始。
でも、多発性硬化症はWEB受付の対象外疾患にハッキリと明記されてしまっている。
同じ神経難病でNCNPで研究されている
パーキンソン病とか筋ジストロフィーとかは書かれていない。

https://www.ncnp.go.jp/reserve/reserve.php

申込書からも多発性硬化症の文字が消えて
医療機関からの紹介があっても選択出来ない状態になってるし
事実上、多発性硬化症新規患者の受け入れを拒否してるようなもんだな。
何万円もかかるセカンドオピニオンだけは受け入れているらしいけど。
一方、慢性疲労症候群は、申込連絡先が記載されていて
医療機関からの紹介なしでもいくらでも新規受け入れ可能状態。
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/02(金) 16:23:40.42ID:qFRt/S4d
バイオジェン（MS）や中外製薬（NMO）もそうだけど
エーザイさんも積極的に医療講演会を
高い頻度で催してくれているのが、ありがたい。
もちろん、医薬品の営業活動の一環なんだけど、ありがたいことには変わりない。

講演してくれるMS&NMO専門医にも感謝だ。

https://medical.eisai.jp/conference/live-seminar/
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/05(月) 19:51:01.65ID:FnCPQKMO
日本多発性硬化症協会の、世界MSデーの医療講演会イベント、
自分たちのところは一回だけで、残りは殆どMSキャビン主催じゃないか。
つながりとか言って、主催ではなく共催してるだけか？
しかもその一回の講演医師は、この前の医療講演会と全く同じ三人って。
事前録画だから、3月の講演会の後に、ついでに撮っておきましたってヤツですか？
ま、医療顧問団代表に居座っているY部長が
5月は慢性疲労症候群啓発デーの方で大忙しで、MSに関わってる時間なんてないから
元々期待できないことは分かり切っていたけど。
一方で理事のF教授は各所でMS&NMO講演会をやってくれている。
F教授の方がよっぽど医療顧問団代表らしいことやってる。
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/16(金) 07:41:12.82ID:y8cRHoE8
こうしてK教授や他のMS&NMO専門医が
コロナ禍にMS&NMO情報を発信してくれている中、
また世界MSデーに向けて啓発活動をしている中、
NCNPのY部長は、コロナ後遺症研究会で
慢性疲労症候群について講演。
それでも日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表なのか。

ところでとある慢性疲労症候群サイトで
慢性疲労症候群を診察する医療期間として
NCNP多発性硬化症センターが明記されていた。
医療期間から承認を得て記載しているとのこと。
つまりNCNP多発性硬化症センターは
正式に慢性疲労症候群を診察するって訳だな。
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/16(金) 10:31:25.63ID:nHmYdIzU
慢性疲労症候群では脳血流低下が疑われているようで
NCNPでは慢性疲労症候群患者に脳血流シンチグラフィ検査をしている。
放射線CT検査。

入院中のMS患者がその検査をやらされたらしい。

慢性疲労症候群研究で
MS患者と比較するための実験台にされたのか？

ご本人は二次進行型の検査と思っているようで
（それは有り得ない）
検査の真意は知らされていないようだ。
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/23(金) 08:04:05.00ID:10ThR3Ce
コロナ後遺症「ブレインフォグ」　免疫異常が関与か

https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC211RI0R20C21A4000000/

国立精神・神経医療研究センター神経研究所特任研究部長の山村隆氏は、同センター病院（東京都小平市）で20年秋から21年3月末までの間に、コロナウイルス感染症から回復した後にME/CFSを発症したとみられる30人弱の患者を診察した。


１ヶ月で新患だけで10人増。
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 15:06:00.00ID:rZcMk9SQ
NCNPのY部長が一番親しくしている患者会は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群。
研究も診察も、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を重視して優先。
新患は慢性疲労症候群しか受け入れず。

そして、慢性疲労症候群の診療ネットワークを構築しようと
マスコミや医学学会、そして政治家に働きかけ。

そんなY部長を医療顧問団代表にし
MS&NMO専門医からなる医療顧問団に
慢性疲労症候群の医療講演を行い
MS&NMO専門医をY部長同様に
慢性疲労症候群専門医にする肩入れする
日本多発性硬化症協会。
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 18:01:40.23ID:eriGpUGD
Twitterにまた変なガイキチ出現。
まず、文が支離滅裂だし、言ってることが理解不能。
被害妄想のある精神病患者っぽい。

絡まれてる先生は大変だな。
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 23:36:21.43ID:gXiErz++
こうなったのは処方されたジレニアのせい
と言いたいのか？
その根拠はなんなんだ？

ベタやアボで鬱になるケースはあるらしいけど
ジレニアは聞いたことない。

ま、被害妄想だからこそのこじつけ思考回路か。
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/27(火) 17:10:10.85ID:IuiVCGMB
日々、慢性疲労症候群の研究と診療に時間を費やし、MS&NMOに関しては片手間状態のNCNPのY部長、
５月の慢性疲労症候群啓発デーに先駆けて
新しい慢性疲労症候群研究論文を発表。

https://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20210427p.html

慢性疲労症候群の研究は順調に進んでいて何よりですね。

で、いつ、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退くんですか？
他に、MS&NMOを第一に考えてくれるベテラン医師が多数いて下さる中
全く相応しくないと思うんですが
それでも居座るのは
やはり、顧問団に慢性疲労症候群専門医になってもらうためですか。
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/27(火) 17:18:23.76ID:IuiVCGMB
ちなみに、Y部長が一番親しくしている
慢性疲労症候群患者会は
事前に情報を得ていて
なんと論文のオンライン記者会見もキャッチ済み。

日本多発性硬化症協会以上の親密さ。
医療顧問団代表に軽んじられる日本多発性硬化症協会。
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/27(火) 23:00:39.69ID:NScf8FN1
別にスレ荒らしではないんじゃない？
元々このスレはこういう主旨で立てられたし
5chらしい内容になってるだけ
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/27(火) 23:54:54.03ID:vhnBcT4P
このスレの元スレは
Y部長がスレタイになってたしなw

でもY部長持ち上げスレタイになってたからな、
誰も書き込まなかった。
で、このスレが作られて、
今のような内容で書き込みが続くようになった。

この程度で荒らしって
他の5chスレを知らんのかい。
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/28(水) 00:04:43.38ID:p7ebbbwO
それより、
Twitterで、アカウント名に多発性硬化症とつけて
被害妄想を撒き散らしてる
ガ○キチに、某先生が被害に合わないか、心配だ。
N先生にも絡んでるし、
他のMS患者にとっての迷惑行為だよ。
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 00:49:26.77ID:FNjI2wHD
NMOの第一人者、F教授のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/02/

NCNPのY部長のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/01/

F教授は、今までもこれからも、
NMOとMOG、MSを突き詰めていきたい意気込みを感じる。

対し、Y部長は、今まではMS&NMOだったけれど
これからは、MSで得た経験を使って、
慢性疲労症候群をメインに他疾患の方に力を入れたいという感じ。

やはり、日本“多発性硬化症”協会の医療顧問団代表には相応しくない。
日本多発性硬化症は、あくまでもMS&NMOの
研究と啓発を目指す団体なんだから。
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/02(日) 17:20:43.93ID:Ta68hMFV
>>769
Y部長にとっての神経免疫の代表疾患は
もうMSでもNMOでもなく慢性疲労症候群だし、
実際今は研究も診療も慢性疲労症候群がメインになってるから
自然とそういう表現になるんだろう。

慢性疲労症候群の患者会と二人で一緒にテレビに出た時も
「目の前に、もっとなんとかして欲しいと言ってる患者さんがいるのに
横道にそれるようなことは出来ない、と他の先生方はおっしゃる。」
と言ってた。
それって、MS&NMO専門医とMS&NMO患者のことだろうけど、
つまり、ご自身が、目の前のMS&NMOのことを放って
横道にそれて慢性疲労症候群を診療&研究してるってことだしね。
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/11(火) 11:38:51.72ID:NFA/+6he
東北大学でメインで研究してくれてた（特にNMO）
F教授もN医師も別の大学に移られたからね。
でもそこで教授になって引き続きそこで頑張ってくれてる。
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/12(水) 11:14:04.36ID:XbKcv7+Q
今日は、ナイチンゲールの誕生日。
そしてそれにちなんで慢性疲労症候群や線維筋痛症の啓発デーらしい。

そもそもどんな病態なのかというところからして
まだ仮説ベースだけど
研究が進んで治療出来るようになって
沢山の患者さんが救われるようになることを自分も願ってるよ。

NCNPのY部長も、これから慢性疲労症候群だけに
尽力して研究を進めてあげて下さい。
多発性硬化症に関わっている時間は無くして
慢性疲労症候群だけに費やすべき。

そして、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
NCNP多発性硬化症センター長は辞任して下さい。
多発性硬化症関連の“長”には
他の疾患ではなく、多発性硬化症を
何よりもメインに研究＆診療して下さる医師に
務めて頂きたいです。
多発性硬化症を他の疾患より二の次扱いする医師には“長”になって欲しくないです。
そして他のMS&NMO専門医を慢性疲労症候群専門医にしないで下さい。
今度は逆にMS&NMOの研究と診療が滞り、
MS&NMO患者が診てもらえず、治療も進まなくなります。
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/12(水) 22:54:51.84ID:gWC1W8AO
患者激増に伴い
NCNPで、毎週水曜日に慢性疲労症候群専門外来が設置された（まだ未公開）。
慢性疲労症候群患者だけを診察し、MS他疾患は診察しない。
一方、多発性硬化症センターの診察時間は慢性疲労症候群患者も診察。
（というより多発性硬化症センターは既に名前だけの存在。）

患者数は現在、MS関連が400人、慢性疲労症候群が200人。
５年後には殆どが慢性疲労症候群患者になると思われ。

他のMS専門病院が慢性疲労症候群を診始めたら
必ず同じような展開になり
我々を専門に診る病院は消えていく。
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/13(木) 11:34:13.41ID:EXVRSl6T
某ツイきち、あんたの不安神経症は
ジレニアのせいじゃなくて
元々の性格か、精神病から来てるんだと
まずその思い込み勘違いを解消しなさいと
言いたいところだけど、
きちだから無理なんだな。

こういう精神病の類は
精神的に辛くて可哀想とは思うけど
こちらとしては迷惑な存在だ。
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/13(木) 11:42:56.43ID:EXVRSl6T
このキチ、ツイで手当たり次第
脳神経内科や他の医師、弁護士とか、なんと大阪府知事宛にまで
医療過誤だと被害妄想を撒き散らすなんてことやってる訳だけど、
これから世界MSデーに向けての
医療講演会ライブ質疑応答のコーナーがあるか

主催側は、このキチが飛び込んできて騒ぎ出すじゃないかと
危惧しているかも知れない。
ツイでフォローされてるしなぁ。
大変だな。
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/13(木) 16:43:41.27ID:VEPHMuue
Twitterで、
多発性硬化症　医療過誤
で検索すれば出てくるよ。

まぁ、キチと称するのは可哀想かも。
本人は精神病による被害妄想で苦しそうだからね。
でもだからといって、自分可愛さあまりに
他人を窮地に追い込んだり周囲に迷惑かけるのは
許されることじゃない。
でも、そういう話が通じないから精神病な訳で
難しい問題だね。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/16(日) 19:46:47.36ID:q+NSbbi0
　東京オリンピック・パラリンピックに出場する選手団には、新型コロナウイルスのワクチンが無償提供されることになった。ワクチン接種が進まない日本では「五輪優遇」との批判もある。その批判に対し、車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也（57）＝バイエル薬品＝がある「答え」を出した。伊藤に話を聞いた。【聞き手・岩壁峻】

「感染したらほぼ間違いなく重症化」

　4月に北京で開催される予定だった国際大会は、コロナの影響で中止になりました。5月にスイスで開かれる大会にエントリーしたものの、3回目の緊急事態宣言発令を受け、所属企業とも相談して出場を断念しました。

　僕の病気は、脊髄（せきずい）などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。常に再発を繰り返していく病気で、19年11月には左手を感覚障害と運動機能障害が襲いました。車いすを操作するにしても、車輪のこぎ手をうまくつかめない。自分の手がどう動いているのか、その都度目視しないと分からないんです。病気と向き合ってみると、海外遠征のリスクはあまりにも高いし、感染してしまったらほぼ間違いなく重症化…

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0790名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/20(木) 20:17:16.75ID:rEI4ColC
>>788
有料記事を5chにさらしたりしたら
捕まるよ？
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/20(木) 21:38:11.42ID:Aw/7NdFG
日本多発性硬化症協会の世界ＭＳデーのオンライン座談会、
やっぱり予想通り、３月の医療講演会の後に「ついで」で撮影したヤツだったかｗ
安っぽいね。

しかし、ビッグ対談とか言ってるけど
ＮＣＮＰのＹ部長は慢性疲労症候群の第一人者
Ｆ教授は視神経脊髄炎の第一人者
多発性硬化症第一人者が不在で、別の病気の第一人者によるＭＳ座談会って、
素人座談会みたいだな、
Ｋ教授は素晴らしい医師で口演も素晴らしかったけど、
この対談では異端者っぽい空気になってる。

こういうメンツしか揃えられない日本多発性硬化症協会も
もう老化団体なんだな。
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 08:21:16.07ID:f0f0NoFL
日本は患者数も少なくて注目されないし、
やり甲斐がないよね。
Y部長は、慢性疲労症候群をメインにしたことで
コロナ後遺症でマスコミに引っ張り凧で
世間から注目されようになり
これからも研究が深められそうだし
MSから離れて万々歳でしょう。
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 09:05:10.40ID:f0f0NoFL
NCNPは慢性疲労症候群の研究発表を英文でも掲載し
慢性疲労症候群の患者会も連動してそれを拡散して
海外からもコメントが多数寄せられている。

慢性疲労症候群で
日本だけでなく、世界からも注目されるようになったY部長。

コロナ後遺症研究も盛んになり
これから益々慢性疲労症候群で激務になり
MS&NMOに携わる時間は全くなくなるハズ。

過去の経歴でMS専門を名乗り
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させようとしている。
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 11:13:54.37ID:IX9Bv8Ph
バイオジェン、多発性硬化症（MS）をテーマにした長編映画
「そこからの光〜未来の私から私へ〜」
いつでもオンライン視聴が可能に

https://digitalpr.jp/r/47702

2021年の「World MS Day*1」（世界多発性硬化症の日、毎年5月30日）のタイミングに合わせ、どなたでもご視聴いただけるように公開する次第です。
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 11:16:52.98ID:IX9Bv8Ph
多発性硬化症（MS）と歩む方々の「よりよい生活」とは何かを考える！ バイオジェン、MS当事者の“想い”を、デザインで見える化する 『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』を開始

https://digitalpr.jp/r/47702
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 13:44:49.68ID:OHCMNodz
Multiple Sclerosis多発性硬化症て日本語訳が知らん人には深刻な病気のことと思われないな
運動不足であちこち体が硬いのねストレッチしようねみたいでさ
ホーキング博士は皆知ってて見た目はっきりALSは深刻だと分かるけど、若い人にはこん平だれそれだったしアリス沙羅オットもだれそれだし
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 20:15:03.26ID:gRo44Ful
多発性硬化症という病名で誤解されるのでよくあるのは
筋肉が固くなると言われることだね。
ALSと間違われている可能性も。
そこらへんの医者ですらそんな誤解を持ってる。
病態通りに、せめて「多発性脳脊髄硬化症」くらいにしてくれてたら
誤解も多く生まれずに済んでたと思う。
でも「多発性硬化症」は欧米では誰でも知ってる難病の病名だから
（日本では全く知られていない病名だけど）
もう病名は変えられない。
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 21:13:05.40ID:RLJWQeD8
会社員とき入院する度に周りから休みやがってと責められるのが辛かったわ症状進んで動けなくなったんで辞めましたが
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 21:22:04.65ID:8V0fSbXl
まあある意味仕事続けられてるなら障害じゃないと言える部分はある
仕事できないから障害と呼ばれるわけで
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 23:31:46.56ID:ELpRutcB
ま、MS の患者同士でも、似たような感覚や体験はあるけど、本当のところ、お互いの症状なんてわかってないかも。
ましてや、健常者には。
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