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多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/08(月) 11:22:47.71ID:hg0abVgL
日本多発性硬化症協会、
なんでMS&NMOと直接関係ないNCNPの睡眠講座を
リツイートするんだろう？
NCNPではない団体のMS&NMOの講演会はリツイートしないのに。

やっぱりやってることがおかしい団体なんだな。
慢性疲労症候群専門医のNCNPのY部長を
医療顧問団代表にする位だからな。

NCNPの慢性疲労症候群のリリースも
リツイートしそうだなw
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/12(金) 18:46:09.92ID:OZttri12
リプロセル、iPS細胞で神経再生

https://www.nikkei.com/article/DGKKZO69032190Q1A210C2TJ1000/

まずはALSや、神経にマヒが出る難病の「横断性脊髄炎」向けに開発を優先的に進める。

横断性脊髄炎と言えば、NMO。

今までは病態解明や再発防止ばかりが研究されてきて
（それでもいまだに未解明だし薬も完璧じゃないし根治も出来ないけど）
後遺症に対しては気休め程度の対処療法しかされていなかったけど
ようやく、後遺症を治療する研究の時代が到来するだろうか？
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 11:14:13.51ID:oZD4AT1D
>>656
再発１回で、安定している感じで良いですね。
私は都内住みでちょうどコロナ流行始めにCBA法でAQP抗体陽性で診断受け、
MRIはうつらず、パルスせず、再発防止薬延期
９月ごろプログラフ希望し始めるも強い副作用でストップし
エンスプリングしたいがコロナ流行が怖いです。３度ぐらいは通い
そのあとは地元の往診医が注射を処方可能だそうですが・・
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 20:10:59.86ID:MEWdnkPW
>>657
２月２０日は、MS&NMOのセミナーもあるのに
そっちには参加せず、
NCNPの睡眠セミナーの方に参加するって
それを勧めてるって
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？

さすが、
MS&NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会はしっかり登壇したNCNPのY部長を、
医療顧問団代表に置くだけのことはあるな。
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 08:59:44.24ID:qBUUEFN5
みんなコロナワクチン受ける？
優先度高いらしいから一般より先に打たされるっぽいけど、、、
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/21(日) 11:39:57.46ID:MA5ska8e
明日の夜のTBSのニュース番組で
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について特集があり、
NCNPのY部長が出るらしい。

いよいよメインのマスコミに進出。
予想した通り、今後益々コロナ後遺症＆慢性疲労症候群だけに関わることになって
もう多発性硬化症に関わる余裕はないのに
それでもまだ多発性硬化症専門と名乗るのはおかしいから
止めろって。迷惑なんだよ。

日本多発性硬化症協会も
NCNP Y部長のいいなりで
多発性硬化症よりもNCNP研究の啓発を優先してるから
明日のニュースについても告知するんだろうな。
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 23:52:44.19ID:X5rViqHT
日本多発性硬化症協会さん、
これでもまだ、NCNPのY部長を
医療顧問団代表にしておくつもりですか？

もう完全に慢性疲労症候群専門医で、
MS&NMOは、専門医どころか、まともに診れる状態じゃない。

他の疾患を重要視してそっちをメインに活動し
MS&NMOを片手間扱いする医師を
数十人いる医療顧問団の頂点に置く気が知れない。
まぁ、片手間な活動で済むような大した団体じゃないからなんだろうけど。
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 18:21:16.17ID:KCu+Aj8/
昨日の番組、コロナらしい症状があったけど
PCR検査出来なかったから陽性だったかも知れない
という人もコロナ後遺症と診断してたよね。
抗体検査もしていない？
そういう人、日本中に数千人規模でいると思う。
明日以降、NCNP病院に初診受けたい問い合わせが殺到するだろうね。
今ですら、慢性疲労症候群の患者がNCNPに沢山来ているからな。
マジでこれから、NCNPのMS診療の余裕は全くなくなって
多発性硬化症センターは、崩壊すると思うよ。
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 19:29:14.95ID:VmbTz4yL
数千人どころか、数万人、下手すりゃ数十万人では。

さっさと崩壊してくれ。
NCNPのY部長のせいで、
全国の別の多発性硬化症センターも、慢性疲労症候群を診察すると誤解されているらしいからね。
崩壊した後、神経免疫センターでも慢性疲労症候群センターでも作ればいい。

これからMS専門医探す人はNCNPは止めて別の病院にした方が無難だね。
さすがに再診患者は診続けるとは思うけど。

OCHも、MS薬としての承認はもう無理だろう。
治験患者が集まらない。
数年後、慢性疲労症候群で治験すればいい話。
実際それを目指している感じだし。
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 09:38:58.31ID:ZIUMltfn
A先生は、NCNPの医療講演会も担当してたし
MS&NMO患者のことを真摯に考えてくれる
とても良い先生だったから
去られたのは残念だったね。

でもこのままNCNPに残って
慢性疲労症候群専門になってしまうよりは
他院でMS&NMOメインで診療し続けてくれるなら
そうなって良かったと思うよ。
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 12:39:35.07ID:sxctiAyC
ほんそれ。
相性合った信頼出来る先生に出会ったら、もしその先生が別の病院に移るなら
元の病院の別の先生に診てもらうより、その先生を追いかけたいね。
通院圏内でないなら、半年〜一年に一回診てもらって、通常は近くの神経内科に、という方法もあるし。
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 20:09:16.17ID:HpAVlEEg
ツイッターって、ある意味、その団体の顔になると思うんだけど
日本多発性硬化症協会って…やっぱりおバカな団体なんだと思った。
だから団体としてやってることも、ズレてるんだな。
この団体にまともなことを求める方がバカだった。
寄付金の無駄遣い。
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 20:22:00.17ID:E+CwdJ6Y
>>673
ツイートでなく、リツイートした内容について。
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 23:23:31.36ID:q3WTVlWT
NCNPのY部長、今度は政治家に対して
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の医療講演会を開催したらしい。

多発性硬化症センター長なら、多発性硬化症医療顧問団代表なら
コロナ罹患後にMSやNMO、MOGやADEMを発症する
可能性について追求していぐべきじゃないのか？
それを無視してまだ多発性硬化症専門の看板を掲げる気なのか。
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 00:32:27.63ID:in2SNvN5
なんで両足突っ込むようなことするんだろうね？
この際、MS専門医はもうやめて
そっちの専門医になればいいのに
その方がどっちの患者にも吉だと思う
二兎を追う者は一兎をも得ず、だよ
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 01:50:52.48ID:fhzkOUW2
Twitterで、慢性疲労症候群の患者が
多発性硬化症と比べてるのをよく見かける。
（逆は見かけない。）

中には、多発性硬化症よりも重症だとか
（MSが重症化しないのは効果ある薬のおかげであって
投薬してなきゃどんどん進行して
不可逆的な障害が一生残るんだけど）
多発性硬化症よりも患者数が多いから
国の研究費は患者数に比例してMSよりも多くするべきとか
（金額は患者数で決めるべきじゃない
希少疾患は見捨てられることになる）
妬み的な発言も見かける。

それもこれも、多発性硬化症専門を名乗りながら
慢性疲労症候群に活動している
NCNPのY部長のせいだよ。
多発性硬化症専門はやめて、慢性疲労症候群に専念してくれれば
そんな負の感情もなくなるよ。
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 15:44:28.73ID:48u1l8zc
>>675
https://yamahanaikuo.com/20210225/

本当に一生懸命だよね。
毎日必死に慢性疲労症候群の患者たちのために頑張ってて
偉いなと思うよ。

だからこそ、もうMS専門医は返上して
慢性疲労症候群だけに関わってあげなよ。

そして他のMS専門医を巻き込んで
慢性疲労症候群専門にするようなことは
しないで。
困るから。
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 16:16:51.92ID:0+N6kg76
この病気はね、遺伝子治療でもなきゃ根治しないと科学者は気付いてるんだよ。
そしてその技術はまだまだ先。
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 07:15:11.67ID:FrHTEYVu
寿命にあまり影響ないと慰める医師いるけど人生半ばで歌丸になったら死ぬより地獄なんだからやめてほしいわ。
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 10:35:19.78ID:CsFGf0GF
原因が脊索をつくるタンパク質の生成異常だから身体中のDNAを書き換えない限りは直せないよ。
その困難さがどれほどのものかってのは多くの科学者が今直面してる壁（IPS）でもある。
幸い、再発しないかもしれない薬はあるからまだ恵まれているほうだ。
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/02(火) 14:53:09.14ID:isVMKnXY
年間6000万円の高額治療だとしてもそれはもう医療の発展の研究のためと納得して日々感謝しながら生きるしか恩返しの方法はないでしょう。
自分の治療成功を後世の苦しみを減らすために活かしてもらうことを願うしかない。
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/02(火) 18:13:18.72ID:pXthPmSO
薬価はユーザーが多くなれば比例して安くなる。
NMOの薬は関節リウマチとか他の自己免疫疾患にも使えるかも知れないから
対象疾患が増えればユーザーも増えて
将来薬価が安くなる可能性もある。

MSの薬はMSにしか使えない薬ばかりだから
これ以上安くなる可能性は望めないんだよな。
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 17:42:19.91ID:8ASmON6N
ギランバレーって数年で自然回復する人もいれば自力で日常生活送れないほど重症化する人も居るじゃないですか
しかも呼吸不全起こすほど劇症じゃないとほぼ見過ごされる病気
初期の治療法が確立すればいいですね
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 18:08:16.14ID:xh3dvMI0
MS, NMOSD, MOGAD, ADEMは同じ脱髄疾患の仲間。
（視神経炎、脊髄炎、脳炎はその症状。）

そして、
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）
ギランバレー
重症性筋無力症
は同じ神経免疫疾患の仲間。

いずれも希少難病。
薬価高し。

それを助けくれるのが、指定難病医療制度。
希少故に研究開発されない難病を助ける制度。
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 18:33:20.41ID:H8H2HQwS
このところ毎日のようにマスコミから取材を受ける等
普段は慢性疲労症候群だけに関わり
MS&NMOには一切関わっていないくせに
（さすがに既存の再診患者の診察位はするだろうけど）
さもMS&NMOの代表のような顔をしているNCNPのY部長。
F教授やK医師のような医師こそ、MS&NMOの第一人者の鏡であって
Y部長のような行いをする医師はMS専門医失格だろう。
早く、消えてくれないかな。
MS専門医を慢性疲労症候群専門にするため、消えるつもりはないのか。
本当に迷惑な存在だ。
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/05(金) 18:58:26.49ID:vZNhSOSY
このご時世、日本各所から様々なMS&NMOの医療動画を掲載してくれていて、
ありがたい話だ。

一方、NCNPの多発性硬化症センターは
医療講演会を中止したまま。
全く何もやらない。

毎日、コロナ後遺症と慢性疲労症候群で多忙で
MS&NMOなんかに関わる時間がない訳だから、仕方ない。
よく多発性硬化症センターと名乗れるもんだ。

ところでいつまで、「視神経脊髄炎で承認された薬はない。」と記載したままにするんだ？？
WEBで最新情報の発信することすら出来ないのか。
そんな状態で最新の治療を提供しているとかよく言えたな。
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/08(月) 21:03:29.17ID:0bsBZdmR
Twitterで、コロナ後遺症でギランバレーになったという
報告がぼちぼち出始めている。

NCNPのY部長は
コロナ感染でMSやギランバレーを発症するという
予測さえ出来てなかった。
無能じゃね？
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/08(月) 21:27:01.34ID:U+e7RIz4
これは持論なんですが
20歳を超えて繁殖適齢期を過ぎた個体って生物学的にはもう不要じゃないですか
子供がウイルスに感染しても免疫はそこまで暴れないのに大人だとめちゃくちゃ劇症化するのは
もう繁殖が終わった生き物は伝染病を広める前に死んでくれた方が良いって自殺みたいに免疫が働くんじゃないでしょうか
だから新型コロナで免疫性の神経疾患が起こるんだと思うんですよね
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/09(火) 09:48:50.60ID:U9HsN4R2
MS も NMO も伝染病ではない。

単に、繁殖適齢期を過ぎて発病する病気に関しては、適者生存の原則が適用されないだけ。
ただ、親がいないと、子も生き残りづらくなる。
それでもこの遺伝子が残っているのは、不利益を覆す何かを持っているから。
言い換えれば、不利益を覆す何かを持っていないと、この遺伝子は残らない。
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/09(火) 22:02:32.97ID:N5AsOMFq
NCNPのY部長、大手新聞で、
大きな標題で、
コロナ後遺症で神経免疫疾患の慢性疲労症候群を発症すると報道。
神経免疫疾患の代表疾患は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群だと宣言。
全国の神経免疫センターに慢性疲労症候群を診療するよう圧力。
MS専門医はY部長の策略により
慢性疲労症候群専門医にさせられる。
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/10(水) 07:34:41.04ID:kFUw7kyz
NCNPのY部長、また別の新聞のコロナ後遺症特集で
慢性疲労症候群の診療・研究の日本の第一人者として紹介。

多発性硬化症センター崩壊は確実だな。
マジにMS&NMO患者は、もうNCNPの新患は避けておいた方が無難。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の治験薬だよ。

NCNPからMSの研究発表があったけど
よくよく読むと、これ本当にMS研究なのか？と思う疑問あり。
通常のMRIに出ないとか、
脱髄ではなく脳内炎症の研究になっている。
多発性硬化症の研究費使って
慢性疲労症候群に繋げる研究にするつもりなのか。

腸内細菌研究も
多発性硬化症から慢性疲労症候群にシフトしたし
どんどん予想通りになっていくな。

日本多発性硬化症協会も
他の疾患の大一人者を医療顧問団代表にしなきゃならんとは
情け無い団体だ。
それともやはりY部長と結託して
MS専門医を慢性疲労症候群専門にさせるつもりなのか？
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/12(金) 07:35:17.63ID:BljQeZn8
>>698
NMO と MS って、ほぼ同じ要因でしたっけ？
まあ、そうだとしてもあくまでもなりやすさ。
男でも発症するんだし。
ちな、自分も男だが、色黒。
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/15(月) 15:45:54.69ID:GIiJ2UC/
AMEDの難治性疾患研究採択課題
NCNPの多発性硬化症研究は、なんと研究費かなり少ない若手研究一個だけ！？
マジでヤバいくらい縮小してるんだな。
OCHも採択課題に入ってなかった。もう諦めたか？
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/15(月) 15:50:35.69ID:Lyi7QKRS
一方、日本のMS第一人者の元K大K教授の研究は
CIDPだけど、脱髄研究が無事AMEDに採択。
額もおそらく数千万円。
頼もしい限り。
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/16(火) 12:22:09.39ID:C3iPqHYj
NCNPから、多発性硬化症センター長のY部長無関係の
脱髄に関する研究発表があった。

AMEDに採択された若手の多発性硬化症研究課題も
Y部長は無関係。

Y部長は脱髄より脳内炎症に熱心で
多発性硬化症より慢性疲労症候群を重視。

多発性硬化症センターではない別の部署の方が
多発性硬化症も研究しているという
歪んだ組織だな。
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/18(木) 15:49:11.86ID:ca+oasSn
NCNPのY部長、
今は診療も研究も慢性疲労症候群がメインなのに
今だに、さも自分がMS&NMOの代表、みたいな顔したいんだな。
過去に貢献してくれてたってことは認めるけど
それを自慢したいんだろうけど
今はもう違うんだからさ。
他のMS&NMO専門医まで慢性疲労症候群を診療&研究すると思われるから
そうなることを期待してやってるんだろうけど、迷惑なんだよ。
もうMS&NMOから離れて、慢性疲労症候群だけに専念してあげなよ。
その方が両者のためだって。
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/19(金) 20:47:40.86ID:selXf8dL
とうとう、NCNPの新患外来から
多発性硬化症の文字が消えてしまいましたね。
これからは、一般脳神経内科でMS&NMOを診察するってことかな。
一方、慢性疲労症候群の文字は残ってる。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/shinryoumoushikmisho20210401.pdf

来月から「多発性硬化症」センターも無くなるかな。
Y部長も年齢的に、なぁ。
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/20(土) 21:02:56.23ID:0IpRofQ/
この日本神経学会の免疫性神経疾患セクションは
日本のMS第一人者のK医師がチーフを務めていらっしゃる。
他にもいろいろと担当多く大活躍中。

日本のMS大御所I医師も、
各ガイドラインの統括や評価メンバーのお一人になってて
まだまだご健在のご様子。
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/20(土) 21:05:04.64ID:0IpRofQ/
ちなみに日本のNMO第一人者のF教授は
日本神経免疫学会の理事長だから
そっちをメインに活躍しておられるんだろうな。
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/22(月) 12:20:55.14ID:MDlGxUWf
外国人向けNHKネット番組（誰も見ない超マイナー）に
NCNPのY部長がMSと腸内細菌について出演するらしく
NCNPのTwitterで告知してるけど
そのリツイートといいねが
ほぼ慢性疲労症候群の患者さん達からというw

TwitterでY部長の氏名で検索すると
ほぼ100%、慢性疲労症候群関係だしなぁ。
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/24(水) 14:52:44.49ID:BHyQeuHb
慢性疲労症候群を疑って
NCNPのS室長の診察を受けたけど、
検査結果で慢性疲労症候群を否定された。
Y部長に診てもらいたかった。

というS室長に対するクレームがTwitterでちらほら出てるな。
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/24(水) 15:01:38.57ID:BHyQeuHb
そういえば以前も
慢性疲労症候群で入院して
入院担当医を、何も分かってないと拒否して
Y部長を呼び出して診察してもらった
ってのもTwitterで見かけたな。

大変ですね。
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/26(金) 14:23:08.18ID:VV3CN7x5
慢性疲労症候群を疑って、NCNPでS室長に診察してもらい
検査結果で慢性疲労症候群を否定されたことに憤慨して
カルテと検査結果開示を求めたとか。
検査結果がどうであれ、慢性疲労症候群診断基準で診察すれば
慢性疲労症候群に該当するはずと思ってるらしい。
場合よっては提訴するとか。
冗談だろうけど。

大変ですね。
その内、O医師やR医師も慢性疲労症候群診察に巻き込まれていくんだろうな。
これだけコロナ後遺症と慢性疲労症候群について
Y部長がマスコミに出てたら
問い合わせが殺到してるだろうし。
Y部長、慢性疲労症候群の患者さんは
全員自分一人で面倒みたらどうですか？
同時にMS&NMO専門の肩書きも返上して。
NCNPを去ったA医師は賢明だった。
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/26(金) 20:15:43.59ID:l5H2ZU6n
コロナ後遺症「脳に霧が…」　慢性疲労症候群と関係か：日本経済新聞

https://www.nikkei.com/article/DGXZQOGG170LW0X10C21A3000000/

国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆・特任研究部長は新型コロナ回復者や感染疑いのあった人で、ブレインフォグを訴える患者の治療にあたる。

山村特任研究部長らは、脳や血液の検査を用いてコロナ感染後の状態とME/CFSとの関連を調べていくという。
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/26(金) 20:40:35.11ID:l5H2ZU6n
［新型コロナ］コロナ後遺症 記憶障害も･･･脳内で何が？【news23】

https://www.youtube.com/watch?v=CoID8Yt1SMQ

3:30〜

「同じようなパターンで発症している人が私の方に２０人ぐらい来てまして、彼女は新型コロナの感染に関係した『筋痛性脳脊髄炎＝ＭＥ』だろう」（国立精神・神経医療研究センター 山村隆特任研究部長）
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 20:57:12.66ID:l5H2ZU6n
その倦怠感、COVID-19の後遺症かも

https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t344/202101/568647.html

国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部特任研究部長で、日本医療研究開発機構（AMED）に設置されたME/CFSの研究班班長を務める山村隆氏も、「今回、COVID-19の回復後に体調を崩した人の話を聞くと、
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 20:59:12.69ID:l5H2ZU6n
各種の画像検査などによって、既存のME/CFSとCOVID-19の後遺症としてのME/CFSが同じかどうかを明らかにしていく
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 21:06:30.69ID:l5H2ZU6n
【新型コロナウイルス】筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）の勉強会を行いました。

https://yamahanaikuo.com/20210225/

立憲民主党　障がい・難病PTで「筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）」と呼ばれる症状についての勉強会を行い、国立精神・神経医療研究センターの神経研究所 特任研究部長の山村隆先生からのお話を伺いました。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/26(金) 21:10:37.78ID:l5H2ZU6n
コロナ感染の男子高生に批判殺到　患者の苦しみと後遺症のリアル

https://dot.asahi.com/wa/2020090700015.html?page=2

この病気に詳しい国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師が、次のように解説する。
「コロナウイルスの一種で2002年に流行したSARS（重症急性呼吸器症候群）でも、MEは多数発生しました。ウイルスに感染した後に発症する人が多いのが特徴です。すでに日本でも、コロナ後遺症でMEの確定診断を受けた人がいます。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 22:22:51.11ID:96qrTsb5
うわわ、すごいね。
まさにマスコミから引っ張りだこなNCNPのY部長。

コロナ後遺症と慢性疲労症候群の診療＆研究と啓発活動に
どれだけ尽力してるんだか。
こんな状態で、MS&NMOの診療＆検査に携わる時間がある訳がない。

だから、NCNP病院の新患から、多発性硬化症の文字を消して慢性疲労症候群を残し
（MS&NMOの診療受入を中止）
AMEDの研究課題もとうとうゼロになってしまったんだな。
（MS&NMOの研究継続を中止）
他のMS&NMO専門医まで、Y部長みたいにならないことを祈るよ。
そうなったら日本からMS&NMO専門医は一人もいなくなってしまう。
Y部長からのプレッシャーがすごそうだけど、跳ね除けて欲しい。

取り敢えず、立憲民主党には投票しないようにしておくかw
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 21:22:36.48ID:1136GOH9
NHK Worldでアリス＝紗良・オットのインタビュー

https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/directtalk/20210324/2058755

[Life Is Like Prélude] としたタイトルで、人生について、闘病（MS）のこと、そして3年ぶりのレコーディングについて充実した内容です。
今までの演奏活動の映像などもたっぷりと、アリスを立体的に紹介しています。
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 07:31:46.73ID:CIy672Bj
５月は、世界多発性硬化症啓発デーがある大事な月。
日本多発性硬化症協会では例年通り啓発活動をするらしい。

でも、その日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるNCNPのY部長は
５月は、最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と一緒に
慢性疲労症候群啓発デーに向けた医療講演会、加えて交流会を開催。

https://mecfsj.files.wordpress.com/2021/03/2021e5b9b4e59593e799bae38387e383bce382a4e38399e383b3e38388e38381e383a9e382b7-3.pdf

コロナ後遺症関連として
マスコミからもかなり注目されるだろう。
多発性硬化症啓発デーなんか霞んでしまいそうだ。

日本多発性硬化症協会も
もうY部長をMS&NMO講演会に呼ぶのはやめてくれ。
Y部長を取り合ってるみたいで、大変みっともない。

他の疾患の方を優先する医師なんかより
MS&NMOを第一に考えてくれる
超ベテラン医師は他に沢山存在するのに。
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 10:44:04.83ID:f/aMpPvp
そりゃもちろんそうだ。

でもその治療を担うのはMS&NMO専門医じゃない。
桁違いの患者数がいる慢性疲労症候群を診療したら
日本からMS&NMO専門医はいなくなり
皆、Y部長みたいに慢性疲労症候群専門医になる。
（表向きは多発性硬化症専門と言ってるけど、
実際は既存の診察歴の長い患者を診てるだけで
新患は慢性疲労症候群患者だけ。
患者数も既に逆転してる。）　
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 13:33:46.50ID:QoQl7bgJ
本日からNCNP病院でWEBでの新患受付を開始。
でも、多発性硬化症はWEB受付の対象外疾患にハッキリと明記されてしまっている。
同じ神経難病でNCNPで研究されている
パーキンソン病とか筋ジストロフィーとかは書かれていない。

https://www.ncnp.go.jp/reserve/reserve.php

申込書からも多発性硬化症の文字が消えて
医療機関からの紹介があっても選択出来ない状態になってるし
事実上、多発性硬化症新規患者の受け入れを拒否してるようなもんだな。
何万円もかかるセカンドオピニオンだけは受け入れているらしいけど。
一方、慢性疲労症候群は、申込連絡先が記載されていて
医療機関からの紹介なしでもいくらでも新規受け入れ可能状態。
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/02(金) 16:23:40.42ID:qFRt/S4d
バイオジェン（MS）や中外製薬（NMO）もそうだけど
エーザイさんも積極的に医療講演会を
高い頻度で催してくれているのが、ありがたい。
もちろん、医薬品の営業活動の一環なんだけど、ありがたいことには変わりない。

講演してくれるMS&NMO専門医にも感謝だ。

https://medical.eisai.jp/conference/live-seminar/
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/05(月) 19:51:01.65ID:FnCPQKMO
日本多発性硬化症協会の、世界MSデーの医療講演会イベント、
自分たちのところは一回だけで、残りは殆どMSキャビン主催じゃないか。
つながりとか言って、主催ではなく共催してるだけか？
しかもその一回の講演医師は、この前の医療講演会と全く同じ三人って。
事前録画だから、3月の講演会の後に、ついでに撮っておきましたってヤツですか？
ま、医療顧問団代表に居座っているY部長が
5月は慢性疲労症候群啓発デーの方で大忙しで、MSに関わってる時間なんてないから
元々期待できないことは分かり切っていたけど。
一方で理事のF教授は各所でMS&NMO講演会をやってくれている。
F教授の方がよっぽど医療顧問団代表らしいことやってる。
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/16(金) 07:41:12.82ID:y8cRHoE8
こうしてK教授や他のMS&NMO専門医が
コロナ禍にMS&NMO情報を発信してくれている中、
また世界MSデーに向けて啓発活動をしている中、
NCNPのY部長は、コロナ後遺症研究会で
慢性疲労症候群について講演。
それでも日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表なのか。

ところでとある慢性疲労症候群サイトで
慢性疲労症候群を診察する医療期間として
NCNP多発性硬化症センターが明記されていた。
医療期間から承認を得て記載しているとのこと。
つまりNCNP多発性硬化症センターは
正式に慢性疲労症候群を診察するって訳だな。
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/16(金) 10:31:25.63ID:nHmYdIzU
慢性疲労症候群では脳血流低下が疑われているようで
NCNPでは慢性疲労症候群患者に脳血流シンチグラフィ検査をしている。
放射線CT検査。

入院中のMS患者がその検査をやらされたらしい。

慢性疲労症候群研究で
MS患者と比較するための実験台にされたのか？

ご本人は二次進行型の検査と思っているようで
（それは有り得ない）
検査の真意は知らされていないようだ。
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/23(金) 08:04:05.00ID:10ThR3Ce
コロナ後遺症「ブレインフォグ」　免疫異常が関与か

https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC211RI0R20C21A4000000/

国立精神・神経医療研究センター神経研究所特任研究部長の山村隆氏は、同センター病院（東京都小平市）で20年秋から21年3月末までの間に、コロナウイルス感染症から回復した後にME/CFSを発症したとみられる30人弱の患者を診察した。


１ヶ月で新患だけで10人増。
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/23(金) 15:06:00.00ID:rZcMk9SQ
NCNPのY部長が一番親しくしている患者会は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群。
研究も診察も、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を重視して優先。
新患は慢性疲労症候群しか受け入れず。

そして、慢性疲労症候群の診療ネットワークを構築しようと
マスコミや医学学会、そして政治家に働きかけ。

そんなY部長を医療顧問団代表にし
MS&NMO専門医からなる医療顧問団に
慢性疲労症候群の医療講演を行い
MS&NMO専門医をY部長同様に
慢性疲労症候群専門医にする肩入れする
日本多発性硬化症協会。
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/26(月) 18:01:40.23ID:eriGpUGD
Twitterにまた変なガイキチ出現。
まず、文が支離滅裂だし、言ってることが理解不能。
被害妄想のある精神病患者っぽい。

絡まれてる先生は大変だな。
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